O autorze
Tagi
RSS
środa, 31 lipca 2013
Ustawa o pomocy niesamodzielnym

Już kilka razy obiecywałam napisać o tworzącej się w senacie RP inicjatywie tworzenia ustawy o pomocy niesamodzielnym i ich rodzinom. W tym przypadku mam nie tempo, lecz anty-tempo i królikiem Bugsem na pewno nie jestem. 

Konferencja, na którą zostałam zaproszona jako przedstawicielka społeczna (głos ludu w demokracji :) odbyła się 14 maja 2013 roku w gmachu Sejmu RP, na Wiejskiej. 

Ale jak obiecałam to mus. Piszę, co zdołam i co pamiętam. Będzie z głowy... :)

Warto wiedzieć, co się dzieje w naszych sprawach.  

Projekt ustawy  -- tutaj

Komentarz i uzasadnienie do projektu -- tutaj.

Niestety ustawa adresowana jest do niesamodzielnych osób dorosłych i ich rodzin. 

Pełna informacja na stronie senatu - tutaj

Nagranie konferencji:

Część pierwsza, czyli prezentacja ustawy przez jej twórców i mowy zaproszonych mówców, uff... -- tutaj

I znacznie ciekawsza część druga z pytaniami przedstawicieli społecznych  -- tutaj. Warto posłuchać wypowiedzi Katarzyny Roszewskiej z niegrzecznedzieci.pl (ok. 14.23 minuty).

Zgadzam się z Katarzyną. Mam te same obserwacje, doświadczenia i obawy, tyle tylko, że moje dziecko jest już dorosłe i ustawa, gdyby została uchwalona nas akurat obejmie.  Przy okazji -- raz jeszcze dziękuję "niegrzecznym dzieciom" za to, że byliśmy tam razem :) 

Piotr Częstochowski z inicjatywy "Dzięcięce Graffiti" ok. 14.48 pyta o klasyfikację stopnia niepełnosprawności intelektualnej. 

Kolejna ważna wypowiedź -- Agnieszka Rymsza z Synapsis ok. 14.51. Tu też podpisuję się całkowicie pod uwagami, bo mówi o moim synu i sytuacji, w jakiej konkretnie my jesteśmy. 

Przystępniej o ustawie, sytuacji osób niesamodzielnym i ich rodzin, aktualności dot. projektu  --  tutaj, na stronie koalicji "Na pomoc niesamodzielnym". Inicjatywa ustawy i stworzenia koalicji -- senator Mieczysław Augustyn z PO.

Katarzyna i Agnieszka powiedziały najważniejsze rzeczy. 

Ustawa nie jest idealna.

Nowością jest wprowadzenie czeku opiekuńczego zamiast np. zasiłku, konkretnego przelewu na kontu. Wydaje się, że to dobry pomysł, tylko czemu te czeki takie niskie... Najwyższy ok.1000 zł na m-c.

Ustawa wspomina też o tzw. opiece wytchnieniowej -- bardzo poproszę, bo już ledwo ciągnę. 

Na pewno źle, że ustawa nie proponuje żadnych rozwiązań rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi. Wydaje się, że państwo sporo traci na tym, że -- jak to często bywa -- jedno z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej i pobiera świadczenie.

Nie podoba mi się "prymat opieki domowej" -- de facto godzi on w życie zawodowe kobiet, bo to one najczęściej one rezygnują z pracy, czy wykonują pracę poniżej kwalifikacji, co godzi w zarobki, a to automatycznie --  w możliwość zaspokojenia uzasadnionych potrzeb opiekunów. Jestem przykładem.

Tradycyjna rola wydaje się być nie do ruszenia... Strrraszne.

Kasia Roszewska poruszyła ważny temat ewidentnego dyskryminowania pracujących matek (rodziców), mało popularny wśród o wiele głośniejszych wypowiedzi, dot. przyznawania opiekunom zasiłku, uzawodowienia opieki. A jak ktoś jednak woli pracować, bo np. ma dobry, fajny, dochodowy zawód,  to co??? Nie wolno??? Albo nic mu się już nie należy? 

Wydaje się też, że bony powinny być jednak różnicowane ze względu na rodzaj niepełnosprawności w rodzinie, a asystenci szkoleni do pracy z konkretnym klientami (ustawa wspomina o ogólnym szkoleniu). Co jest wspólnego między obłożnie chorą starszą osobą a nadpobudliwym, ale samodzielnym autykiem? Jaki tu jest wspólny mianownik do przeszkolenia opiekuna? 

I tyle. 

Wrzucę jeszcze głos z Polskiego Radia. Poszło jedno zdanie z kilkunastu, jakie nagrała, rozmawiająca ze mną Agnieszka Jas. 

Ustawa nie jest doskonała,ale wolę taką niż żadną.

Siedzący obok mnie tata autyka powiedział coś w stylu: Na ugorze wyrasta malutki ziemniaczek.

 

Piszcie: 

info@niesamodzielnym.pl

niesamodzielnym@wp.pl

niesam@nw.senat.gov.pl

Może podlejecie ziemniaczka. 

czwartek, 25 lipca 2013
Kwadratura w błędne kółko, czyli kanał z prześwitem

Nieobecność Piotra wtłoczyła mnie w tryby całkiem inne niż relaksowanie się na słońcu. Taki zresztą był plan. Trzeba jakoś żyć, nawet jak cię na przykład okradną. Zdarzyło się sąsiadce. Ścigać złodzieja to jedno, ale nie tylko jedno i nie po pierwsze, bo po pierwsze trzeba jakoś żyć. (Sąsiadka obczepiła balkon płotem i kamerami).  

Jakoś od kilku lat "jakoś" windowało się na szczyt możliwości, czyli jest jakoś, potem źle, potem jakoś, znowu źle, znowu jakoś... Słabe to krążenie, niezdrowe jakieś. Więc zastanawiam się, czy można liczyć na poprawę czy jednak nie. 

Żeby było przynajmniej jakoś potrzebna jest praca. Zarejestrowanie się w UP m. st. chyba należy traktować bardziej jako manifest "chcę pracować" niż realną szansę. Dołączenie do listy pobierających świadczenie pielęgnacyjne byłoby innym manifestem -- "po pierwsze matka!". Finansowo na jedno wychodzi. Na jedno g... wychodzi.  

Aktywność moich znajomych w dostarczaniu mi informacji, ogłoszeń, kontaktów była (i jest) niesamowita. (Przerwałam pisanie, bo kolega podesłał ogłoszenie). Dla mnie to wciąż zagadka, jak to możliwe, że wy wiecie i w ogóle mnie jeszcze pamiętacie, bo ja już sama siebie w lustrze nie poznaję. Wzruszały mnie podsyłane informacje, że jest wakat naczelnego, prowadzącego i tym podobne, wzruszały do łez... Odpisywałam: wielkie dzięki, ale na tym właśnie rzecz polega, że nie mogę, bo ten mój ukochany sam w domu nie zostaje, muszę ludzi opłacać, a ostatnio tak się zes..., to znaczy porobiło, że nie mam już wcale wolnych wieczorów, weekendów, a także wakacji. 

Szukanie pracy rozpoczęłam od szukania sposobu, by móc pracować. Naprawdę dobrze wspominam ostatnią firmę. Jednak na samą myśl, że miałabym wrócić do trybu: praca na pełnym etacie--bieg do domu--P. w każdy wieczór, w weekendy całodobowo, idę do łazienki rzygać. 

Ewentualne sposoby rozlazły się i spłynęły. Ni ma. Nawet smużka nie została.

Albo może znalazłam alter-sposób, choć on dopiero się rodzi, wykluwa. Takie in vitro in tractu. Zarodki są oglądane, zamrażane, odmrażane, coś się może narodzi, może pożyje. Eksperyment.

Znowu miałam pisać o czym innym, a raczej o tym, co napisałam tylko inaczej. Ale w sumie ile można pisać w kółko o tym samym, że żeby pójść do pracy muszę zatrudnić kilka osób przy Piotrku, nie tylko w godzinach pracy (bo uboju siebie samej na raty nie planuję), zapłacić im więcej niż zarobię. I że te wszystkie zasiłki gie warte, jeśli nie możesz grosza dorobić, jak ci ktoś raz na kilka miesięcy zaproponuje zlecenie, masz wyrejestrowywać się, potem rejestrować na nowo, latać w kółko w te i wewte jak jakieś durne ptactwo domowe. 

Czuję się fatalnie na tym obrzydliwym terenie. Na terenie gównianych ofert i zasranych manifestów. Na terenie między "jakoś" a "źle". Czuję smród nie wytrzymania. 

Chciałam to obrzydzenie jakoś subtelnie zasugerować...

No, ale teraz zarobiona jestem w laboratorium. Okna pozamykane, to aż tak nie wali. Może se tu zrobię własnego "frankesteina". 

02:44, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 22 lipca 2013
KART PRAW OSÓB Z AUTYZMEM

Oto uchwalono. Poświęcono nam chwilę uwagi. Na końcu jest taki apel, prośba o urzeczywistnienie. Należałoby ją niezwłocznie zanieść również do niebios...

Już sama nie wiem, który punkt gładszy i ładniejszy. Lubię piąty. Fajny jest też szósty i dziewiąty. Naprawdę ciężko wybrać ulubioną czekoladkę z tego pudełeczka. Ta nr 1 ma chyba najbardziej skoncentrowany smak... 

Oto prawa naszych dzieci:

UCHWAŁA

Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej

z dnia 12 lipca 2013 r.

Karta Praw Osób z Autyzmem

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób z autyzmem do:

1) możliwie niezależnego i w pełni wartościowego życia, pozwalającego na pełne rozwinięcie własnych możliwości, wykorzystanie szans życiowych i pełnienie ról społecznych;

2) adekwatnej, bezstronnej, dokładnej i przeprowadzonej w możliwie najwcześniejszym okresie życia diagnozy i opinii medycznej, pedagogicznej, psychologicznej i logopedycznej;

3) łatwo dostępnej, bezpłatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do możliwości i potrzeb ucznia z autyzmem i pozwalającej na pełnienie ról społecznych, w tym szczególnie ról zawodowych;

4) pełnego uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji dotyczących ich przyszłości, także za pośrednictwem reprezentantów; w miarę możliwości ich życzenia powinny być uwzględniane i respektowane;

5) warunków mieszkaniowych uwzględniających specyficzne potrzeby i ograniczenia wynikające z ich niepełnosprawności;

6) wsparcia technicznego i asystenckiego niezbędnego do zapewnienia możliwie produktywnego życia, gwarantującego szacunek i możliwy poziom niezależności;

7) wynagrodzenia wykluczającego dyskryminację oraz wystarczającego do zapewnienia niezbędnego wyżywienia, odzieży, mieszkania, a także gwarantującego zaspokojenie innych koniecznych potrzeb życiowych;

8) uczestniczenia, w miarę możliwości bezpośrednio lub za pośrednictwem reprezentantów, w procesach tworzenia dla nich form wsparcia oraz tworzenia i zarządzania placówkami tak, aby były one dostosowane do ich specyficznych potrzeb;

9) odpowiedniego poradnictwa i usług dotyczących zdrowia fizycznego, psychicznego oraz zaspokojenia potrzeb duchowych, w tym również zapewnienia odpowiednich z uwagi na potrzeby i wybory osoby metod terapeutycznych i leczenia farmakologicznego;

10) odpowiedniego kształcenia i przygotowania zawodowego oraz zatrudnienia, wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy, uwzględniających indywidualne zdolności, możliwości i prawo wyboru zainteresowanej osoby;

11) wsparcia w korzystaniu ze środków transportu w formie adekwatnej do ich potrzeb i możliwości;

12) wsparcia umożliwiającego uczestniczenie i korzystanie z dóbr kultury, rozrywki, wypoczynku i sportu;

13) wsparcia umożliwiającego równy dostęp do usług publicznych oraz rozwijanie aktywności społecznej;

14) poszanowania intymności życia osobistego oraz do tworzenia pozbawionych przymusu związków z innymi osobami, w tym również związków małżeńskich;

15) bezpośrednich lub za pośrednictwem reprezentantów porad prawnych i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej;

16) egzystencji w warunkach odpowiednich do ich możliwości i potrzeb, w szczególności do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą;

17) ochrony przed nadużyciami, przemocą fizyczną i zaniedbaniem;

18) adekwatnej terapii i ochrony przed nadużywaniem i przedawkowaniem środków farmakologicznych;

19) uzyskiwania bezpośredniego bądź za pośrednictwem reprezentantów dotyczących ich informacji, w szczególności danych pochodzących z dokumentów i rejestrów medycznych, psychologicznych, edukacyjnych i administracyjnych.

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzając, iż powyższe prawa wynikają z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, Konwencji o prawach dziecka, Standardowych zasad wyrównywania szans osób niepełnosprawnych oraz innych aktów prawa międzynarodowego i wewnętrznego, apeluje do Rządu Rzeczypospolitej Polskiej i władz jednostek samorządu terytorialnego o podejmowanie działań ukierunkowanych na urzeczywistnienie tych praw.

MARSZAŁEK SEJMU

Ewa Kopacz

 

W sprawie pytań, co to daje, po co to jest, czemu ma służyć, gdzie, komu to pokazać i po co, i co oni w ogóle robią, oraz w każdej swojej konkretnej sprawie, piszcie:     

PARLAMENTARNA GRUPA DS AUTYZMU

Dorota Borychowska,tel. 22 694-16-02, fax 22 694-18-13,

email:dorota.borychowska@sejm.gov.pl

niedziela, 21 lipca 2013
W biegu, w mroku, w mrocznej jasności

Skutkiem wyjazdu najukochańszego synka może być na przykład jogging. Taki prawdziwy, świadomy, zaplanowany. Nie ten, o którym często wspominam -- gdy z trudem gonię wspomnianego, mając o połowę mniejsze stopy. Jogging na miarę moich stóp. Biegnę tam, gdzie chcę, sama wyznaczam kierunek i tempo. Wbiegam w różne zakamarki naszego lasu. Nawet te najmroczniejsze.



Oddech, tempo, bez gonitwy myśli. Nie ma to jak porządne fizyczne zmęczenie! Nic tak dobrze nie robi na zmęczenie psychiczne. 

No, właśnie. Wracam dotleniona, że aż strach.

I jasność widzę, jasność! 

Jakie to przerażające!

Tyle lat upłynęło na szarpaninie, i to także takiej, której być nie powinno. Strat nie liczę, jak się wyłaniają zbyt dokładne rachunki -- raczej znów wkładam buty do biegania. Nigdy nie chciałam uciec od autyzmu, chciałam tylko, by autyzm był jedynie częścią całości. Dwa ostatnie lata miały przynieść ład, uspokojenie, cóż... strat przybyło. Decyzje o mnie beze mnie???!!! Wkurwia mnie to. Nie przestaje też zdumiewać przypinanie mi łatki nieszczęśliwej, dzielnej, a na dodatek jeszcze dobrej. Takiej, co to została swym "nieszczęściem" wyróżniona...

Dotleniony umysł widzi jaśniej. Nie jestem jakaś szczególnie dobra, ani nie znajduję ukojenia w cierpieniu. Znajduję je w konsekwentnym  działaniu, w logicznym myśleniu. Nie umiem przepraszać za to, że mam instynkt samozachowawczy. Trwanie nie jest moim stanem naturalnym, marnieję w trwaniu, (jak chyba każdy...) Zmianę uważam za zdrową i ożywczą. 

Zastanawiałam się, czy napisać to zdanie: mam szczerą chęć to i owo rozwalić. Nie ze złości. Wcale nie! (Wysiłek fizyczny wyzwala radość, nie złość :) Po prostu czasem trzeba rozwalić, by zbudować: zyskać miejsce, zadbać o nowy horyzont. A wokół mnie zbyt ciasno, zbyt duszno, za dużo kłamstw. Nie wiem, jak będzie. Nie jestem jasnowidz. Ale nie chcę udawać kogoś, kim nie jestem. To mi jeszcze zostało.

11:47, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
wtorek, 16 lipca 2013
Pozdrawiając z warunkowego

Sherlock Holmes nie stał się całym moim światem (p. wpis poniżej), choć ostatnio odczułam, że najlepiej byłoby gdybym była Sherlockiem Holmesem, Gandhim, sir Francisem Drake'm, Hellboyem i Monicą Belucci w jednym. Trudna sprawa. To się chyba nazywa osobowość mnoga i jest poważnym zaburzeniem tożsamości. 

P. pozdrawia znad morza. Kartka doszła. Dziękuję. Zwłaszcza Poczcie Polskiej, bo w chwili otrzymania kartki, nadawca, powróciwszy znad Bałtyku po kilkudniowym pobycie w domu, był już w innej części kraju. 



W związku z tym, że wspomniany jest wyjechany, staram się wykorzystać czas, gdy nie pełnię opieki nad osobą zależną na integrację tożsamości. Rozumiem przez to wyspanie się, spokojne wypicie kawy, niegotowanie, malowanie paznokci, wychodzenie poza miejsce zameldowania o dowolnych godzinach oraz podejmowanie szeregu działań, które miałyby sprawić, bym po powrocie do "normalności" nie musiała się ani permanentnie rozszczepiać ani tworzyć osobowości "trwam", charakteryzującej się dużym usztywnieniem zachowań.     

Jestem całkowicie pewna, że krótsze, ale regularne przerwy w pełnieniu obowiązków byłyby lepsze dla zdrowia niż taka deprywacyjna bomba raz czy dwa razy w roku, kiedy przez pierwsze dni w ogóle głupiejesz, masz zapalenie ucha albo gardła w upał, śpisz po 12 godzin i nie wiesz, w którą stronę do centrum.

Po okresie adaptacyjnym, jest już lepiej. Ogarniam.

I przyspieszam.

Cóż, jestem na warunkowym. W każdej chwili mogę być wezwana do powrotu.

A zatem jak Sherlock z filmu robię wiele rzeczy naraz. Póki co -- jako jedna osoba.   

16:26, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
 
1 , 2