O autorze
Tagi
RSS
niedziela, 30 września 2012
Kanapka

P. był głodny, a ja zajęta, więc zrobił sobie kanapkę.

Umie zrobić kanapkę. Ale umieć ją zrobić, gdy ma się zadanie: zrób kanapkę to nie to samo co samemu wpaść na pomysł, by zrobić kanapkę wtedy, gdy jest się głodnym (obiadu nie ma, a matka coś przebąkuje, że może za godzinę i daj mi spokój, dopiero jadłeś).

Oto autyzm -- niemożność zintegrowania tego, co czuję, czego potrzebuję z tym co mogę zrobić w danej sytuacji.

Oto sukces terapii -- możność. Wyuczona. Wytresowana.

Zrobił i zjadł. Bez potrzeby, by oznajmiać całemu światu: popatrz, matko, oto będę robił kanapkę, wpadłem na to, pochwal mnie, powiedz super.

Udałam, że w ogóle nie zauważam tego doniosłego wydarzenia. A po cichu pękam z dumy!

22:13, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
sobota, 29 września 2012
ZOBACZMY NIEWIDZIALNYCH

http://www.polityka.pl/forum/1136440,zobaczmy-niewidzialnych---czekamy-na-panstwa-historie-i-komentarze.thread

Jacek:

Piszą Państwo, że cyklem chcą zwrócić uwagę na niedostatki systemu pomocy. Jakiego systemu pomocy ? Czy tego, który spowodował, że od 4 lat rehabilitujemy Filipa prywatnie bo formalności i absurdy organizacyjne publicznej rehabilitacji przekroczyły naszą wytrzymałość. Czy tego, który mówi nam ,że dołoży nam na turnus rehabilitacyjny kosztujący 5 tysięcy złotych 30% tej ceny jeśli będziemy mieli dochody w domu 3 razy mniejsze niż mamy?

(...)

Ukułem sformułowanie: rodziny niepełnosprawne społecznie. Tego chce system od takich rodzin jak moja. Abyśmy nie pracowali, pobierali zasiłki, słali tysiące pism po fundacjach i z tournee po wszelakich turnusach rehabilitacyjnych finansowanych przez kolejne fundacje (dzięki temu, że nie mielibyśmy dochodów) z krótka przerwa "na przepranie" uczynili" sposób życia.
W sytuacji takiej jak nasza jesteśmy kulą u nogi tego systemu. Oboje pracujemy, w miarę zarabiamy, mamy drugie zdrowe dziecko i chcemy tworzyć wesołą normalną rodzinę. Oj, jak to naszemu systemowi nie pasuje. prosze sobie wyobrazić jakiej ekwilibrystyki, pomocy ze strony rodziny, kosztów na opiekunki, wymaga normalna praca lekarza i managera w sytaucji gdy nasz system przyznaje 2 dni płatnej opieki na dziecko niepełnosprawne, tyle samo co na zdrowe. A Filip choruje z grubsza 100 dni roboczych w roku... 

 

Augusta:

Kłopoty zaczęły się, gdy siostra skończyła szkołę. (...) Godziny działania takich ośrodków także pozostawiają wiele do życzenia - w zasadzie uniemożliwiają opiekunowi podjęcie jakiejkolwiek pracy, może poza etatem nocnego stróż. Najgorsze jest to, że gdy ktoś z rodzin niepełnosprawnych się skarży, to zaraz wytyka mu się podejście roszczeniowe. "Urodziło wam się takie dziecko, naprawdę współczuję, a teraz weź się człowieku odczep ode mnie i poświęć swoje życie na opiekę nad nim" - taki jest podtekst wszystkich komentarzy, które słyszy opiekun dorosłej osoby niepełnosprawnej, gdy próbuje wskazać rozwiązania, które mogłyby pomóc. Jakbyśmy wszyscy w momencie urodzenia chorego dziecka automatycznie zostali obdarzeni siłą herosa.

Marta:

Oficjalnie osobom niepełnosprawnym należy się pomoc w wielu kwestiach. Ale szczegóły zostały tak zaplanowane, żeby nie dało się z tej pomocy skorzystać. (...)
To co pisze Jacek, że ludzie dostaną 30% dofinansowania do czegoś tylko jeżeli będą mieli tak niewyobrażalnie niskie dochody, że w żadnym razie nie zdołają wtedy uzbierać tych brakujących 70% to norma. Obrzydliwa, przez kogoś świadomie zaplanowana, norma. 

(skróty i wyróżnienia są ode mnie)

Marta mi przypomniała, że dostaliśmy z PFRON 500 zł dofinansowania na turnus rehabilitacyjny. Kosztował ponad 4.000 zł za 2 tygodnie (specjalistyczna opieka, tylko autyzm i ZA). Zrezygnowałam. 500 zł wróci do państwa. Gdyby nie sławne na cały świat alimenty, to może dostalibyśmy z 1.500 zł? Dobra już, wolę alimenty. Ale na turnus P. nie pojechał.

Polityka promuje nową akcję

ZOBACZMY NIEWIDZIALNYCH

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1530827,1,akcja-polityki.read

(szacun organizatorom londyńskiej Paraolimpiady)

Będą kolejne teksty. Forum jest otwarte, możecie opisywać własne doświadczenia. Uwierzmy że coś się może zmienić, coś w końcu  drgnie, byle nie milczeć, a jak nawet narzekać, to nie pod nosem w domu :)

A skoro ten pierwszy wpis o akcji ZOBACZMY NIEWIDZIALNYCH firmuje moja historia, twarz i nazwisko czuję się zobowiązana, by spokojnie, konsekwentnie iść dalej. 

09:15, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 25 września 2012
Matka Polityczna

Polecać? No, chyba jednak tak. Choć dopiero jutro poznam ostateczną wersję.

Już na podglądzie fragmentu widzę nieścisłości. Dlatego wyrywam się z tym wpisem.

Ale przy takim tempie i takiej ilość materiału -- nieuniknione. Cały życiorys autystyczny wyznałam wraz z całym wkurzeniem,  a trzeba to było zmieścić na 2 kolumnach i to szybko.

Za nieścisłości więc, z góry, jak najserdeczniej przepraszam wszystkich zainteresowanych, dotkniętych, muśniętych, zaskoczonych, zdziwionych, niezadowolonych. Oraz siebie też. Na autoryzację miałam b.mało czasu. Nieścisłości, myślę, nie osłabią wymowy tekstu. Czym ja się tu w ogóle przejmuję?!

Na 2 kolumnach w jutrzejszej Polityce: Wyznania matki autystycznego dziecka.

 

***

 Martyna Bunda, spisująca "zeznania", jest też autorką chyba najmocniejszego i najbardziej przekrojowego tekstu o rodzicach dzieci niepełnosprawnych, jaki ukazał się w tygodnikach opinii, a może i w ogóle w polskiej prasie ostatnio.

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1524297,1,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read

22:17, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
poniedziałek, 24 września 2012
Decyzje

P. w łóżku. Zasypia. Wcześnie jak na niego. Wycieczka. Grali w kręgle. Z przejęciem starał się opowiedzieć o tym wszystkim w jednym trudnym zdaniu: dzisia gać kege. Obejrzeliśmy w Internecie zdjęcia z 500 kręgielni na całym świecie. Radosny i zmęczony poszedł spać. Bez napominania.

Cisza w domu.

Co robić? Z czym to ja zalegam?

Miałam coś przeczytać, sprawdzić. Pilnie. Uzupełnić ważne dokumenty. Odpisać na maile. Dwa ważne wpisy na blogu zrobić. Wysłać zgłoszenie. Napisać pismo urzędowe.  Na kuchence gar rosołu -- przecedzić, wystudzić. Zrobić P. obiad na jutro. Pozmywać. No, jakbym jeszcze miała wykonać te wszystkie czynności w łazience, dla urody, co to je zalecają kobietom w moim wieku, to odpadam. 

Umyłam zęby.

Jak przetrwałam w takim świecie, to i świat przetrwa do jutra, jak dziś po prostu pójdę spać.

22:46, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
INNE, ALE NIE GORSZE -- książka

Z www wydawcy:

Autyzm jest zaburzeniem, o którym powszechna wiedza jest wciąż ograniczona. Dlatego ważne jest, żeby poznać świat osób z autyzmem od strony ich najbliższych. Z jakimi wiążę się ograniczeniami, wyzwaniami, co można zmienić.

W książce znalazło się siedem rozmów. W każdej z nich rodzic dziecka opowiada o tym, jakie wyzwania stawia życie z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Siedem różnych osób to siedem odmiennych światów, tak jak zupełnie inny jest świat dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju, takimi jak np. autyzm wczesnodziecięcy czy zespół Aspergera. Każdy z rozmówców pokazuje jak bardzo stara się być zwykłym rodzicem w niezwykłej sytuacji.

Kupić można tu:

http://www.wydawnictwolinia.pl/index.php?page=shop.product_details&category_id=14&flypage=flypage.tpl&product_id=52&vmcchk=1&option=com_virtuemart&Itemid=16

 

Mój świat: Firma rodzinna

Jestem bardzo ciekawa, co powiedzieli inni, jak sobie radzą.

Niech książka trafia pod strzechy :)



07:44, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2 , 3 , 4