O autorze
Tagi
RSS
niedziela, 29 czerwca 2014
Absolwent

Kolejny etap edukacji ukończony. Świadectwa rozdane. Gratulacje, nagrody.

Piotrek, wszystko przed tobą!

Na początek -- wakacje.

13:32, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 26 czerwca 2014
Oszukaństwo

System wsparcia wspiera najbiedniejszych, a następnie utrzymuje ich w biedzie długie lata. Taka sentencja dziś wpadła mi do głowy. Nic nowego. 

Uzyskiwanie świadczeń publicznych, tych finansowych i niefinansowych, wymaga zaradności, determinacji oraz mnóstwa czasu. Potrzebujący muszą być Szerlokami, by wytropić, co im przysługuje i Czakami Norisami, by to dostać. Biedni umordowani ludzie...

Może dla odmiany trochę konkretów, bo enigmatycznie piszę wciąż to samo, i to samo: szarpanie, papiery, luki prawne, nie mam siły...

Luka prawna? Już wyjaśniam. Piotr nie ma orzeczenia. Wyjątkowo w tym roku zgrabnie, ślicznie i od dawna ułożone wakacyjne plany zaczęły się poruszać. No, ale jeszcze nie płaczmy, nie panikujmy, szklanka mleka do połowy pełna, jeszcze nie rozlana. Jutro, idąc z kolejnym wnioskiem o przyspieszenie być może wezmę broń oraz jakiegoś nieprzyjemnego dziennikarza, by wszystko nagrał. No i jeszcze mogę obudzić zorganizowane instytucjonalne siły. Jakby mój wewnętrzny Czak Noris sam nie dał rady.

Lepsza wiadomość -- wygląda na to, że dostaniemy SUO także na wakacje. Ale ile i za ile jeszcze nie wiadomo. Decyzję znajdę w skrzynce, pewnie w przyszłym tygodniu. Dwa brakujące papiery mogę do OPS wysłać mailem. Fantastycznie. Ile podpisów dziś złożyłam nie pamiętam. Oświadczałam i oświadczałam jak zwykle. Padło pytanie, czy chcę więcej godzin. No pewnie!!! Eeee, jednak nieeeee. Odgórna ręka sprawiedliwości odcięła kawał funduszy. Pewnie gmina potrzebuje kasy na tak zwane "podwyższone" świadczenie pielęgnacyjne (taka techniczno-piarowska nazwa). Albo trzeba po cichu zwrócić głośno i publicznie ograbionym drogom. 

Jakby coś nie poszło z SUO,  P. nic nie odczuje   -- ta sama ekipa terapeutyczna, szczęśliwie wmanewrowana w SUO, może zostać wymanewrowana. Tylko kasa będzie już inna. Bardzo mądrą rzecz usłyszałam kilka dni temu od koleżanki blogerki -- jak jakiś ośrodek nie umie szukać pieniędzy, to nie warto z nimi trzymać. Znam ośrodek, w którym szukano kasy naprrrrrawdę bardzo skutecznie. Jeśli zwykle podpisujemy milion oświadczeń, gdy dobre państwo daje nam coś za darmo, to komu przyjdzie do głowy, że ktoś może nam po prostu nie dać oświadczenia do podpisu? 

Mogłabym jeszcze długo. O tym samym. O koszmarnym systemie, bałaganie w każdej dziedzinie, prawie dziurawym jak siatka rybacka. Jak wam się chce, to możecie posłuchać. Jest o nagrywaniu! I o spotkaniu kolegów. Mocne. Raczej wciąż aktualne. Ależ oczywiście, że mogłabym chodzić na spotkania przy stole. No, ale poczucie, że uczestniczę w czymś ważnym raczej by nie wystąpiło. Raz byłam. O depresji napiszę, tak, tak. Ale ważny społeczny temat, poruszony przez Justynę K. już został zaciukany kolejną aferą. Ileż już razy można ekscytować się tym, jak ci czy inni chłopcy bawią się państwem. Po prostu w  państwie i mediach bez zmian. Jak i na tym blogu.

Już kończę, bo jeszcze zacznę pisać o polityce... A to tylko wpis z serii: osobista notatka rozładowująca. Po ciężkim dniu. 

O statystykach obiecuję więcej nie wspominać -- co zajrzę, to inna ilość odsłon z ubiegłego tygodnia. Bardzo różna. Cyrk. Chyba jakaś pluskwa chodzi i łapkami zmienia cyferki :) Może pora się wyprowadzić na inne tereny. 

00:35, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
poniedziałek, 23 czerwca 2014
chu, du, kamienie, przepraszam

Nic nie piszę, choć w głowie gonitwa myśli i tematów. Ilość wejść potrójna z wielkim hakiem. Skąd to się bierze? Bardzo przepraszam, że weny wciąż mało. Atmosfera paskudna. Kolejna luka prawna czy raczej lenistwo sądu (???), idzie materiał do wyższej instancji. Ale jeszcze nie do Nieba. Choć może już niedługo. Piszę enigmatycznie, jak zwykle. Tak sobie myślę, że ten żałosny świstak&family być może cały czas zawija w srebrne papierki moje rzekome potknięcia, przewinienia i inne grzechy.  A może nie. Naprawdę nie ma to już znaczenia. Miałam pisać tekst, ale nie piszę, bo co innego robię. Może jutro. Wciąż sprawy ważne i bieżące. Nawiązujące do tytułu. Słowa: skandal, hańba, afera w mainstreamowych mediach są dla mnie tak samo nośne emocjonalnie, jak: bułka, masło, ser. Ale zastrzegam sobie prawa autorskie do tej metafory, bo tekst się pisze. 

Wielkie dziecko nie śpi, skacze. Macham już ręką, emigruję wewnętrznie, więcej książek czytam, bo ileż już można... Ilu osobom na tym ziemskim padole mogę szczerze powiedzieć, że od wycia i buczenia krew mi zaraz pójdzie uszami? Wycie i buczenie jest jak oddychanie. No, ale nie dla mnie. MND będąc  (a skrót rozszyfrujcie sobie sami!) nie zmodyfikowałam się genetycznie, nie stałam się istotą wyższą, ani programem komputerowym. Ooo, chyba poszło spać. Długi weekend był całkiem fajny jak na nasze realia wyciobuczeniowe i że, do kunędzy musimy z czegoś żyć, więc: odejdź, zajmij się sobą, muszę popracować. Jest takie sformułowanie "język parlamentarny", ale ono jest już chyba bez sensu.

Spać czy pisać?

Czas, kiedy P. jest w szkole to czas na pracę, odpoczynek, wyspanie się po zarwanych nocach (praca i próby relaksu), czas na sądy, urzędy -- namnożyło się tego, że ledwo ogarniam, robię sobie plany z ikonkami, jakbym miała autyzm, to czas na dom, gary, zakupy i wsady do pralki. Kilka godzin dziennie. Jutro ja odbieram ze szkoły i zawożę dalej. Zdrzemnę się na kanapie u terapeuty. Co czytam? Ostatnio Cherezińską. Miałam pisać o depresji, obiecałam, więc kiedyś napiszę. Na depresję pomaga Kjell Eriksson. Jest cudownie łagodnie dołujący. Ale w stanach nie da się czytać nic radosnego. Najważniejsze, że P. jest ogarnięty nawet w stanach. Z automatu. Sztuczna inteligencja. Seriali nie oglądam, bo nie słyszę co mówią (wyycie i buuczenie). Już obejrzałam te najlepsze. Szkoda czasu na inne. Kiedyż ja wreszcie przestanę pisać o autyzmie?! Przecież tyle jest innych kulturalnych tematów.   

00:59, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 16 czerwca 2014
Notatka o skandalu

Blog wciąż odpoczywa, relaksuje się. Czasem ktoś pyta, czy żyjemy. Żyjemy. Jako tako. Czasem jako, czasem tako.

Nie przywiązuję wagi do statystyk, to niszowy blog przecież, chcę się wygadać, upuścić nieco frustracji, czymś się pochwalić, o czymś poinformować, wpisać coś o kroniki. Ale jestem w stanie zauważyć jaki jest średni ruch na tych peryferiach. I on jest teraz duży. W poprzednim tygodniu była to ilość rekordowa, można powiedzieć podwójna i zdziwiłam się mocno. Przecież "sezon ogórkowy" trwa od wielu tygodni. Nawet się nie loguję, bo gnam w innych rejonach, na innych peryferiach. Dziękuję. I nie chcę was odpędzać. Pewnie w końcu znów zacznę pisać.

Z luki prawnej (wpisy niżej) najwyraźniej wypełzamy. Dziś ważny urząd przyjął dostarczone zaświadczenia i to, co do niego wniosłam na kartce papieru: wnoszę o ... W innym zdaniu nawet zażądałam, stwierdzając, że prosić nie będę. Ale żeby nie było za wesoło Urząd Miasta Stołecznego poinformował mnie o pewnej mocno bulwersującej sprawie, dotyczącej pewnej organizacji, z którą mieliśmy styczność. Gdybym nie była tak zabsorbowana wspomnianym wypełzaniem, to chyba padłabym na płyty chodnikowe. Bardzo przepraszam, że znów tak ogólnikowo -- ludzie na blogach wywieszają orzeczenia i zalecenia niczym bandery, a ja tak lakonicznie. No, nie bez powodu... Kronikę tu sobie prowadzę. Notatki szyfrem. Notatki o skandalach. Ostatnio prawnicy wyprzedzają psychologów. I tak na przemian. Instytucje powinny podpisywać klauzule sumienia, żeby nie robić obywatelom takich numerów, i to tym w szczególnej potrzebie. 

Życie rodzica niepełnosprawnego dziecka w kraju PL jest tak "ciekawe", że aż nudne... Co chwila napada cię jakiś królik z kapelusza, diabeł z pudełka czy inny troll. Chciałoby się przejść się choć kawałek prostą drogą  w stronę słońca. Niekoniecznie zachodzącego. 

"Maleństwo" bryka. W domu ostatnio spokojniej (ale na pewno nie dzisiaj!), za to gdzie indziej upust temperamentu. Od jutra zmiany w terapii. Idę się przygotować.

Uwaga! Jestem matką niepełnosprawnego dziecka, jestem bardzo niebezpieczna

23:56, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
środa, 04 czerwca 2014
Krótko. Dwa słowa -- albo albo

Chwila radości trwała krótko. Telefon z zaproszeniem do nowego ośrodka dla młodzieży i dorosłych na bezpłatną terapię. Tak potrzebną, gdy PFRON wypiął się na dorosłego Piotrka i przestał łożyć, a domowy budżet nadal nie wygląda dobrze -- żadnego spadku ani wygranej na loterii (trzeba kupić los...). I już nas zapraszają, i serce mi ze szczęścia podskoczyło, ale opadło, gdy usłyszałam, że ośrodek jest czynny wtedy, gdy Piotr jest w szkole. I nie ma żadnych zajęć popołudniowych. Więc popołudniami wyposażony ośrodek będzie stał pusty, a Piotrek i inni będą siedzieć w domach. Albo szkoła, albo terapia.

Znajoma oznajmiła, że jej fundacyjny projekt terapii i opieki dla dorosłych z autyzmem uznano za nowatorski i nie dofinansowano. Bo ważniejsze jest finansowanie potrzeb już finansowanych, ale niedostatecznie. Terapia i opieka nad dorosłymi autykami jest eksperymentem. Albo kasa, albo nowatorstwo. Autyzm jest tylko wczesnodziecięcy, potem należy wyzdrowieć. Wsparcie dla dorosłych jest jak ryzykowny wynalazek? Zmartwiłam się, bo to jedna z naszych nadziei na przyszłość. Jest ich jeszcze kilka, ale chcę bardzo przeprosić, że chwilowo nie mogę się zaangażować. Mam właśnie czas albo, albo i wybrałam bliższe nam sprawy. Ale co to za wybór, taki oczywisty.  

Albo praca, albo świadczenie. Ostatnio nie mogę wybrać ani jednego ani drugiego, siedząc po uszy w luce prawnej. Jest trzecia droga? P. dostaje uwagi. P. jest dziwny ostatnio. Labilność. Większa niż zwykle. Czy to jest jakieś jego wewnętrzne albo albo? Zamierza z czymś wystrzelić? Z czymś nowatorskim? Nie wiemy. Jest pod baczną obserwacją i to jest dobra wiadomość. Chłopak potrzebuje kopa na rozpęd, bo aż się w nim gotuje. Dlatego tak się ucieszyłam z tego telefonu. Ale już po radości. Może jutro też zdarzy się coś wesołego.

14:34, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »