O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 23 listopada 2009
Odcinek 1 (tragikomedii)

Blog ma być autystyczno-społeczny, czyli piszę nie tylko o autyzmie, ale też o tym, jak mając dziecko z autyzmem przeżyć w Polsce, bo tu akurat mieszkamy. Są to bowiem naczynia połączone jak syjamskie rodzeństwo w brzuchu matki. Więc dziś będzie o przeżywaniu. Odcinek 1, bo nieuchronnie szykują się kolejne...

Sytuacja wygląda tak:

Na początku listopada wyrzucono mnie z fabryki. Bynajmniej nie z długiego powodu zwolnienia lekarskiego, które mi się przytrafiło (co nawet dałoby się przełknąć jak słoną łzę). Bynajmniej nie z powodu sytuacji osobistej (autyzm, autyzm, autyzm) i spowodowanych tym nieobecności, niedyspozycyjności, nieprzytomności, niegotowości, co byłoby nawet logiczne, choć podłe. Powód był tak niedorzeczny, że sprawa jest w sądzie. I tyle o tym, ze względu na powyższe.

Zatem nie mam pracy. Z dnia na dzień zostałam pozbawiona  środków do życia. Terapia autystycznego dziecięcia to, jak wiedzą ludzie z Naszego Miasta, studnia bez dna: płacisz, płacisz, choć nie wiesz, czy metoda poskutkuje. Spotkasz nowego specjalistę lub innego rodzica, który doradza kolejną supermetodę i znów płacisz, bo wierzysz, że twój dzieciak może być kiedyś (prawie) samodzielny, a więc ty robisz co możesz. (Ooo, zrodził się temat na kolejny wpis)

Otrząsnąwszy się z pourazowego szoku, zrozumiawszy, że na moje konto  przestaną wpływać pieniądze, zaczynam działać. Dzwonię do OPS. Dziś odwiedza nas pani pracownik społeczny. Młoda&empatyczna.  Zgarnia wskazania i rachunki dot. terapii Piotra (nieco się zszokowała), potwierdzenia opłat za mieszkanie, spisuje moją historię w rubryczkach obszernego wniosku. Pytam, czego mogę się spodziewać. Słyszę, że o finansowanie terapii raczej trudno, nie ma przepisów. Piotr ma też alimenty od ojca. Ustalamy zatem, że składam wniosek o dofinansowanie do zakupu żywności. Decyzja w przyszłym tygodniu. Jaka kwota? Trudno powiedzieć. Zależy, ile zostało ośrodkowi pieniędzy i ile osób jest aktualnie do obdzielenia.

Pani pracownik socjalny poradziła, bym postarała się w gminie o dodatek mieszkaniowy na spłatę czynszu (już 2 m-ce zaległości). Dzwonię do gminy. Pani urzędniczka pyta, ile metrów, ile osób. Po chwili wiem, że jestem bez szans -- mam o kilka metrów za dużo niż ustawa przewiduje. Od ponad roku usiłuję sprzedać mieszkanie. Obniżałam ceny. Ale jak znów obniżę, to, po spłacie obecnego kredytu, nie mając żadnej zdolności kredytowej, przyjdzie nam zamieszkać w schronisku dla samotnych matek z dzieckami. 

Gryzie mnie dylemat, czy zarejestrować się jako bezrobotna i dostać zasiłek (nie wiem, jaki), czy dać sobie spokój i zarabiać parę groszy na m-c, szukając zleceń. Kredytu mi nie dofinansują, bo ex-firmie zachciało się zwolnić mnie z art.52., a przepis brzmi:

O przyznanie okresowej, zwrotnej pomocy państwa w spłacie kredytu mieszkaniowego może ubiegać się osoba fizyczna, która po 1 lipca 2008r. utraciła pracę lub zaprzestała prowadzenia działalności gospodarczej wpisanej do ewidencji i nie zatrudniała pracowników oraz zarejestrowała się w Urzędzie Pracy m.st. Warszawy jako osoba bezrobotna z prawem do zasiłku i w dniu złożenia wniosku o przyznanie pomocy posiada status osoby bezrobotnej.

Pomoc nie może być przyznana, jeżeli: utrata zatrudnienia nastąpiła w wyniku rozwiązania umowy o pracę za wypowiedzeniem przez pracownika lub  bez wypowiedzenia z winy pracownika w trybie art. 52 § 1 ustawy z dnia 26 czerwca 1974r. - Kodeks pracy (Dz. U. z 1998 r. Nr. 21, poz. 94 z późn. zm.);

 (z www.up.warszawa.pl)

Jednak zamierzam odwiedzić Urząd Pracy, co zapewne opiszę w odcinku kolejnym.  

Dla jasności: ja chcę pracować!

Tylko nie bardzo wiem, jak to połączyć z art.52 i tym, przede wszystkim, że Piotr ma nowe wskazania terapeutyczne, które wymagają mojego czasu. Opłacać jeszcze więcej godzin asystenta już nie sposób.   

Prócz chęci, mam też udokumentowane doświadczenie, wykształcenie, kwalifikacje, by zapewnić i sobie (nam) i państwu polskiemu (podatki) środki do funkcjonowania. Na koszt państwa ukończyłam 5 lat studiów, na koszt własny dwa studia podyplomowe i kilka kursów. Nawet nie brałam urlopu wychowawczego na Piotra, taka byłam zawodowa zawodniczka. Harowałam, zarabiałam, dorabiałam zleceniami, wszystko równolegle z koordynowaniem terapii. Przez wiele lat umiałam się dogadywać z pracodawcami, by mnie zatrzymywali na tych stanowiskach (chyba może prawdopodobnie niekiepska byłam i jestem w swoim fachu).

Powinnam czuć się dziś jak Bogini-Matka: doceniona, poważana, wspomagana. Jednak widzę, że frajerka ze mnie była. Durnowata frajerka.

Dziś nie mam pracy, znikome szanse na kolejną, dziecię krzyczy: jeść i zajmować się mną nieustająco, czynsz i kredyt przypominają się co miesiąc boleśnie, a i zdrowie już nie to...

FUCK, fuck, fuck.    

Ale jakoś się nie załamałam...

Słuszny gniew Bogini-Matki bywa potężny, jak wiadomo z mitolologii. Drżyjcie ci, co mnie poniżacie...

Dobranoc.

22:02, szczypta_chili
Link Komentarze (11) »
czwartek, 19 listopada 2009
Przycisnęło

Młode się otwiera i otwiera. Coraz zaradniejsze, coraz bardziej chętne do zajęć. Biega i mamrocze coś pod nosem, coraz częściej z intonacją, jakby "naprawdę" mówił. Na zajęciach mówi dobrze, ale na życie wciąż się to jeszcze za mało przekłada. Jest yyyyyyy i pokazywanie palcem, echolalie, które stanowczo eliminujemy. Ćwiczymy piękne cebula, w sklepie znów: buja, buja... I tak w kółko. 

Książka komunikacyjna wciąż za mała, plany dnia -- cienko. To moja sprawka, bo nie nadążam. No way, kurde! Wczoraj pan terapeuta, zwrócił uwagę, że trzeba uczyć Piotra jeść zimne potrawy -- nie jada kanapek, sałatek (o jego diecie na pewno wkrótce). Słusznie! Trzeba go teraz (!!!), skoro już się otworzył,  uczyć wszystkiego, co go usamodzielni w każdej sferze. Oto mądrość behawioryzmu. Oto sens terapii.

Tymczasem witaj, mamuśka -- znów masz kolejne zadanie. W twoim interesie, bo przecież nie nadążasz z tymi zupkami i grzaniem wszystkiego. Od jutra uczymy się jedzenia kanapek (robić już umie...)  

 

Ileż to jeszcze tygodni, miesięcy, lat przed nami, by nauczyć go tych kilku prostych rzeczy? I tu mnie ścisnęło na smutno w chwili tylko jednej, która zaraz minie. Bo rozczulać się nad sobą nie ma czasu.

07:56, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
niedziela, 15 listopada 2009
Osiągnięcia tygodnia, a właściwie dwóch

Ostatnio ciągle pada deszcz. Skalę zjawiska ilustruje znakomity obraz autorstwa Piotra P., lat 14, autyzm F 84. Piotr wykonał go dziś na prośbę, by sam czymś się, kurde, zajął w ten deszcz.

 

Wczoraj jednak była urocza, jesienna pogoda, co zaowocowało kilkugodzinnym spacerem. Piotrowi P. najbardziej podobało się pokonywanie nierówności terenu w pewnym warszawskim forcie oraz wizyta na placu zabaw, gdzie Piotr P., lat 14., autyzm, zjeżdżał grubą rurą, razem z kilkulatkami (dowód: poniżej). Spotkaliśmy się z życzliwą reakcją otoczenia, czyli rodziców kilkulatków, którzy nie wyrażali oburzenia, nie wywali gał na naszego bohatera, a nawet nakazali swym ruchliwym dzieciakom czekać na ich kolej, czyli "aż chłopiec zjedzie". Zapragnęłam zamieszkać w okolicy.

Piotr P. nadal intensywnie uczy się, jak znaleźć sobie zajęcie w domu, którym zajmie się sam, nie powielając przy tym stereotypii. To taka dziwna cecha terapii ABA (Associaton for Behavior Analysis): najpierw syn uczył się słuchać poleceń terapeuty, był nagradzany (żeton, pochwała ustna np.: ok, brawo, dobra robota + gest np. przybicie piątki) za prawidłowe wykonanie zadania, a teraz chcą by sam wymyślał zadania i nie chwalą za wylewnie. Kiedyś najpierw sami ustawiali wieżę z klocków, a potem mówili: zbuduj taką samą i radośnie klaskali, jak zbudował. Teraz jest tylko: zbuduj wieżę. Albo jeszcze gorzej: pobaw się klockami. I oklasków ni ma.

Ja się jednak cieszę, że robimy te "nielogiczne" rzeczy. To znak, że w mózgu ukochanego autysty pojawiły się kolejne połączenia -- na tyle nauczył się już słuchania poleceń, kończenia zadań, że możemy iść krok dalej, czyli... oduczać go słuchania poleceń. By się nie uzależnił ani od nich ani od pochwał, czyli nie wpadł w kolejne, hamujące rozwój, rutyny. Finalnie powinien umieć i słuchać poleceń,  i pracować samodzielnie.  Jak to w życiu konieczne :)  I, jak wiadomo, w życiu nie zawsze chwalą  za dobrą robotę, i przeważnie nie wylewnie.

On się bardzo stara i szuka sobie, biedak, tych samodzielnych zajęć, co wywołuje u mnie dreszcz wzruszenia. Kilka dni temu podstawił mi pod nos poniższe klocki,

co przetłumaczyłam: teraz tym się będę bawił mamo, żebyś miała mnie z głowy i mogła popracować. Oczywiście, nie ma lekko -- po chwili zaglądam do pokoju i widzę, że Piotr siedzi nad pudełkiem klocków i intensywnie się w nie wpatruje. Normalsowi nie mieści się w głowie, że można nie skumać, o co chodzi. Są dziurki, są śrubki, więc wkręcamy. Pokazałam. Po chwili już sam wkręcał kolejne śrubki i zmontował dwa elementy. Pochwaliłam. W tym przypadku -- działanie uzasadnione.

Samodzielnym zadaniem, które całkowicie go pochłania (uff, można herbatkę wypić, poczytać) okazało się wycinanie. Coraz dokładniej wycina nawet drobne elementy, co cieszy, bo oznacza znaczną poprawę w zakresie motoryki małej. Poniżej przykład (od dziś na bloga zapraszam też wielbicieli mody).  

 

Zaobserwowawszy tak doskonałe wyniki, uścisnęłam synowi prawicę, wykrzykując: gratuluję! Usłyszałam: kuję! Więc znów spontanicznie zakrzyknęłam: Brawo, Piotruś, powiedziałeś "dziękuję". Piotr, jako wciąż jeszcze uzależniony od pochwał i akceptacji, dzień w dzień, co chwila, chciał powtarzać sytuację: uścisk dłoni, gratuluję, dziekuję. Nic z tego -- nie wchodzimy synek w rutyny. Zamiast tego nauczył się wymawiać słowo "dziękuję" w całości. Dziś powiedział sam! Nooo, bosko po prostu!

Jeszcze tylko milion powtórzeń i będzie mówił "dziękuję" zawsze, gdy trzeba.

DZIĘKUJĘ ZA KOMENTARZE. POZDRAWIAM.

22:34, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
poniedziałek, 09 listopada 2009
Lista

Ze strony http://www.silentio.pl/41312.html skopiowałam poniższą listę terapii, a raczej sposobów oddziaływania na dziecko z autyzmem w celu poprawy jego funkcjonowania

Autyzmu nie da się wyleczyć. Można tylko (i aż!!!) poprawić funkcjonowanie poprzez intensywną, stałą stymulację.

Wyboldowałam te, które stosujemy, stosowaliśmy. Podkreśliłam najważniejsze dla nas obecnie.   

Artterapia komentarz: głównie plastyka, ale u niektórych może się sprawdzić także terapia tańcem i dramą, zamierzam próbować z dramą, Piotr jest do tego gotowy, mam kurs i bardzo cenię dramę, jako metodę dla każdego w trudnej sytuacji  
Balneoterapia
Biofeedback
Dieta
Dogoterapia
Farmakoterapia
Fitoterapia
Frostig
Hipoterapia komentarz: umiał już anglezować, ale -- jak to autysta -- zapomniał, gdy latem nie było konika, więc znów się uczy
Historyjki społeczne
Krioterapia
Masaże
Metoda Carol Sutton

Metoda Felicji Affolter a kto to?????
Metoda Kinezjologii Edukacyjnej Dennisona
Metoda Knill’a -- chyba, chyba
Metoda Opcji
Metoda Ruchu Rozwijającego Veroniki Sherborne
Metoda Stymulowanych Seryjnych Powtórzeń (SSP)
Muzykoterapia
Niedyrektywne formy terapii komentarz: od tego zaczynaliśmy, obecnie wracają, by obserwować, jak Piotr radzi sobie z samodzielnym wypełnianiem wolnego czasu (czyli on ma czas wolny, a ja nie, bo patrzę, co robi)
Osteopatia
Plany aktywności
Sala doświadczania świata
Sport
TEACCH

Terapia ręki
Terapia szumów usznych i nadwrażliwości słuchowej
Terapia behawioralna Lovaasa
Terapia Holding
-- komentarz: teraz  raczej Piotrek (ok. 180 cm wzrostu) mógłby go zastosować, więc uważam, by nie podpaść złym zachowaniem :) w jego obecności nie moge podnosić głosu, okazywać zdenerwowania, bo natychmiast reaguje autoagresją
Terapia integracji sensorycznej
Terapia komunikacji komentarz: książka komunikacyjna naszego bohatera jest uboga jak średniowieczny franciszkanin, Piotr rozumie bardzo wiele słów i pojęć, brakuje mu obrazków, kiedy uzupełnić??? jeszcze w tym roku...

Terapia zajęciowa
Trening Słuchowy Tomatisa
Trening umiejętności społecznych
Trening zastępowania agresji
Zmodyfikowana Metoda Dobrego Startu

Nie są to na pewno wszystkie z istniejących. Już mi się przypominają: metoda czaszkowo-krzyżowa, czaszkowo-twarzowa, delfinoterapia, logopedia twarzowo-żuchwowa i klasyczna, trening samoobsługi, terapia taktylna, metoda Domana i Delacto...
Kto zna inne, niech wpisuje w komentarzach.  

Można zgłupieć.

Mądrzy diagności, zdesperowanym i przerażonym rodzicom powinni zaserwować: indywidualny, kompleksowy program terapeutyczny dla osób z autyzmem

W wersji idealnej zawiera elementy różnych terapii, dostosowane do potrzeb konkretnego dziecka, modyfikowane na bieżąco.

My też taki mamy. Może nawet są w nim też elementy metod stworzonych przez dobrych ludzi, o których nie słyszałam. Trudno. Indywidualny program terapeutyczny ma działać! Właśnie dlatego, że jest indywidualny.

Chciałabym, by zaglądali tu ludzie spoza Naszego Miasta -- niech się łapią za głowy, że tyle tego jest, że trzeba ciągle, codziennie, nieustępliwie, wiedząc, że efekty będą za pół roku, rok... Może.  Ale to już temat na kolejny wpis.

23:33, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
niedziela, 08 listopada 2009
Strażak w deszczu

Piotrek choruje i śpi o dziwnych porach, np. od 16.00 do 20.00. Choroba (zapalenie gardła, nie żadna grypa świńska, kurza czy wołowa) sprawia, że dziecko siedzi w domu i może zacząć się nudzić... 

Dla ludzi spoza naszego autystycznego miasta (dzięki ci tato Yok za inspirujący komentarz) wyjaśnienie: nudzący się autysta przebywający w tym samym lokalu jest porównywalny z nocną zabawą disco polo w ośrodku wczasowym, jak ty akurat chcesz spać. 

Autysta bez zajęcia skacze i tupie, albo chowa się do szafy, pod łóżko, turla się po podłodze, kiwa na krześle. Każdy autysta jest inny, to inaczej się nudzi. Zwykle wydaje przy tym dźwięki przypominające polerowanie szyby, ryk rannego łosia, cykanie świerszczy, lot trzmiela, pisk opon, co tylko chcecie. Na pewno nie ludzką mowę. I wydaje je długo. Dzieci z autyzmem powinny być ciągle zajęte: terapią (najlepiej codzienną), pracami w domu, ćwiczeniami, grami, zabawami. Jak nie są zajęte, to zachowują się właśnie tak.   

Dzieci dotknięte autyzmem nie umieją się bawić. Fiksują się na jednym zajęciu, powtarzają w kółko te same czynności. Na przykład budują wieżę tylko z czerwonych klocków, rozkładają ją na pojedyncze elementy i znów budują, biorąc dokładnie te same klocki w dokładnie tej samej kolejności i kładąc je w dokładnie ten sam sposób. Terapia ma wybijać ich z tych rutyn, uczyć, że można inaczej.  

Piotr (lat 14) uczy się właśnie abstrakcyjnych zabaw na poziomie 2-latka i to jeden z sukcesów terapii. Więc dziś układaliśmy klocki -- na jego prośbę. Zrzucił na stół mix lego. Był to chyba materiał na wóz strażacki (poznałam po figurce strażaka :) oraz coś na kształt platformy wiertniczej. Uparł się, żeby układać pociąg. Trzy długie pociągi rozpadły się w kartonowym tunelu. Wreszcie udało się skleić coś na kształt lokomotywy. Z reszty klocków zrobiliśmy zadaszoną budkę (na dom nie starczyło). Abstrakcyjna zabawa polegała na tym, że strażak jedzie pociągiem, zaczyna padać deszcz z pociętego papieru i trzeba strażaka szybko umieścić w budce.

-- Piotrusiu, pada deszcz i strażak się...

-- Umył.

Cały autyzm -- logiczne myślenie ponad wszystkie abstrakcje.  

 

00:37, szczypta_chili
Link Komentarze (12) »