O autorze
Tagi
RSS
sobota, 23 sierpnia 2014
Świszcze

Jak wygląda pani codzienny dzień? Gdy jakieś media chciały ze mną rozmawiać nie zdarzyło się, by nie padło to pytanie. Pojęcia nie mam dlaczego. Zmowa! Więc dzień mój, proszę państwa, wygląda tak, że wstaję o 7.00-7.15, trzeba wyprawić Piotra do szkoły. W niektóre dni odbieram go ja, w inne terapeuta, by popracować te 2,5 godziny w domu, na inne zajęcia czy do lekarza to już ja go prowadzę. Jestem na każde zawołanie, gdy nawali jakikolwiek trybik. Jak syn pojedzie do szkoły, patrzę w grafik: odebrać zaświadczenie, wysłać wezwanie do zapłaty, napisać maila, albo pozew, przeczytać rozporządzenie, gdzieś zadzwonić, sprawdzić jak się zawiadamia prokuraturę... Takie tam zwyczajne obowiązki matki niepełnosprawnego dziecka. Plus obiad, oczywiście. Ostatnio wedle ścisłych wskazań terapeutycznych przygotowany, by mógł być wedle wskazań odgrzewany. Seria obrazków:


I tak codziennie. Codziennie. Codziennie o tej samej godzinie ręka wisi mi nad budzikiem, położonym zawsze w tym samym miejscu. Poniedziałek, środa, znów piątek, o kurna! znów poniedziałek??!! niemożliwe! Dzień Świstaka. Albo lepiej. Coś z tego nowego serialu sprzed roku: Czas to spłaszczone koło. Wszystko, co zrobiliśmy, robimy, ciągle do nas wraca i będzie się powtarzać całą wieczność. Jakoś tak tam mówią. I powtarzają.

W tych kilka godzin, gdy P. jest w szkole upycham wszystko: praca, dom, sprawy do załatwienia, zorganizowania, skoordynowania… odpoczynek, rozrywki (czyli co??). Seriali wtedy nie oglądam. Czasem lubię w nocy, jak akurat nie piszę. Pracuję na nocną zmianę. Wtedy czasem w dzień śpię. Urozmaicenie. Tak wygląda mój czas, proszę państwa. No i dodam jeszcze, że razem z synem spędzam wieczory, weekendy. Jakby był niemowlakiem, karmionym piersią (a przecież nie jest! odgrzewa te obiady wedle obrazków!) Zanotowane?  Podoba się? Pasuje do założeń?

Trudna sprawa. Jak ktoś wie, co dla mnie dobre, co powinnam, gdzie moje miejsce i z czego powinnam się cieszyć, bo inni tak dobrze nie mają… Nie mówię tu o gwiazdach, zamysłach sił wyższych, o tym, że ziemia z pewnej perspektywy w kosmosie wygląda jak spłaszczone koło. Użalam się nad sobą, zamiast napisać co porabia dziecka i ile osiągamy? Nie, skądże. Po prostu muszę odreagować zmęczenie i stres. Odkrywam prostą prawdę, że wszelka pomoc powinna być skupiona na ON, jak ona dostanie, co jej trzeba, to wtedy da się normalnie żyć. A jak ktoś lubi trochę nienormalnie, to też.  Ale póki dzień po dniu leci serial: jak wytrzymać ten dzień, miesiąc, rok, bo przecież dziecko, bo przecież samego nie zostawię, bo muszę być silna, walczyć muszę. Fak. Fak. Feretere. P. wyjechał, a tu znów to samo: załatwić nie załatwione, gonić terminy, trochę odsapnąć, wyjść wieczorem, poczytać, obejrzeć coś fajnego…

Serial, o którym tu między wierszami bardzo mi się podoba. Szalenie. Wskoczył na pierwsze miejsce wśród tych kilku obejrzanych, co się je dało oglądać, i można tak w kółko i w kółko. I nie wyobrażam sobie, żeby z niego spadł!!! U mnie zresztą nic nie spada, raczej trzyma się mocno, wszystko to, co naprawdę mi się podobało. Lubię w kółko czytać, oglądać coś, co już widziałam, czytałam, słyszałam i było świetne!, moje, bliskie. Dla podtrzymania duchowej więzi. Tak rozumiem sens sztuki (ale pojechałam!). Ponadto jest to serial skończony, doskonale skończony. Nie zaświszcze świstak w siódmym sezonie nudno i fałszywie, żeby schrzanić cały efekt.

16:27, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 17 sierpnia 2014
Z wiekiem

Rodzice dzieci niepełnosprawnych mówią, że boją się, co stanie się z nich dziećmi, gdy ich zabraknie. I to nawet wtedy, gdy  dzieci mają po kilka lat. Chciałabym im powiedzieć: wyluzujcie! coś tam się jednak zmienia, nie można martwić się na zapas, od tego martwienia się żyć nie można. Nie wiem, co mam powiedzieć sobie.

Diagnozy autyzmu robi się dziś szybciej, łatwiej. Na przykład w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych. Jest wczesne wspomaganie rozwoju, subwencja oświatowa, terapie na NFZ i z PFRON. SUO przestaje być dobrem, o którym mało kto wie, także w OPSach. No, niby lepiej. Ale jak przyjdzie do omawiania konkretów, to renki mnie czasem opadają i wiszą, i myślę, że kiedyś było o wiele trudniej, ale jak już się przeszło przez busz i trafiło na terapeutę był to Terapeuta. Bywa, że włosy stają dęba (choć teraz im łatwo, bo znów są krótkie -- jak za młodu...), z jaką wiedzą o terapii wychodzą rodzice po niektórych "diagnozach". Bez urazy, lecz kilka razy ostatnio dowiedziałam się od rodzica, że diagnoza to  w ogóle nie jest ważna, tylko rozwój dziecka... No, tak monitorujemy na oko. Tak też dobieramy terapię. Jest pani, coś tam pani robi i jest panią terapeutką. No, tak. Bywa. Znów bez urazy, ale powaliła mnie jedna mama, co lekko tak, a nawet z dumą, powiedziała, że zapisuje dziecko na wszystkie zajęcia i wizyty, gdzie się tylko da pójść za darmo -- do różnych, psychologów, psychiatrów, terapeutów od SI, logopedów. I tak sobie autystyczne chodzi to tu to tam, i ma "intensywną" terapię. Nawet nie chcę wiedzieć, jaki procent rodziców świeżo po diagnozie słyszało o superwizji terapii.

Blogi rodziców opisują sukcesy dzieciaków, ich małe i większe kroki naprzód. Opisują czasem bardzo szczegółowo, co akurat dzieje się w terapii. To mam sens. Taka kronika. W przypadku małych i młodszych. Ja bym tak nie mogła teraz pisać, za intymne mi się to wydaje, zbyt prywatne, gdy P. jest dorosły. Może to błąd? Lecz coraz częściej słyszę od specjalistów, że przez te blogi, to można skrzywdzić dzieciaki. Bo radosne opisy rodziców-blogerów, że teraz robią z dzieckiem to czy tamto, to jeszcze żaden dowód, że to działanie odniesie skutek, i że należy naśladować. A czytający, ciesząc się wraz z piszącymi, naśladują. Przecież wszystkiego trzeba spróbować, bo nie wiadomo, co pomoże! Rodzice małych wierzą w wyleczenie, cuda, moc. Rodzice starszych są spokojniejsi.

Od tygodni, miesięcy nawet przymierzam się do smutnego wpisu. Nie, żeby smęcić na siłę, ale po prostu jest smutno i ciężko, a wpisy i tak wychodzą z jakąś mocą. Więc miałam poczucie, że to nie fair moc pokazywać, gdy każdego niemal dnia coraz trudniej przewlec się od rana do nocy.

Ale zamiast smutno wyszło złośliwie.

Szkoda, że P. nie jest malutki. Jakbym dziś zaczynała miałabym więcej możliwości i wiedzy więcej. Durne jest to bardzo myślenie, co było gdyby. Wiem, że durne, a piszę.


P. ma regres. Regres jak drut. Choć miało już nie być regresów (ani cudów). A ja źle to znoszę.

23:58, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 14 sierpnia 2014
W naszym klubie

Te wszystkie organizacje pozarządowe to tylko kradną, oszukują i garną dla siebie. Sami, panie złodzieje i oszuści. Nie ma uczciwych ludzi, co bym nam biednym, chorym pomogli.

Zaufanie do fundacji, stowarzyszeń jest w Polsce małe, mikrutkie. Idzie po tej samej linii, co zaufanie do jakichkolwiek instytucji i urzędów – kruchej, cienkiej, niepewnej.

Hm, halo, halo. Dzięki organizacjom pozarządowym mamy: szkołę, terapię indywidualną, mieliśmy kilka terapii wspomagających, możliwość zbierania 1% podatku i darowizn, pomoc prawną, grupy wsparcia, a ostatnio nawet zlecenia. Niemal wszystko, co w ogóle udało się pozyskać. Nie zawsze za darmo, nawet częściej nie, jeśli chodzi o terapie, ale jednak. Chyba każdy, kto ma niepełnosprawne dziecko, trafia do jakiejś fundacji czy stowarzyszenia. Bo gdzie ma trafić? Co któryś rodzic, bez skutku szukając pomocy, sam zakłada fundację. Ciułającą na potrzeby niewielkiej grupki. Bo nie wszystkim pełnym nadziei i wiary założycielom udaje się sprawnie fundacją zarządzać, czyli – co tu kryć – zdobywać kasę i sensownie ją wydawać.

Pochwaliłam się, jak nas dopieszczają organizacje. Hm, halo, halo.  Dwa miesiące temu zadzwoniła do mnie urzędniczka, strzelając newsem, że jedna z nich nieprawnie pobierała pieniądze, mając dotację. SZOK!  Przez kilka ostatnich lat poświęciłam mnóstwo czasu i energii na zdobywanie kasy, gdzie się da, by im płacić, by P. nie stracił terapii. Prowadzonej bez zarzutu. Noż, ku…. Teraz zbieranie kwitów, prawnicy, wygląda, że sąd z tego będzie. Taaa, potrzebne mi atrakcje… Jest jeszcze druga ciekawostka, od ponad roku rozwiązuję zagadkę. Taaa, nie mam co robić…

A teraz jeszcze JiM. Poszło w świat, zadudniło, że fundacja JiM ma oddać miastu Łódź 1,5 mln złotych. Czy coś mogło mnie bardziej dobić?!

Od ponad roku jestem blisko z JiM – grupa wsparcia na FB,  porady różne, spotkania dla rodziców i dzieciaków – i warsztatowo, i na luzie z bieganiem czy śniadaniem na trawie.  Nowi znajomi. Noclegi w całej Polsce :) Realna pomoc. A to ktoś komu dziecka popilnuje, a to obiad ugotuje, do kina można razem, na kawę.  K. przepraszam raz jeszcze, że nie dziś, ale P. od świtu tak daje w kocioł, że boję się z nim wyjść – ty wiesz, rozumiesz, tobie tłumaczyć nie muszę. Raz jeszcze dzięki I. i K. za dowóz, a zwłaszcza odwóz do domu, po turnusie, po tym, jak po 10 godzinach jazdy autobusem „Poznaj swój kraj od gór po stolicę” wypadliśmy z niego w późnej godzinie. Laptop, w który stukam dojechał do mnie od kolegi S. z miasta Łódź, jak poprzedni grat padł i powiało grozą. Stan euforii mało jest mi bliski, ale tu mi się chyba włącza. Tu, czyli jak myślę o Klubie.


O Klubie Rodzica Fundacji JiM. Fenomen. Sieć miejsc, gdzie spotykają się, pomagają sobie, dostają wsparcie Fundacji rodzice dzieci z autyzmem. W rok zaledwie wypączkowało 12 Klubów, w drodze kolejne. Coś takiego się stało, że zmęczeni, sponiewierani, żyjący często w poczuciu beznadziei rodzice, zaczęli te kluby tworzyć, organizować spotkania, no i zwyczajnie zaprzyjaźniać się ze sobą. Ot, tak. Sylwia nazywa to dmuchaniem w skrzydła. Weszłam w to, jak w orzeźwiającą wodę w upalny dzień. Bosz, jak ja już miałam dość, że jestem sama, z P., domem, pracą i niepracą, papierami i sądami, decyzjami na temat terapii i życia w ogóle, jakie to było straszne…

Czy coś mogło mnie bardziej dobić niż informacja, że i JiM?

Hm, halo, halo – nie dobiło. Nawet nie chce mi się za głęboko wertować, o co tam chodzi. Nie mam czasu, nie mam głowy. Dzieciak dostał jakiegoś amoku, regresu, nie wiadomo, co robić. Do tego morze innych osobistych problemów. Znajomi z Klubu są i nie znikną. Nie samą euforią żyję, nie wszystko mi się podoba, ale nie ja tym zarządzam, nie moje to osobiste podwóreczko jest, ja tylko roztropnie liczę plusy.

Bo JiM to wielkie korpo teraz (fundacja działa kilkanaście lat). Mnóstwo ludzi – wspomaganych, pomagających, (współ)pracujących, cała struktura, jednostki, dziesiątki działań, akcji, promocji, kampanii. I duuużo przepływających pieniędzy. Bo tyle ich trzeba. Korpo nowoczesne, profesjonalnie zarządzane, działające odważnie i nietuzinkowo (tym mnie kupili!), z pomysłami, z rozwiniętym fundraisingiem.

Mogę dopisać: byłam, widziałam. Klasy pełne dzieciaków, tu proszę -- próba naszego teatru, to pokój promocji, tu kuchnia, gdzie dzieciaki gotują, jacyś rodzice przyjechali na diagnozę, bo w ich miejscowości nie ma to szans i mają gdzie usiąść, tu sekretariat, i kolorowy, nieduży pokoik dla Klubu.Przecież to nie była inscenizacja.

Podpisałam petycję.



A jak ktoś chce myśleć, że np.

  • żeby pomagać niepełnosprawnym wystarczy serce
  • pracujący na ich rzecz specjaliści powinni brać minimalne wynagrodzenie za swoją harówę, doświadczenie i wieloletnią naukę
  • niepełnosprawnym należy się minimum, a nie możliwie najwięcej, najlepiej i według potrzeb
  • mają siedzieć cicho, żyć skromnie, nie sięgać za wysoko, nie mieć dobrze wyposażonych i estetycznie wyglądających klas, sal do terapii, po co im to, to zabieranie innym
  • nie jadać krewetek, zwłaszcza na WTZ, bo komuś tam kojarzą się one z życiem wystawnym
  • edukacja autystycznych jest taka sama jak innych
  • nie wypada zarządzającym fundacjom, terapeutom, rodzicom jeździć np. zagranicę, by szkolić, podnosić kwalifikacje, dowiadywać o najnowszych badaniach i rozwiązaniach w terapii, po co?
  • nie przystoi śmiać się, cieszyć, zabaw organizować
  • niepełnosprawni mają być gorsi, biedniejsi i takimi się czuć, nie podskakiwać do poziomu ludzi „normalnych”

to nie po drodze mi z nim.  Ileż już można przejmować się takim durnym, a czasem może niby-chytrym myśleniem! Nucę więc sobie refren ten.

Nawet jak coś w korpo JiM poszło nie tak, mam to gdzieś. Nie jestem ciotka-moralistka. Bywa różnie. JiM da radę. Wierzę w to. W coś trzeba. Strach mnie ogarnia, że znów miałabym zostać sama. Zwłaszcza teraz, gdy i z rozwojem i zdrowiem P. coś się zwaliło, a od 6 czy 7 lat tu akurat szło dobrze.

Hm, halo, halo. Tyle, tyle. Co dalej nie wiem. Nie jestem wróżką. Ale jasno wolę widzieć niż ciemno.

PS

P. dawniej alergiczny, bardzo wybiórczy, je już nawet krewetki! mało tego --  najnowsza fiksacja kulinarna to risotto z owocami morza :)

11:02, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
środa, 13 sierpnia 2014
Refleksje ruchowe poturnusowe

Chciałabym krótko, by zdążyć przed północą :)

Po pierwsze -- utwierdzam się i potwierdzam: nie ma lepszej terapii niż ruchowa dla autyków wielkich i niezbornych. Bo jak jej nie mają się stają się jeszcze więksi (grubsi!) i jeszcze bardziej niezborni oraz krzywi.

Terapię ruchową prowadzili Ania i Adam, których ściskam i polecam tak bardzo, że aż wymieniłam ich imiona, a przecież zwykle jestem lakoniczna. Wykorzystanie elementów SI, ale też kajak, rower (Piotrek wsiadł! za przykładem innych, nie odpuścił i dzielnie walczył z pedałami), zabawy w terenie. Piotr uwielbiał te zajęcia. Widziałam błysk w jego oku, gdy Ania czy Adam tłumaczyli, jak zrobić kolejne ćwiczenia. Błysk był jeszcze większy, gdy jakieś ćwiczenie szło mu wyjątkowo dobrze. Wtedy chciał je powtarzać więcej razy. A jak mu coś nie szło, chciał się uczyć, a prowadzący wiedzieli, jak go do tego zachęcić. Poznałam i talenty, i braki, którymi trzeba się zająć. 

Terapia ruchowa to de facto ruch wszelki, sport, praca z ciałem. Otoczeni psychologami, zapominamy często, jakie to ważne. Basen, jazda konna, gra w piłkę, wycieczki np. na turnusie spacery po kolana w błocie albo w nurcie górskich potoków, trochę wspinaczki. Trzymam za słowo, że za rok spróbują zmęczyć "niezbornych" jeszcze bardziej, poty z nich wycisnąć. Pewnie za jednym zamachem i z nas też, każąc wspinać się na wyższe szczyty i chodzić trudniejszymi trasami także opiekunom. Cóż... Teraz czuję się rozruszana i to jest miłe, bo brakowało mi moich ruchowych pasji, niedostępnych w trudnym czasie. 

Jak P. szedł na TUS mogłam odetchnąć od tej wiecznej opieki. To też było miłe. W sprzyjających warunkach przyrody, opieki jakby nieco lżejszej. A chwilami nie. Piotr kocha ogniska, gitarę i śpiew (prawdziwy geniusz wymyślił, by w charakterze opiekunów turnusu zatrudniać bardzo fajne osoby, muzykalne, grające i śpiewające m.in. pieśni, które pamiętam jeszcze z czasów studenckich wypadów i to w całości, wzruszające!). Synek ma poczucie rytmu i kondychę, by trwać do ostatniej melodii, zapodawanej nieraz już po północy. Był szczęśliwy i promienny. Przez większość czasu. Oprócz tego był też oczywiście cholernie okrutnie upierdliwie autystyczny. I można było z nim czasem szału dostać, ale jakoś nie dostałam, rozładowałam ten szał...

Organizator zna się na rzeczy i pełne uwielbienia opinie, jakie za nim idą od kilkunastu lat są uzasadnione. Organizator rozumie, że dzieci są najważniejsze, ale rodzic nie wół, nie Łysek z pokładu Idy, też musi dychnąć, porozrabiać, potrenować ruchowo, pogadać nie o autyzmie, pośmiać się, pośpiewać, oddać nałogom wieczorową porą...


Tuż przed wyjazdem przeczytałam ten wpis i przez pierwsze dni chyba siłą sugestii i szacunku dla autorki bloga, która zwykle (i teraz też!) wypowiada się mądrze, rozważnie i konkretnie, miałam podobne obserwacje. Jaka rodzina, taki autyzm! Nawet, jeśli wiemy, że każdy autyk jest inny, bo taki się urodził, to jednak tak wiele zależy od rodziców. Zaczęłam też obserwować siebie -- jak w tym wszystkim wypadam. Wyciągnęłam stosowne wnioski.

Na jednym ognisku strzeliło mnie boleśnie, że mam już serdecznie dosyć tego autyzmu. A tu jeszcze autyzm szwenda się wokół zwielokrotniony. Skacze, wyje, wrzeszczy, brzęczy, mruczy, wymachuje łapami, obojętny na innych. Zaraz wsadzi mi w oko kij do pieczenia kiełbaski, zdzieli łokciem i nie przeprosi, zwali z ławki plecak. Albo ja przydepczę niechcący jakiś autyzm bardziej  statyczny, który stanie jak słup gdzieś w przejściu i mógłby tam stać do końca świata. No, koszmar, nie życie...

 "Jaka rodzina, taki autyzm" mówię jako zaangażowany obserwator, nie oceniam. Bo nie ma innego sposobu, by jednocześnie i wspierać dziecko w rozwoju (bezdyskusyjnie!), i wytrzymać z tym autyzmem, jak dostosowanie stylu terapii do stylu życia rodziny. Zaakceptować ten autyzm, zmieścić go w mieszkaniu, w życiowych planach.

No i jak napisałam na wstępie najważniejsza jest terapia ruchowa. Trzeba się ruszać, iść naprzód, nie stać w miejscu. Ruch jest życiem -- rzekł ponoć Arystoteles. Nawet ten mroczny dziadyga Schopenhauer miał tu coś powiedzenia: Życie polega na ruchu i ruch jest jego istotą. A Olga Tokarczuk napisała piękną powieść na temat bycia w ruchu: Bieguni. No, teraz to już pojechałam daleko dalej niż na rowerze. A północ minęła. Jak zwykle, nie wyrabiam się. Na pocieszenie piosenka, której za młodu nie znałam.

00:18, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 04 sierpnia 2014
Piotrek ma wakacje

09:03, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »