O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 28 maja 2012
Wieczór

Udało się wygnać P. na wieczorny spacer. Ostatnio to nie takie proste, choć pogoda i przyroda piekne som. Ze względu na różnicę wieku, wzrostu i długości stopy spacer z P. to dla mnie jogging. Zakładam wygodne buty, biorę mały plecak i zasuwam. Bardzo zdrowe.

Wracając kupiliśmy wodę i herbatę.

W zeszycie dla rodziców przeczytałam, żeby dać mu coś do picia, bo skończyła się woda i nie nadążają z herbatą. W naszym kąciku herbacianym puste pudełka. P. parzy, studzi, pije, kubki są wszędzie. To chyba też jakiś sposób na nudę i samodzielność :)

22:03, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
sobota, 26 maja 2012
"Dobra pani"

Dziś P. miał być może ostatnie zajęcia z hipoterapii. Przynajmniej na razie. Fundacja nie dostała wcześniej zatwierdzonych dotacji. Czekamy na decyzję.

Ministerstwo Finansów ma decydować. Teraz wszystko idzie przez Ministerstwo -- mówią w Fundacji. Jak zaoszczędzą na naszych dzieciach to na co to pójdzie? Na stadionowe murawy czy może pensje dla katechetów? Terapeuci nie wiedzą czy szukać pracy, czy nie. Rodzice, co dalej z zajęciami dla dzieciaków.

P. nie ma już ani SI, masaży. Ani fizjoterapii. Zmieniły się zarządzenia -- po wypracowaniu 20 godzin spadł na koniec kolejki. Za dużo dzieci. Próbuje się każdemu dogodzić. Trochę. Z zajęć ruchowych do dziś był jeszcze koń.

 

Ale nie płaczmy "dobra pani" Rzeczpospolita Polska rzuca niektórym z nas skórkę od chleba -- dodatkowe 100 zł do zasiłku pielęgnacyjnego. Łapcie, wnioski tylko do końca maja.

http://www.mpips.gov.pl/aktualnosci-wszystkie/swiadczenia-rodzinne/art,5773,komunikat-w-sprawie-rzadowego-programu-wspierania-niektorych-osob-pobierajacych-swiadczenie-pielegnacyjne-w-okresie-od-kwietnia-.html

 

Zajęcia hipoterapii (1/2 ha/1x w tygodniu) bez dotacji, Fundacja wyliczyła kiedyś na ok. 70 zł, tak dla orientacji.

18:55, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
Wynik obserwacji

Od kilku tygodni obserwujemy z dziewczynami: P. więcej mówi, podejmuje więcej samodzielnych decyzji, szuka dla siebie miejsca i zajęcia. Ale pojawiły się też inne obserwacje: jest bardziej rozedrgany, więcej jest wszelkich stymulacji: dźwięki, zapachy, więcej dotykania, uderzania. Za dużo komputera.

Powiedziałam o tym naszej pani doktor. Może coś poradzi. Ale ona powiedziała, że nic nie poradzi, bo jej zdaniem Piotr po prostu się nudzi. Cóż, zgadzam się... Co wpis o nim, to o tym, że brak mu zajęć na jego wiek, potrzeby, energię. Pani doktor świetnie wie, że nie ma gdzie Piotra skierować, zapisać, że oferty są głównie dla młodszych. Obie wiemy, że muszę planować zamiar podług sił. A nie odwrotnie. Już nie oda do młodości. Więc Piotr się nudzi.

18:30, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 21 maja 2012
Łobuzerka

Wstałam dziś rano, w poniedziałek, wyjątkowo wściekła, niewyspana, bez miłości do życia ani czegokolwiek. Wsadziłam P. do busa -- po umyciu, ubraniu, śniadaniu, spakowaniu (te czynności wykonuje P R A W I E sam) i, jak co rano, włączyłam kompa, by sprawdzić, czy świat istnieje. Istnieje nadal, cholerny świat, choć pewnie zależy dla kogo. Ziemia krąży nadal wokół Słońca. Nawet poplamionego. Londyn czy Nowy Jork nie wyleciały w powietrze. Zbliża się Euro.

I znalazłam to:

http://uautystek.wordpress.com/

Należy też zajrzeć tu: 

http://uautystek.wordpress.com/page/2/

Lub kliknąć older entries. 

 

W sprawie złorzeczeń na szkołę nie wesprę złorzeczeniem własnym, bo nam się trafiło ziarno wśród plew -- jeśli P. ma w miesięcznej opłacie niższej niż za przeciętne przedszkole, to wszystko, co ma, jestem spokojna, że pieniądze za nim idą.

Ale trzymam kciuki, bo to okradanie niepełnosprawnych dzieci przez szkoły to skandal gigant.  

Na moją szablę można zawsze liczyć w sprawach autyzm.pl.

 

 Ponadto:

Bardzo odpowiada mi styl mamy autystek. Świetnie pisze. Odważnie.

Do kurwy nędzy, nadal jestem wściekła, nie mogę się skupić na robocie. Ile to jeszcze potrwa? To, cytując niedokładnie, ruchanie przez system w tym pojebanym kraju.


Mój syn ma fajną szkołę. No, dobra. Ale jest już starym koniem, za kilka lat ją skończy. Fundacja, która prowadzi szkołę chce zbudować ośrodek, hostel, stworzyć miejsca pracy dla wychowanków. Ale nie ma na to kasy. Wciąż zwraca się do rodziców o pomoc w szukaniu środków, sponsorów. Rodzice, oczywiście, to rozumieją, ale na co dzień są zajęci szukaniem środków na terapię dla swoich dzieci, opieką nad dziećmi oraz zdobywaniem środków na życie. I tak w kółko.

 

13:25, szczypta_chili
Link Komentarze (7) »
Poniedziałek

Nielubienie poniedziałków wcale nie jest powszechne.

P. poniedziałki uwielbia.

W poniedziałki, tak się akurat złożyło, ma najukochańsze zajęcia: gotowanie obiadu w szkole, basen oraz wizytę u pani, która uczy mówić.

Nakręca się przez pół niedzieli. Czasem już w sobotę. Dziś o 6.20 witał już dzień. Rzeczy na basen, oczywiście spakowane.

W weekendy mamy zupełnie inne priorytety. On nie ma szkoły, więc potrzebuje planu dnia. Ja nie mam pracy, więc potrzebuję odpoczynku.

Lubi poniedziałki bo po weekendzie z matką jest znudzony. Spacer, komputer, gotowanie obiadu. Mało.

W ten weekend wspaniale było patrzeć, jak stara się znaleźć sobie zajęcie. Wciąż jednak wciąga w to mnie: zobacz, pochwal, napisz, narysuj, rób to ze mną. Przyniósł nawet piłkę. Aż przysiadłam z przerażenia. Przykro stwierdzać, że jego energia, chęć do nauki, optymizm ni huhu nie pasują do mojej potrzeby, by odpocząć, mieć czas dla siebie. Mieć czas bez niego. By mieć siłę dla niego.

On już nie potrzebuje nowych terapii. On potrzebuje ruchu, wysiłku. Nowych bodźców. Wyzwań. Zabawy.

Nie ma we mnie ani śladu poczucia winy, że mu tego nie zapewniam.

 

Ma dwie terapeutki. Z dwóch ważnych powodów. Po pierwsze, by nie uzależnił się od jednej osoby, jej stylu pracy, poleceń, itp. Po drugie, by jedna mogła zastąpić drugą. Jak jedna miała dłuższy urlop, zajmowały się nim aż 4 wspaniałe dziewczyny  wg starannie, przez nie same, ułożonego harmonogramu. Mogłam normalnie pracować.

Jego klasa ma trójkę nauczycieli. W większości klas jest dwoje, ale w tej  uczy się aż 4 autystów (na 7 osób), więc została potraktowana szczególnie. Wiadomo, każdy to nieobliczalne indywiduum, które wciąż trzeba mieć na oku.

A matka sama jedna. 

12:30, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2