O autorze
Tagi
RSS
piątek, 27 września 2013
Z korytarza

Od czasu do czasu stajemy przed jakimś składem, który orzeka.

Tak było kilka dni temu.

Piotr i tym razem nie zawiódł, zrobił  to, co zwykle -- stając przed obliczem jakiejkolwiek komisji natychmiast staje się wzorcowym debilem. Tak, tak, świadomie używam tego słowa, bo brak mi innych. Zewsząd chwalony za postępy w rozwoju, za rozwój mowy czynnej, ledwo potrafi podać swoje imię. Nie spodziewałam się, że zacznie elokwentnie odpowiadać na pytania o stan swego zdrowia i plany na przyszłość. Komisyjnych orzeczeń by to nie zmieniło zapewne, ale byłoby miło, gdyby np. powiedział "dzień dobry", a w odpowiedzi na pytanie, jak się nazywa, podał imię i nazwisko. Nic z tego. I jeszcze zaczął skakać komisji przed nosem. Cóż, nie wytrzymał. Godzina z okładem czekania na korytarzu. Omówiliśmy notatki w jego zeszycie, zdjęcia w kronice, rozmawiając prawie-zdaniami o wyklejaniu obrazków z plasteliny i zajęciach kulinarnych w szkole, o wizycie gości w naszym domu. Potem siedział sobie cichy, grzeczny i znudzony. Ileż można zachowywać się jak normalny człowiek?

Zwykle po serii prostych pytań, jak się nazywasz, gdzie mieszkasz, co lubisz robić, na które odpowiedzią jest niezrozumiałe bzyczenie, pohukiwanie, poklaskiwanie, podskakiwanie, plus patrzenie w sufit i na ściany, byle nie na oblicze komisji, pojawia się pytanie: Piotr, a nie gdzie jest mama?

-- Tu, tu -- wskazywał palec pytanego, jak najbardziej prawidłowo.   

I zwykle to był koniec przesłuchań. Ta komisja nas puściła, nawet nie pytając o mamę. Doprawdy nie wiem dlaczego...

Na korytarzu czekaliśmy nie tylko my. Różni czekali. Czekała też pani z upośledzoną córką. Tuż obok nas. Jak wstałam z ławki, powiedziała mi: proszę siadać, nóg szkoda, nogi będą boleć. Mówię, że mam dość siedzenia, wolę postać, nogi rozprostować. Jak pochyliłam się, by wyjrzeć przez okno (też się nudziłam na tym korytarzu), stwierdziła u mnie zwyrodnienie biodra. Ona to rozumie, też ją biodro boli. Proszę pani, nic mi jest, nie mam zwyrodnienia, tylko tak stanęłam.

I nagle mówi do tej córki, wskazując na Piotrka:

-- Popatrz, popatrz też chłopiec taki nieszczęśliwy, jak ty.

A chłopiec akurat uśmiechał się szeroko, może trochę znudzonym uśmiechem, ale zawsze.

-- Proszę pani, mój syn wcale nie jest nieszczęśliwy. Wręcz przeciwnie. Ma fajną szkołę, terapię, ulubione zajęcia, swój pokój, ludzi, którzy kochają go i o niego dbają. Ma mnóstwo powodów do radości i to okazuje. Jest szczęśliwy. 

Chyba pani nie przekonałam co do tego szczęścia. Zresztą już nas wezwali.

Dziwnie się czułam, gdy wcześniej rozmawiałyśmy o naszych dzieciach. Jej córka, miała tyle lat, co ja...

14:40, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
czwartek, 19 września 2013
Wyleczenie?

Nieprzerwanie czerpiąc natchnienie z obserwacji innych rodziców, dziś wlałam do miski temat: przyczyny autyzmu i szanse na wyleczenie.

Szczepionki, geny, metale, łamliwe chromosomy X, badania amerykańskich naukowców, wypowiedzi specjalistów. Artykuły, linki, filmiki. Coś z czymś się łączy albo nie łączy. Coś scala czy rozpada. Nie wiem, nie ogarniam, nie docieram do końca. 

Ale to nic dziwnego, że rodzice interesują się badaniami na temat przyczyn powstawania autyzmu. Dobrze, a nawet wspaniale, że naukowcy drążą temat i zapewne jest coraz bliżej do sukcesu. Za kilka, kilkanaście lat pewnie wynajdą lek na autyzm.

Ja zbyt skupiam się na przetrwaniu, by starczyło mi energii i połączeń w mózgu na zgłębianie tych mądrości. I chyba mam za stare dziecko, za długo już autystyczne, by się  tym ekscytować.

Bo najpilniejsi odbiorcy tego typu publikacji są chyba rodzicami małych dzieci? Chyba tak... I jak tak się dzisiaj zamyśliłam nad pytaniem: gdyby jutro wynaleziono skuteczny lek na autyzm, czy dałabym go swojemu dziecku?

Co by się stało? Kim stałby się Piotrek? Pojęcia nie mam. Nie wiem, co bym zrobiła. On jest wydaje się być szczęśliwy w tych swoich koleinach, z tym swoim autyzmem i autystycznym stylem życia, gdzie wszystko jest ustalone, zaplanowane, te same osoby, niespodzianki tylko w czwartki etc. A większe zmiany, czasem konieczne dawkowane zakraplaczem. Ja jakoś już ten autyzm obsługuję, chyba nienajgorzej, w pokorze wobec autyzmu na który nikt miał świadomego wpływu, w stanie ciągłego buntu wobec rzeczy, które powinno dać się zmienić.  

Dziś ktoś chciał zdobyć jakiś tekst medyczny o 100-procentowych już podobno szansach wyleczenia autyzmu. Może ma małe, malutkie autystyczne dziecko, dopiero oswaja się z tematem i wierzy, że to nie potrwa długo, nie całe życie? Może należy do rodziców patetycznych, którzy uparli się, że wyleczą dziecko z autyzmu i nie ustępują w tym postanowieniu ani na krok?

Dziś ktoś inny, z zupełnie innej okazji, postawił pytanie: co nam zostanie, jak zabierze się nam autyzm? Co zostanie, gdy wybrało się rolę rodzica, który autyzm oswaja, z autyzmem żyje, nie walczy, nie leczy, ale pomaga dziecku lepiej funkcjonować, pamiętając, że funkcjonować musi nie tylko dziecko? Lepiej za długo nie wyliczać, co autyzm zabrał (gdyby chcieć tak na to spojrzeć) -- fajną pracę, dawnych znajomych, czas dla siebie, dawne pasje, plany i marzenia. Opróżnił konto. Wyeksmitował. Kazał ci ciągle widywać psychologów, pedagogów, urzędników i prawników. Co dał? Total attraction.  Ustawił priorytety. Kazał wydorośleć. Nauczył pokory. Wydobył nieznane moce. Wyrugował z twego życia bzdury i pierdoły. Przedstawił ci innych rodziców -- twoich obecnych najlepszych przyjaciół.

I tak się zastanawiam jakby tu zakończyć, bo już patosem jedzie na kilometr.

Pieprz...y, chromosoniony autyzm siedzi w tobie do szpiku kości. Można by chyba umrzeć, jak ci go zabiorą.  

poniedziałek, 16 września 2013
Kochane maleństwa

Dzień od rana jakiś znowu nie taki. Zajęcia Piotra odwołane, a tak na nie czekał. Jutrzejsze mają być, uff...  Do nowej pani nie mogę się dodzwonić, nie wiem, czy jeszcze chora, czy zdrowa. Może oddzwoni. A jeszcze osoba, która powinna znać się na temacie "autyzm" co najmniej tak samo jak ja,  zadaje mi pytania na poziomie przedszkolaka i nie wiem, czy to serio, czy dla jaj czy po co. 

W takich sytuacjach ciiii! nikomu nie mówcie, szepczę sobie w duchu: dobrze, że nie muszę iść do pracy. To zawsze było najgorsze: nagle zostać na lodzie, ciach, w przestrzeni tworzy się czarna dziura i wciąga... Tak jak P. ma wpisaną zależność od osób drugich w codziennym funkcjonowaniu, tak ja powinnam mieć jakiś dokument z pieczątką: zależna od osób trzecich. Chociaż wcale nie chcę być osobą specjalnej troski.

Dziś z jedną z terapeutek, ucięłam sobie pogawędkę na temat rodziców, jak ona to ładnie nazwała "zatrzymanych". I nie pozostaje mi nic innego jak pociągnąć temat.

Pchamy i ciągniemy tego chłopaka na P., by był coraz bardziej samodzielny. Na ile potrafi, na ile się da. Bo po co ta cała terapia, jak nie po to? Stwarzamy warunki rozwoju, ale w żadnym razie nie ochronny kokon -- zadania bywają trudne i nieprzyjemne! 

No ale jest też miejsce na błędy. Zmywa naczynia i nie poprawiam po nim. Trudno, byle zarazka czy niedomyta smuga nas nie zabije przecież. Z czasem się nauczy. Szlag mnie trafia, jak upycha ubrania na półce, gniotąc je niemożebnie, ale to jego rzeczy i jego półka. P. uczy się też sam płacić za swoje drobne zachcianki, a pani w pobliskim sklepie, niedawno doceniła wielomiesięczne wysiłki, mówiąc: No, to teraz wyskakuj z kasy. Jeszcze chwila, a zrozumie, że "pieniąki" nie są ze ściany, już teraz wie, że przy komputerze "mama pacuje" (oby było nad czym!) i nie należy mamie zawracać, tylko spadać do siebie.

Jak trafiliśmy do naszego ośrodka kilka lat temu, w euforię wprawiło mnie pytanie: jak pani wyobraża sobie Piotra, wasze życie za rok, 5, 10 lat. Już wiedziałam, że ci ludzie wiedzą, o co pytać i po co jest ta cała terapia.  

Dziś znajoma terapeutka, stwierdziła, że zdecydowanie za często widuje rodziców, którzy jakby w ogóle się nad tym nie zastanawiali...

-- Wiesz, Dorota -- te dzieci są jakby zatrzymane w niemowlęctwie: podciera im się tyłki, wyciera buzie, karmi jakimiś zmielonymi papkami, zakłada bluzeczki w motylki czy misie, czapki wiązane pod brodą, choć mają po 15 lat, do tego jakieś zeszyciki pełne  słodkich obrazków, gdy powinien już do komunikacji, planowania wystarczyć schematyczny, odręczny rysunek. 

Niestety może być krzywy i nieładny, i zepsuć zeszycik.

I mowa o dzieciach, które nie są na wózkach -- poruszają się, mówią, chociaż trochę, jest z nimi kontakt.

-- Tak jakby ci rodzice w ogóle nie wiedzieli, po co do mnie przychodzą, po co ta terapia. Jakby tkwili w jakiejś powłoce sterylności -- dziecko czyste, zadbane, umyte, ładne, różowe... Więc wszystko w porządku. Jakby w ogóle nie myśleli o tym, co będzie za parę lat.

I nie ma tematu, że moja malutka dziewczynka ma okres, a mój chłopczyk się onanizuje. Bo jak wszyscy sprawni i mniej sprawni -- dorasta, dojrzewa, a coroczne urodziny to nie tylko zdmuchnięcie świeczek na lukrowanym torcie.  

Jestem otoczona rodzicami zadaniowymi i pogodzonymi, więc przyznam, że lekko mnie to zszokowało.

Dlatego napisałam.

Nowa pani jednak przyjdzie. Trzeba będzie ją wdrożyć w nasz świat, gdzie mamy twarde zasady i nie patyczkujemy się. Ale na początek idę odkurzyć. P. naprawdę chciałby to robić sam, ale dźwięk odkurzacza jest wciąż traumą nie do przejścia. No to w tym jednym przypadku dostaje fory.

13:30, szczypta_chili
Link Komentarze (11) »
Dzieci się nie chowa, rodziców też nie

Historia Sylwii, która opowiada o swoim życiu z autystycznym Jaśkiem.

Kolejna opowieść tak podobna do innych.

Można jej posłuchać tutaj

Bardzo podoba mi się sformułowanie "nauczyć się obsługiwać autyzm". No, właśnie -- z autyzmem jest tak,  że trzeba poznać instrukcję obsługi... Z dużą otwartością na niespodzianki, jakie w konkretnie obsługiwanym "urządzeniu" wystąpią.  Na swój sposób jest to fascynujące. A przynajmniej ja wolę takie spojrzenie -- ciągłej otwartości, ciągłej ciekawości, co się wydarzy, gdzie się odblokuje, gdzie zatnie... I bliskie mi jest myślenie to, by wychodzić z dzieckiem, z całym tym autyzmem do ludzi, nie chować się, nie uciekać.

Historia wyjątkowo podobna do mojej. Pod wieloma ważnymi względami. I wiele w niej zdań, które wypowiadam dokładnie tak samo.

I, tak jak tobie Sylwia, marzy mi się, że będzie jeszcze taki czas nieautystyczny i dla mnie, i dla ciebie, dla naszych wspólnych znajomych, dla innych rodziców. Czas na to, co lubimy, na nasze pasje, na pracę, którą lubimy. Czas na egoizm. Zdrowy i potrzebny.

00:04, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
piątek, 13 września 2013
Patetyczni się przebili

Wpis o patetycznych rodzicach "Dawać radę czy dawać rady" trafił do serwisu Damy radę

i można go przeczytać tutaj

Miło mi, dziękuję.

I widzę, że patetyczni mają większy zasięg niż się spodziewałam :) Ciężki gatunek ludzi, ech... Ale, pomyślcie, że oni to dopiero mają ciężko -- chcieliby dobrze, świat chcą zmieniać na lepszy, wszystkich ponawracać, a głupi ludzie nie słuchają, zostaje tylko żal, nerwy i misja...

16:24, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2