O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 12 lipca 2016
Nie do pary

Dzień był pouczający. Choć to chyba lekcja powtórkowa. Utrwalanie (zmęczonego) materiału.

Rano Piotrek odmówił pójścia na zajęcia. Dziwne. Od dwóch tygodni chodzi na szkolne warsztaty, takie jakby półkolonie. Prawie jak szkoła. Tyle, że inne grupy, inne zadania – są to ekowarsztaty i coś tam przyrodniczego robią. Po warsztatach – te same zajęcia, co w czasie roku szkolnego. Też chodzi chętnie, bo je lubi. Więc mało wakacyjnie jest póki co, ale przynajmniej człowiek młody nie gnije w domu i ma więcej wycieczek. Chodził chętnie. Jak w zegarku.

A dziś – bunt maszyny! Rano spał dłużej, przywdział dres – strój domowy, zamknął się w pokoju i pa, pa zajęciom, czyli: nie, nie, nie… No to machnęłam ręką i poszłam spać. Taka miła czynność.

W porze obiadowej wywlekliśmy się w miasto upałem spowite. Na spacer. Na rosyjskie pierogi (nie ruskie!) i gruzińską lemoniadę. Na zakupy przedwyjazdowe. Na lody. Do fryzjera nawet. Och, jaki fajny, normalny dzień. Matka z synem miło spędzili czas. Bez pośpiechu, wakacyjnie.

I co? Myślę, jak trudno o taki dzień...

Bo na co dzień są te planowe zajęcia. Szkolne i poszkolne. Jeżdżenie, zawożenie, odbieranie. Nawet jeśli dzielone z SUO (mniej godzin, drożej…), to życie upływa według nich. Już wiemy, że projekt został przedłużony na kolejny rok szkolny. – Dobra wiadomość, pani Doroto – oznajmia terapeutka. A pani Dorota bierze w garść umowę i zastanawia się, czy podpisać… Bo w tym amoku – odbierania ze szkoły, dowożenia, odbierania z zajęć nie ma czasu i sił na takie fajne, normalne dni. Nie ma czasu na robienia różnych rzeczy razem, a przecież fajnie jest pobyć z synem, robiąc coś ciekawego. Tyle ciekawych rzeczy można robić. Tyle jest różnych zdarzeń, wydarzeń, zaproszeń. A tu znów w kierat???

A co bez kieratu – zastanawia się matka??? Do fabryki trzeba jednak czasem pójść, zajęcia Piotrka umożliwiają sensowe rozplanowanie pracy. Ma je niemal całą sobotę (gdyby nie to, że trzeba dowieźć, odebrać – raj byłby, gdyby nie to...). Co bez zaplanowanego kieratu? Miałabym każdego dnia gnać do szkoły, a potem na przemian siedzieć z nim w domu lub wieźć tu czy tam, gdzie miałby jakąś szansę na ciekawe spędzenie czasu, uczenie się czegoś itp. To jest alternatywa? To tylko inny kierat. Więc podpisałam umowę, choć skóra mi cierpnie na myśl o dojazdach. W całej Warszawie nie ma projektu blisko domu, tylko na drugim końcu miasta. Wycieczki autokarowe 3x w tygodniu po najciekawszych trasach stolicy. Ludzie z województwa dojeżdżają, więc co ja marudzę?! Może jednak zamiast dojazdów będą dowozy, więc może będzie trochę lżej, ale drożej. Ale może jednak trochę więcej sił na wyjścia, wydarzenia, na czas razem.

Te zajęcia Piotra to żaden cud. Tak zwany TUS. Pojemny termin. Coś tam razem robią, gdzieś wyjdą, jest praca indywidualna i – sukces! – coraz lepsza komunikacja. Papiery wypełnione, że Piotr postępy czyni. Lubi tam chodzić. A chciałoby się pływania, jazdy konnej, karate, fotografii, gry na instrumentach… Przecież Piotr lubi, potrafi, ma potencjał. Ale to kosztuje, i w TUSie projektowym kasy na to nie ma. A jak komuś się wydaje (istnieją takie osoby?), że ja te braki nadrobię w te popołudnia, wieczory, to lepiej tego nie skomentuję. Czy Piotrek nie jest zmęczony? – pytają inni. No, może czasem jest, jak każdy człowiek po pracowitym dniu. Lepsze zmęczenie niż tkwienie w czterech ścianach. Przynajmniej idzie spać, zamiast skakać i klaskać po nocach. Wyśpi się i następnego dnia znów rusza na swoje nauki i „tusy”. A ja już wolę męczyć się w tych autobusach (auuuu!), mogąc dłużej popracować, załatwić coś w ciągu dnia niż wciąż być z dorosłym, autystycznym synem, który wymaga, by planowano mu czas.

Mamy wielu przyjaciół i znamy mnóstwo wspaniałych ludzi. Więc słyszę niemal codziennie: przyjdźcie, wpadnijcie, zajrzyjcie, przyjedźcie, możesz przecież przyjść z Piotrem. Cudownie! Niemal codziennie wpada mi w oczy jakaś informacja, gdzie można miło i fajnie spędzić czas. I chciałoby się! Już skrzydełka rosną – no, może byśmy jednak wpadli, się ruszyli, na pewno będzie miło i wesoło. Ale, nieeee, nie, nie tym razem, nie damy rady – szepczemy sobie, dojechać, wrócić, wytrzymać przy ludziach, w dobrym humorze być. I mówimy: trudny okres, jutro musimy to czy tamto, coś nam wypadło… Rodzice zależnych, znacie to, prawda? Wkrótce. Jutro. Następnym razem. Bo zdajemy sobie sprawę, że w znacznej większości przypadków nikt nas nie zastąpi, nie odciąży. Na imprezie ogólnodostępnej może trzeba będzie znów coś wyjaśniać, tłumaczyć. "W gościach" usadzą nas obok naszych zależnych, a my chcielibyśmy na drugi koniec stołu. Potraktują jakbyśmy byli jedną osobą. Będą pytać. Albo uważać za świętych i fajką nie poczęstują. O, matko, a jak jeszcze rady zaczną dawać, co możemy zrobić lepiej w naszej codziennej logistyce, jak się odstresować. Auuuuu, tylko nie to! Chce się wyjść, pójść, ale strach, jak sobie człowiek o tym wszystkim pomyśli. Nie mówiąc już o zmęczeniu.

Kochani, my czy nam podobni nie jesteśmy parą przyjaciół, która sobie chętnie gdzieś wpadnie, tu czy tam. To całkiem inna kwestia – osoba zależna i jej opiekun, który musi przygotować, zaplanować, upilnować, być obok. Bardzo trudna zależność. A jak opiekun jest jeden – zrozumcie, ja już nie dam rady, nie mogę. Tak nie powinno być, ale coś tak normalnego, jak asystent to jakiś surrealizm i utopia społeczna. Choć zdarza się, że trzeba tłumaczyć na co on jest, jak dziecko, nawet duuuże ma rodzica… A rady, jak coś zrobić lepiej, to wiecie, gdzie sobie wsadźcie. Nie obraźcie się, zrozumcie. Ale i tak wam dziękujemy, że pamiętacie. Czasem jednak wyłazimy z naszych schronów.


Miły był dzisiejszy dzień, fajnie pobyć z synem ot tak. A ja tu nauki wyciągam, zamiast po prostu się cieszyć. Chciałabym tak częściej po prostu. Chciałabym częściej nie musieć. Jutro na bunt nie pozwolę, mam spotkanie, obowiązki, a i wycieczka jest. Jeden dzień buntu starczy nam. Wisienka na torcie może być tylko jedna. Na jakiś czas. 

00:33, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »