O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 31 maja 2016
Mini

Niedawno był Dzień Matki.

Minął. Okazjonalne wpisy to tutaj rzadkość, ale wpis o matkach noszę w głowie, a może w sobie od dawna. I ciągle nie ma go tutaj. A jakoś te matki kolą i bodą od środka. Aż boli. Może teraz. Choć krótko.

Gdy rano smarowałam masłem bułkę grahamkę, co by ją dać dziecku na drugie śniadanie, zaświtało mi w głowie takie zdanie: minimalizuję swoje istnienie.

Ups! Ojej. Co ty tak filozujesz, droga, z samego rana w koszuli nocnej…

Ledwo dziś wstałam, ciut bardziej ledwo niż zwykle, choć nie siedziałam długo w nocy, co jest raczej częste. Ale dziecko wstało wcześniej – rzadko kiedy jest inaczej. Ma szkołę, zajęcia, przeważnie kładzie się wcześniej. Myślę, że niekoniecznie tylko ze zmęczenia czy nudy (z matką, sfatygowaną wieczornie, mało przystępną interpersonalnie), ale też dlatego, że chce, by jak najszybciej był nowy dzień, kolejne fajne zajęcia, kolejne doznania. Sens życia. Więc, jak rano wstaje, to jest intensywnie, głośno, wszechobecnie: szuranie kapciami, bieganie, skakanie, klaskanie, mruczenie, buczenie. Słowa, słowa, słowa: myje, ubiera, śniadanie, busik. Już, już, natychmiast. A mnie się chce jeszcze chwilę poleżeć. I żeby było cicho. I bez pospiechu.

Więc wobec całej tej intensywności chowam się pod kołdrą, znikam. Nie lubię, gdy tu zagląda, budzi mnie, chodzi wokół. Choć budzik jeszcze nie dzwonił. Choć jeszcze mnóstwo czasu, by przygotować się do wyjścia.

Minimalizuję swoje istnienie.

Ta ciągła obecność dziecka z autyzmem. Kiedyś mała zmiana pozycji na kanapie, na przykład nieświadome skrzyżowanie rąk wywoływała agresję. Albo zmiana tembru głosu. Albo wiązanie sznurówki na spacerze. Więc zaczęłam uważać. Być w ciągłej gotowości, by reagować na nieprzewidywalność autyzmu… Minimalizować swoje istnienie. Kontrolować odruchy, pilnować się. Coś z tego zostało. Chyba najbardziej to napięcie w ciele. Nieodwracalne.

Minimalizować potrzeby, rezygnować z wielu rzeczy. Kolejny etap. Bo nie ma na to czasu, siły, środków, by robić to, co ja chcę dla siebie. Nie ma do tego warunków. Niektórzy mówią na to poświęcenie.

Dzień Matki minął. W czwartek nie mogłam się ruszyć. Odpoczywałam. Próbowałam. Piotr nie chciał odpoczywać. Nie wspierał mnie. Czwartek to był trudny dzień. Tak wyszło.

Ale Dzień Matki co roku jest trudny. Nie, nie, wcale nie ze względu na Piotrka. Żadnych tam łez żalu, że on nie takie dziecko, czy ja matka nie taka. Dziecko co roku daje mi fajny prezent. Tym razem świecznik. Elegancki, w stylu minimalistycznym.

 

Inna struna drży. Zdjęcia matek i córek, podziękowania, wzruszenia, serduszka… Spadówa. Nie mogę. Słabo mi. Odcinam się. To musi być ogromne szczęście, o którym mało wiem.

Są też te historie o poświęcaniu się. Wkurzają, drażnią. Właśnie to się robi różnicę. Mogę wyliczyć, co poświęciłam – praca (szanse na karierę), życie towarzyskie, pasje, mieszkanie, szanse i plany niezliczone inne… To były moje wybory i decyzje w moim życiu z autyzmem z tle. Ale nie się. Nie siebie. Ja istnieję! Historia kobiet jest inna niż zwycięstw, porażek, rewolucji, konstytucji, żołnierzy wyklętych, dobrych czy złych. Tyle kobiet w mojej rodzinie nie zrobiło tego, co chciało, nawet nie próbowały. Uważały, że nie mają wyboru. I niosły przez pokolenia swoje frustracje, lęki, niespełnienia, żale i złości. Tylko to miały i to mogły dać dzieciom. A matki niepełnosprawnym dzieci. Poświęcające się. Nierzadko same tak właśnie widzą siebie – jako całkowicie oddane. Nie starcza… no czego??? na inną tożsamość. Co ja mam z nimi wspólnego?

Wkurzają mnie czasem te baby strasznie ze swoim macierzyńskim zadęciem, nadęciem, zaślepieniem. Te, co niby nic dla siebie nie chcą, ale jakoś tak strasznie gęsto wokół nich od krzyku, płaczu, żalu. Aż boję się podejść, żeby być razem, bo niby łatwiej razem cierpienia znosić (radości dzielić). To też jakby cały świat przywoływały – popatrzcie, my też jesteśmy, istniejemy. Bo jest ciężko, wiem, znam, też niosę, ale nie tak chcę o tym mówić. Można o tym książkę napisać, ale próbuję się nie rozgadywać.

 

Wyprawiłam dziecko (dorosłe, niesamodzielne) do szkoły i poszłam na zajęcia. Tańczę. Znów. Istnieję, gdy się poruszam. To znaczy więcej niż ruch ciałem. To był mój świat – taniec, ruch, praca z ciałem, kursy, warsztaty, wyjazdy. Ale to też bardzo uniwersalne zdanie, no taka wiecie -- życiowa mądrość. Na zajęciach zwykle mówimy o swoich doświadczeniach w ruchu – staram się za dużo nie mówić, kondensować treść. Tego potrzebuję. W sali jest dość ciasno, dzielimy się tą powierzchnią. Uświadomiłam sobie, że wystarcza mi jej mało, by zmieścić się ze wszystkim, co mam w sobie, z czym się poruszam.

Dopiero potem, wychodząc przypomniałam sobie zdanie znad grahamki.

I zrozumiałam: minimalizacja nie musi oznaczać ograniczenia.

Mały świat jest przytulny i bezpieczny. Są w nim same najlepsze rzeczy. Można z niego wyjść i sięgnąć po więcej, biegać w większym kółku. Albo po skosie. Kwestia wyboru.

No i znów za długi wpis… Jak ja się czasem rozpędzę, to o matko droga dość! :) 

15:43, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 02 maja 2016
Drzwi, czyli rola rodzica

– Świetnie sobie dziecko poradziło! – słyszę dziś za plecami na przystanku. Dziecko, które samo wysiadło z autobusu, to kobieta mniej więcej w moim wieku. Mama trzyma ją za rękę.

„Dziś na spacerze Jaś nazbierał kwiatków” – czytam gdzieś tam na fb i na zdjęciu widzę faceta z brodą. Oto nasz mały łobuziak.

Starszemu panu o kulach spada torba.

– Piotrek, pomóż, podnieś – pierwsza reakcja. Piotrek ani drgnie. I jeszcze burczy coś pod nosem. Jestem na niego zła. Moja wina, że tak się zachował?

Uczę, uczę, uczy się w szkole, na terapii zachowań pożądanych, prospołecznych, oczywistych. Wymagam. Ale ostatnio jakby całkowicie zapomniał o co najmniej tej jednej z nich: spadło – trzeba podnieść. Sypią się zakupy, które Piotr niedokładnie pakuje do torby. Piotr ani drgnie. Płakać mi się chce. Czasem chce mi się też wrzeszczeć, na przykład w domu, gdy widzę, że bateria w kuchni do wymiany, że półkę trzeba powiesić, że okna znów brudne i wiem, że on w niczym nie pomoże, nie obgadamy, jak poradzić sobie z naprawami, wydatkami, że w świecie z takimi decyzjami kompletnie go nie ma.

Mimo, że Piotr przecież wiele robi. Potrafi. Pamięta. Uczy się. Taaaak – trzeba nieustannie przypominać, trenować, czasem rodzic zdaje się o tym zapominać, bo już było dobrze...

Piotrek ma ostatnio nieco trudniejszy czas. Właśnie jakby się pogubił. Jakby częściej się wyłączał z rzeczywistości. Takie sytuacje zwykle prowadziły krok dalej w jego rozwoju. On chyba zaczyna zauważać, że jest dorosły. Przecież ciągle mu to mówię. Przecież ciągle mu mówię: sam decyduj, ty wiesz lepiej, to twoja sprawa. Dorosły może i powinien więcej. Chyba właśnie sprawdza, ile naprawdę może. Moja wina? No, jasne! Jakże prościej byłoby trzymać za rączkę. Faceta z brodą.

Facet ostatnio zaczął sam przechodzić przez jezdnię, nie tylko na światłach (czegoś się nauczył, coś zapomniał – pułapki autyzmu?). Piotrek jest fajny. Pogodny. Sympatyczny. Gdzie się nie ruszy, „lajki” zdobywa. Ja coraz częściej widzę go za 10-20 lat…

– Z drogi! – krzyczy energiczny starszy pan na rowerze. Mężczyzna na drodze zatrzymuje się, stawia kijki do nordic walking. – Krzysiu, tyle razy ci mówiłam, żebyś nie szedł środkiem. Z prawej trzeba iść – cichy głos siwej, drobnej kobiety. Krzysio ma ze 40 lat. Spory chłop z niego.

Mama Piotrka też tyle razy Piotrkowi mówiła podobne rzeczy. Mama Piotrka w pierwszej chwili myśli, że panu na rowerze należy się porządna reprymenda. Ale kto po tylu latach ma na to siłę? Bardzo wielu, także porządnym i miłym ludziom, jakoś kompletnie nie przychodzi do głowy, że mogą spotkać na drodze Krzysiów, idących środkiem. Z mamą, która tak wiele już powiedziała, która wciąż drepcze na tylnej straży. Na zwykłym spacerze po okolicy tylu ich dziś spotkaliśmy.

W Klubokawiarni "Życie jest fajne" Piotr sam zamawia herbatę i coś do niej – kolejny raz wybiera sernik, którego dotąd nie jadał, nie lubił. Widocznie ten jest jakiś wyjątkowy. Dorosły Piotr świadomie przecież składa zamówienie. Trochę uważności ze strony obsługi i klienta, i klient płaci, zajmuje miejsce. Staram się być jak najdalej. Nikt się na mnie nie gapi, nie oczekuje, że przybiegnę, przetłumaczę. Uff, co ulga.

Piotr mówi niewyraźnie i ekspedientka się denerwuje. Moja wina? Albo, że za ciepło ubrany? Że za lekko? Że włosy mu sterczą? Że starszemu panu nie pomógł? Mnie pytają, jakiej Piotr słucha muzyki albo co lubi robić. Albo, gdzie go boli. Odsyłam do pierwszej instancji. Niech się wypulta mową swą, którą naprawdę da się zrozumieć.

 

Na czym polega rola rodzica?

Na tym zdjęciu go nie ma. Tylko końcówki palców na obiektywie. Po obu stronach drogi. Piotr na mnie czeka. Poprosiłam o to. Był już bardzo daleko.

Od kilku lat Piotr sam wychodzi do szkolnego busa. Zwykle żegnałam go przy drzwiach, które zamykałam, gdy wyszedł. Ostatnio zapominam o tym, z głębi mieszkania mówię: Cześć, Piotrek, do zobaczenia. Gdy wychodzę do przedpokoju, widzę, że drzwi są otwarte. Piotrek tak je zostawia. Ten sam, który upierdliwie domknie każdą szafeczkę, dosunie każdą szufladę, pięć razy sprawdzi, czy domknął łazienkę albo swój pokój.

Tak je zostawia.

 Ale z czasem nauczy się zamykać także te drzwi.

 *****

Jeśli ktoś pomyślał, że blog reklamuje Klubokawiarnię, nie będę zaprzeczać :) To jedno z nielicznych miejsc, gdzie dorośli z autyzmem mogą się poczuć, jak dorośli. Tak, że rodzicom czasem tchu brakuje z wrażenie. Nie ośrodek, nie szkoła, nie żadna specjalistyczna placówka. Ot, takie fajne miejsce przy ruchliwej, warszawskiej ulicy. 

23:25, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
wtorek, 05 kwietnia 2016
Urodziny

Piotrek obchodzi kolejne urodziny. Jest jeszcze doroślejszy.

Czasem wciąż zachowuje się jak dziecko. Na przykład puszcza głośno piosenki dla przedszkolaków. Można oszaleć. Na szczęście przeplata to czymś rockowym lub etnicznym. Lepiej.

Czasem trzeba go trochę popchnąć, podeprzeć, przestawić, złapać za rękę na ruchliwej ulicy, gdy włączy się autyzm. I tak będzie nadal.

Nadal lubi układać plany dnia, choć już niekoniecznie obrazkowe i chce, by nic mu się w nich nie burzyło. Ale co mu się dziwić – plany są fajne. Ma tyle zajęć, które lubi, tylu fajnych ludzi wokół.

Nadal więc dobre wieści – dorosły Piotrek jest pogodnym facetem, z potencjałem na zdobywanie nowych umiejętności – o co umie zawalczyć!, otwartym na ludzi, na świat. Potrafi bronic swojej strefy „nie lzia”, w specyficzny sposób, ale daje radę.

Owszem, zachowuje się czasem jak dziecko, ale już nie tamto, które chowało się do szafy, poruszało się raz jak we śnie, innym razem, jak tornado, tyle samo wycofane, co agresywne, zupełnie niezainteresowane zabawą, kontaktem.

Wciąż przychodzą nowe sukcesy, nowe umiejętności, zaskakujące zachowania in plus. Ale nie fair byłoby pisać publicznie o szczegółach, gdy chodzi o dorosłego faceta. Wymieniać, co to nasz Piotruś zrobił, zjadł, gdzie był, z kim i jak było milutko, co macie państwo na tym ślicznym zdjęciu grupowym – nie do mnie z tym, nie dam rady.

Urodzinowo Piotrkowo mam refleksję, że nie najgorzej mu się ze mną trafiło. Tak jakoś ciągle mi wychodzi z obserwacji i doświadczenia, że dla tych z autyzmem lepiej, jak ich rodzice mają w sobie jakiś gen autystyczny, jakiś taki wirus-świrus. Znajdą go w sobie, obudzą, nabędą.

Po diagnozie porządkuje się świat na nowo, dobrze jest wtedy wyrzucić wyobrażenia o dobrym, czułym rodzicu, o tym, jakie dzieci są słodkie i kochane. Nasz może nie być. Może nam rozwalić stół. Albo wyrzucić kota przez okno. I żadne prośby i tłumaczenia, że nie wolno nie pomogą. Nie mają sensu. Trzeba się nauczyć całkiem nowego języka kontaktu z dzieckiem. Oby mieć w tym wsparcie! Bo jak nikt sam nie robi operacji swemu dziecku choremu na serce, tak nie za bardzo można być z samonadania terapeutą dziecka z autyzmem. Choć intuicja rodzica jest bardzo ważna.

Łatwiej tym rodzicom – tak uważam, którzy mają lub wypracują w sobie to coś, co pozwala trzymać się zasad, żelaznej dyscypliny, tak ważnej na początku drogi. Nad autystycznym dzieckiem lepiej się nie użalać, współczuć jego niedoli, zwłaszcza, gdy nas nas patrzy i słucha. Ani zakładać, że wyprowadzimy go z tego autyzmu za wszelką cenę – to jak ubezwłasnowolnienie na starcie życia. Dobrze jest też, cóż, mieć na to wszystko tak w sam raz wyjeb...ne – nie za dużo, nie za mało, tyle, żeby pamiętać, że autyzm to nie koniec świata, autystyczny nie jest jego centrum i nie tylko on ma potrzeby.

Tak mi się zdaje, że podołałam... Choć nie raz, nie dwa rzucenie się pod metro wydawało się całkiem niezłym pomysłem. Ale trzeba było odebrać receptę, zawieźć jakieś wnioski, zaprowadzić na zajęcia, zarobić na czynsz. „Podzespół” Aspergera pilnuje planu obowiązków, a nieznaczne ADHD trzyma w ciągłym ruchu. I jeszcze to takie coś, że się myśli, może jednak ka mać gdzieś jest koniec tej czarnej dziury, albo chociaż jakiś lepiej oświetlony kawałek.

Urodzinowe torty powędrują w miejsca, gdzie dzieją się fajne rzeczy. Te z planu dnia, tygodnia. Gdzie są znajomi, niespokrewnieni. W domu obchodów nie planujemy.

 

Życzę Piotrkowi, by utrzymał właściwy kierunek i jak najmniej czasu spędzał ze mną!



Na urodziny chciałabym… żeby móc ot, tak sobie wyjść na miasto, umówić się ze znajomymi, porozrabiać. Jak każdy dorosły człowiek-rodzic, co ma zdrowo w sam raz, to co napisałam.

 

Więcej w temacie:

Iwona o pierwszych doświadczeniach rodziców dzieci z autyzmem, tuż po diagnozie i wsparciu dla nich.

Dorota o modzie na autyzm.

Klubokawiarnia sama się wkleja, tam Piotrek czuł się tam u siebie, tak było wcześniej w innych miejsca, na spotkaniach organizacyjnych i okazjonalnych, zanim jeszcze pojawił się stały adres. Bo ważni są ludzie.

 

2 kwietnia, jak co roku, obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Niech moc będzie z wami, z nami, niebieska, zielona, wszelkich kolorów. Bylebyście nie byli sami. I nie marudźcie, że jest tylko źle i nic się nie zmienia. Sami zmieniajcie. 

12:32, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 24 marca 2016
Zapomniałam

O tym, że mam bloga, że blogerką jestem :)

Wyleciało mi to z głowy.

Klubokawiarnia już otwarta -- zaprasza na dobrą kawę (przetestowane) i coś do kawy.

Historię przedsięwzięcia od pomysłu do otwarcia możecie przeczytać tutaj. Co ciekawe trwało to 9 miesięcy. Tylko! A tyle się działo.

W związku z szacownym wydarzeniem otwarcia Piotrek podobno przebiegł po wszystkich serwisach informacyjnych -- miał bluzę w kratkę i było go widać. Parcia na szkło raczej w nim nie ma. Może wpadł na jakąś kamerę. Pojęcia nie mam. Nie chodzę za nim krok w krok przecież. Najważniejsze, że czuł się swobodnie. Widziałam, że kręcił się w pobliżu ciast i tortów. Kranów nie wyrwał.

Ostatnio temat pracy dorosłych z autyzmem, dorosłych niepełnosprawnych wylewa się zewsząd. Chyba nawet z doniesień tych, co bywają na sejmowych korytarzach i próbują odgórnie. Chwała im za to, jeśli robią to sensownie, czyli np. o pracy rozmawiają, o włączaniu jakimkolwiek. Ja siedzę na dole i dobrze mi, póki co.

Zapomniałam pisać bloga. Zapomniałam, że go mam. Ech, do czego to doszło! Może to nawet trochę dobrze. Jest coraz bardziej lepiej w realu :)

 

A jakby ktoś miał swój 1% na zbyciu, to może dla Piotrka? 

http://dzieciom.pl/podopieczni/6771

Dziękujemy tym, którzy już wpłacili, zamierzają, pamiętają.

00:50, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 21 lutego 2016
Płynie

Ostatnio mniej jesteśmy dzielni, bardziej zajęci. Asystentom niedoszłym albo nie pasuje termin, albo trafiam na osoby, które chcą pracować jako terapeuci za terapeutyczne pieniądze, a tu chodzi o towarzystwo i zapewnienie bezpieczeństwa Piotrkowi podczas dojazdów na zajęcia. Nie tylko nasz problem. Ale słabe to pocieszenie. Nie jestem w stanie sama go wozić, odbierać, a ma szanse na naprawdę fajne aktywności. Nie chcę, żeby nudził się i zdziczał ze mną, ja też nie chcę dziczeć jeszcze bardziej. Nie wiem, czy dopisać, że znam ludzi, którzy mają jeszcze trudniej, bo są dorośli, którzy mają autyzm i nie mają żadnych zajęć. Mają rodziców... To dopiero atrakcja!

Spróbujemy znowu kogoś poszukać. Może się wreszcie uda. Parę tam, jakby puściło. Popłynęło swobodniej. Może coś się przejaśni na dobre. Tylko trzeba pamiętać, że nie każą iść w stronę światełka w tunelu, lepiej poczekać aż będzie widać, co tam jest za tym tunelem w tej tamie.

Zajęcia Piotrkowi służą. Dobra forma, dobry humor. Mógłby wchłonąć więcej. Tylko ta pomoc potrzebna. straszna jest ta wzajemna zależność, zwłaszcza tam, gdzie nie ma tych zajęć. Chora i nienormalna. Nigdy dość mówienie, że rodzic i jego niepełnosprawne dziecko to dwie różne osoby, a nie jedna. Nie dość mówienia, że dorosły niepełnosprawny jest dorosły. A to, że jest czyimś dzieckiem jest jakby oczywiste, każdy jest. Coraz częściej mam wrażenie, że za zmiany na górze biorą się osoby jakoś jak nie do końca przygotowane, za mało otwarte. Byłabym lepsza? Nie wiem. Nie mam czasu się zastanowić. Pracuję, wożę syna na zajęcia. Ktoś nas reprezentuje? Nie widzę. A szkoda. Nie wszyscy muszą być nieszczęśliwi i na finansowym dnie. Ktoś te podatki powinien płacić, może mógłby i więcej, gdyby tak mu troszkę pomóc. Mam dziwne wrażenie, że ludzie nie wiedzą skąd się biorą pieniądze. Po prostu mają być. Dla nich.

Nie ma jak inicjatywy oddolne, tak -- z czystej autopsji mówię. Tam tkwi prawdziwa kreatywność, chęć działania, konsekwencja. Ulubione na tu i teraz to nieustająco nasza Klubokawiarnia, która prze naprzód do otwarcia i której kibicujemy, Duże sprawy w małych głowach -- sukces ogromny, każdy chce je mieć, wkrótce drugie wydanie. Zobaczymy, jak wypadną przygotowania do Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

Parę tam puszcza, przecieka, jak pisałam. Spływa trochę brudów. Pewnie wkrótce się rzeka oczyści i popłynie śmielej. Na to czekamy, na szczęście nie biernie.  

19:02, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »