O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 22 września 2015
Jest nadzieja

Kiedy w niedzielę Piotrek przechodząc po mieszkaniu, spojrzawszy na kuchenną podłogę, wziął szmatę i podłogę wytarł, pomyślałam:

O żesz, może jednak jest dla nas nadzieja.

Po tym wszystkim, co jeszcze nie zabiło, a od dawna nie wzmacnia, bo -- jak dobrze wiedzą weterani walk --  co cię nie zabije, to cię osłabi. A w garść się nie weźmiesz, bo jak niby cały człowiek z dużymi problemami może zmieścić się w małej garści?

Do tej pory Piotrek sprzątał sam z siebie, jak coś rozlał, rozsypał. Sprzątał też zadaniowo, mając zadanie w planie. Albo na prośbę. Osiągnięcia ostatnich lat.

Obejrzałam domowy filmik z małym Piotrkiem - chłopczyk siedzi na kanapie, wpatrując się w jeden punkt, idzie po mieszkaniu, jak w lunatycznym śnie. Jak lunatyk zjada śniadanie -- powoli, z nieobecnym spojrzeniem. Pamiętam małego chłopca, który chował się do szafy. Pamiętam też chłopca, który uciekał na spacerze, wybiegał z mieszkania, krzyczał, szarpał, niszczył. Nie mówił. Nic go nie interesowało. Najfajniejsze nawet zabawki. Ani zwierzątka. Jak samolot przeleciał raczył ewentualnie podnieść głowę. Krew po ukąszeniach małego chłopca też pamiętam. I pot, by go utrzymać w holdingu - pradawnej metodzie, wtedy polecanej powszechnie. Pot i łzy, by w ogóle wytrzymać. Z nim, w takiej życiowej sytuacji. Pamiętam też nadzieję, że może wyrośnie, zmieni się, kiedyś będzie lepiej...

Jest.

Od dawna już Piotr nie gryzie. Nie ucieka. Samodzielnie ubiera się, myje, potrafi zrobić sobie kilka prostych posiłków, nawet, jak czasem trochę się zapomni, pogubi w tych czynnościach, umie się odnaleźć. Mówi coraz więcej. Zawsze intencjonalnie. Ostatnio -- proszę! -- sprząta w chałupie bez rozkazu.

Jak wychodzimy, nadal idzie daleko przede mną. Ale już nie mruczy, nie buczy, nie strzepuje rękami. No, czasem, przez krótką chwilę zdarza się. A ludzie i tak się na niego gapią. Odkryłam dlaczego -- Piotr wciąż się uśmiecha. A nawet śmieje. Jest zadowolony. Z życia. Z tego, że wyszliśmy na spacer, idziemy na fajne zajęcia, albo na lody. Patrzy na tych zaskoczonych ludzi z uśmiechem.

Nie był chowany pod kloszem. Ani pod kloszem "leczenia" autyzmu w specjalnie skonstruowanej do tego rzeczywistości.  Ani w świecie żalów i pretensji, jacy to my biedni, nieszczęśliwi, a zwłaszcza on, jaki biedny, chory, cierpiący na autyzm. Piotr czuje się spokojny i bezpieczny. Jest ciekawy świata, ludzi, coraz lepiej znosi zmiany, a nowości to już wręcz dobrze. Byle tylko trochę z nim o tym pogadać. Uczy się o wiele szybciej niż kiedyś. Takich właśnie zwykłych codziennych czynności Choć nie raz, nie dwa, bo pewnie więcej niż sto wydawało się, że to nie ma sensu - terapia przyniosła skutki. Trzeba tylko i aż ciągnąć to dalej, póki się tylko  da. Terapia to szerokie pojęcie.

Nie lubię dawać rad, niczym stara ciotka, rozumami najedzona, ale jedno wam powiem: jest nadzieja!

Wczoraj Piotr powiedział: bałagan. Powtórzył po mnie. Bajaga. Nowe słowo. Kolejne. Pytam, gdzie ten bałagan -- Tu. Omiótł palcem wskazującym cały pokój. Ale, jak ty synu sprzątasz świat wokół  -- wymiatasz po prostu! -- jest nadzieja na porządek.

02:09, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 03 września 2015
Początki

Piotr w dobrej formie. Nadal. Patrzę, obserwuję i nadziwić się nie mogę. I wstrzymuję oddech. I boję się cieszyć za bardzo.

Nigdy nie wiadomo z czym autyk wyskoczy za chwilę. Albo niedługo. W tej sekundzie pogodny i uśmiechnięty, w następnej -- atak agresji, wściekłości. Teraz spokojny, kontaktowy-- za miesiąc, dwa czy pięć coś odwala i zachowanie diametralnie się zmienia. Nie wiadomo na jak długo. Jakby zapomniał, jak to jest być spokojnym, kontaktowym, jakby zapomniał, jak zachowywać się "normalnie". Rodzice dzieci z autyzmem wiedzą, jak to jest. Gdzieś w ciele odkłada się napięcie, niepewność, lęk. Już na zawsze. Wieczna gotowość, by reagować. Bo za sekundę świat może się zmienić. Bo dostanie ataku, pogryzie, uderzy siebie, innych, ścianę, bo coś zniszczy, pójdzie w długą, zacznie wrzeszczeć, płakać, wyć. Wieczna gotowość, by reagować. Wieczne naprężenie gdzieś w środku. Tego nie da się wyrzucić, wyplenić, wyciszyć żadną medytacją. Trochę, jak z tekstem, że jak się raz zobaczyło coś wyjątkowego, już się tego nie odzobaczy. To już nie zachowanie, które można zmienić. To część osobowości. Napięcie. Wieczne napięcie. Więc, choć tak bardzo się cieszę z tego, jaki Piotrek jest teraz, w środku coś tam pika, tyka i nie pozwala na euforię. Przyczajona obserwacja z elementami radości i dumy.

Początek roku szkolnego, jak zwykle radosny. Powrót do znanego. Bus ten sam co w zeszłym roku, i od razu był basen. Co za radocha! Tyle, że nie do końca. W szkole zmiany -- nowy wychowawca, nowe osoby w klasie, plan zajęć też okrojony w stosunku do tego, co miał uczeń podstawówki i gimnazjum. Cóż, dorosłość. Inna bajka. To, co najlepsze w edukacji już dane i już wzięte. Nauka może formalnie trwać do 24. r.ż. Dla osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Więc szkoła jeszcze jest, jeszcze dwa lata (ustawodawca ustanowił, że naukę trzeba kończyć przed upływem 24. r.ż, dosłownie, nie w roku szkolnym, gdy się ten wiek osiąga). Trzeba więc powoli kombinować co po szkole. Kolejne napięcie w głowie i w ciele rodzica -- czy uda się coś znaleźć, co w ogóle będzie dalej.

Projekty dla dorosłych są. Pojawiają się niczym przebiśniegi. Maleńkie, kruche, ledwo widoczne. Fajnie byłoby wybierać z oferty w najbliższej okolicy. Ale nie ma tak dobrze. Tak normalnie to nie ma. Trzeba, rodzicu podjąć decyzję, czy będziesz wozić potomka kilka razy w tygodniu na drugi koniec miasta, bo tam akurat uruchomiono projekt do którego może być przyjęty. Napnij się i decyduj! Rodzic zdecydował, że tak. Będzie dowożenie. Będzie całkowita zmiana. Początki zupełnie nowej "terapii".  Nie wiem, czy ten cudzysłów pasuje, w autyzmie wszystko jest (lub raczej może być) terapią -- mówiono mi od lat. Kolejny krok naprzód, tak się przynajmniej wydaje. Nowe miejsce, nowi ludzie, będziesz się musiał chłopaku postarać Twoja "zła" matka (tu zdecydowanie cudzysłów) nie chce popołudniami siedzieć z tobą w domu. Trwam więc w napięciu, jak to się wszystko poukłada i co ja mam ze sobą zrobić, gdy zawiozę syna na drugi koniec miasta i osadzę na kilka godzin pod nowym adresem.

Etat przerywany? Po doświadczeniach ostatnich lat doszłam do wniosku, że łatwiejszy do zrealizowania jest lot w kosmos niż znalezienie etatu. W tym wieku, przy takiej dyspozycyjności, przebieg kariery mocno przerywany. I jeszcze to napięcie, to koszmarne napięcie, narastające, gdy jesteś pracującym rodzicem osoby z autyzmem, uwikłanym nie tylko w nieprzewidywalność zachować i rozwoju, ale też całkowitą nieprzewidywalność sytuacji materialnej, mieszkaniowej, nieprzewidywalne decyzje urzędników czy przyznają czy nie, co i ile, nieprzewidywalne przepisy - co, kto, komu, kiedy. Od tego napięcia można tylko paść na wznak.

Wniosek kolejny, nie nowy, ale powracający, walący zawsze celnie i boleśnie  -- jesteś, rodzicu, narzędziem. Do opieki, całego tego zawożenia, odwożenia, załatwiania, wyszarpywania. Nie myśl o sobie, nie planuj. Po co ci kolejne rozczarowania. Carpe diem! Jedyna rada. Może i całkiem mądra. Jakoś dotrwasz do wieczora, do następnego dnia, tygodnia, miesiąca, roku. Właściwie miałam napisać o tym, jak już nie wytrzymuję bycia narzędziem. I narastającego napięcia. Do dupy taka radość, że twoje dziecko jest takie fajne i spokojne, i pogodne, i idzie naprzód, i nie cierpi na autyzm, w ogóle nie wygląda, jakby cierpiało, na pewno nie cały czas, ma te różne terapie czy "terapie", więc nie traci potencjału kiwając się na krześle w domu --  jak wiesz, że jesteś jedyną gwarancją tego "niecierpienia" i strasznie się boisz, jak długo jeszcze. Potrzebne jest wsparcie dla ciebie rodzicu, i ucz się rodzicu proszenia o pomoc, nie czekaj na ostatnią chwilę.

Nowe początki wyglądają obiecująco. Bardzo przepraszam, że tak ponuro o tym piszę. Boję się optymizmu. Napięcie i niepewność wygrywają. Ale uczę się prosić o pomoc. Coś tam zaplanowałam i dla siebie.

 ***

Zupełnie bez powodu zacytuję wpis Olgi, o tym do czego służą dzieci. Nie ma większej motywacji niż miłość do dziecka. Po prostu.

10:41, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
czwartek, 13 sierpnia 2015
Ćwiarteczka

Dziwne jakieś te wakacje, w ogóle wszystko jakieś dziwne. Nie układa się według planu i po myśli, nawet, gdy plany i myśli były jedynie zarysowane odręcznie, cienką kreską. Ale jakoś tam się kręci. Szczęścia najwyraźniej nie mam i jak nie luka prawna, jak nie parada oszustów, to ciężko zarobionej kasy nie wypłacają w terminie i plany można sobie wsadzić wiadomo gdzie. Mniej boli, bo tylko lekko zarysowane były, nie grubo. Grubo dawno planować przestałam. To już odruch bezwarunkowy.

A może moje szczęście trzeba interpretować inaczej? Tak powiedzieliby może wieczni optymiści, buddyści czy może po prostu ludzie pogodni z wiecznym uśmiechem na twarzy. Niech im będzie. Dziś uwierzę. Mam dobry humor.

Byliśmy na turnusie.. Dziwny był to turnus. Taki nie do końca planowany, w ostatniej chwili właściwie góry wygrały z morzem. Piotrek częściej mówił, że góry, więc na tym stanęło. I chodził Piotrek po górach, co chyba lubi i robi sprawnie :) Z kadru wychodził notorycznie, bo pozowanie do fotek wyraźnie go nudzi. Jak był mały pozował chętnie, teraz ma gdzieś.

Zaliczał wycieczki, pływał, jadł lody, nawiązywał nowe znajomości. I tym podobne rzeczy robił. Jestem dumna z chłopaka, choć taki zaburzony, niemówiący, a gdzie się nie pojawi robi towarzyską furorę. Brawo synek!

Góry wygrały z morzem też ze względu na czynnik ludzki. W górach był z nami ten czynnik, nasz, ulubiony, bliski, ukochany. A wiadomo, że najważniejsze jest dobre towarzystwo. Ważniejsze od szumu morskich fal, które lubię bardzo, nie przepadając za górami. W całym tym naszym autyzmie, autystycznym życiu czynnik ludzki odgrywa ważną rolę. Trwamy, działamy, jesteśmy, bo ktoś pomaga, wspiera, wie, rozumie. Czytaj -- jesteśmy zadowoleni, mamy się całkiem dobrze, nawet jeśli tylko czasami i tylko w niektórych obszarach -- dzięki ludziom. Oczywiście, nie brak skur... przez których bywa źle, gorzej niż być powinno, ale diabeł z nimi.

Grubą kreską nie rysuję już nic, ale tak ostrożnie powiem, że wokół nas są ludzie bliscy, bliżsi czasem niż rodzina, zwani nawet rodziną. Wirtualnie, realnie. Luzem, w grupach. Z większych grup przechodzący w mniejsze, zacieśniające więzi. Z którymi łączy nas nie tylko autyzm, z którymi  często już o autyzmie rozmawiać nawet nie chcemy, chyba, że czasem chcemy i rozmawiamy.

Blog wciąż ma sporo czytelników. Dziękuję. Nawet, gdy mniej piszę. Taka chyba kolej rzeczy -- ja już właściwie wszystko napisałam. Pot, łzy były osobiste i systemowe także. Nawet, jeśli zamiast ostrego pazura -- refleksje i laurki. Taki teraz czas, że drapać i bić nie chcę, choć tematów nie brakuje. Wciąż jestem czujna i je dostrzegam. Na razie są jeszcze wakacje. Jeszcze troszkę. Ćwiarteczka.

16:20, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
sobota, 01 sierpnia 2015
Połowa

Lato trwa. Płyniemy dalej.

11:35, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 05 lipca 2015
wa wa wakacje

P. wymyślił sposób na upały. Około 10.00 poszedł wczoraj na porządny spacer, wrócił trochę zmęczony. Zjadł obiad, wziął kąpiel, wdział piżamę i poszedł spać. Około 22.00 wstał, wdział przewiewną odzież dzienną i zabrał się za robienie śniadania, dając i mnie przydział zadań. W nocy upał nie taki straszny... Dziś sposobem były lody. Miętowo-czekoladowe w klimatyzowanym miejscu. Akurat nie ma nas nad żadnym jeziorem, morzem, oceanem, w Grecji, w Tunezji...

P. chyba już się przyzwyczaił do wakacyjnych warsztatów w szkole -- w pierwsze dni był nieco skołowany. Przecież dopiero co odbierał świadectwo, żegnał wszystkich i pozdrawiał wakacyjnie. Ale dobra atmosfera i wycieczki ratują sytuację. Też się czuję trochę uratowana tym, że nie muszę spędzać z nim 24 godzin na dobę. To dla faceta w tym wieku, zwłaszcza dla faceta z autyzmem bardzo niedobre. Bardzo. Wakacyjnych projektów dla niepełnosprawnych -- sensownych i dostępnych wciąż jest za mało. Po necie przebiegł znów ten tekst, pisany rok temu, co znaczy, że takich tekstów też jest za mało. 


Projekty zajęć w nowym roku szkolnym, projekty na przyszłość, projekty projektów wciąż w budowie. Zarys jest, ale kreska niepewna jeszcze. Coś tam niby widać na końcu tunelu, ale nie bardzo wiadomo co. Projekty na resztę wakacji wyglądają podobnie.

Piotr na wycieczkach i zajęciach w grupie, ja pierwszy tydzień wakacji spędziłam w kompletnym niebycie. Nie dlatego, że taki był plan, tylko dlatego, że nie było rady. W tych cienko zarysowanych wakacyjnych planach jest też wypoczynek dla mnie. Taka zwykła rzecz. Jest też okropnie dużo bardzo dobrych pomysłów. Okropnie, bo, jak to się wszystko wokół wreszcie porządnie nie ustabilizuje z miejscem na wypoczynek dla mnie, taką zwykłą rzecz, to okropnie. 

20:10, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »