O autorze
Tagi
RSS
niedziela, 28 września 2014
Alternatywy

Praca czy świadczenie? 

Znajome pracujące matki padają jak muchy. Zlecenia może i są, ale nie ma czasu. Doba to krótki okres, źle ją obliczono. Kolejna dyskryminacja?  

Spać czy nie spać? Zostać w jednym egzemplarzu czy planować klonowanie? Do świadczenia dorobić nie wolno. Niełatwo zarobić na ubezpieczenie.

Terapia czy... czy co? No właśnie, co?  Lepsze jedzenie? Lepsze ubrania? Wyjazd na weekend? Asystent z działalnością gospodarczą i rachunkami czy asystent na czarno? Terapeuta czy pani, co popilnuje? 

Sąd cywilny czy prokuratura? Pozew czy wniosek? 

Książka czy film? Wyjść z domu czy lepiej zostać, by nie odpowiadać na pytania: co u ciebie słychać? Ciągle to samo. 

Być albo nie być?

Czarne czy białe? Białe czy czarne?

Pytań bez liku.

Jest w czym wybierać?

Lubię kolory.

 

Zostawiłam Piotrkowi dwa t-shirty z długim rękawem, żeby wybrał jeden i założył przed wyjściem z domu. Jak wróciłam, zobaczyłam, że włożył oba. 

 



 

Dla przypomnienia: Nasz autyzm na FB wrzuca aktualne, ciekawe, realistyczne, oraz często optymistyczne linki :) na temat autyzmu i niepełnosprawności. Wyleczenia autyzmu dietą, suplementami, chelatowaniem, czymkolwiek innym nie propagujemy. Bo nie znamy przykładów.  

 

21:08, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
środa, 24 września 2014
Jedna opowieść o 1 procencie i kawałek drugiej

Były sobie osoby następujące: rodzic A, rodzic Be i dziecko z orzeczeniem. I była sobie pewna Fe-Fundacja, gdzieś w mieście niedużym.

Rodzic Be, który – jak to bywa na tym świecie - z rodzicem A oraz dzieckiem nie mieszka, pochwalił się, że zbiera 1 procent.  Na dziecko oczywiście. Śle apele. Się stara. Jak miło! Rodzicowi A z orzeczonym dzieckiem mieszkającemu, od dawna się nie przelewało, a mocno podeschło wtedy, gdy Be przestał dziecko widywać, bo pracy miał za dużo czy coś. Rodzic A też pracował i jakoś się wyrabiał z widywaniem, żywieniem, wychowaniem itp.  Do czasu. Więc nadszedł moment, gdy A pyta Be: to teraz powiedz, gdzie ta kasa procentowa na nasze dziecko zbierana? Ciiiisza.

Pisze więc A do Fe Fundacji w mieście niedużym i pyta o to samo. Ciiisza. Radzi się A prawnika, śle wezwania do przedstawienia historii rozliczeń itd. Przychodzą odpowiedzi, że rozliczyli z najwyższą starannością…, że w spory rodzinne nie wchodzą… i inne retoryczne figury. Ale historii rozliczeń nie przysyłają. Nadal nie wiadomo, gdzie kasa, ile, na co. A najbardziej niewiadomo, dlaczego nie chcą powiedzieć. Nie są przecież wujkiem, co zbierał do skarpety, ale organizacją pożytku publicznego.  

Rodzic A czyta sprawozdania, rozpoznaje, że chyba o jego dziecku piszą, dostrzega rozbieżności w raportach, korespondencji oraz czystych faktach. Myśli zbiera oraz papiery, pismo wysmaża do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. Mijają kolejne długie miesiące, ale wreszcie nadchodzi odpowiedź – Izba Skarbowa sprawdziła, ile uzbierało się procentowej kasy.  Niemalutko. Konkret. Wreszcie!  Ale dodać trzeba, że fundacja może, ale wcale nie musi przekazać pieniędzy z 1 procenta na cel szczegółowy, wpisany w PIT. Nie mówcie, że nie wiecie, drodzy rodzice dzieci z orzeczeniem. Może wydać na każdą inną statutową działalność pożytku publicznego. Ale oni, ta Fe Fundacja przecież starannie rozliczyli… Najnowsze sprawozdanie, w którym wpisano chyba każdy ołówek ku pożytkowi zakupiony, nie pozostawia wątpliwości, że dziecku rodziców A i Be kupiono pomoc do terapii. Dziecko ją otrzymało (bo A cisnął??), ale ani Fundacja, ani rodzic Be nie chcą rodzicowi A przesłać faktury, choć od dawna grzecznie o to prosi. Więc niby kupili, a jakby nie…  Całych niemalutkich pieniędzy na to raczej nie wydali. No i przecież już wcześniej i rozliczali, i pomagali. Tak dyskretnie, że nawet opiekun dziecka nie wie jak.

Opowieść nie zawiera wszystkich szczegółów ani pełnej chronologii. Tyle wystarczy, by powiedzieć ważną rzecz. Ku przestrodze. Dzika chęć wzbiera, by podać nazwę Fundacji, co tak starannie rozlicza środki, że nie zwraca uwagi, czy podopieczny rzeczywiście z nich skorzystał.

Równie „ciekawa”, co mrożąca krew w żyłach jest opowieść innego rodzica dziecka z orzeczeniem, nazwijmy go C. Rodzic C co roku sumiennie zbiera 1 procent na subkonto dziecka w Fundacji jakiejś. Śle aple. Się stara. Zaś, rozwiedziony z nim, rodzic De, swobodnie sobie tę kasę refunduje. Co pewien czas wysyła jakieś faktury, że niby coś kupił dziecku (może i kupił, ale na pewno nie naszemu – mówi C) i przelewają mu pieniądze na konto. Takie przepisy. Lubimy fundacje, co się nie czepiają i refundują wszystko, co wyślemy, nieprawdaż? De dziecko widuje rzadko. C jest rodzicem łączącym pracę zawodową z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem i latanie po sądach, odbieranie praw rodzicielskich, wyszarpywanie wyższych alimentów wciąż odkłada na jutro. Z A jest podobnie. Be i De mają już nowe lepsze życia, tylko alimenty jeszcze uwierają, niesprawiedliwie wysokie.  

C niedługo się weźmie!  A też się już zbiera. Trzeba coś robić. Dzieci szkoda. Mogłyby skorzystać, przecież to dla nich ktoś te pieniądze wpłacał. Sprawy trudne, ale podobno nie beznadziejne. Można pochodzić pośród prawnych liter i luk, i sprawdzić, czy da się bezkarnie „refundować” alimenty czy może jednak nie.

??????????????

10:45, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
wtorek, 23 września 2014
Lecę, lecę, już lecę

Notka telegraficzna z dnia codziennego: 

Spotkanie z dietetykiem odwołane do odwołania -- tak, tak chciałam się spotkać z dietetykiem. Ponadto poradnia, która miała robić dorosłym badania -- nie robi, tym z autyzmem nie robi, tylko otyłym na przykład. A moje rodzone ostatnio chudnie... No, ale telefon wykonany.

Dzięki odwołaniu odespałam nieprzespaną noc Piotra -- ot, tak, przełaził całą, a potem po prostu wybrał się do szkoły, po szkole -- na zajęcia. I zasnął wieczorem kolejnego dnia. Ten autyzm to chyba jednak inna forma życia. Nic dziwnego, że w instytucie, do którego dzwoniłam, nie robią takim badań, może w NASA robią....

Ale rodzic nie zmienia się genetycznie, więc zawalona noc miała swoje konsekwencje. Ja w nocy -- pracuję!!! Niczym duch, wampir czy co tam. Wymogiem do pracy jest skupienie, czyli spokojny sen innej formy życia. Nie tym razem...

W przyszłym tygodniu dwóch lekarzy, i OPS -- SUO chcą nam zwiększyć, co wymaga nowych decyzji i deklaracji, i osobistego kontaktu w celu osobistego podpisania tych samych oświadczeń co zawsze. Zanim sprawdziłam, że ci lekarze to już, bo już październik, kiedy to zleciało?! Zaproponowałam spotkanie w tych dniach, co lekarze. Przepraszam, to przez tę zarwaną noc. Wyszłam na jakąś wariatkę, ale co tam, zagoniona jestem, może i zwariowałam trochę. Lepiej być wesołym wariatem w tym wszystkim niż twardym wojownikiem, poobijanym z każdej strony. 

Kończę, lecę, już lecę na spotkanie, przełożone z godziny późniejszej na wcześniejszą, bo niestety terapia odwołana i syna ze szkoły odbieram (pewnie będzie zły, ale cóż życie! terapeuci też ludzie -- chorują, coś im wypada, normal), więc już nie zdążę podjechać po receptę. Przecież skanem mi nie przyślą. 

A na jakie spotkanie ja dziś idę? Aha, na te. Dobra to nie trzeba nic brać. Na te jutrzejsze dobrze będzie wziąć dokumenty. 

No, lecę, lecę już, bo późno się robi, miałam się na fitness zapisać, to może od października, bo te dni takie poszatkowane, w biurze roboty nie ubywa, a tu jeszcze zlecenia czekają na przesypiane przez P. noce. Ja mu dam nie spać!  

Dzięki za lajki i komentarze, i maile. Widać temat chwycił wyjątkowo :)

Chciałam tylko dodać, że wcale nie jestem dzielna. Tylko pusta jak dzwon. Lubię lajki, i fitness, i kolczyki, i na lakiery do paznokci wydaje forsę, jakieś 3-5 złotych za sztukę. I pozdrawiam latających, co polecieli odebrać ze szkoły, zawieźć na terapię, odebrać jakieś kwity.

O, matko, jak późno! Lecę i ja!    

13:19, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
niedziela, 21 września 2014
Mikrosystem

Kiedyś słowo „system” kojarzyło mi się głównie z filmem, w którym jedna pani programistka traci tożsamość, nikt jej nie poznaje, i jeszcze na dodatek ścigają ją źli ludzie w celu ustrzelenia. A wszystko przez komputery: dyskietki, sieci, programy, wirusy, etc. Film w przyszłym roku skończy 20 lat, tak jak i mój syn. Aktualnie „system” odmieniamy we wszystkich  przypadkach w kontekście (systemowego) wsparcia dla niepełnosprawnych. „System” ten nazywany jest potocznie „brakiem systemu”.

Wizyta u lekarza zajęła w sumie prawie cztery godziny. Taki system! Najpierw trzeba było iść po numerek (podobno można się dodzwonić…), a potem powrócić  o wyznaczonej godzinie. Bez numerka wprawdzie, lecz po uproszeniu lekarza, bo zanim P. pojechał do szkoły, a ja mogłam wyjść z domu – numerki też już wyszły. Pani doktor, rano ostra jak brzytwa, w południe wyjaśniła uprzejmie, dlaczego zgodziła się mnie przyjąć – bo jak usłyszała, że skierowanie dla syna, wiedziała, że tacy jak my mają ciężko i ona nas wesprze, jak będzie trzeba. Dobra, bierzemy! Ekstrawagancką panią doktor włączam do naszego systemu! Przyda się taki kontakt w przychodni najbliżej domu.  Zapomnę, że pod koniec wizyty do gabinetu weszła jakaś kobieta i ochoczo włączyła się w dyskusję na temat sytuacji osób z autyzmem w Polsce i ich rodzin (podobno kolejna pacjentka i koleżanka), oraz że pani z recepcji na papierosku zafilowała przez okno na parterze. Mogłam tego nie pisać, ale to takie zabawne. 

P. ostatnio dużo się śmieje. Jest szkoła i nauczyciele, bus nadal przyjeżdża (uff! – ci sami ludzie, co wcześniej), jest terapia (środowiskowa, zatem systemowa :) Pani, która uczy mówić nadal to robi. Świat trwa! Pewnie P. cieszy się także dlatego, że powróciła jedna z jego „byłych dziewczyn”, terapeutek, które pojawiły się w naszym systemie. Jest tym wyraźnie przejęty, zadowolony i często chwali się swoimi pracami. Robi ich zresztą więcej niż rok temu i to jest odpowiedź naszego systemu na jego niepokój, braki w terapii SI.

Jest się z czego cieszyć, jeśli ludzie chcą do nas wracać. Chcą się też przyłączyć, zapraszają, proponują. Różne rzeczy – od „popilnowania” Piotra w zamian za obiad, po propozycje tworzenia miejsca spędzania czasu dla młodzieży osób z autyzmem, brania udziału w inicjatywach ustawodawczych.  My też szukamy, proponujemy. Poszerzamy kręgi. Jest JiM, Ergo Sum, Logolekcje. Są inni. Osoby i instytucje. Ostatnio potrzebowałabym czerwonego guziczka „wezwanie prawnika” , ale i tu jakoś sobie radzimy. Jest życie, ruch i nadzieje. A jednak! Bo były chwile, że kompletnie w to nie wierzyłam. Ale najwyraźniej raz stworzony system trwa. Wystarczy niewielki ruch i koło nadal się obraca. 

Nasz system. Mikrosystem. Każda rodzina powinna taki mieć.  

Każda rodzina powinna próbować taki stworzyć. Od tego zacząć. Nie od wyczekiwania, że ktoś nam da. Od takiego czekania, to doprawdy ustrzelić się można! Wcześniej straciwszy tożsamość, sens życia oraz znajomych. 

19:36, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
wtorek, 16 września 2014
Autyzm nie autyzm robić trzeba

Autyzm to żadna wymówka, by nie pomagać w domu.

To nie jest usprawiedliwienie, by żyć tylko w swoim świecie, gdy wokół trzeba nieustannie gotować, prać, zmywać, sprzątać, siaty nosić. Zasuwać w gospodarstwie. Przedmioty z wyższych półek zdejmować.   

Autyzm to nie powód, by chować dziecko pod kloszem, karmić łyżeczką i pomagać myć zęby do 30. roku życia.

Zaczęło się chyba od tego, by wybierał, jakie włoży skarpety. Dawno, dawno temu. Czasem nawet na te skarpety nie patrzył, wybierając. Ale to był jego wybór. Dziś nieoceniony jako towarzysz zakupów -- od razu wie, jaki makaron kupimy i które papierowe ręczniki. Szybko idzie. Wiesza pranie, umyje naczynia. Często sam o tym decyduje. Zwykle nie dąsa się, gdy o to proszę.  

Prawie sam, sam prawie robi mnóstwo rzeczy. Oko Wielkiej Matki czuwa. Czasem o wodzie zagotowanej na herbatę przypomni sobie po kwadransie, czasem zatnie się przy kasie i trzeba przepchnąć ręcznie. Ale drogi do domu nie gubi -- wie, co jest w tych siatach i co dobrego wybrał sam dla siebie. Aż oczy przymyka na samą myśl...

Widzę na fotce, że chyba znów próbował włożyć T-shirt w spodnie, okropny zwyczaj, ale przecież nie będę mu przy ludziach ciuchów poprawiać. 

Dzieci z wczesnodziecięcym autyzmem robią się dorosłe. Rosną razem z tym autyzmem, wykrytym w dzieciństwie, z autyzmem -- wartością dodaną na całe życie. I powinny być możliwie najbardziej samodzielne i świadome, po co to wszystko.

Właśnie dlatego tak ważne, by dzieci miały terapie SI, logopedę, trening zastępowania agresji, trening umiejętności społecznych i co tam tylko uda się mieć, by nie były wiecznymi dziećmi. Kapryśnymi, obsługiwanymi przez wszystkich wokół. By nas nie poprzewracały jak dorosną, jeśli nic nie zrobimy z ich frustracją, lękiem, zagubieniem. Jak nie potraktujemy ich poważnie, nie robiąc z nich wiecznych dzieci, wiecznych chorych. Powinno się udać. Tyle, o ile, ale zawsze coś. 

00:08, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
 
1 , 2