O autorze
Tagi
RSS
czwartek, 24 września 2015
cd. następuje

Pisałam, że zdarzyło nam się spotkać oszustów i krętaczy (dwa różne spotkania) wśród tych, którzy mieli pomagać. Jak powiedziała niedawno, po ujawnieniu tzw. afery Dubienieckiego, moja bardzo logicznie myśląca znajoma (podobno ma coś z ASD...) nikomu tak naprawdę nie zależy na kontrolowaniu kasy na niepełnosprawnych. Niemałe kwoty idą w niebyt. Nie raz, nie dwa.

Niepełnosprawni, ich opiekunowie przecież nie znają swoich praw, nie chodzą do sądów. Tak mówią badania, statystyki. No i dobrze jest, po co to zmieniać? Miewają też, niektórzy biedacy, kłopoty z pamięcią i nie wiedzą co podpisują. Ciekawe, czy podjęto jakieś kroki prawne w celu odzyskania zaginionych ponoć dokumentów i skoro zaginęły to może trzeba było tak odpowiedzieć na wezwania rodziców. A nie milczeć jak grób. To nie tylko dane osobowe, ale też tzw. dane wrażliwe. Na to są paragrafy. Władowaliśmy w terapię naszych dzieci, bardzo zresztą skuteczną i niedostępną nigdzie indziej, dużo pieniędzy i nie chcemy być traktowani jak idioci.

Stowarzyszenie dostaje kolejne dotacje. Przecież nic nie wykryto. Kontrole PFRON nie polegają przecież na tym, by sprawdzić, czy państwowe pieniądze pomogły komuś poprawić stan zdrowia, nie trzeba nawet sprawdzać czy w ogóle trafiły do beneficjenta. Kto bym tym sobie głowę zawracał, skoro nie musi. Wystarczy zdaje się rzucić okiem na jakieś tabelki. Więc PFRON uważa, że takie szczegółowe sprawdzanie to sprawa dla prokuratury. Oczywiście! Jak rodzic nie pamięta, co podpisywał, to niech sobie gania po prokuraturach i opowiada, że dzieciak nie mógł być w dwóch miejscach naraz, niech macha papierami, które potwierdzają, gdzie był. I których jakoś ani nikt nie zgubił, ani mu nie zabrali. 

Odbył się I Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Było tłoczno, wnioski te same co zwykle. Niestety. Zamiast powtarzać, że nie ma kasy na niepełnosprawnych, trzeba domagać się solidnej kontroli wydawanych z budżetu, niemałych kwot. Poczucie, że nic się nie da zrobić jest po prostu obezwładniające.

Mam wrażenie, że jeśli reaguję, wzbudzam zdziwienie -- no, jak to, zorientowała się? niesamowite! ciągle nie odpuszcza? dlaczego? odbiło jej? o co jej chodzi? Rzuciliśmy ochłap, a tej nie wystarcza?! Mam wrażenie, że postawa "tylko spokojnie, przeczekajmy, może się wreszcie odczepi" jest normą. Na pewno jest wybitną specjalnością krętaczy, o których może innym razem. Bo jeden wpis, jedna noc, jedna matka niepełnosprawnego dziecka nie wytrzyma tego za jednym razem.

01:23, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 22 września 2015
Jest nadzieja

Kiedy w niedzielę Piotrek przechodząc po mieszkaniu, spojrzawszy na kuchenną podłogę, wziął szmatę i podłogę wytarł, pomyślałam:

O żesz, może jednak jest dla nas nadzieja.

Po tym wszystkim, co jeszcze nie zabiło, a od dawna nie wzmacnia, bo -- jak dobrze wiedzą weterani walk --  co cię nie zabije, to cię osłabi. A w garść się nie weźmiesz, bo jak niby cały człowiek z dużymi problemami może zmieścić się w małej garści?

Do tej pory Piotrek sprzątał sam z siebie, jak coś rozlał, rozsypał. Sprzątał też zadaniowo, mając zadanie w planie. Albo na prośbę. Osiągnięcia ostatnich lat.

Obejrzałam domowy filmik z małym Piotrkiem - chłopczyk siedzi na kanapie, wpatrując się w jeden punkt, idzie po mieszkaniu, jak w lunatycznym śnie. Jak lunatyk zjada śniadanie -- powoli, z nieobecnym spojrzeniem. Pamiętam małego chłopca, który chował się do szafy. Pamiętam też chłopca, który uciekał na spacerze, wybiegał z mieszkania, krzyczał, szarpał, niszczył. Nie mówił. Nic go nie interesowało. Najfajniejsze nawet zabawki. Ani zwierzątka. Jak samolot przeleciał raczył ewentualnie podnieść głowę. Krew po ukąszeniach małego chłopca też pamiętam. I pot, by go utrzymać w holdingu - pradawnej metodzie, wtedy polecanej powszechnie. Pot i łzy, by w ogóle wytrzymać. Z nim, w takiej życiowej sytuacji. Pamiętam też nadzieję, że może wyrośnie, zmieni się, kiedyś będzie lepiej...

Jest.

Od dawna już Piotr nie gryzie. Nie ucieka. Samodzielnie ubiera się, myje, potrafi zrobić sobie kilka prostych posiłków, nawet, jak czasem trochę się zapomni, pogubi w tych czynnościach, umie się odnaleźć. Mówi coraz więcej. Zawsze intencjonalnie. Ostatnio -- proszę! -- sprząta w chałupie bez rozkazu.

Jak wychodzimy, nadal idzie daleko przede mną. Ale już nie mruczy, nie buczy, nie strzepuje rękami. No, czasem, przez krótką chwilę zdarza się. A ludzie i tak się na niego gapią. Odkryłam dlaczego -- Piotr wciąż się uśmiecha. A nawet śmieje. Jest zadowolony. Z życia. Z tego, że wyszliśmy na spacer, idziemy na fajne zajęcia, albo na lody. Patrzy na tych zaskoczonych ludzi z uśmiechem.

Nie był chowany pod kloszem. Ani pod kloszem "leczenia" autyzmu w specjalnie skonstruowanej do tego rzeczywistości.  Ani w świecie żalów i pretensji, jacy to my biedni, nieszczęśliwi, a zwłaszcza on, jaki biedny, chory, cierpiący na autyzm. Piotr czuje się spokojny i bezpieczny. Jest ciekawy świata, ludzi, coraz lepiej znosi zmiany, a nowości to już wręcz dobrze. Byle tylko trochę z nim o tym pogadać. Uczy się o wiele szybciej niż kiedyś. Takich właśnie zwykłych codziennych czynności Choć nie raz, nie dwa, bo pewnie więcej niż sto wydawało się, że to nie ma sensu - terapia przyniosła skutki. Trzeba tylko i aż ciągnąć to dalej, póki się tylko  da. Terapia to szerokie pojęcie.

Nie lubię dawać rad, niczym stara ciotka, rozumami najedzona, ale jedno wam powiem: jest nadzieja!

Wczoraj Piotr powiedział: bałagan. Powtórzył po mnie. Bajaga. Nowe słowo. Kolejne. Pytam, gdzie ten bałagan -- Tu. Omiótł palcem wskazującym cały pokój. Ale, jak ty synu sprzątasz świat wokół  -- wymiatasz po prostu! -- jest nadzieja na porządek.

02:09, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 03 września 2015
Początki

Piotr w dobrej formie. Nadal. Patrzę, obserwuję i nadziwić się nie mogę. I wstrzymuję oddech. I boję się cieszyć za bardzo.

Nigdy nie wiadomo z czym autyk wyskoczy za chwilę. Albo niedługo. W tej sekundzie pogodny i uśmiechnięty, w następnej -- atak agresji, wściekłości. Teraz spokojny, kontaktowy-- za miesiąc, dwa czy pięć coś odwala i zachowanie diametralnie się zmienia. Nie wiadomo na jak długo. Jakby zapomniał, jak to jest być spokojnym, kontaktowym, jakby zapomniał, jak zachowywać się "normalnie". Rodzice dzieci z autyzmem wiedzą, jak to jest. Gdzieś w ciele odkłada się napięcie, niepewność, lęk. Już na zawsze. Wieczna gotowość, by reagować. Bo za sekundę świat może się zmienić. Bo dostanie ataku, pogryzie, uderzy siebie, innych, ścianę, bo coś zniszczy, pójdzie w długą, zacznie wrzeszczeć, płakać, wyć. Wieczna gotowość, by reagować. Wieczne naprężenie gdzieś w środku. Tego nie da się wyrzucić, wyplenić, wyciszyć żadną medytacją. Trochę, jak z tekstem, że jak się raz zobaczyło coś wyjątkowego, już się tego nie odzobaczy. To już nie zachowanie, które można zmienić. To część osobowości. Napięcie. Wieczne napięcie. Więc, choć tak bardzo się cieszę z tego, jaki Piotrek jest teraz, w środku coś tam pika, tyka i nie pozwala na euforię. Przyczajona obserwacja z elementami radości i dumy.

Początek roku szkolnego, jak zwykle radosny. Powrót do znanego. Bus ten sam co w zeszłym roku, i od razu był basen. Co za radocha! Tyle, że nie do końca. W szkole zmiany -- nowy wychowawca, nowe osoby w klasie, plan zajęć też okrojony w stosunku do tego, co miał uczeń podstawówki i gimnazjum. Cóż, dorosłość. Inna bajka. To, co najlepsze w edukacji już dane i już wzięte. Nauka może formalnie trwać do 24. r.ż. Dla osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Więc szkoła jeszcze jest, jeszcze dwa lata (ustawodawca ustanowił, że naukę trzeba kończyć przed upływem 24. r.ż, dosłownie, nie w roku szkolnym, gdy się ten wiek osiąga). Trzeba więc powoli kombinować co po szkole. Kolejne napięcie w głowie i w ciele rodzica -- czy uda się coś znaleźć, co w ogóle będzie dalej.

Projekty dla dorosłych są. Pojawiają się niczym przebiśniegi. Maleńkie, kruche, ledwo widoczne. Fajnie byłoby wybierać z oferty w najbliższej okolicy. Ale nie ma tak dobrze. Tak normalnie to nie ma. Trzeba, rodzicu podjąć decyzję, czy będziesz wozić potomka kilka razy w tygodniu na drugi koniec miasta, bo tam akurat uruchomiono projekt do którego może być przyjęty. Napnij się i decyduj! Rodzic zdecydował, że tak. Będzie dowożenie. Będzie całkowita zmiana. Początki zupełnie nowej "terapii".  Nie wiem, czy ten cudzysłów pasuje, w autyzmie wszystko jest (lub raczej może być) terapią -- mówiono mi od lat. Kolejny krok naprzód, tak się przynajmniej wydaje. Nowe miejsce, nowi ludzie, będziesz się musiał chłopaku postarać Twoja "zła" matka (tu zdecydowanie cudzysłów) nie chce popołudniami siedzieć z tobą w domu. Trwam więc w napięciu, jak to się wszystko poukłada i co ja mam ze sobą zrobić, gdy zawiozę syna na drugi koniec miasta i osadzę na kilka godzin pod nowym adresem.

Etat przerywany? Po doświadczeniach ostatnich lat doszłam do wniosku, że łatwiejszy do zrealizowania jest lot w kosmos niż znalezienie etatu. W tym wieku, przy takiej dyspozycyjności, przebieg kariery mocno przerywany. I jeszcze to napięcie, to koszmarne napięcie, narastające, gdy jesteś pracującym rodzicem osoby z autyzmem, uwikłanym nie tylko w nieprzewidywalność zachować i rozwoju, ale też całkowitą nieprzewidywalność sytuacji materialnej, mieszkaniowej, nieprzewidywalne decyzje urzędników czy przyznają czy nie, co i ile, nieprzewidywalne przepisy - co, kto, komu, kiedy. Od tego napięcia można tylko paść na wznak.

Wniosek kolejny, nie nowy, ale powracający, walący zawsze celnie i boleśnie  -- jesteś, rodzicu, narzędziem. Do opieki, całego tego zawożenia, odwożenia, załatwiania, wyszarpywania. Nie myśl o sobie, nie planuj. Po co ci kolejne rozczarowania. Carpe diem! Jedyna rada. Może i całkiem mądra. Jakoś dotrwasz do wieczora, do następnego dnia, tygodnia, miesiąca, roku. Właściwie miałam napisać o tym, jak już nie wytrzymuję bycia narzędziem. I narastającego napięcia. Do dupy taka radość, że twoje dziecko jest takie fajne i spokojne, i pogodne, i idzie naprzód, i nie cierpi na autyzm, w ogóle nie wygląda, jakby cierpiało, na pewno nie cały czas, ma te różne terapie czy "terapie", więc nie traci potencjału kiwając się na krześle w domu --  jak wiesz, że jesteś jedyną gwarancją tego "niecierpienia" i strasznie się boisz, jak długo jeszcze. Potrzebne jest wsparcie dla ciebie rodzicu, i ucz się rodzicu proszenia o pomoc, nie czekaj na ostatnią chwilę.

Nowe początki wyglądają obiecująco. Bardzo przepraszam, że tak ponuro o tym piszę. Boję się optymizmu. Napięcie i niepewność wygrywają. Ale uczę się prosić o pomoc. Coś tam zaplanowałam i dla siebie.

 ***

Zupełnie bez powodu zacytuję wpis Olgi, o tym do czego służą dzieci. Nie ma większej motywacji niż miłość do dziecka. Po prostu.

10:41, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »