O autorze
Tagi
RSS
sobota, 27 czerwca 2015
Dyplomy, medale i jeden banknot

Wiedziałam, że je lubi. Ale od wczoraj, czyli od dnia zakończenia roku szkolnego uważam, że nie tyle lubi, co uwielbia! Pisząc te słowa czuję się zdumiona informacją, że rok szkolny skończył się wczoraj, a nie co najmniej miesiąc temu. Ilość pochwał i gratulacji, jakie musiałam złożyć synowi, gdy podtykał mi pod nos nowe zdobycze, wskazywałaby raczej na to drugie. Nagroda, czyli gra edukacyjna, poszła w kąt -- dyplomy ważniejsze! Szkoła wpadła na pomysł, by ukończenie I klasy pogimnazjalnej edukacji uhonorować nie tylko świadectwem, ale i dyplomem. Co oczywiście, dla gościa w rodzaju Piotra jest bardziej cool (czy tak się jeszcze mówi?) niż jakaś karteluszka, zapisana drobnym drukiem. Super! Brawo! Powtarzaliśmy dziesiątki razy. Najzabawniejsze, że P. do tych słów za każdym razem dodawał swoje nazwisko, wypisane wielkimi literami, a jakżeby inaczej! na kolorowych, zafoliowanych kartkach. Niestety ma spory problem z jego wymówieniem. Ale ćwiczy, na własne życzenie :)

Medale przywiezione z zawodów sportowych, turnusów, z rozmaitych konkursów były wieszane na szyi i obnoszone po domu. Po zdjęciu z szyi lądowały na eksponowanym miejscu w pokoju, by za każdym razem móc zwrócić na nie uwagę. I wypowiedzieć sakramentalne: brawo, super, gratulacje... Każdy, kto przekroczył nasz próg był wiedziony na miejsce ekspozycji.

Chciałam o tym napisać. Bo to w sumie strasznie fajne jest. P. doskonale wie, na czym stoi. Wie, co zrobił, co osiągnął, są w nim emocje, które przypominają, jak się sprawy toczyły. Umie się zaangażować. Lubi to! Wcale nie jest gościem żyjącym w jakimś tam swoim świecie! Bzdury, bzdury, bzdury, że autyzm to nierozumienie emocji.

Jeden z dyplomów dostał za zaangażowanie, pracowitość, kreatywność podczas udziału w projekcie "Pracuję, sprzedaję, zarabiam". W kopercie dostał też banknot -- zarobek.

Chyba ten nieduży beżowy kawałek papieru oprawimy w ramki. I wywiesimy na ścianie. Jako motywację. Nazwisko damy pod spodem. Dużymi literami.

15:39, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 15 czerwca 2015
Siłownia

Wałkujemy, wałkujemy te terapie od lat.

Wałkujemy czynności. Wałkujemy zasady. Plany dnia i plany aktywności przewałkowane. Z każdej strony. Z całej siły. Powtarzamy. Przypominamy. Słowa. Dźwięki. Obrazki. W tę, i z powrotem. I znów. Omawiamy efekty. Co tam z czego wynikło. Gdzie, jak, na jak długo. Zgaduj-zgadula.  

Czasem człowiek musi zrobić coś konkretnego.

Na przykład upiec ciasto.

Taka terapia. 

 

Taki efekt.

Mija rok od nagłego strrrasznego regresu, zastoju. Pisałam, że może coś się z tego wylęgnie, coś lepszego, jakaś przemiana. Od lat koniec roku szkolnego nie mijał tak spokojnie. Patrzę, obserwuję, czy gdzieś nie wypełza jakieś paskudztwo, jakiś autystyczny zakalec. Obserwuje i patrzę i oddech wstrzymuję. I nic...

Człowiek spokojnie wałkuje. Piecze. 

Przepisy są sprawdzone. Ale wciąż modyfikowane. By nie było nudno. By pobudzić smak. A od września szykuje się coś nowego. Na razie układamy przepis na wakacje i wciąż jeszcze nie jest gotowy. Ale coś tam na pewno się upiecze, gdy są dobre składniki.

zdjęcie z zajęć szkolnych: superszkoly.edu.pl

19:38, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 14 czerwca 2015
Praca. Między heroizmem a idiotyzmem (systemowym)

Znowu zacząć wpis od słów: nie nadążam, nie wyrabiam? A może stwierdzić, że lepiej późno niż później? Ale to już norma. Więc do rzeczy. Minęły już dwa tygodnie, odkąd uczestniczyłam w konferencji „Powrót rodziców dzieci niepełnoprawnych na rynek pracy. Szanse i bariery”, która   podsumowała kampanię „Jestem mamą, nie rehabilitantką. Jestem tatą, nie terapeutą”. W opisie tego projektu czytamy, że jego głównym celem jest: upowszechnianie idei równych szans w dostępie do zatrudnienia rodziców dzieci niepełnosprawnych przez organizowanie ogólnopolskiej kampanii informacyjno-promocyjnej, identyfikacje i promocję najlepszych praktyk oraz prowadzenie działalności informacyjno-doradczej. Chyba i mnie udało mi się zrobić dla jego rozpowszechnienia. Był ważny dla mnie z wielu względów, więc nawet nie nadążając i późno o tym pisząc, jednak piszę. Byłam na pierwszej konferencji. Udało się dojechać na tę końcową. W towarzystwie Piotrka, co bardzo wiele mówi o naszej sytuacji.  Ale nie był tam jedyny! Co mówi jeszcze więcej. Organizatorzy podsumowali akcję tutaj. O spotkaniu pisze Agnieszka, mama Franka – podczas twojego wystąpienia w skupieniu robiłam notatki, wiesz Agnieszka została wyróżniona w konkursie: Najlepsze praktyki w zakresie godzenia roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością z aktywnością zawodową i społeczną. Gratuluję Agnieszce, Oliwszystkim laureatom. Okazuje się, że można pracować, mając dwójkę dzieci na wózkach, jak Vanessa i Piotr. Gratulacje należą się  wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych, którzy pracują. Wciąż są grupą, która systemowo nie dostaje nic, choć płaci podatki. Sama aktywnie tworzy mikrosystemy. Za tych, którzy chcieliby pracować, a przynajmniej móc dorobić do świadczeń trzeba mocno trzymać kciuki! To bardzo dużo ludzi. Większość z nas, nie wątpię. W głośnych protestach wciąż cicho o pracujących i chcących pracować. Nie mamy czasu na protesty, fajnie byłoby mieć swoich reprezentantów, pokazać, że jesteśmy. Dlatego dobrze, że powstał taki projekt. Nie każdy może, chce, a nawet powinien opiekować się chorym, niepełnosprawnym dzieckiem. Rodzic nie musi, a czasem z rozmaitych przyczyn nie może być terapeutą, rehabilitantem, pielęgniarzem… Teraz nie za bardzo jest wybór. Jest pułapka świadczeniowa. Wiesz o tym także ty, Agnieszko, inteligentne dziecko z autyzmem nie znaczy samodzielne. Tak wiele zależy od wsparcia – dobrych placówek, ludzi, otwartości środowiska. To są te szanse, ale dziś często bariery zarazem, gdy jak dziś. Nasza Olga, wspierająca od lat dzieciaki z biednych środowisk na całym świecie, wpadła na pomysł, by założyć na FB społeczność, wspierającą  rodziców DzN. Gdy rozesłała info m.in. po serwisach dla rodziców  z prośbą o lajk (!), odpowiadano  -- spadaj! nie mamy tu dzieci niepełnosprawnych i nie damy wam żadnej kasy,  właśnie w tym stylu, wcale nie miło i grzecznie. Tak… Społeczeństwo dowiedziało się o problemach niepełnosprawnych… Dlatego warto dopowiadać więcej -- mamy różne problemy, potrzeby, różne są sytuacje, nie jesteśmy żadną niszą, nie sami wśród nas najbiedniejsi i najbardziej zaburzeni, nie tylko tacy potrzebują wsparcia – przeraża raczej, że bez wsparcia łatwo do najbiedniejszych dołączyć, a bez wczesnej, odpowiednio dobranej rehabilitacji niepełnosprawność się pogłębia. Oczywiste to przecież, takie to oczywiste! Chcemy żyć jak wszyscy, pracować, ale potrzebujemy wsparcia. Konkretnego, zdefiniowanego. Kasa niczego nie rozwiąże. Pieniędzy na niepełnosprawnych wcale nie jest mało. Sprawozdania rządowe skwapliwie wyliczają rosnące kwoty,  brak jednak informacji, czemu posłużyły wydatki, jaką i komu przyniosły poprawę, czyli jaki był sens wydania  pieniędzy podatników. Sama się przekonałam, wraz z wieloma innymi rodzicami, że niemałe państwowe pieniądze trafiły do organizacji pozarządowej , ale nigdy nie trafiły na potrzeby dzieci. Akcentowanie tematu pieniędzy, także „dzięki” mediom staje się już groteską. Choć wieje wiatr zmian, niosąc obietnice, więc kto wie, jak się to wszystko potoczy. Może jednak nikt nie zwariuje, podejmując decyzje.

Co daje wsparcie? To samo, co bywa największą barierą: ludzie wokół. Najbliżsi. Rodzina. Przyjaciele. Środowisko. Instytucje. Otwartość. Życzliwość. Zrozumienie. Współpraca. Wsparte dobrym prawem, które musi być egzekwowane, a nie tylko być. Wkrótce zostanie zaprezentowany raport alternatywny, opisujący sytuację osób niepełnosprawnych w Polsce i przestrzeganie zapisów Konwencji Praw ON. Cóż, są słabo przestrzegane… Ale też dlatego stan ten trwa, że nie zgłaszamy nadużyć. Zanim pójdzie się do sądu łatwiej pewnie najpierw zgłosić sprawę tutajMonitoring obywatelski ON jest na FB.

Warto zauważyć, że organizator akcji zabrał głos w sprawie planowanego wprowadzenia kryterium dochodowego w dostępie do świadczenia pielęgnacyjnego, zauważając nie tylko problem finansowy, ale równościowy. „Pomysł” na kryterium zbiegł się z przyjęciem przez Sejm Konwencji Antyprzemocowej. Czy jest więc sens zastanawiać się, czy ktoś ogarnia to państwo? Temat równościowy przy rodzinach OzN JEST! Także chodzi o skuteczne ściąganie alimentów, niech sprawy alimentacyjne nie wloką się latami. Każdy z rodziców ma ustawowy obowiązek kontaktów z dzieckiem – co wtedy, gdy jedno mówi, nie bo nie, a drugie nie dostaje  ani wsparcia systemowego ani realnych środków, wyegzekwowanych za „nie, bo nie”? Do wyboru obowiązkowe świadczenie pielęgnacyjne? Czy ktoś pamięta, że praca niesie wartości niematerialne? Wolno się nimi cieszyć matce niepełnosprawnego dziecka?

Było mi bardzo miło dostać zaproszenie do udziału w konkursie, promującym godzenie opieki nad dzieckiem, z pracą i aktywnością społeczną. Ale w tamtej chwili nie mogłam go przyjąć. Naprawdę nie było się czym chwalić. Nie da się być herosem-zwycięzcą przez cały czas. Bitwy i wojny powinny się przecież kończyć. Potrzebny jest czas stabilizacji i spokoju. Wciąż go wypatrujemy.

Moja praca? Coś tam robię. Ale brak mi podstawowego narzędzia. Pada lap, kolejny otrzymany od znajomych, mocno używany, przyjmowany z wdzięcznością. Ostatnio zawiesza się raz na godzinę. Raz na dzień jeszcze szło wytrzymać. Piotrek ma laptop kupiony za pieniądze, zebrane w fundacji (litościowie pominę w tym wpisie okoliczności zakupu). Ale sprzęt niedługo skończy 5 lat i też słabnie. Będę się pewnie ubiegać o środki na likwidowanie barier komunikacyjnych. Takie możliwości ma osoba niepełnosprawna. A czemu nie mógłby mieć ich opiekun, który chce zarobić, dorobić, pracować?

15:56, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 08 czerwca 2015
Na białym koniu

Gdy słów brak, a raczej brak czasu-sił-chęci na pisanie i słów układanie, niech przemówią kolorowe obrazki. Długi weekend czerwcowy -- pełen atrakcji. Na zdjęciach tylko kilka migawek. Zdarzeń było znacznie więcej. Poprzedni weekend też był długi i pełen atrakcji -- udało się pogodzić przyjemne z pożytecznym, które też zresztą było przyjemne, połączyć przy okazji Dzień Matki z Dniem Dziecka. Działo się :) 

Dziękujemy za zaproszenia, wspólne chwile. Pławimy się w szczęściu po prostu, że wokół nas tylu ludzi, tyle wsparcia tylko przez to, że jesteście... I nie tylko. No, i proszę grzmiący, zaangażowany blog zmienia się w laurkę. 

Rycerz na białym koniu -- wielce zadowolony. Ma teraz dobry czas. Wspaniale jest widzieć, jaki jest radosny, pogodny, otwarty. A nade wszystko -- jak  daje radę ze zmianami w codziennym życiu, których wciąż niemało. Trend utrzymuje się od kilku miesięcy. Zmagania matki z rzeczywistością są zakulisowe i rycerzowi nieznane. Rycerz nie jest nimi zainteresowany, także emocjonalnie nie wyczuwa tych wrednych upierdliwości i obaw paru. I dobrze. Ma mnóstwo ciekawszy zajęć :)

 

Mama-menadżer robi swoje. Mielą się sprawy. Powoli. Miesiące mijają jakby były dniami. Tak to widzę. Ledwie był Nowy Rok, a tu już prawie wakacje. Rozmawiamy o nich z rycerzem -- góry, morze czy konie? Co wybrać? Jak to poskładać? Jakoś trzeba. Wrócimy do tematu. Jak rycerz wróci z zajęć. 

10:32, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »