O autorze
Tagi
RSS
niedziela, 26 czerwca 2011
Piotr rysuje mandale

Rysuje, rysuje.

Mandale, mandale, mandale...

21:38, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
sobota, 25 czerwca 2011
Koniec roku

Lubię chodzić z P. na szkolne uroczystości. Jest fajna atmosfera, a P. zwykle przejęty. Tak też było w środę na zakończeniu roku szkolnego.

Synek wyglądał lepiej niż młody Żebrowski :) Miał uroczystą minę, z dumą odebrał swoje dyplomy i książkę.

Rok, w którym bardzo poszedł do przodu. Jeszcze większymi krokami niż w 2-3 poprzednich latach. Outsider, który kiedyś w ogóle nie zauważał dzieciaków w klasie, a jedynie niektórych nauczycieli, nie brał udziału w żadnych wspólnych działaniach stopniowo się zmieniał. W tym roku został przewodniczącym klasy. Chodził na zebrania samorządu.

Pomaga mniej sprawnym. Przestrzega zasad porządku w klasie i pilnuje, by inni ich przestrzegali, czasem przesadnie, co oznacza, że nikomu nie wolno włączyć muzyki albo zmienić miejsca bez jego pozwolenia. (Autyzm, ze skrajności w skrajność, niestety to skutek uboczny sukcesu, do przepracowania). Prowadzi z klasą szkolny sklepik.

Można się z nim porozumieć, sam zaczyna "rozmowy" -- np. chętnie pokazywał swoją opatrzoną stopę.  Świetna ocena z informatyki :) Uwielbia plastykę. Ze wzruszeniem dowiedziałam się, że "poszerza wiedzę z historii sztuki". Lubi muzykę -- zaczyna nawet śpiewać, pojedynczymi sylabami, gra na instrumentach. Ma wielki, pojemny mózg (biofeedback), w którym wiele się jeszcze zmieści, trzeba tylko trenować, trenować, nie odłączać ładowarki.

W ostatnich miesiącach problemy z koncentracją (przeprowadzka, stresy domowe, pewnie dlatego). Niestety mowa nie postępuje, opinia logopedy mało entuzjastyczna. (Szykuje się nowa terapia logopedyczna. Może tym razem znajdziemy guziczek do włączania mowy.)

Generalnie -- jest dobrze. Bardzo, bardzo duże postępy. Bardzo, bardzo duża chęć nauki. Bardzo, bardzo dużo pracy przed nami.


DZIĘKUJEMY, SUPERSZKOŁO.


22:38, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
Trójka w tramwaju

Wtoczyli się do niego hałaśliwie. Zaniedbani, niedomyci, w brzydkich, zniszczonych ubraniach. Biedni. Nieładni. Dwie dziewczyny i chłopak. Pijani. Przed P. było wolne miejsce. On się do nich uśmiechał. Jedna tam usiadła, zaczęli (zaczęły właściwie) go zaczepiać: "ładny jesteś", "gdzie jedziesz?". P. dalej z uśmiechem, odpowiadał im na tyle, ile umiał i rozumiał. "Sam jesteś czy z kimś?" "Kimiś". Coś tam jeszcze mówili do siebie, głównie o piciu, ile mogą. Nie przeklinali. 

Tak przejechali ze 3-4 przystanki. Wysiadając, zwrócili się do Piotrka: "Żółwik. Powodzenia w życiu."

Tuż za nim siedziałam, wszystko widziałam, słowem się nie odezwałam.

10:09, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
czwartek, 23 czerwca 2011
Nie zwariowałam, czyli streszczenie mego bloga z jednym zastrzeżeniem

Tekst pochodzi z:

http://www.wszystkojasne.waw.pl/

Ja go skopiowałam z blogu Ewy:

www.pomozcierafalkowi.bloog.pl 

Podkreślenia w tekście to moja robota.

 

Pewnym truizmem, popartym wieloma badaniami naukowymi jest stwierdzenie, że człowiek najszybciej rozwija się w dzieciństwie, a kluczowym okresem nabywania podstawowych umiejętności społecznych jest czas przedszkola i pierwsze klasy podstawówki. Wszelkie późniejsze działania są o wiele mniej efektywne.

Powyższa zasada sprawdza się w szczególności w przypadku dzieci z niepełnosprawnością, którym często niedużo brakuje, by mogły uczyć się w placówkach ze swoimi zdrowymi rówieśnikami. Niestety z braku wsparcia są one wyrzucane z ogólnodostępnych, bądź integracyjnych przedszkoli do placówek specjalnych, lub też spędzają czas jako przysłowiowe "paprotki" w kącie sali.

Równie krytycznym okresem jest początek szkoły podstawowej. Wiek, kiedy to dzieci - w szczególności wiejskie - z pominięciem etapu przedszkolnego - dopiero rozpoczynają proces socjalizacji w grupie rówieśniczej. Brak pomocy specjalistów, etykieta klasowego "kozła ofiarnego" i brutalna dziecięca segregacja szybko sprawiają, że szczytna idea edukacji włączającej staje się mitem.

Tymczasem dobre chęci pedagogów i odpowiednie wsparcie specjalistyczne może sprawić cuda, o czym wie każdy terapeuta i pedagog specjalny i w czym utwierdzam się każdego dnia patrząc na gigantyczny skok rozwojowy mojego syna. Niestety obecny system, który w teorii wspiera dzieci z orzeczeniami, w praktyce uzależnia możliwe wsparcie od dobrej woli władz samorządowych. Wprawdzie dyrektor placówki ma obowiązek realizacji zaleceń z wydawanego przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Powinien także opracowywać indywidualny plan edukacyjno-terapeutyczny. Jednak to teoria, w praktyce często słyszy od swojego burmistrza, że wszystkie te dodatkowe działania z braku pieniędzy musi realizować w ramach normalnych obowiązków szkolnych.

Dla wielu dzieci nie ma zatem mowy o dodatkowych indywidualnych zajęciach logopedycznych i pedagogicznych, czy nauczycielu wspierającym. Bez tego mało który uczeń z niepełnosprawnością jest w stanie nadrobić deficyty, a bardziej prawdopodobnym schematem jest szybko powiększająca się przepaść pomiędzy nim a zdrowymi rówieśnikami. Niewiele odstający od kolegów trzylatek może w wieku pięciu lat być kompletnie wykluczonym odludkiem, a w wieku siedmiu lat trafić na nauczanie indywidualne z fobią szkolną.

Niezaspokojenie specjalnych potrzeb edukacyjnych w placówkach edukacyjnych prowadzi w wielu przypadkach do wykluczenia ekonomicznego i społecznego matek (znacznie rzadziej ojców), które rezygnują z pracy aby zapewnić dzieciom dostęp do terapii. Zazwyczaj nie da się bowiem połączyć etatu oraz przedszkola czy szkoły i terapii dziecka niepełnosprawnego, która odbywa się w kilku różnych miejscach (w placówce, poradni psychologiczno-pedagogicznej, siedzibach róznego rodzaju organizacji pozarządowych). Matki stojąc przed dylematem: praca, kariera czy terapie dziecka często wybierają to ostatnie. Przechodząc na świadczenie pielęgnacyjne rezygnują z własnych dochodów teraz, doświadczenia zawodowego w przyszłości oraz godziwej emerytury na starość. Matek, bo to one według naszego wzorca kulturowego powinny opiekować się dziećmi i to one zarabiają mniej od swoich partnerów. Natomiast partnerzy obarczeni odpowiedzialnośćią utrzymania całej rodziny często wybierają łatwiejszą ścieżkę, jaką jest rozwód i pozostawienie partnerki z niepełnosprawnym "problemem".

Samorządy często przemilczają fakt, że MEN przekazuje im w ślad za uczniem z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego dodatkowe - nawet dziesięciokrotnie większe - środki wynikające z niepełnosprawności. Niestety część oświatowa subwencji ogólnej nie jest dotacją celową i środki te nie podlegają jakiemukolwiek rozliczeniu. Dyrektor szkoły nie widzi ich też w planie finansowym jako odrębnej pozycji. Inaczej mówiąc MEN, dając dodatkowe pieniądze (w 2010 r. łączna kwota dla wag subwencyjnych P2-P5, P6, P28 i P36 naliczanych ze względu na niepełnosprawność dziecka wyniosła 3 005 044 000), które w założeniu miały być przeznaczone na wsparcie uczniów niepełnosprawnych, nie tylko nie ma żadnego wpływu na ich wydatkowanie, ale nawet żadnej sprawozdawczości, pozwalającej zobaczyć, czy środki te zostały wykorzystane zgodnie z celem, na jaki były naliczone, nie mówiąc już o kontroli efektywności działań.

Tą dowolność w wydatkowaniu środków potwierdzają badania, które wykazują, że choć większość samorządów dopłaca do całej edukacji ze środków własnych (kwoty z subwencji nie są wystarczające), to przeznacza je na koszty ogólne związane z płacami dla nauczycieli i pokryciem kosztów stałych. Co więcej, nauczyciele wspomagający i terapeuci są pierwszymi do zwolnienia w razie oszczędności, o czym świadczą choćby przypadki z Legionowa i Warszawy.

Oznacza to, że pomimo obchodzonego niedawno XX-lecia systemu wsparcia osób niepełnosprawnych system ten ma ewidentne dziury. Na dodatek polskie państwo, które stara się szukać na wszelkie sposoby oszczędności, lekką ręką wydaje miliardy złotych w ramach dodatkowych wag subwencyjnych, nie sprawdzając co dzieje się z tymi pieniędzmi. Kolejne miliardy wydawane są na aktywizację społeczną i zawodową dorosłych osób niepełnosprawnych, które najpierw wykluczono społecznie w przedszkolu i szkole. Warto jeszcze raz podkreślić, że efektywność wsparcia w życiu dorosłym osoby z niepełnosprawnością jest wielokrotnie mniejsza niż w dzieciństwie. Nie powinny zatem dziwić dramatycznie niskie odsetki osób niepełnosprawnych aktywnych zawodowo. W 2010 pracowało 17 % osób niepełnosprawnych w wieku 15 lat i więcej. Dla porównania współczynnik aktywności zawodowej osób sprawnych wynosił 60,4%.

Pora to zmienić, bowiem los dzieci z niepełnosprawnością nie może zależeć od łaskawości urzędników. Jedna kadencja nieprzychylnych władz lokalnych to często dożywotnie wykluczenie pięciu roczników dzieci z orzeczeniami. Na takie marnowanie kapitału ludzkiego nie stać nie tylko rodziców, ale także społeczności lokalnych i państwa. Oszczędności poczynione na wsparciu osoby niepełnosprawnej w dzieciństwie to wielokrotnie większe wydatki, ponoszone przez rodziny, samorząd lokalny i państwo, aż do śmierci tej osoby. Przynajmniej dopóki postulat wyrównywania szans i konstytucyjna zasada równości nie są pustą deklaracją. Bowiem tylko docelowe wycofanie się z jakiegokolwiek wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin, a w konsekwencji eutanazja niesamodzielnych osób niepełnosprawnych z przyczyn ekonomiczno-społecznych uzasadniają ekonomicznie oszczędności, jakie funduje wielu dzieciom niepełnosprawnym polskie państwo i samorządy.

Dlatego też proponujemy nowelizację ustawy o systemie oświaty, która wiązałaby w większym stopniu środki z wag subwencyjnych z placówką, do której uczęszcza dziecko. Jeśli to nie pomoże, we wrześniu postaramy się przy pomocy procesów sądowych przeciwko organom prowadzącym placówki edukacyjne udowodnić, że obecny system wsparcia i realizacji zaleceń z orzeczeń w wielu przedszkolach i szkołach jest fikcją. Być może wypłacane przez samorządy odszkodowania i towarzyszący im wzrost zainteresowania mediów skłonią władze do działania. Dla wielu uczniów będzie jednak za późno. Z każdym semestrem marnujemy bezpowrotnie potencjał rozwojowy tysięcy niepełnosprawnych dzieci.

Osoby zainteresowane tematem i chcące poprzeć projekt nowelizacji, bądź nagłośnić nasze działania prosimy o kontakt.

dr Paweł Kubicki, koordynator projektu, tel: 501-016-365, mail: biuro@wszystkojasne.waw.pl (preferowana forma kontaktu)

 


Zastrzeżenie: nasza szkoła jest super.

Szkoła jest fundacją stworzoną przez rodziców, którzy 19 lat temu nie mieli gdzie posłać syna z PM, a był przecież obowiązek szkolny. Dziś to spora placówka, gdzie uczą się dzieciaki z różnymi niepełnosprawnościami. Synapsis --  najbardziej znany, chyba pierwszy w Polsce ośrodek dla autystów też założyli rodzice. Rodzice nadal zakładają, budują, piszą petycje, pisma, wykłócają się z władzami. Nie mają czasu manifestować pod sejmem czy w okolicy.
Piszą blogi. 
22:30, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
wtorek, 21 czerwca 2011
Czasem się zdarza spotkać takiego lekarza

Tuż przed wakacjami, długim weekendem, obozem dziecię skręciło nogę czy coś. Wczoraj ledwie chodził (albo skakał na zdrowej albo leżał). Ale zimne okłady itp. Poprawiło się. Dziś jednak do ortopedy. Bo wyjazd, wakacje, nie wiadomo co mu tam.

Ortopeda, niezwykle spokojny człowiek, ospały nawet rzuciwszy okiem na wielkie odnóże wypakowane z buta i opaski uciskowej:

-- Nie ma złamania. Nie będę go prześwietlał. Zimne okłady.

-- Ale może coś jeszcze trzeba zbadać... On ma bardzo wysoki próg bólu. Nie powie co się stało. Mógł kilka dni chodzić z urazem. Wyjeżdża -- matka nie może pogodzić się z sytuacją, natrudziła się by znaleźć szybki termin, przyjechali taksówką, bo syn kuleje, przychodnia daleko, jechali w korkach, a tu tylko tyle?!

-- Widzę, że nie jest cierpiący.

-- Ma wysoki próg bólu.

-- Zimne okłady. Ograniczać ruch -- stoicko ciągnie ortopeda.

-- Ale jak mu ten ruch ograniczyć? On tego nie rozumie, nie umie spokojnie siedzieć -- matka twardo nie daje się wygnać z gabinetu.

Ortopeda wzdycha:

-- On żyje w swoim świecie. Nic nie poradzimy. Nic nie możemy zrobić.

"My???" Tego matka nie wypowiada głośno. Mówi zaś:

-- Panie doktorze, zostawmy jego świat, on ma coś z nogą.

-- Nie jest cierpiący. Zimne okłady.

Matka zapytała jeszcze czy w dzień ma zakładać opaskę uciskową, ile dni te okłady, co powinno zaniepokoić, co podać przeciwbólowo.

Ortopeda-filozof ocknął się nieco i dorzucił:

-- On na pewno bierze jakieś leki p s y c h i a t r y c z n e?

-- Nie, żadnych leków p s y c h i a t r y c z n y c h obecnie nie bierze. 

Matka pozbierała skarpety, buty, opaski uciskowe, plecaki, torebki damskie oraz syna, który na czas wizyty odłączył się i tylko wystawiał chudego gnata pod nos lekarzowi. Opuścili gabinet.

Dziwne uczucie, chyba przede wszystkim dlatego, że dawno już nie widziałam lekarza, który najwyraźniej nie miał pojęcia o autyzmie. Tak mi się to jawiło.

Wielkie dziecko nadal utyka, ale cóż właściwie mógł zrobić nawet bardziej kumaty lekarz -- wykluczył poważny uraz, zalecił okłady, nieprzemęczanie. Cieszę się, że to nic poważnego i pilnuję, by "ruch ograniczyć". P. sam sobie smaruje nogę.

Ale wrażenie zostało. Pewna bystra osoba, która odwiedziła nas wieczorem, wypaliła od razu:

-- 72 godziny dyżuru. Już sam nie wie, co gada.

 

To może być prawda. Wcale nie brak przygotowania do kontaktu z nietypowym pacjentem.

21:51, szczypta_chili
Link Komentarze (6) »
 
1 , 2 , 3