O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 03 października 2016
Czarnooo

Oj, coś wypadałoby się napisać o tych czarnych sprawach. Grzeje się ostro, choć kolor niegorący. Szamoczą się myśli, ale czasu nie ma, życie jest gdzie indziej. No, dobra, banał na początek, bo bez tego nie ruszę – że zwykle unikam tematów politycznych, kontrowersyjnych, nie szukam zwady, ale tym razem…

Nie, wróć. Przecież w kółko pisałam tutaj i nie tylko, jak zły, fatalny jest system wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. A to polityczne.

Dobra, dość pitolenia i tłumaczenia się, bo noc czarna już:

popieram czarny protest

Bo prawo do właściwej opieki medycznej (dla wszystkich, i kobiet, i niepełnosprawnych też) jest podstawowym prawem obywatelskim, a nie żadnym tematem zastępczym. Gotuje się we mnie, jak słyszę, że to temat zastępczy, przykrywający tematy ważniejsze. Za każdym razem, gdy wypływa sprawa prawa aborcyjnego, ktoś powie, że to tylko "niepoważny" substytut.

Bo po 1989 nigdy nikt, żadna władza, mniej czy bardziej dumna ze swej misji, nie zajęła się sensownie, ani tym prawem, ani w ogóle polityką społeczną, wspieraniem rodzin w różnych dziedzinach życia, także tych, gdzie są dzieci (a potem dorośli) z niepełnosprawnościami. A gęby pełne frazesów o rodzinie i o wierze.

Bo trafia do mnie proste zapytanie: a ile dzieci chorych zaadoptowałeś zwolenniku całkowitego zakazu, ilu rodzinom pomogłeś, jakie masz pomysły na wspieranie narodzonych? Oczywiście wiem, że wielu zwolenników ma takie dzieci, i co z tego? Wielkie halo, że ktoś zajął się własnym dzieckiem, nie oddał go, w domu trzyma? Nawet ja wiem, że jest taka pani, co robi z tego straszny dym, petycje jakieś nosi po sejmach, nawet ja wiem, że jest taki poseł, co chętnie fotografuje się ze swoim synkiem, ale nie widziałam, nie słyszałam, by pokazali się w miejscach, gdzie realnie zabiega się o pomoc ON, by przedstawili jakiekolwiek pomysły.

Bo, jak kolejny raz czytam gdzieś, jak pełni miłości, cudowni rodzice czekali do rozwiązania, by przytulić umierające maleństwo, moje serce nie chce się rozłączyć z rozumem i mam ochotę pytać: ale czy to dziecko nie cierpiało, czy o tym ktoś pomyślał? Wzruszające teksty nie obejmują zwykle takich informacji. Dla mnie ten ból jest niezwykle mocnym argumentem. Wtedy naprawdę czuję, że mam serce. O bólu dzieci, cierpieniu matek, rodziców przeczytałam tutaj. Przeczytałam też, jak wielka jest determinacja ludzi, kobiet, walczących o zdrowie, życie swoich nienarodzonych dzieci.

Bo nie znam zwolenników aborcji, choć znacząca większość moich znajomych deklaruje poparcie dla protestu. Trzeba być chyba pomylonym, żeby traktować ją jak wizytę u dentysty vel depilację.Decyzja o aborcji musi być niesamowicie trudna, rozdzierająca, a tu ktoś pyk! i potraktuje cię jak potencjalnego mordercę, gdy tylko zwrócisz uwagę, że to zwykle nie jest pyk i już. Ludziom, którzy stanęli przed taką decyzją, należy się wsparcie, szacunek, zrozumienie, jakkolwiek zdecydowali. Ale najpierw musieli mieć szansę, by móc powiedzieć – tak. Jak tu w ogóle rozstrzygać dylemat, czyje życie ważniejsze, które wybrać? Niesamowicie trudne.

Bo słabo mi, jak słyszę, że „mamusie” ON są z góry traktowane, jak nośniki czystego dobra, bo nie zabiły „dzieciaczków” (nie bez powodu ten infantylny język, w mówieniu o sprawach kobiet, dzieci, rodzin równie częsty, jak tekst "temat zastępczy"). Zrealizowanie prawa do aborcji w uzasadnionych przypadkach za bardzo dostępne nie jest… Relacje kobiet na ten temat są wstrząsające. Badania prenatalne wszystkiego nie wykryją i nie obejmują 100% kobiet. Niektórzy zachowują się jakby tak było. Robimy badanko -- albo wybieramy życie, albo wywalamy je, bo chore.

Z niepełnosprawnym dzieckiem wpada się w kolejny kanał. Opieka zdrowotna, rehabilitacja, zapewnienie godnej przyszłości, i tak dalej – czarna otchłań, czarna dupa, mówiąc krótko. Aż szkoda mi tych nieszczęsnych, co tak kochają cudzy heroizm. Albo może są zbyt ograniczeni swoimi „wartościami”, żeby zauważyć, że „mamusie i dzieciaczki”, nie tylko tam, gdzie jest niepełnosprawność różowo swojej sytuacji nie widzą. Szkoda, że rzeczywiste wartości chrześcijańskie, jak danie człowiekowi wolnej woli, i to, uczucie, i dla siebie, i dla bliźniego nie znajdują zastosowania.

Autyzmu badania prenatalne nie wykrywają. Nie miałam więc dylematu. Ponadto młodej dziewczyny nikt na nie kierował. Ale fakt, że zajęłam się własnym dzieckiem. Kawał mego życia to zabieganie o całkiem podstawowe rzeczy, niby (!) zagwarantowane prawem, konstytucją – rehabilitację, zapewnienie mu godnych warunków życia, o to, by oboje rodzice mieli w tym podobny udział, o moje prawo do pracy, do odpoczynku, do stanowienia o sobie, i tak dalej. 5 lat już tego bloga piszę. W dorosłość wchodziłam w 1989, jestem pokoleniem, które miało szanse i nadzieje.Trudno mi uwierzyć, że dziś jest jak jest. Ale i młodsi, i starsi też są zaskoczeni.

Kobiety są zmęczone, wkurzone traktowaniem ich schizofrenicznie. Takie "podwójne standardy" (sformułowanie zasłyszane nieraz z prawych stron): raz „omnimatki”, co zostaną pielęgniarkami, terapeutkami, menadżerkami, co wszystkim same się zajmą bez pomocy, raz -- durne dziunie, które same o niczym nie zdecydują, trzeba robić to za nie. Mężczyźni też to widzą. Dobrych ojców nie brakuje. A ja bardzo uważam, na tego rodzaju poprawność, by ich z tematów rodzicielstwa nie wykluczać. 

Odbieranie ludziom wolnej woli to sedno czarnego wkurzenia. Traktowanie ich jak idiotów. Gdy jednocześnie zwala się na nas tak wiele, bo tyle spraw społecznych pozostaje nierozwiązanych. I jeszcze to właśnie, że nasze doświadczenia, przeżycia, opinie nie zostały wypowiedziane, wysłuchane. Nie było, nie ma miejsca na zajmowanie się babskimi "zastępczymi" duperalami, gdy w państwie tyle jest "poważnych" spraw... Można się wkurzyć, oj można.

Różowo może od razu nie będzie, ale nie jest aż tak czarno, skoro najwyraźniej wybuchł bunt na galerze.

Czarny protest. Dziś. 

00:52, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
niedziela, 25 września 2016
Nju

Przychodzą takie momenty, ze człowiek przypomina sobie -- ja bloga mam chyba, bloga pisałam... Mijają takie momenty...

Przychodzi wieczór taki, że jakoś tak spać się nie chce, pracować nie można co wieczór (i w niedziele), książka właśnie przeczytana, lekkie przeziębienie mija, syn śpi. I  w taki wieczór myśli się -- pora na nowy wpis.

Napisz cokolwiek, to znikną reklamy... Pojawiają się programowo dokładnie po 30 dniach niepisania.

Za miesiąc minie 7 lat od pierwszego wpisu tutaj. I mija 9 lat blogowania. Blogowanie zaczęło się z samotności. Samotności niewypowiedzianej bycia samej z problemem autyzmu, szukania bratnich dusz z autystycznej planety.

Nie ma już jej. Nie ma. Autystycznej planety też. Jakoś się połączyły światy.

Jakoś tak dziś właśnie, dzisiejszego wieczora, gdy mija przeziębienie, pora jeszcze za wczesna na spanie, nie ma na karku oddechu terminów goniących. Jakoś tak połaskotała myśl, że jest dobrze. Jest normalnie. Zwyczajnie. Aż strach pisać więcej. Jednak wciąż jeszcze trochę strach głośno chwalić dobry dzień, nawet jak słońce zaszło.

Nie umiem rozkminić (to już pewnie przestarzałe słowo), jak to się dzieje, że mam wokół siebie tak fantastycznych ludzi, którzy robią mnóstwo wspaniałych rzeczy. Nadzwyczajnych. I całkiem zwyczajnych. Niekoniecznie są to rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Najważniejsze nie dać się zamknąć w getcie cierpień i pieprzonego narzekania.

Od dwóch czy trzech  tygodni nagradzam siebie za to, że błyskawicznie uwalniam się z zaangażowania w znajomości toksyczne. Jednak to prawda, że są na świecie ludzie, którzy natychmiast znajdują problem na każde rozwiązanie. Jak podsuniesz im po 10 pomysłów na każdy z ich 5 problemów, natychmiast znajdą setkę powodów dla których nie, nie, nie, oni nic zrobić nie mogą. Należy zostawić ich w spokoju. Jak nie Ty, wysłucha ich kto inny -- potrafią tak zrobić, by nie wyjść ze swego oswojonego kręgu starych problemów. A Ty najwyżej dołączysz do tych wszystkich złych ludzi, którzy ich skrzywdzili. W pewnej chwili, słuchając o tych wiecznych krzywdach i nieszczęściach, po prostu pojmujesz, że będziesz następna na liście. Już właściwie jesteś. Bo już wiesz, że dłużej nie wytrzymasz. Bo zaczynasz widzieć, że jesteś potrzebna tylko po to, by dotrzymywać towarzystwa w zamkniętym kręgu nieszczęść, wcale nie po to, by wesprzeć, by razem próbować zrobić krok naprzód czy w górę, by wyjść z dziury czarnej.

Dlatego dziś mam ochotę wycałować ze 100 osób, które są fajne, kochane, wspaniałe, świetne. W których życie nie gaśnie, którzy biorą za swoje życie odpowiedzialność (słowo-klucz), którzy nie dają się w żadnych dziurach zasypać, w gettach zamknąć. Działają. Różne rzeczy robiąc. Zwykłe czasem bardzo. Czasem nadzwyczajne. Próbują. Chcą. Ależ mnie wzięło na uściski! A ja za przytulaniem nie przepadam przecież. Wolę rozmawianie. Ale dziś wyjątek! Taki wieczór, taka noc.

Zmiany na lepsze, wiatr w żagle, szersze wody. Kto chce -- popłynie :) Płyniemy. Żyjemy.

Piotrek jest niesamowity. Idzie naprzód. Bałam się jak zniesie nowe w harmonogramie życiowym. Wyszło na to, że ja stresuję się bardziej niż on, na przykład dojazdami i powrotami bez mamusi, więc, już przestaję. Piotrek daje moc! Robi swoje. Nie boi się życia. On -- autystyczny, z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym.

Ciąg dalszy pisania bloga pewnie nastąpi. Ale nie wiem kiedy. Może jutro, może za miesiąc. Pomysły na nowe pisanie są. Nadal te same. Nieuwolnione. Widocznie jeszcze nie czas, by akurat ta żarówka już się wkręciła i zapaliła.

23:34, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
wtorek, 12 lipca 2016
Nie do pary

Dzień był pouczający. Choć to chyba lekcja powtórkowa. Utrwalanie (zmęczonego) materiału.

Rano Piotrek odmówił pójścia na zajęcia. Dziwne. Od dwóch tygodni chodzi na szkolne warsztaty, takie jakby półkolonie. Prawie jak szkoła. Tyle, że inne grupy, inne zadania – są to ekowarsztaty i coś tam przyrodniczego robią. Po warsztatach – te same zajęcia, co w czasie roku szkolnego. Też chodzi chętnie, bo je lubi. Więc mało wakacyjnie jest póki co, ale przynajmniej człowiek młody nie gnije w domu i ma więcej wycieczek. Chodził chętnie. Jak w zegarku.

A dziś – bunt maszyny! Rano spał dłużej, przywdział dres – strój domowy, zamknął się w pokoju i pa, pa zajęciom, czyli: nie, nie, nie… No to machnęłam ręką i poszłam spać. Taka miła czynność.

W porze obiadowej wywlekliśmy się w miasto upałem spowite. Na spacer. Na rosyjskie pierogi (nie ruskie!) i gruzińską lemoniadę. Na zakupy przedwyjazdowe. Na lody. Do fryzjera nawet. Och, jaki fajny, normalny dzień. Matka z synem miło spędzili czas. Bez pośpiechu, wakacyjnie.

I co? Myślę, jak trudno o taki dzień...

Bo na co dzień są te planowe zajęcia. Szkolne i poszkolne. Jeżdżenie, zawożenie, odbieranie. Nawet jeśli dzielone z SUO (mniej godzin, drożej…), to życie upływa według nich. Już wiemy, że projekt został przedłużony na kolejny rok szkolny. – Dobra wiadomość, pani Doroto – oznajmia terapeutka. A pani Dorota bierze w garść umowę i zastanawia się, czy podpisać… Bo w tym amoku – odbierania ze szkoły, dowożenia, odbierania z zajęć nie ma czasu i sił na takie fajne, normalne dni. Nie ma czasu na robienia różnych rzeczy razem, a przecież fajnie jest pobyć z synem, robiąc coś ciekawego. Tyle ciekawych rzeczy można robić. Tyle jest różnych zdarzeń, wydarzeń, zaproszeń. A tu znów w kierat???

A co bez kieratu – zastanawia się matka??? Do fabryki trzeba jednak czasem pójść, zajęcia Piotrka umożliwiają sensowe rozplanowanie pracy. Ma je niemal całą sobotę (gdyby nie to, że trzeba dowieźć, odebrać – raj byłby, gdyby nie to...). Co bez zaplanowanego kieratu? Miałabym każdego dnia gnać do szkoły, a potem na przemian siedzieć z nim w domu lub wieźć tu czy tam, gdzie miałby jakąś szansę na ciekawe spędzenie czasu, uczenie się czegoś itp. To jest alternatywa? To tylko inny kierat. Więc podpisałam umowę, choć skóra mi cierpnie na myśl o dojazdach. W całej Warszawie nie ma projektu blisko domu, tylko na drugim końcu miasta. Wycieczki autokarowe 3x w tygodniu po najciekawszych trasach stolicy. Ludzie z województwa dojeżdżają, więc co ja marudzę?! Może jednak zamiast dojazdów będą dowozy, więc może będzie trochę lżej, ale drożej. Ale może jednak trochę więcej sił na wyjścia, wydarzenia, na czas razem.

Te zajęcia Piotra to żaden cud. Tak zwany TUS. Pojemny termin. Coś tam razem robią, gdzieś wyjdą, jest praca indywidualna i – sukces! – coraz lepsza komunikacja. Papiery wypełnione, że Piotr postępy czyni. Lubi tam chodzić. A chciałoby się pływania, jazdy konnej, karate, fotografii, gry na instrumentach… Przecież Piotr lubi, potrafi, ma potencjał. Ale to kosztuje, i w TUSie projektowym kasy na to nie ma. A jak komuś się wydaje (istnieją takie osoby?), że ja te braki nadrobię w te popołudnia, wieczory, to lepiej tego nie skomentuję. Czy Piotrek nie jest zmęczony? – pytają inni. No, może czasem jest, jak każdy człowiek po pracowitym dniu. Lepsze zmęczenie niż tkwienie w czterech ścianach. Przynajmniej idzie spać, zamiast skakać i klaskać po nocach. Wyśpi się i następnego dnia znów rusza na swoje nauki i „tusy”. A ja już wolę męczyć się w tych autobusach (auuuu!), mogąc dłużej popracować, załatwić coś w ciągu dnia niż wciąż być z dorosłym, autystycznym synem, który wymaga, by planowano mu czas.

Mamy wielu przyjaciół i znamy mnóstwo wspaniałych ludzi. Więc słyszę niemal codziennie: przyjdźcie, wpadnijcie, zajrzyjcie, przyjedźcie, możesz przecież przyjść z Piotrem. Cudownie! Niemal codziennie wpada mi w oczy jakaś informacja, gdzie można miło i fajnie spędzić czas. I chciałoby się! Już skrzydełka rosną – no, może byśmy jednak wpadli, się ruszyli, na pewno będzie miło i wesoło. Ale, nieeee, nie, nie tym razem, nie damy rady – szepczemy sobie, dojechać, wrócić, wytrzymać przy ludziach, w dobrym humorze być. I mówimy: trudny okres, jutro musimy to czy tamto, coś nam wypadło… Rodzice zależnych, znacie to, prawda? Wkrótce. Jutro. Następnym razem. Bo zdajemy sobie sprawę, że w znacznej większości przypadków nikt nas nie zastąpi, nie odciąży. Na imprezie ogólnodostępnej może trzeba będzie znów coś wyjaśniać, tłumaczyć. "W gościach" usadzą nas obok naszych zależnych, a my chcielibyśmy na drugi koniec stołu. Potraktują jakbyśmy byli jedną osobą. Będą pytać. Albo uważać za świętych i fajką nie poczęstują. O, matko, a jak jeszcze rady zaczną dawać, co możemy zrobić lepiej w naszej codziennej logistyce, jak się odstresować. Auuuuu, tylko nie to! Chce się wyjść, pójść, ale strach, jak sobie człowiek o tym wszystkim pomyśli. Nie mówiąc już o zmęczeniu.

Kochani, my czy nam podobni nie jesteśmy parą przyjaciół, która sobie chętnie gdzieś wpadnie, tu czy tam. To całkiem inna kwestia – osoba zależna i jej opiekun, który musi przygotować, zaplanować, upilnować, być obok. Bardzo trudna zależność. A jak opiekun jest jeden – zrozumcie, ja już nie dam rady, nie mogę. Tak nie powinno być, ale coś tak normalnego, jak asystent to jakiś surrealizm i utopia społeczna. Choć zdarza się, że trzeba tłumaczyć na co on jest, jak dziecko, nawet duuuże ma rodzica… A rady, jak coś zrobić lepiej, to wiecie, gdzie sobie wsadźcie. Nie obraźcie się, zrozumcie. Ale i tak wam dziękujemy, że pamiętacie. Czasem jednak wyłazimy z naszych schronów.


Miły był dzisiejszy dzień, fajnie pobyć z synem ot tak. A ja tu nauki wyciągam, zamiast po prostu się cieszyć. Chciałabym tak częściej po prostu. Chciałabym częściej nie musieć. Jutro na bunt nie pozwolę, mam spotkanie, obowiązki, a i wycieczka jest. Jeden dzień buntu starczy nam. Wisienka na torcie może być tylko jedna. Na jakiś czas. 

00:33, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 27 czerwca 2016
Bezsenność

W piątek skończył się kolejny rok szkolny. Piotr nie zdał do następnej klasy.

Hurra!

Brak promocji cieszy niezmiernie. To ważniejsze od wyników i postępów.

Będzie powtarzał drugą klasę w 3-letniej Szkole Specjalnej Przysposabiającej do Pracy. Jeszcze dwa-trzy lata będzie tak sobie powtarzał, czyli po prostu chodził do szkoły, którą lubi. Fajna ta nasza szkoła, że tak mu na to pozwala i nie planuje pozbywać się go nim kończy 24 lata, bo tylko do tego czasu osoba z niepełnosprawnością intelektualną może pozostać w systemie edukacji.

Co potem?

Potem ziszczają się czarne scenariusze.

Najpierw ten o zamknięciu w domu ze starymi i zmęczonymi rodzicami (tu -- jednym, już nieźle zużytym, zużywającym się podwójnie). Najłagodniejszy. Po latach edukacji i inwestowania w człowieka, człowiek cofa się w rozwoju. Atmosfera w domu nerwowa, bo jego starzy nieraz już naprawdę ledwo dychają, jeśli przez te dwadzieścia minionych lat wyszarpywali diagnozy, terapie i takie tam. Ale przecież kochają i krzywdy nie zrobią. Co najwyżej nadal będą nadopiekuńczy… Lekki rodzinny dramacik. Ciężar się zwiększy, gdy starzy w końcu umrą z tej starości, albo po drodze do wieczności dostaną Alzhmeira, Parkinsona czy innej cholery, i nimi też trzeba będzie się zająć. A dziecko z orzeczeniem się nie zajmie ani nimi, ani sobą

Jego dalsze losy? Szpital psychiatryczny (a psychiatria bardzo u nas niedoinwestowana i jakoś nie słychać, by mieli inwestować). Albo Dom Pomocy Społecznej na krai mesta, pod lasem. W obu przywiązywanie pasami do łóżka, bicie, psychotropy. Takie słyszy się opowieści. Oj, nigdy więcej może już nie być wyjścia na lody, jak to ze starymi bywało, nawet, jak już ledwo leźli. Ani nawet do sklepu, choć miesiącami człowieka uczyli, jak kupować, płacić. Tłum ludzi, jakieś obrazki produkował, pokazywał, biorąc za to pieniądze. Raz to prywatne, raz państwowe, z kieszeni podatników wyjęte. I po co? No, i wyjść na basen już też nigdy pewnie nie będzie, nawet dla kogoś, kto może swoim IQ nie powala, ale nawet i ze cztery długości przepłynie, jak mu się chce.

Podobno wystarczy pół roku takiego uprzedmiotowienia, by osobnik wpadł w ciężką depresję, a potem już tylko schodził spokojnie, powoli, w psychicznych męczarniach, całymi latami… Bo taki autyzm na przykład chorobą nie jest i nie powoduje zejść jako taki. Tak, jak sam z siebie nie powoduje agresji, która wskazaniem jest głównym do psychotropów i pasów.

Szkoła nasza, przysposabiająca do pracy już teraz zaopatrzyła rodziców w listę warsztatów terapii zajęciowej i środowiskowych domów samopomocy, co naprawdę dobrze świadczy o tej placówce, dodajmy – niepublicznej.

W takich miejscach – jak słyszę od lat – ludzi intelektualnie nie takich przechowuje się kilka razy w tygodniu przez kilka godzin. Rysują kwiatki i zwierzątka, robią laurki na Dzień Matki. Podobno w niektórych miejscach robią też jakieś prawdziwe rzeczy. Mówią mi, żebym już dzwoniła, bo na miejsca się czeka. Nagadali mi też, że autystycznych tam nie lubią i mało gdzie biorą, bo to niegrzeczne dzieci. Za dużo się ruszają, łażą, skaczą, gęby drą, przeszkadzają. Po co komu kłopot? Szkoła i warsztaty zajęciowe mają sposobić do pracy, ale o czym mowa, jak nawet kumaci z orzeczeniami na rentach siedzą, bo nikt ich nie chce, ot, tak, po prostu – bo coś umieją, wiedzą, potrafią, mogą, chcą.

Gość ze zdjęcia kompletnie nie myśli o swojej przyszłości. Śpi spokojnie. Trochę zmęczony, ale zwykle zadowolony z kolejnego dnia, w którym wydarzyło się tyle fajnych rzeczy. A to szkolna wycieczka, a to zajęcia na które dociera się windą, a to wizyta w pani, która (coraz skuteczniej) uczy mówić. Wypad na pizzę, lody, albo na koncert do naszej Klubokawiarni, gdzie można też latać do baru i wymieniać kieszonkowe na ciacha, herbatę i inne smakołyki.

Hm, i tak może być jeszcze nawet przez trzy lata… Najwyższa pora pisać własny, jasny scenariusz.

Szczęśliwy człowiek z orzeczeniem śpi spokojnie. Jak śpi, kocham go najbardziej… Bo za dnia daje czasem w kość. No, dobra nie on, ale ten jego autyzm. Ma tę autystyczna energię :) Jak śpi (wraz z autyzmem), myślę – co dalej? Wakacyjne puzzle prawie ułożone. Kolejny rok szkolny już z grubsza zabezpieczony.

Ale dalej, dalej, dalej?… Co????

Ostatnio, jakby trochę gorzej sypiam…



NASI NAJBLIŻSI:

Nadzieja na wszechstronne wsparcie, udzielane uczniom szkoły, także po zakończeniu edukacji

Fundacja Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym
Organizacja Pożytku Publicznego

nr konta: 11 1020 1156 0000 7102 0054 7919

tytułem: darowizna na cele Fundacji 

 

Klubokawiarnia „Życie jest fajne” – celem projektu sfinansowanie ośrodka dla poważniej zaburzonych osób ze spektrum autyzmu 

Fundacja „Ergo sum”

nr konta: 20 1950 0001 2006 0572 7999 0002

tytułem: projekt „Klubokawiarnia Życie jest fajne"


Darowizny na rzecz Piotra na indywidualne subkonto

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytułem:
6771 Próchniewicz Piotr Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

00:56, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
niedziela, 05 czerwca 2016
Środek

Pobudka! Głowa pęka od nieokreślonych dźwięków, świdrujących, dudniących w całym domu. Tfu! To nie dom. To mieszkanie. No, dobra, nie jest tak źle. Już prawie 9.00. Mogło zacząć się o 6.00. Nawet w niedzielę. Wstawaj, rób ten omlet, wspieraj w robieniu, bo jest faza na omlety. Dasz śniadanie, będzie można kawę spokojnie wypić.

A skoro tak, to nie jest tak źle. Z tym wydającym dźwięki. Nie jest agresywny, nikogo nie tłucze, raczej pogodny jest i otwarty. Jak na swój stopień, dobrze funkcjonuje i ma potencjał. Tylko ciągle musi mieć jakieś zajęcie. Nie zawsze znajdzie je sobie sam. Ale czasem przecież tak! Nie jest więc najgorzej. Naprawdę! Jest, rodzicu dziecka niepełnosprawnego z autyzmem – średnio, czyli całkiem OK.

Niskofunkcjonujący, wysokofunkcjonujący, autyzm głębszy czy płytszy -- diabeł nie dojdzie, co oni, ci autystyczni, odstawiają z tym swoim funkcjonowaniem (pewnie dlatego wciąż mi się pisze fuckcjonowanie…). Mało kto jest na biegunie, większość plasuje się gdzieś w środku tego całego fuck… funkcjonowania, gdzieś w środku tego porąbanego autyzmu. W jednym sprawach – lepiej, w innych – słabiej. W jednych dniach – szczytują i rodzic cieszy się jak głupi, w innych – przychodzi regres, i myślisz, że nie wytrzymasz, ale wytrzymujesz. Norma intelektualna czy „upośledzona” norma nie zawsze ma tu decydujące znaczenie. Czasem jakby żadnego nie miała. Orzeczenia, diagnozy, terapie – jak się trafi, czasem kulą w płot.

Autyzm to najczęściej nie koniec świata, ale nie jakieś tam nic. To poważne zaburzenie. Większość rodzin jakoś sobie radzi. Jakoś. Młody ma jeszcze szkołę, wciąż ma zajęcia, chwalą go z każdej strony. Nie ma co narzekać. Trzeba go wozić na te zajęcia po trzy godziny dziennie, ale to cud, że załapał się na projekt dla dorosłych, co z tego, że w całej stolicy był taki akurat na drugim końcu miasta. Młody sam nie kursuje po mieście, ale – po latach uporczywych treningów – da się zabrać właściwie wszędzie do urzędu i knajpy, gdzie on wytrzymuje, czasem dobrze się czuje, i można też wytrzymać z nim. Wprawdzie marzysz, rodzicu, że wychodzisz z domu, by spotkać ludzi bardziej w twoim wieku, i w tych marzeniach macie nieograniczony czas na swoje funkcjonowanie bez dzieci, zwłaszcza autystycznych. Ale cóż, jak możesz, choć czasem wyjść by się trochę rozerwać, kultury chapnąć, nawet z autystyczną sztachetą u boku, to nie jest najgorzej przecież. Całkiem fajnie bywa.

Znajomi nie opuścili. Nie wszyscy byli odwróceni. Nawet ci, co dzieci autystycznych i innych „orzeczonych” nie mają. Szkoda, że właściwie nie ma kiedy się spotkać. Przyjaciele są w telefonie. O życiu możesz pogadać, jak wozisz tyłek tymi autobusami i tramwajami, z krańca miasta na kraniec, co by dorosły dzieciak na terapię dotarł i wrócił. Ale ważne przecież, że ją ma! A ty masz przyjaciół, co siedzą w telefonie, ale są! I też, uważają, że życie nasze, rodziców dzieci autystycznych, mocno chuj...we jest często, ale jakoś żyjemy i wesoło, i ludzko, i normalnie bywa. Także poza telefonem.

Młody rozkwita poza domem, nie boi się nowych miejsc, garnie się do ludzi, coraz lepiej komunikuje i zachowania społeczne przetrenowane stosuje, więc tym bardziej mała ekstaska.

Dom? Nie. Ups, to przecież mieszkanie. Nie jest nasze. Kosztowne. Zabójczo. I nie wiadomo, co dalej. Ale przecież prawie wszyscy siedzimy w mieszkaniowym gównie. Lektura książki „13 pięter” może dobić, ale i pocieszyć – nie my jedni, prawie, kur..a, wszyscy w Polsce mają przegwizdane. Więc nie jesteś na dolnym biegunie ze swoim problemem: kredytem, najmem, wynajmem, pomieszkiwaniu kątem. Czasem to pocieszające. Dochód raz tak, raz siak. Był, znów się zmył, może się poprawi, a może na pysk poleci. Nie zgadniesz. Ale z głodu nie zdychamy, jak większość. Jak większość, coś tam do suchego chleba mamy.

Czym jeszcze można się pocieszyć?

Depresja przychodzi, ale nie tak, żeby już człowieka całkiem położyć. Chodzisz i szukasz, gdzie ten sznur, gdzie ta twoja szubienica, ale obiad zrobiony, nawet jak byle jaki, pranie też, z grubsza obmyte kąty w mieszkaniu. Żaden porządny bordeline tobą nie miota z krańca na kraniec. Ot, bujnie trochę raz w te, raz wewte. Mieścimy się w środku: z tym, jak funkcjonują nasze dzieci, z tym, jak my dajemy sobie radę, materialnie i „wytrzymywalnie”.

 

Środek.

W środku jest najwięcej miejsca.

Najwięcej nas w tym środku poupychanych.

Bez wielkich osiągnięć, ale do dna jeszcze kawałek. Jakoś żyjesz, jakoś ogarniasz. Sił raz więcej, raz mniej. Telepiesz się szczebelek w górę, dwa w dół. Może też odwrotnie czasem – nie bądźmy nihilistami! Tym, co mówią, że dasz radę, zaczynasz współczuć, bo nie rozumieją z czym mają do czynienia. Tych, co zapewniają, że będzie dobrze, zaczynasz uważać za pierdolniętych. Bo jeśli „dobrze” znaczy ustawić się dużo, dużo powyżej dna i bezpiecznie tam zostać, to do zapomnienia.

Zostaje poruszanie się między krańcami. Raz bliżej góry, raz dołu. Oby nie za blisko tego ostatniego.„Inni mają gorzej” -- najgłupsze ze znanych pocieszeń. Inni mają inaczej.

Utarło się myśleć, że pomagać trzeba najsłabszym, najbiedniejszym, najbardziej pokrzywdzonym. Dobre serduszka kompulsywnie robią, co mogą, by wspierać nieszczęśliwych. „Lanseloty” rozmaite, pozujące na dobrych ludzi, lubią o tym mówić. Nie ma co zaprzeczać, że taka pomoc jest potrzebna.

Gdy myślę o rodzicach dzieci autystycznych, niepełnosprawnych, o samych dzieciach, osobach niepełnosprawnych, nie rozumiem czemu nikt nie zauważa, ile zwykle muszą się natrudzić, by nie spaść na dno. Właściwie na tym głównie się skupiają. Nie rozumiem, czemu nikt ich nie wspiera -- a nie trzeba dużo, by mogli stabilnie utrzymać w tym środku: rehabilitować dzieci, siebie, pracować, płacić podatki, lepiej żyć, cieszyć się życiem, wspierać innych. Zamiast tracić tyle energii na przetrwanie. Gdzieś w środku, nie na dnie.

Ale pomaga się tylko tym, co spadną najniżej. Tylko po co dopuszczać do tego, by spadło jak najwięcej?

19:26, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »