O autorze
Tagi
RSS
środa, 31 października 2012
Mina uśmiech

Słyszę to co wieczór: mina-uśmiech. Po czym następuje demonstracja serii radosnych min. Piotrek jak tylko umie komunikuje swoje zadowolenie. Dni ma wypełnione fajnymi zajęciami, wciąż jakieś wycieczki i wyjścia do kina czy teatru. Wciąż nowe atrakcje. Fajne zajęcia. Wokół mnóstwo życzliwych osób. Mówią do niego, mówią o nim, robią razem różne fajne rzeczy.Jak tu się nie cieszyć?

Zorientowałam się, że mieszkam ze szczęśliwym człowiekiem.

 

15:41, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
niedziela, 28 października 2012
Na dowód

Zebrałam dowody, że dziś zabrałam syna na spacer po lesie. Osobiście mało mu zapewniam atrakcji, ale spacer po lesie czasem tak. I tak musieliśmy wyjść, żeby kupić średnią dynię, żebym mogła wykazać, że wypełniam to, co każe szkoła, na jutro akurat dynia średnia, ale co chwila jakieś bilety, składki, wycieczki, zbiórki książek albo rzeczy na zajęcia plastyczne. I zanosi, daję, płacę. Zatem wyprowadziłam dziś na spacer, choć czasem nawet przy lepszej pogodzie nie wyprowadzam w weekendy, bo nie dam rady. Było mokro pod nogami, z drzew spadały na głowę grudki topniejącego śniegu, a w nocy chyba musiało mocno wiać, bo konary barykadowały wydeptane ścieżki.  Okropnie i bardzo pięknie. Wyprowadzenie to właściwe słowo -- sam przecież nie wyjdzie. W domu oraz innych pomieszczeniach, które zna, bohater radzi sobie coraz lepiej, w przestrzeni otwartej -- nadal katastrofa. Nie umie reagować jak każdy, kto po prostu sobie funkcjonuje i nawet się nie zastanawia, jaki to trud. A ten niekażdy nie umie s a m zwolnić, przyspieszyć, zatrzymać się, obejrzeć etc. Poruszanie się w miejskiej przestrzeni oznacza mnóstwo akcji i reakcji. Przestrzeń w lesie jest mniej wymagająca: biegnie przed siebie, czasem wrzaśnie, czasem obejrzy się, wypatrując mamuśki. Psy, biegaczy i rowerzystów tolerujemy. Wyprowadziłam, bo skoro o 7.12 była pobudka i poczułam smażenie cebuli, to co dalej robić? Tak, cebula. Grzanki z cebulą. Nie znałam dotąd tej potrawy, ale P. wymyślił dziś o 7.12 -grzanki z cebulą - obrał, kroił, smażył, zjedliśmy. Mądry synek. Cebula to jedzenie biedaków. Niestety nie lubi fasoli ani kapusty. Po południu upiekłam pstrąga, całe zdrowe rybsko z głową, ogonem, czosnkiem, bazylią, pomidorami. Oraz tartę migdałową (tanie mielone migdały tylko w Lidlu). Niech chłopiec je, na zdrowie, zanim cebula będzie codziennie z powodu ugody z administracją (wpis niżej).

I bałwany były też.

Duży i mały. Ten mały jakby bardziej.

A kto widzi trzeciego, ten dostanie kawałek tarty.

17:45, szczypta_chili
Link Komentarze (7) »
Ugoda to poważna rzecz

Następny wpis miał być kilka dni temu, ale nie znalazłam siły, by go zrobić.

Takie sprawy i negocjacje już mi się zdarzały, to chyba już norma w mojej egzystencji... Podpisałam ugodę w sprawie zaległych opłat w czynszu. Ta poważna rzecz -- pouczyła mnie pani dyrektor finansowa. Wynegocjowałam niezłe warunki, bo nie mam negatywnej historii, czyli takiej, że już jakąś ugodę podpisałam, ale nie dotrzymałam. Wtedy przerąbane. Jak pani, czyli ja nie będzie się wywiązywać z warunków, może to skończyć się eksmisją, no i egzekucją długu. Mogłam nie podpisywać i dalej płacić od przypadku do przypadku na przemian z opłacaniem asystenta, gdzie też właśnie omawiałam temat spłaty zaległości. A przecież dopiero co sprzedałam mieszkanie, żeby pozbyć się kredytu hipotecznego, a już mam problemy ze spłacaniem obecnego lokum. Co ja kurna robię z kasą? Chyba przejadam, taaa, przejadamy dużo więcej niż powinniśmy, to znaczy Piotrek przejada (taaa,  zwalam na dziecko), bo ja chyba tyle samo, co przedtem.

Pani dyrektor (miła, acz konkretna, co w ludziach, a zwłaszcza urzędnikach cenię) wypisując treść ugody, zagaduje jakoś tak: Niestety, coraz częściej nasi lokatorzy mają takie problemy, chyba ten kryzys ludzi dotknął.

Ja też jestem konkretna, nie lubię bezmyślnie kiwać głową, zwłaszcza w takiej sytuacji, ponadto może kiedyś jeszcze trzeba będzie stanąć oko w oko z panią dyrektor finansową, kto to wie, a zatem mówię jak jest:

U mnie to nie kryzys. Mam niepełnosprawnego, prawie dorosłego syna, który wymaga stałej opieki. Od roku, jego ojciec niemal przestał go widywać -- na 6 kontaktów w miesiącu, ferie, wakacje, przez rok prawidłowo zrealizował chyba 4, bo nie obniżyli mu alimentów. Dla mnie oznacza to kilkaset złotych więcej wydatków miesięcznie oraz brak możliwości pozyskiwania dodatkowego dochodu, a nie zarabiam nawet połowy tego co on: specjalista/doświadczenie/warszawa/branża na czele rankingu najwyższych wynagrodzeń/majątek/drugi popłatny zawód. O dodatkową opiekę trudno, nawet o płatną, za wszystko płaci się samemu, ponadto kwoty są horrendalne. Jestem więc w naprawdę trudnej sytuacji.

Pani spojrzała wymownie (znacie to spojrzenie, jak się człowiek przyzna, że ma niepełnosprawne dziecko - współczucie wymieszane z zagubieniem: "ups, nie wiem, co powiedzieć"), ale po chwili mówi:

To poważny dokument, proszę pokazać go w sądzie, jakby pani chciała coś tam egzekwować...

Tak, chcę. Czemu mam nie chcieć?! Oczywiście, że chcę. Z N O W U. Poważny dokument? Od lat zastanawiam się nad każdym zmiętym paragonem czy innym zasranym biletem: wyrzucić czy zostawić, bo przecież wciąż gdzieś wykazuję, że się troszczę, dbam, zajmuję, ponoszę koszty. Poważny dokument? Trudno o poważniejszy dokument niż prawomocny wyrok Sądu Okręgowego, poparty dziesiątkami poważnych dokumentów. Mamy 3 takie wyroki. I teraz znów mam iść do sądu, by egzekwować to, co w tych poważnych dokumentach zapisano. Ugody tata nie chce. Wie na pewno, że nie warto nawet spróbować. Zbieram te jego argumenty, będą w pozwie, niech sąd czyta, niech wyda kolejny poważny dokument...

Jestem kronikarzem naszego życia, wiem co i po co piszę, jeszcze jeden wpis wkrótce. Taki czas. A temat poważny.

A teraz idziemy na spacer. Zima przyszła. Może bałwan się ulepi.

10:15, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 23 października 2012
Waleczne serca

W poprzednim tygodniu byłam na spotkaniu dla rodziców dotyczącym świadczeń na rzecz niepełnosprawnych i ich rodzin. Robiłam notatki. Planowałam, że pewnie jaki konkretny wpis zrobię zaraz po powrocie, jak się czego dowiem. Ale po powrocie mnie sparaliżowało.

Było na temat orzekania o niepełnosprawności, świadczeń pieniężnych (świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, renta socjalna, rodzinne), ulg podatkowych, subwencji oświatowych, specjalistycznych usług opiekuńczych.

 Oprócz kasy (jak przeżyć za 520 + 153 zł?), mamy nawet niezłe prawo, zwłaszcza w kwestii oświaty, ciekawe, że to właśnie subwencje i ich (nie)chodzenie za dzieckiem budzą najwięcej kontrowersji, akcji, petycji i codziennych zmagań rodziców.

Na takie spotkanie chodzi się nie tylko po to, by usłyszeć, co tam panie w literze prawa, ale przede wszystkim by poznać, gdzie obecnie przebywa jego duch, parafrazując klasyka.

Chce się też posłuchać, jak inni sobie radzą, może wziąć przykład.

Pytania, jakie padały z sali:

czy jak ma się dwa częściowe etaty to trzeba rezygnować z obu, żeby dostać świadczenie 520zł? (ha, ha, ha, tak, trzeba, bo jak wyjdzie na jaw...)

czy jak się od wielkiego dzwonu dostaje tantiemy z Zaiksu, to trzeba zwracać zasiłek w danym miesiącu? (podobno prawa autorskie należą się tak czy owak, więc nie zwracać)

czy wynajmowanie mieszkania to dochód?(podobno trochę jak z autorskimi, to nasza własność, najpewniej można brać świadczenie)

czy można z pracodawcą podpisać umowę wolontariacką, żeby nie stracić świadczenia, a móc podpisać projekt własnym nazwiskiem (nooo, ludzie czasem tacy próżni: uczyli się, nauczyli, umieją, robią, chcieliby podpisać robotę swoim nazwiskiem, a nie żony, męża, babci, kuzyna Mietka) -- podobno nie za bardzo ten wolontariat, bo ktoś mógłby czepnąć się pracodawcy, że nas podle wykorzystał

 Pytań o szkołę nawet nie zdołałabym zanotować. To naprawdę horrendalny problem. Choć przepisy dobre. Radzono rodzicom, by wysyłali pisemne zapytania do dyrektorów o wszystko, o gwarantowany ipet (indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny - P. ma i to obszerny, inni podobno dostają na pasku papieru dwa wersy), o to, jak szkoła "odpracuje" brak zajęć terapeutycznych, bo nie zatrudniła specjalisty albo ich, ponoć notoryczne, skracanie, o nauczycieli wspomagających; by słali pisma do kuratorium w kwestiach merytorycznych, pisma do wydziału oświaty w kwestiach finansowych, i -- jak się dosłownie wyrazili prowadzący -- "napuszczali jednych na drugich", bo to jedyne wyjście, które może być skuteczne, by uzyskać to, co gwarantują dziecku dobre przepisy. Po pierwszym piśmie nic? Po trzecim, czwartym muszą zareagować...

Prawo dot. SUO też chyba dobre, ale nie ma ludzi z kwalifikacjami, ciągle wychodzą jakieś rozporządzenia ograniczające dostęp (pisałam poniżej -- chodzenie do szkoły to duży minus...

Od czasu na jaki przyznano orzeczenie też można się odwoływać, tak jak np. od określenia przyczyny niepełnosprawności -- musi być 12-C, czy też zaznaczonych/niezaznaczonych punktów. Zwykle dają autykom papier na 2-3 lata, czasem krócej, ale pocieszyli nas, że ludziom bez nogi też tak dają. Dowiedziałam się, że trwała niezdolność do pracy (pkt.1-3) oznacza niezdolność do pracy na otwartym rynku pracy bez wspomagania, ale de facto bardzo poprawia szansę na znalezienie zatrudnienia w warunkach specjalnych. Oby takie były! Niezdolny do pracy wg Komisji orzekającej dla ZUS-u (gdyby chciało się zawalczyć o rentę socjalną -- 682 zł) może być wspaniałym kandydatem na pracownika w każdej dziedzinie... więc znów trzeba pisać pisma, dostarczać opinie, przekonywać, nie odpuszczać, no i trzeba być raczej biednym, nawet bardzo. Jeśli twoje dziecko ma opodatkowane dochody do  9120 zł rocznie (nie, nie miesięcznie) nie możesz odliczać ulg podatkowych. Jak dowozisz/odwozisz dziecko komunikacją miejską, wracając/jadąc po nie jedziesz bezpłatnie. Jak masz ryczałt na samochód, bo sam dowozisz dziecko na zajęcia -- twojego powrotu bez dziecka ryczałt nie obejmuje...


Mówi prowadząca: Generalnie nie jestem zwolenniczką rozwiązań siłowych...

Sala się ożywia -- my też, my też -- licząc na pokojową radę.

Kończy prowadząca:

...ale, czasem nie ma innego sposobu.

Matka z sali, cichym głosem:

Więc musimy nadal walczyć?

Tak. Musimy.

Westchnienie kilkudziesięciu wojowników i wojowniczek, w swetrach i marynarkach, wyglądających na zupełnie nieszkodliwych, a przecież organizujących regularne napady na dyrektorów i kierowników szkół, sekcji, wydziałów, oddziałów etc.

Dowiedziałam się paru pożytecznych rzeczy, zwłaszcza w kwestiach wykładni i praktyki. Ale dopiero dziś dałam radę o tym pisać. Głowa mi spuchła jak halloweenowa dynia, chyba przeżyłam kilkudniowe załamanie psychiczne, ale znów się scaliłam i już słyszę trąby bitewne. Czy tam rogi. No przecież nie mandoliny.

23:01, szczypta_chili
Link Komentarze (28) »
poniedziałek, 22 października 2012
Nie, no nie, niemożliwe

Zrobiłam P. obiad na jutro do szkoły. Wegetariański (prawie). Trzy placki ryżowe z selerem naciowym, fasolka szparagowa, sos z pieczonej dyni z tymiankiem. I kilka, chyba pięć, małych, chrupiących skwareczek z bekonu. Na wierzch dla zachęty (a raczej by nie zniechęcić) do spółki z zieloną pietruszką.

Siedzę sobie w wannie. Cichutko. P. już śpi pod wpływem dzisiejszych wrażeń (nowy asystent). W pewnej chwili myślę, jak to miło nie być strażnikiem żarcia, jak miło relaksować się w wannie. Kiedyś pudełeczko z obiadem albo i cały gar zabrałabym do łazienki... Teraz cisza, spokój.

Wyłażę. Patrzę... Nie ma skwareczek w pudełeczku! Cisza, spokój, ani skrzypnięcia, ani piśnięcia. Tylko zielona pietruszka została.

23:03, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
 
1 , 2 , 3 , 4