O autorze
Tagi
RSS
sobota, 24 października 2015
Memento

W matriksie codziennego planowania coś się zacięło. Uciekł autobus. Moja wina – pomyliłam przystanki. Staliśmy na jednym, autobus odjechał z drugiego. Zgodnie z planem. Nasz starannie ułożony plan się wahnął. Kolejny autobus za kwadrans. Piotr ma stałe zajęcia, ale przed zajęciami, wyjątkowo, trzeba było jeszcze coś ogarnąć, z czymś ważnym się wyrobić. A teraz tam się spóźnimy, na zajęcia spóźnimy się jeszcze bardziej, potem polecą kolejne plany.

No dobra. Swoje kompulsywno-obsesyjne zapędy co do planowanie wszystkiego, żeby się jakoś(!) wyrobić jakoś(!) opanowuję. Ogarniam. Tj. zapędy ogarniam, nie te wszystkie sprawy. Jak się trochę mleka rozleje, świat się nie zawali. Dojechaliśmy. Załatwione. Odhaczone. Ogarnięte. Wyrobione. Sprawy na dziś. Pozostałe wirują, depczą po piętach, czają się za plecami, dyszą, gryzą w szyję wampirycznie. Różnie. Dopóki którejś kolejnej nie złapię i nie ogarnę. Aaaaaaaaaaaaa!

Ale nie o tym chciałam. Wahnięcia to moje memento. Pokazują z czym mam do czynienia. Wahnięcia wszelkie, te z mojej małej winy i te spowodowane tym, jak działa wielki świat, przypominają mi zawsze o nieuchronnym przeznaczeniu. Poszczególne sytuacje zawsze można jakoś opanować, lepiej lub gorzej. Ale jak ujarzmić los?

Ucieka autobus, mylimy drogę, albo datę, ktoś zajeżdża nam drogę, coś spada i tłucze się, zamknęli sklep czy urząd, który dziś był niezbędny. W metrze jest bomba... Zaraz spadnie kwaśny deszcz z szarańczą... Różne niespodziewane rzeczy mogą się zdarzyć. Nie do przewidzenia. I jak stoi wtedy za mną wielki chłop 180 cm plus, moje wielkie dziecko, to zawsze wiem, wiem na pewno, że cokolwiek nieprzewidzianego się zdarzy – on nie pomoże.

Nie zauważy, że pomyliłam przystanki. Nie będzie miał pomysłu, co zrobić, żeby się wyrobić i ogarnąć. Nie pogadamy o tym. Będzie stał obok kompletnie bierny. Zastygły w wyczekiwaniu. Albo wściekły. Ale nic nie wymyśli, nie poradzi, nie podpowie. Nie ma algorytmu na: autobus uciekł, następny za 10 lat, o żesz motyla noga, wiedźmi paznokieć, nie zdążymy, musimy tam zaraz dojechać, co robić????? To ja za każdym razem zdecyduję, co robimy dalej.

Dlatego wahnięcia to moje memento. Puka nieuchronne przeznaczenie: jestem opiekunem osoby niesamodzielnej, osoby z autyzmem. Cóż pomyliłam te przystanki, ale nawet się mocno nie spóźniliśmy, nadrabianie poszło sprawnie. Nic się nie stało. Nie zawaliło. Nikt się nie wściekł, autystyczny ani trochę.  Tylko memento rąbnęło mocniej niż zwykle, pewnie dlatego, że było dość rano, w sobotę, gdy autobusy rzadziej jeżdżą, przed kawą... Pewnie też dlatego, że nie pierwszy raz rąbnęło. Człowiek wcale się przyzwyczaił (pilot automatyczny działa sprawnie), przeciwnie -- zużył, zmęczył i poobijał.

Tym, że samemu trzeba nie tylko za siebie odpowiadać.  

Dobrze, że przystanięcie w celu zawiązania buta, grzebania w torebce, rozejrzenia się, gdzie my właściwie jesteśmy - jako niepokojąca, nagła zmiana w popylaniu naprzód - nie powoduje już dzikich wrzasków i tupania. Ufff...

17:28, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 13 października 2015
Ruszaj się Bruno

Cykliczny dowóz podopiecznego na zajęcia. Tramwaj. Sporo ludzi. Podopieczny tryka plecakiem dużego pana w skórze, dżinsach i bejsbolówce. Ojoj... Pan zrywa się z miejsca...  Serdecznie uśmiechnięty, mówi do Piotrka -- siadaj sobie chłopaku, posiedź, odpocznij, sorry, że miejsce tyłem.. Piotrek siada i śmieje się w głos. Śmieją się jeden do drugiego.

Ojoj... Jak ja w ludzi nie wierzę. Których pierwszy raz widzę. A jak jeszcze, pan mówi: pomogę ci zdjąć plecak, napinam się, czy mu tego plecaka nie zawinie. Plecak ciężkawy, mamusia zdążyła już zakupy zrobić i władować. Mamusia każdą chwilę wykorzysta. Obsesyjnie prowadzi logistykę dnia codziennego: lepiej teraz kupić te bułki, potem będziemy zmęczeni, deszcz pada... Pana oblukuję uważnie -- niespodziewany punkt w planie, hmm... czy pił coś może, palił niedozwolone substancje? A może nie?!! ty kopnięta mamuśko, może to normalny gość jest, pogodny z natury, otwarty do ludzi. 

Duży pan w skórze, dżinsach i bejsbolówce żegna się Piotrkiem, życząc mu dobrego dnia. Nie za wiele od niego starszy. Patrzę na potomka: duży jest, od pana wyższy nawet, dżinsy, bejsbolówka, zamiast skóry sportowa kurtka, taka jak to teraz chłopaki noszą. Patrzę i myślę, jakby tak ze dwóch, trzech wpadło czasem i zagadało: ruszaj się, Piotrek, idziemy na herbatę (potomek nie tyka napoju z piosenki i chwała mu za to). Niby mamuśka o tym marzy, ale jakby to zniosła??? Najważniejsze to pracować nad swymi wadami. Wszyscy rodzice muszą przez to przejść -- dzieci dorastają, dajmy im trochę swobody, nie róbmy z siebie męczenników. 

Małe dzieci potrzebują terapii, duże konie bejsbolówkach inaczej -- ja znów o tym samym! -- potrzebują terapii, która będzie normalnym życiem jednocześnie. Asystent. Znów asystent. Ktoś fajny, zwyczajny. Wiedza o autyzmie potrzebna (ale jak bystry i na bystrego trafi nauczyciela to szybko załapie). Dałam sobie chwilowo spokój z marzeniami, na przykład, by wyjść w miasto po 18.00, do teatru, kina, a może i napój perlisty, jasny z piosenki gdzieś  zamówić (jestem dorosła i nie mam autyzmu!). Jest jak jest. Całkiem dobrze przecież. Dałam spokój, bo jak szukam asystenta, zgłaszają się osoby bardzo wykształcone, znakomicie przygotowane i -- nic w tym dziwnego, szacun dla kompetencji i wykształcenia! -- strzelają stawkami zabójczymi. No, nie, dziękujemy, ale terapię to ten pan już ma. Szukamy kogoś do towarzystwa. Ojoj... może trzeba było wybiec z tramwaju i gonić pana w skórze :) Ale przecież jechaliśmy zajęcia! Nieubłagany plan dnia do wykonania.

Pewnie chłopak z tramwaju ma w rodzinie kogoś z zaburzeniami. Ja bardzo państwa przepraszam, ale najwyraźniej nie umiem uwierzyć, że ktoś ot, tak, zwyczajnie -- bez trawy, piwa, doświadczeń życiowych, mógł tak fajnie (normalnie) się zachować. Co ja w tej głowie mam?! lub raczej: gdzie ja żyję?!  Tylu ludzi pomaga, wspiera nas, a ostatnio jeszcze więcej, i bardziej nawzajem. I każdy po przejściach...

 

23:56, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
piątek, 09 października 2015
Życie jest fajne -- spełniają się marzenia

Od czego zacząć? Od przypomnienia, jak bardzo rodzice dzieci niepełnosprawnych, w tym autystycznych boją się o ich przyszłość?

Drżą o nią już rodzice małych dzieci z orzeczeniami, a co dopiero rodzice dorosłych. Co będzie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie? Gdy już nie dam rady? Choć szczerze odradzam martwienie się na zapas -- na taki stres nie ma siły! Wystarczy gorszy dzień, złe samopoczucie, a człowiek aż skręca się ze strachu. Fakt, że Piotr jest teraz w dobrej formie, wspierany wielostronnie przez wspaniałych ludzi, tu akurat nie pomaga -- to ja organizuje te wsparcie, ja wszystko załatwiam, organizuję, zawożę, odbieram itp. Kto miałby mnie zastąpić? Piotr ma przed sobą dwa lata szkoły. Pytanie: co dalej? wisi w powietrzu i nabiera ciężaru.  Dotyczy to wszystkich w podobnym wieku. Dopóki jest szkoła jeszcze jakoś jest. Chłopak ma dopiero 20 lat! Przed nim całe życie!

Wpis niżej mówi, jak ważna jest właściwa terapia, możliwie najwcześniej. A później? Później terapia powinna polegać na włączaniu w normalne życie! Niestety, niektórzy sami się nie włączą, trzeba ich wspierać. Całe życie powinni być wspierani. Autystyczni, także ci z głębszymi zaburzeniami, zwani niesamodzielnymi, tak samo jak wszyscy potrzebują codziennych zajęć, rozrywek, chcą coś w życiu robić.

Życie powinno być fajne!

Więc teraz o tym, jak może wyglądać fajne życie.

Już niedługo, wkrótce, może jeszcze w tym roku ruszy Klubokawiarnia "Życie jest fajne", która zatrudni autyków i ich opiekunów. Aktualnie trwają poszukiwania lokalu - dobrego miejsca, do którego będzie można zaprosić każdego, kto tylko zechce wpaść do nas (do nas???) na kawę, ciastko, inne smakołyki. Kawiarnia chce zarabiać na dodatkowe zajęcia terapeutyczne dla swoich podopiecznych, ale plany i marzenia są znacznie szersze:

"Klubokawiarnia jest pierwszym krokiem do większego celu, mianowicie utworzenia ośrodka dziennego pobytu dla dorosłych autystów. Nie każdy autyk bowiem ma szansę na pracę. Zachowania niektórych niestety uniemożliwiają jej podjęcie. Zależy nam, by i tacy ludzie mieli dla siebie miejsce, w którym prowadzone będą terapie, a także w których będą mogli realizować własne zdolności i potrzeby, może nawet pracować. Marzy nam się, by czuli się potrzebni. Ośrodek jednak później. Najpierw musimy na niego zebrać środki. Początkiem drogi jest właśnie klubokawiarnia, w której swoje miejsce i pracę znajdą autyści i dzięki której chcemy zebrać pieniądze na otworzenie ośrodka." -- czytamy tutaj, na stronie Poradnika Autystycznego. 

Organizatorem przedsięwzięcia jest Fundacja Ergo Sum.

Z dumą, radością dzielę się tą informacją na blogu. Nie mogłam się już wręcz doczekać, kiedy będę mogła o tym napisać. Od kilku lat śledzę, obserwuję, wspieram jak tylko mogę ich poczynania. Z nadzieją, że i moje dorosłe dziecko znajdzie miejsce, w którym jego życie będzie fajne. W gąszczu polskich przepisów, nie raz, nie dwa, sprzecznych, niespójnych, wobec formalnych barier (nie zawsze bezduszności urzędników), Fundacja wykonała ogromną pracę, by zrealizować ten projekt, to marzenie... Już prawie, prawie... Tym razem będzie po nazwisku -- szefowa Ergo Sum, Ola Ciechomska-Smereczyńska, mama Melka  dokonała cudu. Wiem, ile razy próbowała, szukała wielu sposobów na pokonanie biurokracji, ile pism, projektów, kalkulacji trzeba było przygotować, wysłać, znosić przewlekłe procedury, odmowy. Ola -- jesteś mega!

Śledźcie stronę Klubokawiarni na Facebooku. Teraz niemal każdy to krok lub chociaż kroczek naprzód.

A jeśli ktoś miałby konkretne pytania w związku z projektem: 

Informacje na wszystkie tematy związane z Klubokawiarnią - lokal, rekrutacja osób niepełnosprawnych i opiekunów, wolontariat, współpraca, sponsorzy (bardzo mile widziani), media (bardzo mile widziane) i wszelkie inne informacje można uzyskać pod numerami: 515 723 965, 508 117 257.

Wszelkie inne telefony dotyczące innych realizowanych przez nas projektów można znaleźć na stronie http://fundacjaergosum.pl

Przy okazji, o podobnej inicjatywie, hm, w Stambule poczytajcie tutaj, trzymając kciuki za Warszawę. Trzymając kciuki za każdą inicjatywę, która mogłaby wyrwać dorastających i dorosłych niepełnosprawnych z domu, z marazmu, spod skrzydeł zmęczonych rodziców (którym też należy się własne życie), dać im szansę na rozwój, radość, spełnienie. Na fajne życie.

Cdn.

13:12, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
środa, 07 października 2015
Kim jest pani terapeutka?

Uciekłam dawno już z grup dla rodziców dzieci autystycznych. Byłam w kilku. Ale tych grup jest wiele, rodziców przybywa lawinowo. Rodziców zostawionych samym sobie. Przerażały pytania dotyczące terapii. Przerażały pytania wszelkie.

Wnioskowałam, że ktoś dał dziecku diagnozę „autyzm” nie powiedział, czym autyzm jest. Jak go zrozumieć, oswoić, jak postępować. Jak z nim żyć. Rodzice zostali sami ze słówkiem, którego nie rozumieli. Pamiętam, że często pisano: ja już nie wiem, co robić, mówię mu, tłumaczę, a on dalej niszczy, gryzie, wyrzuca zabawki przez okno, bije talerze albo młodszą siostrę… Jeśli ma autyzm, tłumaczenia nie pomogą. Twój głos i twoje słowa (ich brzmienie, nie sens…) mogą być włączone przez dziecko w całą sytuację. Stają się elementem kontrolowanej przez autyka sekwencji - znanej, powtarzanej, więc dla niego w pewnym sensie bezpiecznej. Tak właśnie działa autyzm. To nierozumienie świata. Brak bezpieczeństwa. Potrzeba kontroli choćby nad małymi skrawkami rzeczywistości: rzucę zabawką, a mama wyda z siebie ten sam głos. Hurra! Działa. Zawsze tak samo! Powtarzamy! Więc twoje „mówię, tłumaczę”, rodzicu, to tylko woda na autystyczny młyn. Stały dopływ. Jak to możliwe, że nikt ci tego nie wytłumaczył? Nie wziął odpowiedzialności za tak poważną diagnozę, nie powiedział, co robić dalej.

Nie wiedziałam, jak pomóc. Nie można wciąż dopytywać, wyjaśniać. Każdemu z osobna. Setki bezradnych ludzi. Dziecko ma autyzm i ma panią terapeutkę. Czasem niejedną. Ma ją w szkole, albo przychodzi do domu, albo jeździ się gdzieś tam do pani terapeutki. Jest pani terapeutka, więc jest OK. Zastanawiałam się, kim jest pani terapeutka. Co robi z dzieckiem. I po co. 

Aby terapia była skuteczna, wymaga zaangażowania całego środowiska, w którym żyje dziecko. Wszyscy powinni postępować według tych samych zasad: mama, tata, babcia, dziadek, ciocia, wujek, nauczyciele w szkole. Wszyscy. Taki jest ideał. Zwłaszcza na początku drogi. Terapia jest angażująca, trwa praktycznie non stop, wszystko jest terapią (patrz: postępowanie wg zasad), więc wokół powinno być więcej osób, które wiedzą, co robić, rozumieją, co robią. I po co.

Ktoś musi te zasady wyznaczyć. Dla tego konkretnego dziecka. W jego  konkretnej sytuacji. Obserwować. Zmieniać. Wyznaczać zadania. Pomóc wybrać terapie wspomagające. Oto sedno. Bo jak nie ma ktosia, to nawet rzesza najmilszych i pełnych poświęcenia pań terapeutek uwijać się może daremnie. Oby nie na szkodę skołowanego dziecka.

Kto zajmuje się dziećmi z autyzmem?

Jest teraz wiele nowych przepisów, które mają wspierać rozwój małych dzieci. Potrzebni są ludzie do pracy. Zdaje się jednak, że panie terapeutki mają różne kwalifikacje, czasem niestety niewystarczające. Popularność pedagogiki psychologii wśród pań nadal jest duża. Jak duża jest ilość marnych uczelni oferujących te kierunki? Są jakieś kursy, kursiki. Coś tam panie robią z tymi dziećmi. Czasem fajne rzeczy. Ale czy umieją wyznaczać zasady? I wiedzą po co się je wyznacza?

Na forach donoszono mimochodem, że panie nie radzą sobie z trudnymi zachowaniami autystycznych dzieci, albo tak sobie radzą, że dzieci boją się iść do przedszkola, albo rodzice boją się je tam posyłać. Albo nie mogą wyjść z domu, jak jest pani terapeutka, bo ona boi się zostać sama. Między wierszami dało się przeczytać, że panie powielają najbardziej banalne stereotypy, nie tylko te dotyczące autyzmu, ale wychowania w ogóle.

To nie miał być tekst seksistowski. W żadnym razie. Zbitka słów „pani terapeutka” wbiła mi trwale się do głowy, po każdym kontakcie z rodzicami autystycznych maluchów. Takie są po prostu realia, że w zawodzie przeważają panie. Niestety. Ale to się zmienia. Hmm, jednak… szczypie mnie w rękę i domaga się ujawnienia baaarrdzo złośliwa opinia, że dobre, miłe panie, które zawsze pragnęły zajmować się dzieciaczkami są największą zmorą placówek dla małych autyków (dzieci w ogóle??) –  bo z nimi trzeba twardo, konsekwentnie i konkretnie. Koniecznie z sercem, ale mądrze! Grono bardzo wrednych ludzi, których kocham :) wydało tę opinię jednogłośnie podczas warsztatów na stosowny temat.

Kto więc powinien zajmować osobą z autyzmem?

Śpijcie spokojnie, rodzice. Wystarczy osoba inteligentna, otwarta, konsekwentna, z solidną, podstawową wiedzą na temat autyzmu, którą potem rozbuduje. Jak są zasady, to wystarczy. Warto szukać kogoś, kto wyznaczy zasady. Właśnie na początku drogi.

Po co są zasady?

By potem je sobie odpuszczać. By, mając autyzm, uczyć się żyć w świecie, w którym zasady wyznaczają  neurotypowi. Na tyle szczęśliwie, na ile się da.

Jak Piotrek był mały, nie było tych wszystkich programów, przepisów, wczesnego wspomagania rozwoju. Terapeutów „od autyzmu” też niemal nie było. Pewnie dlatego, jak już na jakiegoś trafiliśmy – naprawdę znał się na rzeczy. A teraz to nie wiadomo… Pod tym względem nie macie łatwo rodzice młodszych.

Piotrek od dwóch tygodni pracuje z panem z SUO, w jego nowej grupie – też są panowie, szkoła od zawsze dba, by proporcje nie były zbytnio zachwiane. Fajnie.

Tymczasem zawód psychoterapeuty pozostaje nieuregulowany. A "terapeuta" ma wiele znaczeń. Uważajcie na cud terapie, budowane na niewiedzy zagubionych rodziców, którym dano do ręki diagnozę, bez wyjaśnienia co dalej.

Aha, ja też jestem po pedagogice :) Ale nie zostałam panią terapeutką. Nawet dla własnego syna. Bo rodzic to rodzic. Nie terapeuta. A zasady i tak go obowiązują.

Dopisek: a propos diagnozowania, terapii, specjalistów i "specjalistów" właśnie znalazłam. Z 2014, ale aktualne nadal.

22:56, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 24 września 2015
cd. następuje

Pisałam, że zdarzyło nam się spotkać oszustów i krętaczy (dwa różne spotkania) wśród tych, którzy mieli pomagać. Jak powiedziała niedawno, po ujawnieniu tzw. afery Dubienieckiego, moja bardzo logicznie myśląca znajoma (podobno ma coś z ASD...) nikomu tak naprawdę nie zależy na kontrolowaniu kasy na niepełnosprawnych. Niemałe kwoty idą w niebyt. Nie raz, nie dwa.

Niepełnosprawni, ich opiekunowie przecież nie znają swoich praw, nie chodzą do sądów. Tak mówią badania, statystyki. No i dobrze jest, po co to zmieniać? Miewają też, niektórzy biedacy, kłopoty z pamięcią i nie wiedzą co podpisują. Ciekawe, czy podjęto jakieś kroki prawne w celu odzyskania zaginionych ponoć dokumentów i skoro zaginęły to może trzeba było tak odpowiedzieć na wezwania rodziców. A nie milczeć jak grób. To nie tylko dane osobowe, ale też tzw. dane wrażliwe. Na to są paragrafy. Władowaliśmy w terapię naszych dzieci, bardzo zresztą skuteczną i niedostępną nigdzie indziej, dużo pieniędzy i nie chcemy być traktowani jak idioci.

Stowarzyszenie dostaje kolejne dotacje. Przecież nic nie wykryto. Kontrole PFRON nie polegają przecież na tym, by sprawdzić, czy państwowe pieniądze pomogły komuś poprawić stan zdrowia, nie trzeba nawet sprawdzać czy w ogóle trafiły do beneficjenta. Kto bym tym sobie głowę zawracał, skoro nie musi. Wystarczy zdaje się rzucić okiem na jakieś tabelki. Więc PFRON uważa, że takie szczegółowe sprawdzanie to sprawa dla prokuratury. Oczywiście! Jak rodzic nie pamięta, co podpisywał, to niech sobie gania po prokuraturach i opowiada, że dzieciak nie mógł być w dwóch miejscach naraz, niech macha papierami, które potwierdzają, gdzie był. I których jakoś ani nikt nie zgubił, ani mu nie zabrali. 

Odbył się I Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Było tłoczno, wnioski te same co zwykle. Niestety. Zamiast powtarzać, że nie ma kasy na niepełnosprawnych, trzeba domagać się solidnej kontroli wydawanych z budżetu, niemałych kwot. Poczucie, że nic się nie da zrobić jest po prostu obezwładniające.

Mam wrażenie, że jeśli reaguję, wzbudzam zdziwienie -- no, jak to, zorientowała się? niesamowite! ciągle nie odpuszcza? dlaczego? odbiło jej? o co jej chodzi? Rzuciliśmy ochłap, a tej nie wystarcza?! Mam wrażenie, że postawa "tylko spokojnie, przeczekajmy, może się wreszcie odczepi" jest normą. Na pewno jest wybitną specjalnością krętaczy, o których może innym razem. Bo jeden wpis, jedna noc, jedna matka niepełnosprawnego dziecka nie wytrzyma tego za jednym razem.

01:23, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »