O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 29 października 2013
1% -- podziękowania

Przyszło jeszcze kilka wpłat na subkonto Piotra więc uzupełniam listę.

Dziękujemy: Białystok, Bielsko-Biała, Bydgoszcz, Drezdenko, Gliwice, Golub-Dobrzyń, Hajnówka, Jastrzębie Zdrój, Katowice, Kłodzko, Kraków, Lublin, Łódź, Mielec, Nowe Miasto Lubawskie, Olkusz, Oława, Opole, Opole Lubelskie, Płońsk, Poznań, Pruszków, Puck, Starachowice, Szczecin, Świdnica, Tychy, Warszawa, Wołomin, Wrocław.  

Serdecznie dziękujemy!

23:10, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
sobota, 26 października 2013
Cztery lata

Zagapiłam się -- wczoraj blog skończył cztery lata. Jeśli coś się zmieniło to przede wszystkim Piotrek. Jest dorosły. Jest wspaniałym autystycznym chłopakiem. Dla niego wszystko.

23:11, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 24 października 2013
Punkciki

Łapię, zapisuję, by nie zapomnieć. Kilka drobiazgów. P. coraz lepiej ogarnia rzeczywistość. A to okno zamknął, gadając, że mu zimno -- kiedyś poszedłby spać przy otwartym w największy mróz, bo skoro otwarte to otwarte, jak coś jest to jest i ma być.  A to sam wpadł na pomysł, że trzeba zmienić piżamę -- mógłby w jednej spać miesiącami, bo to jest piżama, rzecz do spania, to w niej śpię. W autyzmie zmiana jest sprawą edukacji... Nawet zmiana piżamy.

Oglądałam jakiś program kulinarny -- fajny mi się wydał, P. przyleciał (a telewizja go nie interesuje wcale i zdecydowanie nie mam nic przeciwko) i głośno, bardzo głośno obgadał, co widzi na ekranie. Było tam coś, co wyglądało wg niego jak lasagne, więc wyliczył co trzeba, by je zrobić: makarony, mięso, pomidory, cebula i -- myśli, myśli -- olej! No przecież. 

Jaka, moka, ciukie, masio.

I co z tym Piotrusiu?

Ciasto! 

Tematy kulinarne wciąż na topie. Ale naprawdę fajnie sobie z tym radzi.

Po prawie dwóch latach uczenia go, by spędzał czas w swoim pokoju, czyli uczył się sam znajdować sobie zajęcia, nauczył się i teraz następuje samooduczanie  -- przynosi do drugiego pokoju rozkładany materac i leżakuje w moim towarzystwie. U stópmożna powiedzieć. Samooduczanie z naciskiem na samo, bo zwykle było to oduczanie odgórne, by nie zapętlił się na jakiejś wyuczonej czynności. Oj, durny ten autyzm jest. Durny i zapętlony. Latanie w kółko, raz w jedną raz w drugą.  No, niby na wyższy poziom można wlecieć. A Piotrek ostatnio lata po chałupie jak wielki trzmiel. Ze swoim składanym materacem. Zakręcony, zapętlony, ale jednak zdobywa pomalutku te swoje małe punkty, punkciki, by wejść na kolejny poziom, o schodek, schodeczek wyżej.

A na rodziców chyba padła jesień. Nie tylko na mnie. Mówią inni, że na nich też.

00:47, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
niedziela, 20 października 2013
Każdy ma swojego

Wypadałoby coś o synku napisać...

Kino, teatr, basen, zajęcia z SI. Gdzież on nie bywa! Uwielbia zajęcia i skrupulatnie przestrzega planu. Pazerność na naukę nadal duża. 

Chłopcy w jego wielu biegają biegają na treningi, on "wyciska" na SI i u logopedy. W sumie -- (prawie) normalnie, tylko zawieźć i przywieźć trzeba. Szkoda, że wciąż nie ma porządnych zajęć sportowych, nie sposób znaleźć ani takich zajęć ani człowieka, który by go porządnie poganiał po jakimś boisku, sali. Kotłuje się w tym nastoletnim nieźle, wszystko na mojej głowie.. Rzeczywiście im niżej funkcjonujący oraz im starszy osobnik z niepełnosprawnością umysłową tym większa d... Po 18 roku życia PFRON się wypina. I tak straciliśmy jedyne ruchowe zajęcia.

Jakiż on fajny,bystry, sympatyczny. Jaki samodzielny. Za zamkniętymi drzwiami ujawnia się bunt nastolatka. Kłótnie o zwykłe codzienne sprawy, daje w kość, nie oszczędza. Są chwile, gdy to nawet cieszy, że tak (prawie) normalnie -- matka i nastoletni syn mają inne zdanie  i toczy się spór. Mruknięcia, burknięcia, warknięcia, gdy mi na głowę nie wlezie.

Uroczy gest poprawiania włosów -- urosły już tak, jak to chłopaki teraz noszą, z grzywką. Jak uda się nie pójść spać z mokrą głową, rano fryzura całkiem modnie się układa...

Wczoraj pierwszy raz od nie wiem kiedy ktoś był z nim weekend. Na kilka godzin. Uśmiech-nirwana. Pewnie namówił panią na masaż. Ze mną jest nudno. Jestem za stara na bawienie nastolatków. Złapałam trochę oddechu w gronie dorosłych. I też dobrze mi zrobiło. Nawet jeśli pretekstem spotkania był autyzm, ale "autyzm i ja" dla odmiany -- jak żyć i nie polec na polu autystycznej chwały. Oto kierunek! Tędy, proszę matki, tędy właśnie!

Co ja tu będę pisać o naszym codziennym życiu do znudzenia autystycznym. Każdy kto ma swojego autyka, wie jak jest.

(Prawie) samodzielny" makaron gotuje, spaghetti, ciekawe, ile godzin mu to zajmie...

-- Piotrek, pilnuj makaronu! Pomieszaj sos! Gdzie poszedłeś z tym sitkiem?!

Już jestem z powrotem, kończę i wracam do swoich zajęć... Na czas pożerania spaghetti. Ja jakoś nie mam dziś ochoty. Tylko więcej kawy, więcej kawy.

15:01, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
niedziela, 13 października 2013
Patrz mi w oczy

John Elder Robison

PATRZ MI W OCZY

Książka pisana przez człowieka z zespołem Aspergera. Późno zdiagnozowany, miał wiele lat na to, by czuć się dziwny...

 

 "Asperger to nie choroba. To sposób bycia. Nie ma na to lekarstwa, bo nie ma na takowe zapotrzebowania. Jest natomiast zapotrzebowanie na wiedzę i adaptację, ze strony dzieci z Aspergerem, ich rodzin i przyjaciół. Mam nadzieję, że dla czytelników – zwłaszcza tych, którzy sami zmagają się z dorastaniem i życiem z Aspergerem – będzie to pouczająca historia. Zobaczą, że meandry moich losów i niekonwencjonalne wybory, których dokonywałem, doprowadziły mnie do całkiem dobrego życia."

To kolejna pozycja w dziale Autyzm Wydawnictwa Linia, które -- mając zupełnie inny profil -- podjęło niekonwencjonalnej działalności wydawania książek na temat autyzmu.

W lutym br. tygodnik "Polityka" zamieścił rozmowę z autorem.

Mnie spodobały się zwłaszcza dwa fragmenty:

Najbardziej błędna wydaje mi się jednak tendencja do generalizacji, do wyrabiania sobie opinii na temat wszystkich autystów na podstawie obserwacji jednej osoby. Autyzm dotyka ludzi na wszystkich poziomach zdolności motorycznych i inteligencji. Autystyczni są ludzie, którzy nie potrafią mówić ani wykonać najprostszych codziennych czynności, ale i ekscentryczni geniusze.

Ech, to rozpowszechnione oczekiwanie, że jak autyk, to będzie jak Rainman... Te zdziwione spojrzenie, że nie jest, że mówi, albo, że nie mówi, albo, że jest nadaktywny a nie zamknięty, no i dopytywanie w czym on jest genialny... 

Środowisko komputerowe to miejsce, które ludziom z autyzmem przyniosło wyrównanie szans. To dla nas bardzo atrakcyjne rozwiązanie, musimy być więc szczególnie ostrożni, żeby nie dać się odciągnąć od prawdziwego świata, w którym wciąż musimy wchodzić w interakcje z innymi ludźmi.

Mój "niegenialny" także lekko i miękko w chodzi w to środowisko...

I jeszcze:
Takie ogólne wytyczne, bo przecież każdej osoby z autyzmem trzeba uczyć się zupełnie oddzielnie. I raczej nauczyć się nie da, na co mam codziennie dowody.
Ale nie zaszkodzi poczytać książkę na ten temat.
 
1 , 2