O autorze
Tagi
RSS
czwartek, 30 sierpnia 2012
Pomaganie

Powiem wprost:

Mdli mnie od obrazków pokazywanych przy okazji pomagania niepełnosprawnym dzieciom.

Mdli coraz bardziej i niedługo się porzygam.

Wyślij smsa, liczy się każda złotówka, pomóż, miej serce i tak dalej. I te anielskie scenki: biedne, chore dzieci, cierpliwi rodzice.

I zaznaczam, grubo podkreślam nic do rodziców, w tym siebie samej nie mam, a do dzieci tym bardziej! Dalej -- nic nie mam do fundacji, które te złotówki zbierają.

Skąd więc mdłości?

Bo niepełnosprawnych (nas!!!!) pokazuje się ciągle, tylko, wyłącznie w kontekście biedy, pomagania, wyciągania łap po pomoc od społeczeństwa, które przecież wszystkim nie da, bo samo nie ma. No, może na smsa wysupła. 

A potem społeczeństwu się wydaje, że my wszystko mamy: wam przecież te fundacje dają, ten jeden procent sobie zbieracie, i co nie starcza wam? Nie tak dawno, i to na akcji charytatywnej słyszę: To ty tyle płacisz za asystenta??! A przecież ten wasz Synapsis tak prężnie działa podobno. Wyjaśniam cierpliwie, choć mówiącej te słowa mam ochotę zripostować: -- Puknij się w głowę, kobieto, tu chodzi o tysiące, dziesiątki tysięcy dzieciaków i ich rodzin, z całej Polski, z małych miasteczek, wsi, gdzie nie ma Synapsis, nie ma nic nierzadko.

Na grupie wsparcia, gdzie bywałam, jak miałam czas, rozmawiałyśmy nieraz, że ludzie nas postrzegają roszczeniowo, jako tych, którym ciągle trzeba dawać, że musimy walczyć z tą gębą, pokazywać pozytywy naszego życia.

Tak!

Brzydzę się już tą gębą, nam przyprawioną.

To nie nasza wina, że prosimy, błagamy o pomoc, że rezygnujemy ze wszystkiego po kolei, czyli tzw. "normalnego życia", by naszym dzieciom zapewnić terapię.

Jest tak, bo państwo ma nas w dupie.

Traktuje nas jak grupę żebraków, którym ten grosz trzeba rzucić, bo dzieci szkoda, takie chore, powykrzywiane (autystycznym idzie gorzej, bo po nich nie widać niepełnosprawności). Nie jak grupę ludzi -- niepełnosprawni i ich rodziny, o których trzeba myśleć w kategoriach ekonomicznych, którzy przecież mogą zarabiać, być opłacalni, a pomoc im można zorganizować tak, by także była opłacalna, bo tańsza niż teraz.

Jakże byłoby mądrze, jakże poważnie i sensownie, pokazywać w mediach szerszą prawdę o niepełnosprawności w Polsce. Nie tylko apele i apele, bieda i nieszczęście. 

Och, mdłości przechodzą, nóż się w kieszeni otwiera.

 

Wkrótce do kupienia książka:

http://www.wydawnictwolinia.pl/ksigarnia-internetowa/autyzm?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=52&category_id=14

w której rozmowa ze mną wyraźnie zeszła na tematy zawodowo-ekonomiczne. Mama menadżer, inaczej nie potrafię :)

Ja zaś jestem na drodze, coraz szerszej, by temat pociągnąć dalej. Bez używania noża.

14:49, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 28 sierpnia 2012
Kolejność, rozdzielność

P. miał jechać na jeszcze jeden obóz, ale ostatecznie nie został zakwalifikowany. Jeszcze zbyt niepewny, lękowy, za mało zna grupę, oni też niemal go nie znają. Potrzebuje więcej czasu.

Tegoroczne wakacje były improwizacją. Kilka razy w ostatniej chwili zmieniały się plany.

P. jak wielu autyków ma w sobie zegar. Już wyczuwa, że zaraz zaczyna się szkoła. Domaga się powrotu. Nie może się doczekać wejścia w swoje bezpieczne koleiny. Można powiedzieć, że to w zasadzie normalne.

Ja właśnie adaptuję się po krótkim urlopie. Kilka dni w innym miejscu, a nie poznaję samej siebie. Dobrze mi z tą zmianą. Ale tęsknię. Tęsknię za życiem, jakie prowadziłam przez tych kilka dni. Hm, całe siedem. Tam myślałam, że mogłabym tak żyć cały czas. Wcale nie chcę wracać w swoje koleiny.

I wiem za czym naprawdę tęsknię, może po tych ostatnich 12 miesiącach jeszcze bardziej niż wcześniej. Tęsknię za sobą.

Wreszcie mam okazję wpisać w kontekst temat, który tłukł się we mnie od miesięcy, kopał, przewijał się między wierszami, może nawet dominował na blogu, choć nie wyrażony wprost.

Tęsknię za sobą. Za tym, jaka jestem, gdy nie jestem mamą Piotra. Gdy ludzie o tym nie wiedzą, a ci co wiedzą nie wspominają, bo go nie znają, bo robimy rzeczy, niemające nic wspólnego z autyzmem i codziennymi koleinami.

Widzą mnie w nich, jakbym w nie wrosła i nie znała innych dróg: jesteś dzielna, tak świetnie sobie radzisz, tyle zrobiłaś dla P., tyle przeszłaś, trzymasz się.  Tak nam ładnie wystajesz z tych kolein, tak cię podziwiamy. Rodzina, znajomi, ludzie, których spotykam, załatwiając różne sprawy. Ci przypadkowo wytrąceni ze znanej im rzeczywistości dziwnym zachowaniem P. w sklepie czy w tramwaju wlepiają we mnie oczy, widząc matkę tego dziwnego chłopca, której na pewno jest ciężko. Gdy przepraszam tych fizycznie potrąconych, dodaję w myślach:

Tak, tak, owszem, odpowiadam za niego. Jeśli panu/pani coś się stanie, to pokryję straty albo pójdę siedzieć, ale -- do jasnej cholery! -  nie upilnuję go w każdej sekundzie jego życia, bo nie jestem nim! Jestem drugą, inną, całkiem oddzielną osobą! Zrozumiano?

Może i mnie uruchamia się zegar, taki biologiczno-kulturowy -- P. zbliża się do pełnoletności.

 

 ***

 Przy okazji

Nie wiem, czy ojciec karmiący miał na myśli to, o czym piszę, ale warto zapoznać się z taką oto inicjatywą:

  http://ojcieckarmiacy.blox.pl/2012/08/Nieporadnik-ojca-karmiacego.html 

Gorąco popieram.

Rodzic to oddzielny byt. Ma swoje potrzeby. Mało kto, to zauważa.

Mówiłam, że nieprędko ktoś je dojrzy w kraju, gdzie nie widzi się potrzeb dzieci, a one przecież są najważniejsze. Ale mówią, że tylko szczęśliwy rodzic wychowa szczęśliwe dziecko.

Dlatego wyjeżdżam czasem na urlop i pamiętam, że JA to JA.

Przynajmniej ja o tym pamiętam.

 

00:17, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
niedziela, 26 sierpnia 2012
Lista skandali

Mnie przesłano, podaję dalej:

http://pazdziorko.natemat.pl/20943,tansi-bo-slabsi

Czytamy tam:

Emeryt bez ograniczeń może dorabiać do uposażenia z ZUS choćby na poselskiej pensji. Matka niepełnosprawnego dziecka nie może dorobić nic, jeśli dostaje pomoc z budżetu państwa - całe 520 zł miesięcznie.

Na tyle właśnie państwo wycenia codzienną całodobową pracę, bez urlopów i bez satysfakcji. Pracę w zupełnym rozumieniu tego słowa, bo decydując się na wspomniane świadczenie matka musi się wyrzec wszelkich pozostałych dochodów. Zgodnie z urzędniczą nomenklaturą nie może nawet "pozostawać w stosunku pracy", czyli już na urlopie wychowawczym pieniędzy nie dostanie. Tak stanowi ustawa o świadczeniach rodzinnych, która miejmy nadzieję zostanie w końcu zmieniona.

Oby.

Nawet jeśli 520 zł stanowi dodatkowy dochód rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, w której jedno z rodziców pracuje, to i tak jest to ponury żart z potrzeb takiej rodziny. Ale jeśli ktoś samotnie wychowuje niepełnosprawne dziecko, to jak nazwać takie świadczenie?

Aby doczekać się zmian w ustawie, trzeba nagłaśniać temat przy każdej okazji. 

Przez jakieś 9 czy 10 miesięcy, po utracie pracy, żyłam z takiego świadczenia. Trudno zapomnieć, jak było "fajnie". Przypomina mi o tym lista moich strat i zadłużeń.

W tym czasie próbowałam uzyskać ze środków pomocy społecznej jakieś zasiłki, zapomogi, etc. Alimenty na Piotra dzielono na dwa, traktując je jako dochód rodziny.

Traktowanie alimentów na dziecko jako dochodu rodziny jest sprzeczne z ich przeznaczeniem. Te pieniądze to jego dochód, nie mój. O alimenty dla siebie musiałabym ubiegać się w oddzielnym postępowaniu. Zamierzam tą sprawą zainteresować m.in. RPO. W czasach "520 zł" zapewne warto było iść do sądu administracyjnego (p. wpis poniżej), ale zabrakło mi na to sił. Brak sił, by walczyć i bronić swoich praw to ważny czynnik, wspierający istniejący bezład.

W bankach zaś alimenty nie są w ogóle traktowane jako dochód. Właśnie odrzucono mój wniosek, uznając moje dochody za niewystarczające, gdyż mam na utrzymaniu osobę nieletnią.

Fantastyczna "zabawa", zamierzam opisywać ją szczegółowo na blogu i gdzie tylko się da. Pochwalę się wszędzie i każdemu, kto tylko może pomóc i nam, i sprawie.

 

 I przy okazji z tego samego bloga:

http://pazdziorko.natemat.pl/26585,inni-ale-tacy-jak-my-rownosc-niepelnosprawnych-nalezy-wywalczyc

Cytuję:

Mam nadzieję, że dzięki portalowi Natemat.pl w Polsce zacznie się wreszcie poważna dyskusja o konieczności równego traktowania ludzi niepełnosprawnych. Nie mam jednak złudzeń, że niewiele się zmieni, póki nie zmieni się ogólna społeczna mentalność. Dopóki kobiety nadal będą traktowane gorzej od mężczyzn, mniejszości różnego rodzaju pozbawione części praw, a popularnym wyzwiskiem pozostanie "ty Downie".

Podobno "ty Downie" jest już passe, teraz mówi się: "ty adehadowcu", ale cel ten sam: dowalić świrowi, od świra się -- we własnym rozumieniu -- odróżnić. 

 

Wyguglałam też, że w naszym autystycznym blogowisku i pokrewnych rejonach króluje obecnie temat:

"Po co pani chodzi z chorym dzieckiem w miejsca publiczne" 

Więc i ja wrzucę info: 

http://natemat.pl/26327,po-co-pani-chodzi-z-chorym-dzieckiem-w-miejsca-publiczne-to-codziennosc-rodzicow-autystycznych-maluchow

Jakiś rok temu na spacerze z P., trafiłam na podobnego "troskliwego" tatusia swojej córeczki, ale wymazałam drania z pamięci w trosce o swój komfort psychiczny. Niewiele go, trzeba się oszczędzać :)

21:12, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
To nie dochód

 

Pieniędzy z tytułu refundacji przez Fundację kosztów leczenia i rehabilitacji nie wlicza się do dochodu rodziny, uprawniającego do pomocy społecznej — orzekł Naczelny Sąd Administracyjny (sygn. I OSK 62/12)

To precedensowe orzeczenie, o którym warto pamiętać, jeśli ktoś korzysta lub chce skorzystać ze środków pomocy społecznej.

Więcej tutaj:

http://www.rp.pl/artykul/793726,913089.html



 

20:04, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
7 dni

Tydzień bez telefonu, maila. Tydzień poza domem. Czas wypełniony zapominaniem o tym co trudne, stresujące. Mam na to sprawdzony sposób. Jeszcze kilka dni bez Piotra. Za tydzień zacznie się szkoła. Za tydzień będziemy na nowo ustawiać harmonogramy. Już za kilka dni wszystko zacznie wracać do... Normy? Jakiej normy?! Nie. Nie do tych norm, jakie panowały przez ostatnie 12 miesięcy. Dziękuję za takie normy. Do takich norm nie wracamy.

A więc: za tydzień zapanuje nowy porządek.

14:24, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2