O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 28 czerwca 2010
Mówić/ nie mówić/jak mówić...

Na blogu Rafała ciekawy temat.

Tata Rafał przy Bartku powiedział pewnej pani, że syn jest niepełnosprawny. Dalej reakcja Bartka, pani, samego taty i wielu czytelników.

Czym jest niepełnosprawność, jak rozmawiać o tym z dziećmi, jak z innymi ludźmi, na ile ujawniać niesprawność naszych dzieci publicznie...   

Poczytajcie. Linki poniżej:

http://autyzm-dziennik.blog.onet.pl/Test,2,ID408154612,n

http://autyzm-dziennik.blog.onet.pl/Ad-vocem,2,ID408666621,n

http://autyzm-dziennik.blog.onet.pl/Ad-Vocem-II,2,ID408927611,n

Mnie trzepnęło olśnienie: nigdy nie mówiłam Piotrkowi wprost -- masz autyzm. Teraz popadłam w refleksję, jak/czy/kiedy etc. to zrobić.

Słyszy słowa autyzm, autystyczny. Ludziom napotykanym w różnych sytuacjach mówię: mój syn jest autystyczny, ma autyzm. Nie wstydzę się ani trochę, raczej uważam, że trzeba to słowo utrwalać.

Generalnie jestem za jawnością.

Bo wiedza o autyzmie wciąż jest za mała (znów powtórzę -- poprawia się!!!) Im będzie większa, tym mojemu synowi i innym będzie łatwiej żyć w przyszłości. Może wkrótce zajmie się nami rząd i sejm i uchwali co dobrego.

Bo moja życiowa sytuacja jest na tyle trudna, że mówienie dalej ulgę i wsparcie (m.in. blog), ale też może przynieść ratunek, gdybym już naprawdę padła, zwariowała, musiała się wynieść pod most etc.

 Bo jestem osobą publiczną -- napisałam kilka książek, setki artykułów, prowadziłam kilka tytułów prasowych i wszędzie tam jest moje nazwisko. Uważam, że powinnam nawet bardziej się postarać, by o nas mówić (my -- "nasze miasto",  czyli wszyscy, którzy żyją w kręgu spectrum A). Jest to moim nieukrywanym celem, czasem tylko brak sił, gdy dopada codzienność. O tym tu piszę. 

Dodam, że to Rafałowi zawdzięczam, że wyszłam z anonimowego pisania. Zaglądałam tam, zastanawiałam się, wreszcie dojrzałam do decyzji.

Na koniec: nieraz myślałam, jak najskuteczniej pokazać na czym polega na autyzm. Pokazanie dzieci nie zawsze skutkuje: zwykle są ładne, nie mają defektów fizycznych, na zdjęciach wychodzą nostalgicznie, ale uroczo...

Widziałam wiele materiałów z autystami kręconych w domu, na terapii (tv, youtube): nie każdy laik załapie, ale warto i tak.

Nie zgodziłabym się pokazać publicznie syna w ataku stresu, agresji i nie widziałam, by ktoś się zgodził...  

Więc wpadłam na pomysł: DŹWIĘKI! 

Najlepiej byłoby nagrać dźwięki, jakie wydają autycy. 

Od szszszumów, pisków, pykań, brzęczeń po wyyycie. Zdania i słowa powtarzane w kółko. Rozmowy usłyszane kiedyś gdzieś, nagrane i odtwarzane jak z magnetofonu. Nieprawdopodobne dźwiękonaśladowcze kombinacje -- struny rozstrojonej gitary? pocieranie o szybę? silnik harleya? tokowanie głuszcza? cholerawieco! I leci ta muza godzinę, dwie...

To często mamy w domu. 

Piotr wchodzi na płytę z mmmmmmmmmmmmmmm oczywiście, bo jak słyszę mmmmmmmmmmmmmmm to chcę biec prosto w kierunku gór Kaukazu i zostać bojownikiem o wolność. Dajtie, mnie orużje...

20:58, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 27 czerwca 2010
Na spacerze

Po pierwsze - psy. W weekendy pełno takich bez smyczy i kagańca w parkach, laskach i terenach z trawnikami.

Piotr boi się psów.

Sytuacje zwykle wyglądają tak: on idzie, biegnie, skacze kilkanaście metrów przede mną. Ja nie odrywam od niego wzroku, ale widzę przecież, że na naszej trasie bryka zwierz, na którego niebawem się natkniemy. Gdybym, to ja bała się psów, poszukałabym trasy alternatywnej. Piotr tak nie ma, idzie dalej. Dopiero, gdy pies jest już blisko zaczyna się: zastyganie ze strachu, omijanie z piskiem, oglądanie się na mnie lub wrzask i histeria, jak pieskowi zechce się wejść w interakcję.

Trafiają się bestyje, wredni szczekacze, częściej jednak psie poczciwiny, weseli kompani lub osobniki obojętne, które po prostu sobie biegną. Ale, proszę pani, pana mój syn ma autyzm i nie wiadomo, co zrobi, a pies ma instynkt, którze różnie może kazać mu się zachować w nietypowej sytuacji.  

Nie będę prowadzać Piotra na smyczy. Musi uczyć się świata. Świat też mógłby nie powtarzać: on nie gryzie. Nie ma zębów???

Po drugie -- rowery. Piotr notorycznie włazi na ścieżki rowerowe. Jest lepiej, bo uczy się zasad, ale taka już natura autysty: prowadząc codzienną walkę z chaosem i lękiem, lezie tam, gdzie oznaczone, wyróżnione, pokolorowane.  Jak widzę, że rower już prawie go dotyka i chcę reagować, niedbale się uchyla, mruczy swoje i idzie dalej...

Po trzecie -- marzenie. W mieście przyjaznym dla autystów na chodnikach i alejkach byłyby dla nich specjalne ścieżki. 

Idę tędy. Nie wpadam na ludzi, ich psy, rowery, rowerki, rolki, hulajnogi i humory. Jestem bezpieczny. Mój opiekun może czasem spojrzeć w niebo i wyluzować się trochę na tym naszym, wspólnym spacerze.  

22:28, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
Umowa

Od 2-3 miesięcy jest to plaga i nieszczęście -- dziury w ubraniach.

W t-shirtach na górze dziurki jakby wygryzione przez myszy i na dole wielkie dziury, rozwiercone paluchem. W bluzach i swetrach też "ząbki myszki" oraz postrzępione otwory w okolicach mankietu.

Działo się to w szkole. Zapewne wtedy, gdy nauczyciel prowadzący zajęcia, nie zwracał się wyłącznie ku wicehrabiemu (jak lubię go nazywać ze względu na maniery...). 

Piotr nadal ma problem z porządkowaniem zewnętrznych bodźców. W klasie odbiera komunikaty nieadresowane do niego i reaguje złością, w domu denerwuje się, gdy rozmawiam przez telefon, wciąż bardzo mocno domaga się wyłącznej uwagi.

 Pracujemy nad tym, ale póki co -- dziury.

Ostatnio wciąż odnosi sukcesy i jest za to powszechnie chwalony i nagradzany (jak w ABA), więc domaga się tych pochwał i nie rozumie, że wokół są inni ludzie (np. w klasie) i inne sprawy. Trzeba szukać złotego środka i te pochwały stopniować. 

Wczoraj przed wyjściem na konia bardzo się spieszyliśmy, dałam mu bluzę, wyciągniętą z walizki po Zielonej Szkole. Na przystanku zauważyłam wielkie dziurzyska na dole rękawów (mniejsze zaszywałam przed wyjazdem...) Autobus się spóźniał, więc odbyliśmy rozmowę wychowawczą. Piotrek obiecał, że nie będzie już robił dziur w ubraniach i sam wyciągnął kciuk, by przypieczętować umowę gestem "zgoda" (plus dla niego!). A potem siedział chmurny i  zawstydzony, zakrywając dziury dłońmi...

Dziś ciąg dalszy. Umowa zyskała formę pisemną: 

     

 Pisze z wzoru, ale razem go tworzymy słowo po słowie, więc dobrze rozumie treść.

Odwzorowanie wcale nie jest łatwe. Dla przykładu zamieszczam dwie wybrane umowy przedwstępne:

  

Tak autysta widzi. Trudno to sobie wyobrazić. Trudno pojąć,  jaki chaos moje dziecko musi ogarniać, gdy otworzy oczy. 

Ale to już inny temat.    

14:13, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 24 czerwca 2010
Jutro powraca...

...niebieskooki król zamieszania. 

Weekend u taty, 5 dni na Zielonej Szkole. Coś tam niby uszczknęłam dla siebie. Byłam w pubie! Tym, co zawsze, jak już pójdę, czyli raz na pół roku.

 Uporałam się też z kilkoma problemami, przeważnie windykacyjnymi. Odroczenia, przesunięcia.

Raz nawet była pogoda na spacer.

Miałam chyba nawet iść na randkę, ale zapomniałam. A tydzień tak szybko minął. Raz mi się zdarzyło, po jakichś dwóch miesiącach, przypomnieć sobie, że nie odpisałam na miłego smsa z podziękowaniem za spotkanie. Miałam zaraz odpisać, ale co chwila wypadało coś do zrobienia i tak minęły dwa miesiące.  Jak odpisałam, to chyba lepiej było tego nie robić. I od tamtej pory dałam spokój -- nie nadążam :)

Mój czas jest inny, zakręcony, spiralny, ze ślepymi uliczkami. Błagam znajomych, by o tym pamiętali i nie gniewali się, jak oddzwaniam po miesiącu. Czasem po prostu dlatego, że odłączają mi telefon.    

22:41, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
Żetony

Zastanawiam się, ile było w trakcie niepisania bloga takich momentów w zachowaniu Piotra, o których na pewno bym napisała, które chciałabym chwycić od razu, wrzucić do pudełeczka jako kolejny żeton zarobiony podczas ciężkiej pracy (ABA). 

 Na pewno żetonem-gigantem jest wyjazd na Spartakiadę dla Niepełnosprawnych w Działdowie (znów nasza superszkoła)

W nocy przed wyjazdem długo nie mógł zasnąć, rano nie potrzebowałam budzika -- stał przy moim łóżku. O 6.00 musieliśmy już być na dworcu. Siedział bardzo spięty i przejęty, jak ktoś przed ważnym egzaminem. Nawet ja, mama-menadżer, byłam zaskoczona, że tak się przejął.

Dygresja: nie przyjmuję do wiadomości, że dzieci z autyzmem nie rozumieją emocji i ich nie czują, ja widzę coś innego -- wrażliwość, ciekawość, poruszenie, wyrażane specyficznie, autystycznie. 

 Dwa dni później czekałam na niego na dworcu. Z pociągu wyskoczył roześmiany, nastolatek z medalem na szyi.  Jak on się cieszył!

 Ten uśmiech, tą radość chciałabym zachować na zawsze -- to był taki moment, który chce się wypisać w sercu i w pamięci.

Kilka dni temu dostałam ze szkoły zdjęcia ze spartakiady. Chłopak roześmiany, radosny, otoczony przyjaciółmi.

Tak ma być!!! Nowi ludzie, nowe atrakcje, dużo ruchu, zabawy, nowych wyzwań. 

Wieczory z mamuśką są passe :)))

 

 

Co jeszcze?

To, jak cieszy się, gdy jedzie na masaż, SI, do Amicusa, widzi Kasię,  Anię.

Gdy głaszczę go po głowie i zaglądam, co robi na komputerze, a on odpowiada: nie jubi tak, odedź, nie cie.

Mój nastolatek dorasta. Jego BUNT budzi we mnie tkliwość.  Trzeba uszanować jego zdanie, nie  zamęczać swą miłością, gdy tego nie chce. To normalny element wychowania.  

00:07, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2