O autorze
Tagi
RSS
piątek, 29 października 2010
Odmowa

Właśnie dostałam kosza. Od kogoś, komu nie dałam dość czasu i energii, choć wiedziałam, że warto. Dłużej nie czekał.

Chodzi o pracę.

Dostałam propozycję o jakiej tylko pomarzyć -- projekt w sam raz dla mnie!

Zawiodłam, nim cokolwiek podpisaliśmy, w fazie testowej. Byłam niedyspozycyjna, nieterminowa, wciąż mi coś wypadało. A w takich projektach trzeba iść na całość! Sama już nie wiedziałam, czy ta praca wypali.

Przed chwilą usłyszałam coś w rodzaju: Bardzo na ciebie liczyliśmy, że zajmiesz się tym wszystkim, włożysz w to całe serce i twoje doświadczenie, ale tak się nie stało.

Wiem, że to nie bezduszna odmowa, że dawali mi szansę.

Tak, przyznaję energię miałam gdzieindziej. Zmagania w sądzie rodzinnym, harmonogram Piotra, brak asystenta, brak komputera i tak dalej...

Nie mam dwóch serc. Moja doba ma 24 godziny. Występuję w jednej osobie, która ma tylko jedną głowę i może być tylko w jednym miejscu naraz. To ogranicza. Także teraz, gdy właściwie z grubsza się poskładało.

Co tu kryć -- serce i tak mam gdzieindziej. Nie wsadzę go w projekt, choćby tak dobry, jak ten. Powinnam już to wiedzieć po tylu zawodowych przejściach  -- nie dla mnie wymarzone projekty...

11:25, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
czwartek, 28 października 2010
Dobre wieści

Moje dziecko zadziwia mnie ostatnio niemal każdego dnia. Swoją prospołeczną postawą, aktywnością i pogodą ducha. Przypomnę -- jest autystyczny...

Bardzo wzruszyła mnie scena z pewnego niedzielnego poranka -- próbował mnie budzić o 7.00 rano, domagając się... ziemniaków.

-- Piotrek, daj spokój, nie o tej porze.

Potem było:

-- Obierz sobie sam!

Poszedł i obrał (!). Umył, włożył do garnka. Nie pozostawało mi nic innego, jak zwlec się i włączyć gaz.

Fantastycznie idzie mu teraz nauka przez imitację, do sukcesu na pewno przyczyniły się ćwiczenia z fizjoterapii, gdzie musiał naśladować ruchy terapeuty. Pierwsze naśladowania pojawiły się w 2008, jak zaczęliśmy intensywnie z ABA. Teraz idzie świetnie -- muszę bardzo uważać, co robię przy nim... Tak, ABA jest dla rodziców bardzo niebezpieczna, trzyma w pionie. 

Piotrek rozwiesza pranie, dużo pomaga w kuchni, mówi. Wczoraj powiedział: ogoda simy (ogląda film), bo faktycznie coś tam oglądał na komputerze. 

Został wybrany przewodniczącym klasy i prowadzi z klasą szkolny sklepik.  

Mamy wiele powodów do radości :))

13:03, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
niedziela, 03 października 2010
Jakoś to nie będzie

SZUKAMY ASYSTENTA

Piątek, spotkanie pierwsze

Ośrodek Pomocy Społecznej, kolejny raz startuję do SUO (specjalistyczne usługi opiekuńcze). Czy zmieniło się coś od falstartu sprzed 2 lat? Już tydzień temu usłyszam: Pani Doroto, raczej nie ma na co liczyć... Nie ma kadr do pracy z autystą, tylko pomoc starszym, osobom na wózkach, chorym psychicznie (a autyzm -- wbrew pojawiającym się opiniom -- nie jest chorobą pychiczną). Żeby dostać na piśmie, że nie ma na co liczyć potrzebny jest wywiad, dodatkowe dokumenty i tym celu byłam w OPS.

Piątek, spotkanie drugie

Krok pierwszy -- solidny wywiad. Ilość godzin i terminy mają znaczenie, ale są ważniejsze sprawy takie jak:

oczekiwania wobec asystenta -- do czego konkretnie jest potrzebny, przy czym informacje w rodzaju: zawieźć na zajęcia, pracować w domu, elementy ABA, prace plastyczne, ćwiczenia relaksujące, towarzyszenie podczas wyjść -- to za mało.

pojawiają się pytania dot. Piotra -- zalecenia terapeutyczne, ale też informacjw o nim samym (piękne sformułowanie: każdy autyk to oddzielna wyspa, ale wyspy tworzą archipelagi), z trudem powstrzymuję słowotok, pokazuję zdjęcia -- już mniej wiecej wiedzą, co za archipelag.

liczą się więc nie tylko konkretne zadania, ale osobowość asystenta, nie można szukać kogokolwiek, kto ma czas, blade choćby pojęcie i godzi się.

pada pytanie: Jak wyobraża pani sobie życie Piotra, za kilka lat, jak skończy gimnazjum. O matko święta! Tak, od ponad roku (wakacje 2009) wyobrażam sobie często, z lękiem, co będzie -- jak skończy się szkoła, ja nie dam rady...  Pozdrawiam mojego agenta ubezpieczeniowego, ktory dzwoni średnio co kwartał i pyta: Pani Doroto, czy może już pani opłacać polisę dla syna, czas leci...

Nie chodzi o to, by się zamartwiać, cała obecna terapia, ma służyć temu, by Piotr był w przyszłości możliwie najbardziej samodzielny. Jednak, jest już w takim wieku, że trzeba otwierać konkretne kanały, planując, jak ta przyszłość miałaby wyglądać. Kiedy?????

Padło też pytanie: Jak pani dba o siebie? Cud, nie trzeba nikomu tlumaczyć, że całkowite poświęcenie, prowadzi -- najpewniej -- do zgonu.

Kolejny krok -- wizyta w domu, na wyspie.

Konkluzja: Pani Doroto, chodzi o to, by zdiagnozować, czego tak naprawdę szukacie,  gdzie tkwi prawdziwy problem, czego rodzina najbardziej potrzebuje.

Śnię?

Warto było przeżyć ten sen. Teraz czekam na dalsze kroki, trudno o pośpiech, jak się ma takie założenia. No i  chodzi tu o konkretną pracę za pienądze.

Ja wiem, po wakacjach 2009 i kolejnych przygodach, że jakoś to już nie będzie, jakoś nie przetrwamy, i ja i Piotr musimy mieć wreszcie poczucie bezpieczeństwa, stabilizację, pomoc.   

Możemy też sami znaleźc osobę, która podejmie się takiej pracy, ogłoszenie np. tu:

http://dzieciom.pl/fundacja-ogloszenia.html,63,1

(terapeuta chyba się znajdzie, ale może tez ktoś chciałby, byłby...)


***

Książkę wysłałam zredagowaną bez jednego rozdziału, trzymam na kolanach laptop koleżanki, jest pogoda, poszła na spacer...

16:46, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
piątek, 01 października 2010
Złość

Trzeba ją wyładowywać.

Mam blog - nie mam wrzodów żołądka.

Jutro trzeba wreszcie oddać pożyczony laptop. Więc, buuuuuuuuuuuu, siedzę i robię, co tylko się da... Do tej złej wiadomości jest w pakiecie i dobra: w domu znów jest internet i zostaje, jutro dotknę go sobie palcem... Sprawienie nowego kompa potrwa pewnie jeszcze z tydzień albo dwa. Ten, który zdechł, pan z serwisu poradził sprzedać na części na allegro. Super! Jako, z zawodu matka autysty (zawód wykonywany) -- wciąż wyuczam się nowych profesji: pisanie czegokolwiek, gotowanie, prowadzenie kursów rozwojowych (bywało!), wyrób biżuterii. I oto nowe wyzwanie: handel częściami komputerowymi.

A propos -- skończyłam właśnie debiutanckie zlecenie, ale strasznie się boję, czy wszystko Ok, bo pracowałam w takich warunkach, że nie pamiętam, co ja właściwie robiłam.   

Wkurzona jestem po tysiąckroć!!!

Miotam się w związku z pracą, komputerem, internetem, a przede wszystkim próbując ogarnąć możliwości i niemożliwości, by stworzyć Piotrkowi harmonogram. Chyba tak jest co roku, że we wrześniu wszystko się jeszcze huśta, a mniej więcej w połowie października osiada. Ale jestem wścieklejsza niż co roku, bo uświadamiam sobie, że co roku i w ciągu roku staram się, szukam, wydzwaniam, piszę, kseruję, biegam na spotkania etc. zdana na siebie tylko. Może to i plus, zła wiadomość brzmi: Autarcha Tyran Satrapa „Tyle ci płacę|” (mi???) czeka na wyniki, potem wyciąga palec i wydaje wyrok w rodzaju: źle, nie ma czasu na odpoczynek

Ale co to, u diabła, znaczy odpoczynek dla 15-letniego kolesia z autyzmem? Który ma zalecenia intensywnej stymulacji i niespożytą energię, non stop domaga się zajęć, jak ich nie ma ryczy, wrzeszczy albo siedzi z depresyjną miną. Raczej nie relaksuje się w fotelu, nie gra w piłkę z kumplami,  i nie chodzi spać po dobranocce, a zajęcia trwają najwyżej do 19.00. Odpoczywa, jak śpi. Nawet, jak idzie na wystawę, spacer czy do knajpy to też na swój sposób trwa terapia, no i ktoś musi poświęcić mu swój czas i uwagę (duuuuużo uwagi).

Zaispirowana, do nowego apelu http://dzieciom.pl/6771dopisałam (bo może ludzie tego nie wiedzą, a to ważne i ciekawe) :  

Osoby autystyczne, jak Piotr, nie dzielą czasu na pracę i odpoczynek. Wciąż potrzebują bodźców i wsparcia.Dla takiej osoby terapia jest równoznaczna z jej stylem życia, specyficznym funcjonowaniem. Musi być w nią zaangażowana cała rodzina, otoczenie.

To o stylu życia sformułował pan terapeuta, świetnie rzecz ujął. Z tym odpoczynkiem dla Piotra to chyba tak, jakby powiedzieć komuś na wózku: Dość się już nasiedziałeś, stary, odpocznij od siedzenia -- wstawaj i pochodź trochę. Absurd.   

I widzę, coraz dokładniej, że to nie autyzm jest głównym problemem naszej 2-osobowej rodziny... Autyzm jest problemem, nad którym umiemy zapanować, wpisać go w naszą codzienność i, właśnie, styl życia.

 Jestem wściekła, bo przez to, że ciągle tylko wydzwaniam, piszę, biegam szukam -- nie mam czasu dla Piotra. Podmiot sprawy jest traktowany przedmiotowo, bo termin, bo nie mam czasu, bo kochanie, muszę to dziś skończyć... Osobiście również taszczę zakupy, wrzucam do garów, sprzątam niekiedy, piorę i oporządzam. Wyglądam jak upiór, nie wiem, co na siebie wkładam, sprawdzam tylko, czy mam głowę i buty, zapomniałam, co to (np. aktywny) odpoczynek i również dlatego jestem wściekła. Co ja jestem? Robot wieloczynnościowy?

 

A Piotr jest teraz taki wspaniały i chce pracować i szuka sobie zajęć zastępczych... Nauczył się obsługiwać kopiarkę (nie ma jego! komputera) -- niemal wszystkie kartki w domu mają już swoje kopie, odbiera moje telefony. Dziś powiedział: U-pie-czszsz ciasto. Tryb rozkazujący. Po raz pierwszy!

Rzuciłam wszystko w cholerę i upiekłam. A teraz się wyładowałam (a miało być tylko słówko) i idę spać, bo jutro dwa spotkania w sprawie asystenta -- naszej nadziei...

02:20, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »