O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 27 czerwca 2016
Bezsenność

W piątek skończył się kolejny rok szkolny. Piotr nie zdał do następnej klasy.

Hurra!

Brak promocji cieszy niezmiernie. To ważniejsze od wyników i postępów.

Będzie powtarzał drugą klasę w 3-letniej Szkole Specjalnej Przysposabiającej do Pracy. Jeszcze dwa-trzy lata będzie tak sobie powtarzał, czyli po prostu chodził do szkoły, którą lubi. Fajna ta nasza szkoła, że tak mu na to pozwala i nie planuje pozbywać się go nim kończy 24 lata, bo tylko do tego czasu osoba z niepełnosprawnością intelektualną może pozostać w systemie edukacji.

Co potem?

Potem ziszczają się czarne scenariusze.

Najpierw ten o zamknięciu w domu ze starymi i zmęczonymi rodzicami (tu -- jednym, już nieźle zużytym, zużywającym się podwójnie). Najłagodniejszy. Po latach edukacji i inwestowania w człowieka, człowiek cofa się w rozwoju. Atmosfera w domu nerwowa, bo jego starzy nieraz już naprawdę ledwo dychają, jeśli przez te dwadzieścia minionych lat wyszarpywali diagnozy, terapie i takie tam. Ale przecież kochają i krzywdy nie zrobią. Co najwyżej nadal będą nadopiekuńczy… Lekki rodzinny dramacik. Ciężar się zwiększy, gdy starzy w końcu umrą z tej starości, albo po drodze do wieczności dostaną Alzhmeira, Parkinsona czy innej cholery, i nimi też trzeba będzie się zająć. A dziecko z orzeczeniem się nie zajmie ani nimi, ani sobą

Jego dalsze losy? Szpital psychiatryczny (a psychiatria bardzo u nas niedoinwestowana i jakoś nie słychać, by mieli inwestować). Albo Dom Pomocy Społecznej na krai mesta, pod lasem. W obu przywiązywanie pasami do łóżka, bicie, psychotropy. Takie słyszy się opowieści. Oj, nigdy więcej może już nie być wyjścia na lody, jak to ze starymi bywało, nawet, jak już ledwo leźli. Ani nawet do sklepu, choć miesiącami człowieka uczyli, jak kupować, płacić. Tłum ludzi, jakieś obrazki produkował, pokazywał, biorąc za to pieniądze. Raz to prywatne, raz państwowe, z kieszeni podatników wyjęte. I po co? No, i wyjść na basen już też nigdy pewnie nie będzie, nawet dla kogoś, kto może swoim IQ nie powala, ale nawet i ze cztery długości przepłynie, jak mu się chce.

Podobno wystarczy pół roku takiego uprzedmiotowienia, by osobnik wpadł w ciężką depresję, a potem już tylko schodził spokojnie, powoli, w psychicznych męczarniach, całymi latami… Bo taki autyzm na przykład chorobą nie jest i nie powoduje zejść jako taki. Tak, jak sam z siebie nie powoduje agresji, która wskazaniem jest głównym do psychotropów i pasów.

Szkoła nasza, przysposabiająca do pracy już teraz zaopatrzyła rodziców w listę warsztatów terapii zajęciowej i środowiskowych domów samopomocy, co naprawdę dobrze świadczy o tej placówce, dodajmy – niepublicznej.

W takich miejscach – jak słyszę od lat – ludzi intelektualnie nie takich przechowuje się kilka razy w tygodniu przez kilka godzin. Rysują kwiatki i zwierzątka, robią laurki na Dzień Matki. Podobno w niektórych miejscach robią też jakieś prawdziwe rzeczy. Mówią mi, żebym już dzwoniła, bo na miejsca się czeka. Nagadali mi też, że autystycznych tam nie lubią i mało gdzie biorą, bo to niegrzeczne dzieci. Za dużo się ruszają, łażą, skaczą, gęby drą, przeszkadzają. Po co komu kłopot? Szkoła i warsztaty zajęciowe mają sposobić do pracy, ale o czym mowa, jak nawet kumaci z orzeczeniami na rentach siedzą, bo nikt ich nie chce, ot, tak, po prostu – bo coś umieją, wiedzą, potrafią, mogą, chcą.

Gość ze zdjęcia kompletnie nie myśli o swojej przyszłości. Śpi spokojnie. Trochę zmęczony, ale zwykle zadowolony z kolejnego dnia, w którym wydarzyło się tyle fajnych rzeczy. A to szkolna wycieczka, a to zajęcia na które dociera się windą, a to wizyta w pani, która (coraz skuteczniej) uczy mówić. Wypad na pizzę, lody, albo na koncert do naszej Klubokawiarni, gdzie można też latać do baru i wymieniać kieszonkowe na ciacha, herbatę i inne smakołyki.

Hm, i tak może być jeszcze nawet przez trzy lata… Najwyższa pora pisać własny, jasny scenariusz.

Szczęśliwy człowiek z orzeczeniem śpi spokojnie. Jak śpi, kocham go najbardziej… Bo za dnia daje czasem w kość. No, dobra nie on, ale ten jego autyzm. Ma tę autystyczna energię :) Jak śpi (wraz z autyzmem), myślę – co dalej? Wakacyjne puzzle prawie ułożone. Kolejny rok szkolny już z grubsza zabezpieczony.

Ale dalej, dalej, dalej?… Co????

Ostatnio, jakby trochę gorzej sypiam…



NASI NAJBLIŻSI:

Nadzieja na wszechstronne wsparcie, udzielane uczniom szkoły, także po zakończeniu edukacji

Fundacja Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym
Organizacja Pożytku Publicznego

nr konta: 11 1020 1156 0000 7102 0054 7919

tytułem: darowizna na cele Fundacji 

 

Klubokawiarnia „Życie jest fajne” – celem projektu sfinansowanie ośrodka dla poważniej zaburzonych osób ze spektrum autyzmu 

Fundacja „Ergo sum”

nr konta: 20 1950 0001 2006 0572 7999 0002

tytułem: projekt „Klubokawiarnia Życie jest fajne"


Darowizny na rzecz Piotra na indywidualne subkonto

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytułem:
6771 Próchniewicz Piotr Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

00:56, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
niedziela, 05 czerwca 2016
Środek

Pobudka! Głowa pęka od nieokreślonych dźwięków, świdrujących, dudniących w całym domu. Tfu! To nie dom. To mieszkanie. No, dobra, nie jest tak źle. Już prawie 9.00. Mogło zacząć się o 6.00. Nawet w niedzielę. Wstawaj, rób ten omlet, wspieraj w robieniu, bo jest faza na omlety. Dasz śniadanie, będzie można kawę spokojnie wypić.

A skoro tak, to nie jest tak źle. Z tym wydającym dźwięki. Nie jest agresywny, nikogo nie tłucze, raczej pogodny jest i otwarty. Jak na swój stopień, dobrze funkcjonuje i ma potencjał. Tylko ciągle musi mieć jakieś zajęcie. Nie zawsze znajdzie je sobie sam. Ale czasem przecież tak! Nie jest więc najgorzej. Naprawdę! Jest, rodzicu dziecka niepełnosprawnego z autyzmem – średnio, czyli całkiem OK.

Niskofunkcjonujący, wysokofunkcjonujący, autyzm głębszy czy płytszy -- diabeł nie dojdzie, co oni, ci autystyczni, odstawiają z tym swoim funkcjonowaniem (pewnie dlatego wciąż mi się pisze fuckcjonowanie…). Mało kto jest na biegunie, większość plasuje się gdzieś w środku tego całego fuck… funkcjonowania, gdzieś w środku tego porąbanego autyzmu. W jednym sprawach – lepiej, w innych – słabiej. W jednych dniach – szczytują i rodzic cieszy się jak głupi, w innych – przychodzi regres, i myślisz, że nie wytrzymasz, ale wytrzymujesz. Norma intelektualna czy „upośledzona” norma nie zawsze ma tu decydujące znaczenie. Czasem jakby żadnego nie miała. Orzeczenia, diagnozy, terapie – jak się trafi, czasem kulą w płot.

Autyzm to najczęściej nie koniec świata, ale nie jakieś tam nic. To poważne zaburzenie. Większość rodzin jakoś sobie radzi. Jakoś. Młody ma jeszcze szkołę, wciąż ma zajęcia, chwalą go z każdej strony. Nie ma co narzekać. Trzeba go wozić na te zajęcia po trzy godziny dziennie, ale to cud, że załapał się na projekt dla dorosłych, co z tego, że w całej stolicy był taki akurat na drugim końcu miasta. Młody sam nie kursuje po mieście, ale – po latach uporczywych treningów – da się zabrać właściwie wszędzie do urzędu i knajpy, gdzie on wytrzymuje, czasem dobrze się czuje, i można też wytrzymać z nim. Wprawdzie marzysz, rodzicu, że wychodzisz z domu, by spotkać ludzi bardziej w twoim wieku, i w tych marzeniach macie nieograniczony czas na swoje funkcjonowanie bez dzieci, zwłaszcza autystycznych. Ale cóż, jak możesz, choć czasem wyjść by się trochę rozerwać, kultury chapnąć, nawet z autystyczną sztachetą u boku, to nie jest najgorzej przecież. Całkiem fajnie bywa.

Znajomi nie opuścili. Nie wszyscy byli odwróceni. Nawet ci, co dzieci autystycznych i innych „orzeczonych” nie mają. Szkoda, że właściwie nie ma kiedy się spotkać. Przyjaciele są w telefonie. O życiu możesz pogadać, jak wozisz tyłek tymi autobusami i tramwajami, z krańca miasta na kraniec, co by dorosły dzieciak na terapię dotarł i wrócił. Ale ważne przecież, że ją ma! A ty masz przyjaciół, co siedzą w telefonie, ale są! I też, uważają, że życie nasze, rodziców dzieci autystycznych, mocno chuj...we jest często, ale jakoś żyjemy i wesoło, i ludzko, i normalnie bywa. Także poza telefonem.

Młody rozkwita poza domem, nie boi się nowych miejsc, garnie się do ludzi, coraz lepiej komunikuje i zachowania społeczne przetrenowane stosuje, więc tym bardziej mała ekstaska.

Dom? Nie. Ups, to przecież mieszkanie. Nie jest nasze. Kosztowne. Zabójczo. I nie wiadomo, co dalej. Ale przecież prawie wszyscy siedzimy w mieszkaniowym gównie. Lektura książki „13 pięter” może dobić, ale i pocieszyć – nie my jedni, prawie, kur..a, wszyscy w Polsce mają przegwizdane. Więc nie jesteś na dolnym biegunie ze swoim problemem: kredytem, najmem, wynajmem, pomieszkiwaniu kątem. Czasem to pocieszające. Dochód raz tak, raz siak. Był, znów się zmył, może się poprawi, a może na pysk poleci. Nie zgadniesz. Ale z głodu nie zdychamy, jak większość. Jak większość, coś tam do suchego chleba mamy.

Czym jeszcze można się pocieszyć?

Depresja przychodzi, ale nie tak, żeby już człowieka całkiem położyć. Chodzisz i szukasz, gdzie ten sznur, gdzie ta twoja szubienica, ale obiad zrobiony, nawet jak byle jaki, pranie też, z grubsza obmyte kąty w mieszkaniu. Żaden porządny bordeline tobą nie miota z krańca na kraniec. Ot, bujnie trochę raz w te, raz wewte. Mieścimy się w środku: z tym, jak funkcjonują nasze dzieci, z tym, jak my dajemy sobie radę, materialnie i „wytrzymywalnie”.

 

Środek.

W środku jest najwięcej miejsca.

Najwięcej nas w tym środku poupychanych.

Bez wielkich osiągnięć, ale do dna jeszcze kawałek. Jakoś żyjesz, jakoś ogarniasz. Sił raz więcej, raz mniej. Telepiesz się szczebelek w górę, dwa w dół. Może też odwrotnie czasem – nie bądźmy nihilistami! Tym, co mówią, że dasz radę, zaczynasz współczuć, bo nie rozumieją z czym mają do czynienia. Tych, co zapewniają, że będzie dobrze, zaczynasz uważać za pierdolniętych. Bo jeśli „dobrze” znaczy ustawić się dużo, dużo powyżej dna i bezpiecznie tam zostać, to do zapomnienia.

Zostaje poruszanie się między krańcami. Raz bliżej góry, raz dołu. Oby nie za blisko tego ostatniego.„Inni mają gorzej” -- najgłupsze ze znanych pocieszeń. Inni mają inaczej.

Utarło się myśleć, że pomagać trzeba najsłabszym, najbiedniejszym, najbardziej pokrzywdzonym. Dobre serduszka kompulsywnie robią, co mogą, by wspierać nieszczęśliwych. „Lanseloty” rozmaite, pozujące na dobrych ludzi, lubią o tym mówić. Nie ma co zaprzeczać, że taka pomoc jest potrzebna.

Gdy myślę o rodzicach dzieci autystycznych, niepełnosprawnych, o samych dzieciach, osobach niepełnosprawnych, nie rozumiem czemu nikt nie zauważa, ile zwykle muszą się natrudzić, by nie spaść na dno. Właściwie na tym głównie się skupiają. Nie rozumiem, czemu nikt ich nie wspiera -- a nie trzeba dużo, by mogli stabilnie utrzymać w tym środku: rehabilitować dzieci, siebie, pracować, płacić podatki, lepiej żyć, cieszyć się życiem, wspierać innych. Zamiast tracić tyle energii na przetrwanie. Gdzieś w środku, nie na dnie.

Ale pomaga się tylko tym, co spadną najniżej. Tylko po co dopuszczać do tego, by spadło jak najwięcej?

19:26, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »