O autorze
Tagi
RSS
sobota, 19 lipca 2014
Równowaga

Dziś po raz pierwszy zatęskniłam. Wstałam, robiłam sobie śniadanie i nagle troszkę zatęskniłam. Przypomniałam sobie ze wzruszeniem, jak synek przyrządza jajecznicę -- musi być cebula i sporo jajek! Przy szóstym włącza mi się czujnik kontroli wydatków... :) Dziś potrzebowałam tego dania, po wczorajszym miłym i dłuuugim wieczorze, będącym w linii prostej następstwem wyjazdu synka. Mnie wystarczyły 2 jajka. Więcej nawet nie było. Wyjazd synka oznacza też m.in., że nie myśli się o załadunku lodówki.

Synek wyjechał do turnus integracyjny, a ja nie tęsknię od tygodnia. Dziś po raz pierwszy. I drugi. Bo, gdy szłam w upale, zaniepokoiłam się na chwilę, czy kremy z filtrami, które zapakowałam na coś się przydają. On ma przecież wrażliwą skórę. Ojojoj. Wracał już przecież z czerwoną opalenizna, niemal z bąblami. Już miałam dzwonić i przypomnieć o kremach, ale odpuściłam. Już pisałam w formularzach wielkimi literami, i tak nie zawsze skutkowało, choć zapewniali, że smarują. Może sam pamięta, przecież widzi co ma w kosmetyczce. Opiekunowie też widzą.

I tak trzeba myśleć, pani matko. Mnie tam nie ma. Więc po co się napinać. Przecież Piotr nie pierwszy raz tam pojechał, a organizatorów cenię przecież i za to, że nie pozwalają rodzicom przyjeżdżać w odwiedziny, dzieciom głowy zawracać, planu psuć, odrywać ich od zajęć, i uczenia się, co to znaczy być poza domem. Przecież nie po to cała ta terapia etc. , by wyleczyć z autyzmu, ale by radzić sobie w życiu, mimo autyzmu. No to niech sobie radzi, jak mu wyjdzie. Z pomocą tych, których akurat ma obok siebie.

No, właśnie.

W najnowszym numerze magazynu Integracja (2/2014) jest mój tekst o tym, co zostało po proteście rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie. Przyniósł podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego, to wiadomo, ale co jeszcze, co pokazał, uświadomił. Mnie osobiście jedną rzecz pokazał bardzo, bardzo mocno. Chodzi o zależność dziecka od rodzica. Jest o tym kilka zdań. Ta zależność jest często wymuszona, bo nie ma asystentów, opieki czasowej, bo szkoły i wutezety nie wypełniając swojej roli itp. Wielu raziło samo pojawienie się wózków, niewygód podopiecznych. Mnie akurat ani trochę. To sedno sprawy -- tak wygląda codzienne życie z pieluchami, i przewracaniem na drugi bok, i z faktem, ze nie ma z kim dzieci zostawić. 

Żyć mi nie daje innego rodzaju zależność. Żeby zmienić pieluchę, umyć, ubrać, nakarmić (luby w tym pomóc) czy posmarować głupim  kremem, nie trzeba być przecież rodzicem. Niepokoi co innego: nikt tego nie zrobi lepiej ode mnie, beze mnie dziecko nigdzie nie pojedzie, żadna opiekunka nie zechce zrobić 20 czynności przy moim dziecku, ja muszę! Och, ten stereotyp Megamatki niepełnosprawnego dziecka, co wszystko musi! sama! bardzo pięknie wspiera gówniany "system" zwalania opieki na rodzinę i dom, a może jest tego główną przyczyną. Przeraża mnie wizja takiej zależności nie od dziś. Takie zdegradowanie „dzieci” do bycia przedmiotem troski rodziców. Do końca życia jednych i/lub drugich. Pokłosie "tradycyjnego" pojmowania rodzicielstwa w ogóle?

Nie mogę przestać myśleć: gdzie w tym wszystkim jest osoba niepełnosprawna?

Gdzie jej psychiczne potrzeby, jej wybory, jej decyzje? O, ile jest w stanie takie podejmować. Ale  przecież osoby bardzo zaburzone fizycznie, są nieraz w normie intelektualnej.  Może chciałyby się uczyć, może czegoś konkretnego? Może nie znoszą zdrowej zupy jarzynowej, serwowanej przez mamusię? (Nakarmię cię, bo porozlewasz…) Osoby z zaburzeniami intelektualnymi są na tyle sprawne fizycznie, by móc czerpać radość ze sportu, ruchu, jakby tylko miały szansę na odpowiednie zajęcia. No, i może końca świata nie będzie jak założą dwie różne skarpetki, za to samodzielnie.

Czy wystarczą im czyste ubranka, pełen brzuszek i wytarta buzia? Czy ON mają szanse czy ktoś ich pyta, czego chcą, co lubią? Albo nie lubią. Gdzie kończy się opieka, pielęgnacja, a zaczyna wychowanie? A może wychowania nie ma w planach? Granica między dzieciństwem a dorosłością  jest tylko w kalendarzu? Czy osoby zależne to mają być wieczne dzieci, lub raczej – wieczne niemowlęta? Z tego uporczywego natłoku myśli i codziennych doświadczeń kroi się kolejny temat.

Piotrek po raz kolejny pojechał beze mnie na turnus . Wiem, że oboje mieliśmy wielkie szczęście, trafiając na taką szansę. Zostałam, szukając równowagi między dramatycznie potrzebnym odpoczynkiem, a natłokiem obowiązków i terminów. Na razie udaje się całkiem nieźle. Przy pełnej świadomości, że to trudny i chwiejny kompromis. Nie ma kiedy tęsknić :) Osoba „do smarowania kremem” staje się niezbędna. Ktoś trzeci. Chciałabym też wyjechać bez syna. Mam już 18 lat. Powinnam sobie poradzić.

PS

Zapomniałam napisać o najważniejszym: Piotrek uwielbia te wyjazdy, pakuje się i wraca szczęśliwy :)

19:15, szczypta_chili
Link Komentarze (6) »
wtorek, 15 lipca 2014
Siedem prostych sposobów na spełnianie marzeń

 

 Zdarza się, że ktoś prosi mnie, by za pośrednictwem bloga rozpowszechniać ważne wieści o ważnych inicjatywach. Oczywiście, że napiszę! Tym razem poproszę o pomoc dla dzieciaków z rodzin zastępczych i rodzinnych domów dziecka.  

Z myślą o nich powstał program a KuKu.

A Kuku spełnia marzenia. Czasem bardzo, bardzo skromne. Dzieciaki marzą na przykład o skompletowaniu szkolnej wyprawki, o piłce, rowerze, karnecie na basen, o książkach. Mapę marzeń znajdziecie tutaj. Niech każdy wybierze marzenie, które chce spełnić w całości lub w jakimś procencie, dokładając tyle, ile może. Jedno i drugie jest tak samo ważne. Za każdym marzeniem, za każdą chmurką kryje się konkretne dziecko, które wkrótce na pewno bardzo się ucieszy!

 

Wybierz marzenie, które chcesz spełnić, zdecyduj czy możesz sfinansować całość czy część, daj znać organizatorom, czy kupisz daną rzecz czy przekażesz pieniądze, a zakupy zostawisz innym.

Spełnianie marzeń przebiega następująco:

1.

Możesz skorzystać z formularza eCard - to prosty i wygodny sposób na dokonanie wpłaty na wybrane marzenie lub na rzecz Programu przez Internet.

2.

Nie możesz pokryć kosztów całego marzenia, nie szkodzi, oczekiwanie na spełnianie życzeń też może być radością, napisz do nas, a my podamy Ci numer konta, na który możesz wpłacić część kwoty potrzebnej do realizacji marzenia.

3.

Nie chcesz wybierać marzenia, ale chcesz pomóc finansowo w ich spełnianiu - skontaktuj się z nami, a my prześlemy Ci informacje na jakie konto wpłacić pieniądze.

4.

Fundacja Oriflame Dzieciom na rzecz Programu "a KuKu" uzyskała od Prezydenta Miasta Stołecznego Warszawy  pozwolenie na zorganizowanie i przeprowadzenie ulicznej zbiórki publicznej na rzecz Programu "a KuKu" w (decyzja nr AO/241/2010). Wpłaty mogą być dokonywane na nr rachunku: 56 1050 0086 1000 0090 3005 1818
Wszystkie zebrane w ten sposób pieniądze będą wykorzystane na realizację marzeń!

5.

PAMIĘTAJ! Możesz także zebrać grupę swoich znajomych i wspólnie możecie spełnić marzenie!

6.

Możesz także pomóc w spełnianiu marzeń kupując związane z Programem "A KuKu" akcesoria i gadżety. Dochód ze sprzedaży tych produktów w całości pomoże w spełnianiu marzeń.

7.

A może masz inny pomysł? Napisz do nas e-mail: info@akukurodzina.pl lub zadzwoń 0 22 58 42 289, czekamy!

Więcej o spełnianiu tutaj.

 

Pomysłodawcami programu są Fundacja Oriflame Dzieciom (nie mają wsparcia korporacyjnego) oraz Fundacja Przyjaciółka, które w 2009 roku -- Roku Rodzinnej Opieki Zastępczej, zaczęły spełnianie dziecięcych życzeń. Nie jest to więc jednorazowa inicjatywa, ale sprawdzony sposób na pomaganie. 

Informacje o programie i Fundacji są też na Facebooku. 

Bardzo proszę o rozpowszechnianie i czynny udział w spełnianiu marzeń.

A ponadto zupełnie prywatnie poproszę o czytanie książek. To  nieprawda, że muszą być tylko na papierze. Dziś nic nie polecę, no, może to bym poleciła, także sobie, znając tego autora oraz dokonania świetnej tłumaczki. Na razie jednak mało czytam, bo przytłoczyło mnie pisanie. Czytelnicy bloga -- czytajcie też książki, jakie tylko chcecie :) Niedługo dołączę, obiecuję. 

18:10, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
środa, 09 lipca 2014
Magia, magia, magia

Wszystkie straszne rzeczy, jakie nam się przytrafiły wtapiają się w codzienność.

Piotrek jest sobie Piotrkiem i pojęcia nie ma o tym, co wyprawia jego środowisko, jak się namawia, uzgadnia, planuje, spiskuje. Piotrek dostał nowe foto-peksy, i dom jest opeksowany, w szczególności nad kuchenką. Wrócił zapomniany timer i cały ten straszny "regres" terapeutyczny najwyraźniej pomaga mu lepiej, spokojnie, bezpieczniej "funkcjonować w środowisku". I to już teraz. Tak od razu. Cud. Magia. Obrazkowe zaklęcia...

No, tak, ciężko, ciężko. Ale przecież innym przytrafiają się rzeczy jeszcze gorsze niż nam. Nigdy nie rozumiałam stosowania podobnych porównań. To przekracza możliwości mojego umysłu. Kiedyś połknął sobie ten umysł słowa mądrej znajomej, obecnie sławnej pisarki, że porównywać się to warto co najwyżej z tymi, co mają lepiej. Można się ewentualnie czegoś nauczyć. Co najwyżej. Zawsze mi ta znajoma imponowała tym, że pisać potrafiła łapiąc godzinkę tu i tam, przy oporządzaniu dziecka, rodziny, i tym podobnych. Ja nie za bardzo tak umiem, trzeba mi natchnienia, ciszy, księżyca... Jak w XIX wieku. No, ale uczę się, uczę, porównuję ze znajomą i wystukuję na klawiaturze tę swoją literaturę faktu.

Półkolonie-warsztaty pomagają w chwytaniu natchnienia (nie ma księżyca, słońce za to nie ma litości). Cud prawdziwy się wydarzył-- pierwszy raz od kilkunastu lat chodzenia do przedszkoli i szkół wyprawiłam syna na takie wakacyjne zajęcia, i to za skromnom opłatom, nie jakąś kosmiczną. Szkoda, że tej szkoły tak niewiele zostało -- powiedziałby pesymista.

Wieczorami Piotr zaklina sprzęty elektroniczne, a potem idzie spać. Sprzęty elektroniczne to cud, magia dla takich autystycznych, niby aspołecznych, ze sprzętami są oni zwykle w jak najlepszych kontaktach. (Każda wystarczająco zaawansowana technologia jest nierozróżnialna od magii. Arthur C. Clarke)

Ja spać nie idę. Czaruję po nocach. Magia jest fajna. To rytuały, zaklęcia, coś jak te peksy na ścianie (autyzm -- tajemnicza choroba???) To zaklinanie rzeczywistości, gdy wydaje się ona już tak popieprzona, a my sami tak bezradni, że rozum można oddać do second handu i brać się za czary. Zaklinam, wierząc, że się poukłada. Poukłada ładnie. 

Błąkamy się po ślepych korytarzach.
Może to magia, może życia sens,
Wierzyć w siebie i w coś, co ważne jest.

Farben Lehre

A w ogóle to siadłam do pisania, bo miałam sobie zanotować niezwykłe zdarzenie: zaglądając na jakiś portal, wśród kompletnie bezużytecznych niusów o sumieniach lub  podsłuchach, znalazłam pożyteczną informację o nowej ustawie, ważnej dla obywateli w złej sytuacji finansowej, którą sejm właśnie przegłosował. Zszokowałam się. i z tego szoku napisałam o magii.

Więc jeszcze coś wyczarowanego z innej beczki: Część rodziców sprzeciwiła się Wietnamczykowi i niedosłyszącej mamie dziewczynki w rządowym podręczniku. Pokochałam komentarz: Jak idą z dzieckiem ulicą i obok idzie wietnamczyk/murzyn czy ktokolwiek inny to mu oczy zasłaniają? Cytować Zamoyskiego z wieku XVIII-tego Takie będą Rzeczypospolite, jakie ich młodzieży chowanie? Piotrek to chociaż nauczył się paru praktycznych rzeczy. Takich jak gotowanie makaronu i zaklinanie tabletu. W naszym środowisku dbamy, by nie odlatywał w jakieś wymyślone światy.

niedziela, 06 lipca 2014
Cały ten autyzm

Są takie dni jak wczoraj i myślisz, że nie ma co narzekać, siać pesymizmu, ludzi straszyć, sobie dowalać, tracić nadziei. Idealnie nie jest, ale da się złapać chwilę oddechu, kilka chwili ciszy. Nawet w obecności autyzmu.

Są takie poranki jak dzisiaj,  i myślisz, że nie da się tego wytrzymać, nie wiadomo co robić, trwać i przetrwać to już za mało, nikt by tego nie wytrzymał psychicznie, fizycznie, nie ma co milczeć, tych milczących to potem na noszach wynoszą, zdziwieni, że przecież dawali radę, mówili, że jest OK. Atak od 6.00 rano, dopiero jestem w stanie usiąść i to napisać, bo chcę to napisać.

Poprzedni tydzień -- tyle radości w tym autystycznym, że śmiać chciało się razem z nim, a jak jest śmiech i radość, to nie wpada się w Rów Mariański, tylko płynie obok, myśląc, że to zapadlisko ma przecież ograniczone rozmiary. 

Od kilku miesięcy poczucie, że ogólnie, generalnie coś jest inaczej, nie tak, i wcale tym razem nie lepiej, a jakby odwrotnie, a od kilku lat było generalnie tylko lepiej, nawet, jak chwilowo było nienajlepiej, i już przecież wiem, że intuicja znów nie zawiodła: nauczyciele, terapeuci, tydzień temu także lekarz widzą to samo. Każdy z nich ma jakiś pomysł. Od pani doktor usłyszałam, żebym się nie martwiła, że ma dla nas jeszcze ze dwa pomysły, jakby było jeszcze gorzej. Wyćwiczona w mówieniu, że jakoś dajemy radę, aż straciłam dech - a potem co?????  

Mój pomysł? Przyjmuję propozycje. Co za luksus, że są. Nadal uczę się mówić, że w tym i tym zakresie na mnie nie liczcie, nie dam rady, nie jestem maszyną, już próbowałam i nic, i nie mogę brać tyle na siebie etc.

Moja diagnoza? Coraz więcej zainteresowania światem i otwartości. Fantastycznie! Autyzm jakby nie nadążał za tym wszystkim. Jest deficyt wsparcia SI i brak ruchu (turnusy powinny pomóc), ogromna natarczywość, zagubienie w tym, co już było wyćwiczone, nauczone... Nie wiem, czy tu zakląć czy wezwać istotę wyższą na ratunek. 

Dobra, robimy śniadanie. I wiadro kawy. Na razie względny spokój. Pomogło między innymi elektroniczne narzędzie (tablet, nie pastuch z prądem). Znów trochę optymizmu???

Tagi: autyzm
08:02, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
środa, 02 lipca 2014
Nienajradośniej

Po takich pięknych zdjęciach i życzeniach, należałoby jakąś notkę słodkę nową fotkę strzelić. P. jest przecież taki fotogeniczny. Niedawno przeszedł metamorfozę od prawie dredów do marines look (odrastają). Koniec roku szkolnego upływał całkiem miło. P. zadowolony z pikników, nauki tańca, wyjść, wypadów, wyjazdów. Telewizja znów filmowała nasze kroki, zobaczymy co wstawią, co wytną. Sakrament P. niedawno przyjął od bardzo ważnego biskupa, choć nie byłam pewna czy chcę go tam wysłać (nie biskupa, tylko syna mego) i czy podołam zadaniu, zakleszczona w lukach prawnych. Ale P. chciał. Więc co mam dorosłemu zabraniać. Był bardzo zadowolony i poszliśmy uczcić sakrament pizzą. Teraz jest Piotr Paweł, nie przeforsowałam Tomasza... Niewiernego. Działo się! A jak się dzieje, to P. jest radosny. Głośno radosny, ale co tam!

Słowem: wśród pięknych okoliczności niektórych wypadałoby nie pisać, że podsumowanie półrocza jest do d... Nie wyliczać nieszczęść, które nas spadły, może to nie są nieszczęścia, tylko doświadczenia. Nowe życiowe nauki. Jasne. Co cię nie zabije, to... ja cię chyba dobry człowieku zabiję, jak przy mnie dokończysz to powiedzenie.

Żartowałam.

Lista "nieszczęść" pewnie pojawi się w odcinkach, skoro już znowu piszę. Może napiszę jeszcze więcej o prawie bez ducha, z koślawą literą, o ciągłym napięciu, jakby zaraz miał być jakiś egzamin, o depresji (obiecałam, dżizas, no przecież), wywaliłam się niedawno na dwa, trzy tygodnie, niczym stary Windows. Ale powstałam. By dowiedzieć się, że pewien zacny niby ośrodek orżnął nas do gołej de... Jesteśmy w dużej grupie społecznej orżniętych. Pocieszenie? Luki i byki prawne jadam na śniadanie, więc co tam kolejny pozew.  Wkurza  mnie do imentu, że zasypana propozycjami współpracy, współtworzenia rzeczy różnych wspaniałych, zwlekam, nie wyrabiam. Czyli jak zwykle. Orzeczenie ma być za kilka dni. WCPR okazał się ludzki, nie bezduszny. Wrażenia z komisji, trzeciej w naszym życiu -- jak zwykle niezapomniane. Ale najpierw papier, potem opiszę to przeżycie. Może nawet na blogu...

No i zmierzam, zmierzam do tej pointy, północ już minęła, a ja wciąż w drodze.

Więc:

Jak już pisałam coś ostatnio niezbyt często, to przeważnie o tym, że idą zmiany, że P. jakiś dziwny, trudny, nawet jak wesoły. I szkoła też meldowała niecodzienne obserwacje, i terapia idzie inaczej, tak jakby trochę od nowa. A teraz wizyta u lekarza prowadzącego. Przez ostatnie lata -- niemal czysta formalność, co 3-4 m-ce. "Dobrze jest, tak trzymać, idźcie dalej tą drogą, proszę nie spieszyć się z kolejną wizytą."

A dziś? Dziś nie.

Dziś czyli wczoraj nie było gratulacji. Kolejna wizyta zarezerwowana już w sierpniu.

Ale są wakacje. Dotąd P. nie miał tak poukładanych planów. I opłaconych głównie z nienaszej kieszeni! Teraz P. ma warsztaty, potem dwa wyjazdy. I tej zdobyczy nie oddamy. Łup dziesięciolecia. A potem wrócimy z wakacji i zajmiemy się "leczeniem" autyzmu wg wskazań lekarza.

Jutro czyli dziś P. idzie do ZOO czy coś. 

00:32, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »