O autorze
Tagi
RSS
czwartek, 28 czerwca 2012
Koniec roku jak co roku

Mamy już oceny. W naszym przypadku -- opisowe, w systemie cyfrowym nie pracujemy. Zmiany widać gołym okiem, zmiany w konkretnym kierunku.

Za kilka dni P. zaczyna wakacje. Dzieci zwykle cieszą się z wakacji. Zwłaszcza starsze.

W przypadku dzieci z autyzmem wakacje wprowadzają zamęt i bałagan w poukładanym świecie. Nie mówiąc już o rodzicach, którym podczas wakacji świat też się wywraca.

W przypadku starszych dzieci z autyzmem sama widzę i jest mi przypominane zewsząd, choćby w ocenach opisowych, że P. jest już dorosły, co generuje konkretne problemy, tematy, działania, plany. Nadal pozostaje moim dzieckiem, ale dzieckiem już nie jest, choć czasem, a nawet często zachowuje się jak zbuntowany trzylatek. Cieszę się, że i szkoła, i terapeuci wiedzą o tym, cieszę się, że ja to wiem -- "Proszę traktować P. jak osobę dorosłą".

Tak, pamiętam. Metryka, biologia. Tak, widzę. Oczywiście. Nie da się przeoczyć.

Nasze plany na wakacje?

Są. Pewnie, że są. Jak zwykle -- plan A i plan B. Czytaj: tata przyjdzie, tata nie przyjdzie. W tym roku lipiec należy do taty. Co roku ten sam problem: nie wiadomo, co tata planuje, co sam ze sobą (bo nie ze mną!) ustalił. Nie powie. Stawia warunki. Wszystkim cierpliwie wyjaśniam: jest plan A (a raczej M jak mama)  i tajemniczy plan B. Jedna z osób, która pracuje z P. sensownie wypaliła: "Może osobiście  zapytam tego tatę, co zamierza, bo nie wiem, jak mam planować urlop?!". Może i tak.

Terapia autyzmu to praca zespołowa, innej możliwości nie ma. Obserwacja, koordynacja, reakcja na zmianę. Ustalanie, uzgadnianie, stały kontakt. Jak to się właściwie możliwe, że umysł pana taty przez tyle lat nie przyjął podstawowych informacji o chorobie syna, jej  konsekwencjach (stała opieka i jej z kolei konsekwencje), setek już diagnoz, opinii, ocen, informacji, wskazówek, wniosków od dziesiątków osób, protokołów i wyroków sądowych. Jest też prawo rodzinne, cywilne i normy społeczne.

A gdybym to ja oznajmiła całemu środowisku: Mam gdzieś wasze terminy i papiery do podpisania, dofinansowania i projekty, a wasze nędzne urlopy w szczególności. Dajcie mi wreszcie spokój! Hm, coś sobie przypomniałam: Piotr mieszka ze mną, dbam o niego, kocham go, chcę, żeby miał porządną opiekę i terapię. By był szczęśliwy i -- jako dorosły człowiek -- tak samodzielny, jak to tylko możliwe.

A teraz kończę, choć wpis mi się rozlazł, inny miał być. Muszę lecieć do pracy, która jest bardzo ważna dla mnie, bo ją lubię i chcę pracować tak w ogóle,  i tak ogólnie -- konstytucyjnie tak samo ważna jak praca pana taty. Jest ważna dla P., bo zarabiam na jego (nasze) utrzymanie, podczas gdy tata zarabia na terapię.

Kolejne pytanie: jak to możliwe, że pan tata uważa swoją pracę za ważniejszą niż moja, co próbuje mi uzmysłowić na każdym kroku (płaci alimenty, a to wyczyn nie lada...)?

Tata przez 10 miesięcy pojawił się kilka razy, a powinien 6x w miesiącu. Więc jakby tak pojechać po logice: to moja praca staje się ważniejsza, tata nie przychodzi, wydaję więcej niż wyroki przewidują. To tak jakby pan tata mnie okradał. Nie tylko z pieniędzy. 

Biegnę, bo naprawdę się zasiedziałam. Temat-rzeka. Ale właściwie odmęt, co już wypłynął, stoi i cuchnie. Może i lepiej omijać. Tyle, że z tematem praca to faktycznie niezłe kuriozum, już dawno planowałam zrobić o tym wpis, ale jakoś tak i trudno było, i niesmacznie. Niech będzie na razie ten -- skoro już mi wyciekło. A pytania o wakacje rano i wieczorem zewsząd.

Sprawy mają się ku końcowi. Niewątpliwie.

 

  http://autystyczni.blox.pl/2011/09/Uwazaj-bo-dostaniesz-to-o-co-prosisz.html 

  http://autystyczni.blox.pl/2011/09/Ile-kosztuja-alimenty.html#ListaKomentarzy 

09:43, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
czwartek, 21 czerwca 2012
Bezsensorycznie

Ostatnio jest tak niedoinwestowany sensorycznie, że trudno z nim wytrzymać. Zapachy, dźwięki, skakanie. Szuka stymulacji, gdzie tylko może. A ja w kółko o tym piszę, bo ześwirowałam już od nieustannej muzyki i tańca. Perpetum mobile istnieje. Ma imię mego syna.

Pani doktor mówi się, że P. się nudzi. No, tak, pierwsza na to wpadłam. Okazało się, że na jego zachowania nie ma nazw medycznych, potwierdzają się moje przypuszczenia.  Jeszcze do niedawna miał SI, fizjoterapię, terapię wzroku, czasem masaże. Skończyło się. Nie ma czym płacić, nie ma komu zawozić. Codzienne zajęcia miały to zastąpić. Plan dobry -- zamiast w salach terapeutycznych dać mu te same bodźce w środowisku, przyszła na to pora, mieliśmy z pracą z P. nie wychodzić poza grono terapeutów i szkołę. Niecałkiem wyszło. Bardzo średnio. P. ma przede wszystkim za mało ruchu, okazji do rozładowania energii.

Czy ktoś kiedyś próbował znaleźć zajęcia sportowe dla umysłowo niepełnosprawnego, fizycznie nadruchliwego chłopaka? Ja tak. Nie ma!!! W stolicy nie ma!!! Niepełnosprawni to są na wózkach, w głowie ma być poukładane. Wtedy zapraszamy.

Kilka dni temu mieliśmy kolejną naradę w gronie decyzyjnym, codziennie pracującym. Są nowe plany. Prawie te same. Dochodzą jeszcze tematy z zakresu dojrzewania. Kolejne tabu. Tak, niepełnosprawni umysłowo, autystyczni mają potrzeby seksualne i powinni uczyć się ich zaspokajania, tak jak uczą się wykonywania innych czynności. I na to też mamy plan.

Wszystko rozbija się o ludzi. To niesamowite, niewiarygodne, ile ludzkiej energii może zeżreć jeden autyk! A przecież nasi terapeuci mają też innych podopiecznych, w klasie nie jest jedynym uczniem, a ja nie jestem maszyną. Pracuję (oby tak dalej!!!). Muszę odpocząć, złapać oddech, choćby miała to być mentalna ucieczka w swoje nisze: książki, filmy, dłubanie przy kamykach i koralikach.

I pisanie bloga.

 

***

Fizjoterapii to mi jednak szkoda. Bezpłatna, dobrze prowadzona. Blisko, dobry dojazd. Dwa lata korzystaliśmy. Ale w związku z ogromną ilością zgłoszeń, wprowadzono nowe zasady: każdy podopieczny dostaje 20 godzin, po czym spada na koniec kolejki. Spadliśmy w lutym. Za jakieś dwa lata, może półtora znów będzie nasza kolej.

Szkoda, bo na tych zajęciach, prowadzonych przez mądre osoby,  P. walczył z własnymi słabościami, jak na żadnych innych. Dostawał komunikaty, jak ręka, gdzie noga, jaki mięsień napiąć, wytężał więc też mózg, nie tylko ciało, by zrozumieć o co chodzi, wyciszał się, słuchał. Niektórych ćwiczeń wyraźnie nie lubił, ale robił -- są w życiu obowiązki, nie tylko przyjemności. Dobra fizjoterapia wystarczy za SI, przy naszej diagnozie wystarczała. Kolejka się posuwa, musi być sprawiedliwie.

22:18, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
środa, 20 czerwca 2012
Others & Aliens

Wyjaśniam, jak obiecałam (p. wpis niżej).

Rzuciłam tym harpunem  ponieważ utkwił mi w głowie tekst z serialu BBC Sherlock

-- Pora na filiżankę herbaty, odłóżże ten harpun  -- mówi pani Hudson do tytułowego bohatera. Scena rozgrywa się w mieszkaniu przy Baker Street 221B, sezon drugi, odcinek drugi, początek.  S. wraca do domu zakrwawiony, z harpunem w dłoni, przyjechał metrem, bo żadna taksówka nie chciała go zabrać...

Sherlock to mój nowy bzik. Oł, noł, powiedziałam bzik? cóż za staromodne słowo, skąd mi ono? oł, sorry, mistejk, cofnij -- oldskulowe.

Musieliście o nim słyszeć. O Sherlocku. Najnowsza wersja oldskulowej ramoty o panu z fajką w dziwnej czapce, który spokojnie i pewnie rozwiązuje kryminalne zagadki. Nowy S. próbuje rzucić palenie i nie znosi tej durnej czapki, która raz przypadkiem wlazła mu na głowę. Ale to nic!

Rzecz w tym, że Sherlock jest nadpobudliwym, wysokofunkcyjnym socjopatą (o tym wie!), przemądrzałym,  nieznośnym, wrednym chamem (tego nie zauważa, nie rusza go to). Ludzie go wkurzają ogólnie wszyscy, bo to idioci. Nie rozumie, jak mogą nie widzieć i nie rozumieć tych wszystkich oczywistych rzeczy, które widać od razu. Mało wrażliwy, piekielnie bystry. Mózg-żyleta. Empatia nie działa. Asperger? Taaaa. Nawet pada to sformułowanie, w tym samym odcinku. I to jest właśnie najlepsze! Debeściarskie! (czy ktoś tak się jeszcze wyraża?) To cały szwung! (słowo poniemieckie)

I love you Sherlock!

Dla mnie najlepszy serial ever!

Hm, jedyny serial, jaki obejrzałam w całości to  Duma i uprzedzenie z Colinem Firthem, tyż BBC, ale dawno, no ale chcę po prostu wyrazić swój zachwyt, intelektualny. Mniam!!! Wszystko bardzo chytrze oparte na tekście źródłowym i znakomicie zagrane.

Sherlock to hicior. Sukces. Szał.

I teraz przechodzę do uzasadnienia wpisu.

Cieszy mnie, że w serialowym hiciorze rządzi taki porąbaniec, a nie jakiś kolejny gładki, ładny pan, troszkę tylko niedobry.

I dalej:

Cieszy mnie sukces Millenium Stiega Larssona, który wymyślił Lisbeth Salander, czyli nie wstawił w tekst żadnej kolejnej przepięknej pani, czasem tylko troszkę niegrzecznej. 

Fajnie, że powstał Dr House. Wszystkich odlotów Cheyenna niestety nie widziałam, ale zapewne nadrobię.Podobnie z Nietykalnymi.

Cudownie, że inni, obcy, porąbani wchodzą na ekrany.

Być może zaczęło się od sukcesu wampirów (Anne Rice, potem Zmierzch i reszta), co nie zawsze było dobre, ale popularne, zadomowiło się, utrwaliło i potem już poszło.

Ludzie są różni.

Niezależnie od etykietek.

To mi się podoba.

Normalność nic nie znaczy.

 


Ja i synek jesteśmy inni. Ludzie się na nas gapią. Podpatrują. Zapamiętują. Niedawno wchodzimy z P. do pizzerii (obowiązek, raz w miesiącu), a pani: Dzień dobry! Witam!, na moje oczy w słup: -- Ja państwa pamiętam stamtąd, a teraz przenieśliśmy się tutaj. 

Z normalności to ja mam w życiu szampon do włosów normalnych. 

23:49, szczypta_chili
Link Komentarze (10) »
SH is guilty

Zacznę od przeprosin.

Przepraszam erudytów za to, że wpis niżej wspomniałam jakoby dawni Skandynawowie posługiwali się harpunami.

W drodze do pracy nie dawało mi to spokoju i sprawdziłam na armieswiata.com -- posługiwali się ci dzicy dranie głównie dzidą, mieczem i toporem. I właściwie to powinnam o tym wiedzieć od razu. Kropnęłam się jednak przez Sherlocka Holmesa. Wyjaśnię, muszę tylko coś sprawdzić w domu, żeby znów się nie kropnąć.

Od tygodnia chodzi mi po głowie wpis na temat pana Sherlocka. Ale wypadało coś innego. Wczoraj napadli Wikingowie. Wyjaśnię, wszystko wyjaśnię. Jeszcze dzisiaj.

 

Przeczytałam w obszernym opracowaniu, że każdy wolny człowiek pośród Wikingów miał broń: dzidę, topór, miecz. Zawsze chce mi się pytać wtedy: a kobiety też? Kiedyś zrobię wpis o "chłopcach, interesujących się historią", co wypowiadam z sarkazmem i akcentem na ą i ę, co to ja wię.

Jestem ostatnio bardzo pobudzona intelektualnie, może bardziej niż P. sensorycznie, o czym też planuję zrobić wpis. Jak kronika, to kronika.


11:39, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
wtorek, 19 czerwca 2012
Euro

Ciekawy dzień :)

Wygrałam sprawę w sądzie (nic osobistego, ale zawsze miło człowiekowi). Wracając, przechodziłam obok strefy kibica i zaczepił mnie sympatyczny pan z Włoch i zaprosił na kawę. Moje korzyści z Euro :)

Miło człowiekowi, że jeszcze potrafi wzbudzić zainteresowanie. Oj, ci południowcy! Tacy otwarci. Że też ja mam jakąś skazę chyba, ciągnie mnie ku morzom i harpunom północy, jasnym oczom Beowulfów.

Zresztą jak człowiek żyje w systemie niewolniczym i jeździ w pośpiechu z domu do pracy i odwrotnie, omijając strefy kibica oraz wszelkie inne strefy gromadzące ludzi, którym akurat nie urodziło się dziecko niepełnosprawne, to jak tu pozyskać względy Beowulfa czy choćby pana Czesia, rozwodnika? A kiedy się z nim spotkać?

Jak akurat nie jestem w drodze do pracy lub powrotnej, jestem w drodze z synem, który stał się dorosły. Jeśli nawet jakiś Czesław, przechodząc obok rzuci na mnie okiem, to zaraz i tak odwraca całą głowę, widząc, jak zachowuje się mój dorosły syn, przyklejony do mnie jak Spiderman do ściany, jak biorę go za rękę i przeprowadzam przez ulicę. (Gdy nie ma świateł, P. za cholerę nie może się nauczyć, by spojrzeć w lewo, prawo itd.).

Człowiek czyli ja miał dziś troszkę wolnego. Godzinkę, dwie extra. Łał. Ludzie w moim wieku zwykle mają już odchowane, nastoletnie dzieci, które same przechodzą przez ulicę, na przykład jadąc zdać maturę czy egzamin do gimnazjum. Ja za to żyję jak 13-latka, która musi wracać do domu na czas.

No, to się doczekałam...

Kiedyś lubiłam czasem pójść do pubu, kina, potańczyć, skończyć jakiś kurs czy szkolenie, wyskoczyć na weekend. Teraz mam filmy, książki, bloga, maile, facebooka. W czterech ścianach. Mówię sobie: Jestem! wciąż jestem: coś wiem, umiem, lubię, nie lubię, robię. Ja. Nie tylko mama P.

Ale wcale nie o tym miało być! Namieszał mi w głowie ten Włoch! I pan sędzia :)

 

Więc trwa Euro.

Należę do tych, którzy nie pojmują po kiego nam to jest i za co. Do tych nieszczęsnych, którzy nie widzą, jak kraj się rozwija, jaki ładny i wesoły. To straszne, ale nie umiem kłamać -- kraj nasz porąbany widzę, ślepy, zakłamany... Wystarczy, że urodzi ci się niepełnosprawne dziecko i nagle łup! witamy wśród wykluczonych.

Och, chcę okularów różowych. Dość mam tej czerni, to wbrew naturze! Mojej. (Może i w Czesiu dostrzegę Beowulfa w takim różowym sprzęcie?)

Ale skoro już Euro jest, kibicowałam naszej drużynie, a jakże! Wypiłam nawet piwo.

Tylko czemu nasi nie wygrywają?

 

23:24, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2