O autorze
Tagi
RSS
sobota, 29 czerwca 2013
Wszyscy jesteśmy klasykami

 W Wysokich Obcasach rozmowa z Markiem Wysockim, ojcem niepełnosprawnej dziewczynki, który stworzył grupę wsparcia dla ojców w podobnej sytuacji. Pisano już o nim, ale ten wywiad naprawdę warto przeczytać. 

Rozpędzili się w tych Obcasach z tekstami o niepełnosprawnych. Zaczęło się zdaje się od tego znakomitego artykułu i poszło! Jak znajdę coś ciekawego, wrzucam na Nasz Autyzm. Stowarzyszenie "Potrafię więcej" wymyśliło wspaniałą kampanię Nie mażę się, marzę, której nie sposób nie zauważyć i media zauważyły. Gratulacje po raz kolejny.   

No więc, czytam tę rozmowę i... ups! w jednym z pytań jestem cytowana z imienia i nazwiska niczym klasyk.  

Wrzucam z kontekstem: 

(...)

Jesteś bohaterem, a nie ofiarą? 

 Tak. Nie zgadzam się na wtłaczanie mnie w rolę ofiary, nie tylko finansowo i społecznie, ale też mentalnie. Nie zgadzam się, żeby system żerował na mnie i wykorzystywał do cna, dopóki nie umrę. OK, mogę lecieć na wysokich obrotach, pytanie tylko: jak długo? Bo to wykorzystywanie bardzo szybko będzie widać. Czasem spotykam rodziców, szczególnie matki, które kompletnie się w tym zatracają. Nie mają pracy, nie mają czasu, nie mają pieniędzy, a po jakimś czasie ich po prostu nie ma. Żyją tylko dla dziecka. Można zwariować.

Współczesne niewolnice - jak określa je Dorota Próchniewicz, mama autyka. Mąż odszedł, została z dzieckiem sama. Próbuje pracować, marzy o urlopie, została zmuszona do zapomnienia o sobie i swoich potrzebach. Przedstawia się już tylko jako ''matka Piotra''.

Porażające określenie. My z Agnieszką jesteśmy razem. Oboje pracujemy, pomaga nam niania. Trudno mi wejść w skórę kobiety, która nie ma wyjścia. Zostawił ją mąż, fiut, zdarza się, ale dlaczego ona jest porzucona również przez państwo? W Polsce dostajesz 580 zł na miesiąc i nie możesz zarobić nawet złotówki więcej. W Szwecji - co najmniej 10 tys. (gmina może zwiększyć tę kwotę w indywidualnych przypadkach) i przysługuje ci asystent, który pomaga w podstawowych sprawach, jak gotowanie, sprzątanie czy zakupy, żeby rodzice mieli czas na zajmowanie się dzieckiem, a czasem - to już herezja - mogli pójść do kina albo do fryzjera. Wiadomo, że nasze państwo jest niewydolne i biedne, Stadion Narodowy tego nie zasłoni, ale do choroby, gdy takie dziecko zostaje oddane do placówki opiekuńczej, ustawowo przysługuje na opiekę nad nim min. 4 tys. zł miesięcznie i tyle dostaje zinstytucjonalizowany oddział opieki. Dlaczego Szwedzi myślą tak: to kosztuje 200 zł, matka zajmie się takim dzieckiem dużo lepiej, dajmy jej 250. A my odwrotnie?

Ja bym też zapytała, dlaczego, jak mówią statystyki, ośmiu na dziesięciu ojców niepełnosprawnych dzieci opuszcza rodzinę. 

Nie jestem pewien, czy w ogóle chcę rozmawiać o dzieciach niepełnosprawnych w kontekście tego, ilu kolesiów zostaje, a ilu ucieka. Nie lubię generalizowania. Ośmiu uciekło, ale czy na pewno z tych samych powodów? Może jeden uciekł do jakiejś baby, a drugi rzucił się z mostu? Dzieci niepełnosprawne rodzą się we wszystkich związkach: i takich, w których jest dobrze, i takich o krok od rozwodu, i takich, w których ludzie rozstają się, jeszcze zanim urodzi się dziecko. Jest tylko po prostu niewiarygodnie trudno być samemu z takim dzieckiem.

W dyskusji nad tymi, co zostali, i tymi, co odeszli, jest jeszcze coś nieczystego, na co we mnie nie ma zgody. Bo jeśli ośmiu na dziesięciu kolesiów ucieka, a ja zostałem, to wystarczy, jak będę siedział na kanapie z pilotem i już jestem świetny? Ilu z tych, którzy zostali, fizycznie jest, ale ucieka w pracę czy alkohol? Każdy z tych dwóch facetów ma się czuć lepiej od tych dziesięciu matek, które nawet nie próbowały odejść, ale za to zatraciły się w opiece? Pojawienie się niepełnosprawnego dziecka działa jak soczewka. Tutaj już nie da się nic maskować, karty na stół.

Są sytuacje, w których to ojcowie lepiej sobie radzą niż matki. Znam takie przypadki. Kobiety się załamały, a mężczyźni weszli w tryb zadaniowy, obdzwonili znajomych, znaleźli specjalistów. Stali się siłą napędową do radzenia sobie z tą sytuacją. 

U nas Agnieszka pierwsza zauważyła, że z Heleną jest coś nie tak. Chciała robić badania, szukać diagnozy, znajdować specjalistów. Ja mówiłem: ''Nie panikujmy'', i chyba też trochę wypierałem rzeczywistość. Wtedy ważne dla mnie było, żeby skupić się na rehabilitacji, a nie dołować się myśleniem o przyszłości. Od któregoś momentu zacząłem ograniczać pragnienia, woląc się pozytywnie zaskoczyć, niż rozczarować. Ale myślę, że obie postawy mają plusy i minusy. Rozpacz kobiety daje facetowi impuls do działania i nieudawania, że nic się nie stało. A z kolei babka dostaje komunikat: nie wariuj, działamy zespołowo.

(...) 

 

Całe mnóstwo bardzo trzeźwych spostrzeżeń pana Marka, z którymi się zgadzam. I to jeszcze jak się zgadzam. Miałam pisać o emocjach matek, wciąż poruszona wołaniem o eutanazję i własnymi doświadczeniami, a także o tym, że gdy jedno z rodziców odchodzi, a drugie zostaje samo, z jeszcze większą ilością obowiązków, nie mając gdzie zwrócić się o pomoc, to niewątpliwie można to nazwać przemocą.

Tak, czy owak, pewnie o tym jeszcze napiszę, ale na razie piszę tak:  

Nie potrafię nazwać siebie ofiarą. Tak jak bohater wywiadu domagam się dla siebie szacunku.

Są chwile, gdy czuję się jak ofiara... Zmęczona, poniżona, bezradna. Mijają. Emocje mnie nie omijają, czasem działam instynktownie. Jak łapię dystans, czasem żałuję. Ale  w poczucie winy nie dam się wtłoczyć: obskakuję obowiązki 3-4 osób, nie daję rady, nie da się dać rady, mam prawo do wrzasku, to normalna biologiczna reakcja przeciążonego organizmu. Opieka nad autykiem to najkrócej mówiąc: obserwuj, ustalaj zasady, nie ustępuj i trzymaj nerwy na wodzy.  

Idąc ciemną doliną, nie rozbijaj w niej obozu -- cytuję z pamięci zdanie cytowane gdzieś na blogu przez Ojca Karmiącego

Spotkałam matki, które w roli ofiary rozmościły się jak w wygodnym fotelu. Wiedząc, że nie mogą dostać nic, czego pragną (szczęśliwa rodzina, pieniądze, odpoczynek, czas dla siebie, podróże, marzenia itp.), dostają chociaż współczucie: taka dobra kobieta, takie nieszczęście...

Takie, które domagają się swoich praw, mówią otwarcie o problemach, nie dostają profitów, pomóc trzeba przede wszystkim tej, co ma gorzej... Równajmy do najsłabszych -- oto nasza krajowa złota polska myśl społeczna, nieopłacalna i kompletnie bez sensu. 

Zgadzam się, że rozwód nie musi oznaczać, że nie tylko żona (mąż) jest eks, ale i dziecko. Kodeks rodzinny nakazuje utrzymanie kontaktu między byłymi małżonkami dla dobra dziecka, ale dla wielu osób to niewykonalne, nawet nie próbują przełamać swoich szczeniackich uprzedzeń. Znam rodziny, w których tata (tak, tata w tych rodzinach, które znam) wstydzi się chorego dziecka, nie zajmuje nim wcale. 

Masz diagnozę: niepełnosprawne dziecko?

  "Moim zdaniem to jest sytuacja, w której z ludźmi należy postępować jak z policjantami po akcjach albo żołnierzami wracającymi z frontu, i tak się dzieje w bardziej cywilizowanym świecie. Rodzina objęta jest opieką psychologiczną jako całość i każdy z osobna. To jest obowiązkowe jak kontrola położnej. U nas system zawodzi już na samym początku, a potem tych dziur, luk zauważasz coraz więcej" -- mówi pan Marek. 

Świetne spostrzeżenie, prawda? Faceci mają talent do takich konkretnych porównań.

Rozmawiała Aleksandra Więcka, mama Jonatana, chłopca z zespołem Downa. Nie poznałyśmy się osobiście, ale zdaje się, że trafiłyśmy na siebie dawno temu, pracując w medialnych kręgach. Tatę Jonatana znam z czasów liceum. 

Tutaj opowiadają o swoich doświadczeniach.

Wiele osób opowiada, może opowiedzieć swoją podobną historię. Z wieloma po latach nawiązałam kontakt właśnie dlatego, że dotknął nas problem niepełnosprawności dziecka. 

Wykryłam jeszcze, że nasza znajoma napisała o nas na blogu czujczuj.blogspot.pl

Niemało nas. Poczucie wspólnoty jest bezcenne.

Wszyscy jesteśmy klasykami.

18:42, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
piątek, 28 czerwca 2013
Świadectwo

"Uczeń pogodny, chętnie współpracuje zarówno z nauczycielami, jak i innymi uczniami..." 

Coraz lepiej posługuje się mową werbalną. Tak. Uczeń gada, składa zdania już 3-wyrazowe nawet. Od dwóch dni uczeń zabawia się słowami: morze, aktorzy i o, boże!, które wydają mu się chyba bardzo podobne. Ale wie, że to zabawa i rozumie znaczenie słów. Kiedyś uczeń mówił: mmmmm, yyyyyyy i radzono nam zapomnieć o słowach. 

Patrzę na ucznia: jak ten czas leci...

Choćby jego strój -- kiedyś nigdy w życiu nie włożyłby marynarki. Nie nosił  niczego co miało kołnierzyk, guziki, metki.  A dziś? Zadowolony dopinał się przed lustrem.

Mnóstwo pochwał za zaangażowanie ucznia w edukację techniczną, która w tym roku szkolnym polegała w dużej mierze na zajęciach kulinarnych. Tu uczeń rządził i dawał czadu: siekł, piekł, doprawiał, pochłaniał...  Tak, synu może pomyślimy o jakiejś wspólnej małej gastronomi. Czasy, gdy uczeń nie tknął żadnego warzywa i jadł w kółko ze 3 potrawy -- do zapomnienia.

No i ta współpraca. Uczeń zdecydowanie kiedyś był bytem odrębnym, nie szukającym części wspólnych z innymi bytami. 

Otwieram piękny edytorsko dyplom i dowiaduję się o wyróżnieniu ucznia w konkursie "Wydajemy własną książkę". Zaniemówiłam, Drogi synu, nie nadążam, znów nie nadążam.

Mówię mu: masz dobre oceny, wszyscy cię chwalą, pracowałeś i dostałeś za to nagrody, świetnie wyglądasz, jesteś super, gratulacje.

P. idzie do swego pokoju i wraca z bardzo, bardzo złotym medalem z tegorocznej Spartakiady (medal wisi na honorowym miejscu) na szyi.

I tak właśnie należy robić!

I nie zawsze musi być werbalnie.

20:34, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
ADHD czyli A jak agresja

Przetoczyła się niedawno po netowych mediach fala "awangardowych" doniesień, że ADHD to wymyślona choroba. Jako zdeklarowana ariengarda donoszę o tym teraz, z dystansu. Jeden autor  gdzieś napisał i natychmiast rozlazło się njusidło po kilku serwisach. Jak wirus. Jak to w netowych mediach. 

Rzadko co wywołuje tyle agresji, co ten 4-literowy skrót: ADHD -- Attention Deficit Hyperactivity Disorder.

Pod każdym artykułem , gdzie choćby jest wzmianka o tym, bluzgi i pomyje leją się długo i silnie Nilem, Niagarą, rzeką Jangcy.  Dla higieny psychicznej nie warto wchodzić z reakcję z powszechną agresją "internautów, ale po prostu nie sposób przeoczyć, że tu jest wyjątkowa. "Znawcy" i "pedagodzy" natychmiast wyrażają opinię, że to bzdury, wymysły, że rodzice nieporadni, że należy dziecku przylać i ADHD minie. Agresja wobec dzieci, zgoda na bicie -- nieprzebrana. Nawet jeśli sam tekst był neutralny (niekoniecznie rzetelny), tytuły w rodzaju "ADHD to wymyślona choroba" dały oręż "pedagogom", a rodzicom i dzieciakom z ADHD przywaliły ciosem, bijącym inne ciosy, które non stop zbierają.

Nieczęsto mogę powiedzieć, że mam lepiej, ale mam lepiej niż rodzice dzieci z ADHD. Po P. widać -- nie na pierwszy rzut oka, ale na drugi już tak -- dziwne gesty, dziwna mowa, ewidentnie widać, że coś nie tak. Przy ADHD nie widać. Więc nie ma. W tej kategorii "najlepiej" mają ci na wózkach, z wyraźnymi defektami ciała... 

Komentarze, że Leon Eisenberg, jeden z psychiatrów, opisujących chorobę na którego wypowiedź się powoływano zmarł w 2009 roku, więc nie wygenerował tego njusa wczoraj, że popełniono błędy w tłumaczeniu artykułu ze Sterna (tłumaczem automatycznym?), że nie chodziło o to, że ADHD nie ma, ale źle się je diagnozuje -- czasem zbyt łatwo (co może być prawdą), zginęły. Zalało je.

Więc warto zajrzeć tutaj -- wywiad ze specjalistami, naprawdę ciekawy

A także tutaj -- ADHD dla opornych w miłej i przystępnej formie

Wiecie co jeszcze?

Wciąż szukam pracy i codziennie dostaję/sprawdzam różne kierunkowe newslettery i serwisy. Mdli mnie już od ogłoszeń typu: szukamy asystentów redaktora, dziennikarzy na staż, praktykantów. Do serwisu internetowego.

Przecież to oni często piszą te njusy -- dostarczają świeżego mięska, czyli tzw. contentu. Jest mi słabo jak to czytam, bo jeszcze wciąż szanuję swój rozum. 

Tak, mam rozum i proszę o wolność i mądrość słowa. 

Może 3x w życiu zdarzyło mi się skomentować jakiś njus na njusowym portalu. Pisanie bloga ma większy sens. 

09:13, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 27 czerwca 2013
Matka matce, ale i ojcowie też

Spotykają się dwie matki autystów.

- Co u ciebie ?
- Daj spokój, od 2 tygodni nie spałam, candida, biegi po ścianach i suficie, gryzie, szczypie, w sklepie dżem tylko pozwala kupić, w autobusie krzyczy. Masakra jak zwykle. A u ciebie ?
- U mnie podobnie. Znów zaczął w gacie sikać, bratu ucho naderwał, przerzucił się wyłącznie na zielone jedzenie, nic innego do ust nie bierze, no chyba, że klej albo ciastolinę. Też już nie pamiętam kiedy w nocy spałam.

- Wiesz co, to daj mi swojego na 2 dni to sobie odpoczniesz.

Autentyczna  rozmowa dwóch mam z Klubu Rodziców Autyzm HELP, cytowana na FB, ukradziona za wiedzą i zgodą uczestniczek konwersacji. 

Kto cię zrozumie jak nie inna autystyczna matka, gdy wołasz HELP! HELP! i to wielkimi literami właśnie?!

Nie, nie to nie jest żadna krypto- czy nie krypto- reklama. To tylko scena z życia, której po prostu nie można zatrzymać dla siebie.

Chcesz wiedzieć jak wygląda autyzm? Tak wygląda! 

Gdyby nie rodzic rodzicowi to nic krypto tylko krypta chyba byłaby już ciemna, sarkofag, dół, grobowa decha.

Ostatnio cała rzesza matek napisała mi tyle mądrych rzeczy w odpowiedzi na moje osobiste i trudne pytanie, że tylko dziękować i żałować, że wcześniej nie zapytałam, sama się z tym problemem męcząc, a jedna matka z własnej woli właściwie robotę za mnie zrobiła... Wydało się, że brała udział w cytowanej konwersacji.  

Gdyby nie inne matki i ojcowie też (są fajni, wiem, znam, czasem korespondujemy, czytamy swoje blogi, zdarzały się nawet spotkania w ważnych sprawach :) Tylko tych matek jakoś więcej, pełno ich, więc -- choć gryzę się w język -- bywam czasem politycznie niepoprawna. 

Skopana i poniewierana niejeden raz (jak i my wszyscy), powoli, bardzo powoli, ale przyzwyczajam się do sytuacji, w której mam, gdzie zwrócić się o pomoc i ją dostać lawinowo, masowo i natychmiast. Postowo, blogowo, mailowo. Wirtualnie. Ile da się, to da się, ale da się. Więc staram się i ja. 

I oto laurka.

Niestety wirtualnie nie da się przypilnować żadnej autystycznej bomby, co biega nam po obejściu albo w szafie siedzi. 

poniedziałek, 24 czerwca 2013
Sentencja

Kaczki płynie woda.

Rzekł Piotrek w parku. Potrwało chwilę zanim dotarła do mnie treść zdania i doniosłość samej obserwacji -- zauważył kaczki i przyznał się do tego. Potrwało, bo byłam w szoku po tym jak zaproponował, by usiąść na ławce.  Wcześniej to ja oznajmiałam, że siadamy, znosząc jego niezadowolenie, że coś zakłóca spacer (dla mnie raczej jogging...), czyli ciągłe przemieszczanie się. Siedzimy więc malowniczo na ławce pod drzewem i patrzymy na kaczki w stawie. Czuję się szczęśliwa. Nagle P. mówi:

-- Zjemy.

Upss, więc to tak, spryciarzu?! Usiadłeś na ławce w pobliżu parkowej knajpy z grillem, by wywierać naciski? (Ale kacza poezyja raczej nie była częścią planu... :)

-- Nie, Piotrek. Może innym razem tu zjemy. Dziś mamy obiad w domu.

-- Do domu -- powiedział.

Był głodny. Niespiesznie ruszyliśmy w stronę zapiekanki pasterskiej, którą należało wstawić do piekarnika na ok. 2 kwadranse.    

Nadal czułam się szczęśliwa, konstatując, że jeszcze do niedawna, nawet z rok temu, słysząc odmowę, mógł zrobić piekielną awanturę z wyciem, wrzaskiem, waleniem się po głowie, tupaniem, skakaniem. A jeszcze dawniej zrobiłby ją na 100 procent, nie potrzebując ani rozmowy ani odmowy. Wystarczyłoby to, że minęliśmy coś, czego nikt oprócz niego nie zauważył.

Autyzm to nie tylko nieprzewidywalność zachowań, autyzm to przede wszystkim nieprzewidywalność rozwoju.

Więc nie podejmuję się pocieszania umęczonych rodziców małych, wrzeszczących, nieznośnych, całkowicie nieposkromionych autystów, że u nich też tak kiedyś będzie. Ale mocno trzymam kciuki, by było! 

08:23, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2 , 3