O autorze
Tagi
RSS
środa, 30 kwietnia 2014
Plac zabaw

Kolejny raz trafiłam na słowa, że "autyzm jest darem". Oczywiście pięknych tych słów patetycznych nie wypowiedziała osoba z ASD. Dla kogo ten dar? Czy dla P., który męczy się z natręctwami, stereotypiami, a czasem nawet z wypowiadaniem słów, które wczoraj umiał wymówić, a dziś już nie potrafi i to go złości? Po co mu taki dar, jak i tak go nie rozumie, nie wyciąga wniosków i nie buduje lepszego siebie? Nie, to nie osoba z ASD tak powiedziała. To jakiś kolejny opiekun w niepojętym dla mnie dążeniu do samobeatyfikacji chce poczuć się wyróżniony przez los. Że niby autyzm czyni go lepszym. I uwzniośla.

To musi być mechanizm obronny. Jest ich wiele. Każdy rodzic jakiś ma. Każdy wymyśla swoje "gry i zabawy". Inaczej się nie da. Ja szukam przyczółków normalności. Wiem już, że cudu nie będzie. Dzięki autyzmowi wcale stałam się dzielna, silna, wspaniała. Miałam te same cechy co dziś. Tyle,że teraz mam więcej pracy, odpowiedzialności, stresów. Więcej z siebie daję. Gdyby nie autyzm może byłabym mniej dzielna (a jak to sprawdzić?), ładniejsza i zamożniejsza. A może nie. Czasem myślę, że przez autyzm stałam się fatalistką. A może jednak nie? Przecież wciąż o coś się staram, walczę, chcę zmian. Fataliści tak nie robią.

Niektóre rzeczy przychodzą i są. Tak było z autyzmem. Nie miałam na to wpływu. Na wiele innych spraw mam. Chyba. Przynajmniej warto spróbować. 

P. trochę odpuścił. Wczoraj był naprawdę dobry dzień. Autyzm nie wyklucza radosnych chwil. P. nieraz bywa w świetnym humorze. Dziś ma fajne zajęcia, szykuje się do wyjazdu. Cieszy się, jest przejęty. Jak każdy w takiej sytuacji. Więc i mnie jest lepiej. Co mnie dał autyzm? Życie na huśtawce. "Buju, buju" -- jak mówił kiedyś mały Piotruś. Uwielbiał się huśtać i nie bał się ani trochę. A tak bardzo złości się, gdy zahuśta mu się plan. A ja huśtam się razem z nim i tak już zostanie. Czasem jednak można spróbować skorzystać z innych urządzeń rekreacyjnych. 

10:21, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
poniedziałek, 28 kwietnia 2014
Helpunkowo

Blog robi się jakiś smutno-gniewny ostatnio. Chyba niewiele mogę na to poradzić. Na pewno nie dziś.

Zachowania P. nadal są dziwne. Blog osobisty wymaga otwartości. Pisanie o życiu z autyzmem w panstwo.PL oraz w ogóle wymaga tego samego. Trzeba uchylać kurtynę, jeśli chce się nieść światło, zmieniać świadomość, kroplą drążącą skałę chcieć wpływać na zmiany. A także prosić o pomoc, co jest udziałem większość rodzin ON.  Ale o niektórych rzeczach pisać się po prostu nie da, przynajmniej ja nie umiem i nie chcę. Jesteśmy poumawiani ze specjalistami. Nie chcę pisać, jak jest źle etc, bo jednak są dziedziny, w których światło zabłysło. Ale ciasno mu tam, tlenu brak. Trzeba więc przebudować całą konstrukcję. Może jeszcze chwilka i będzie lepiej. Na wiarę w pełną nieustającą szczęśliwość to ja już za duża jestem. Nie wierzę w cud uleczenia autyzmu, co okazało się ulgą, ale brzmiąca mniej pięknie "poprawa funkcjonowania" jest możliwa. Tylko teraz akurat jest trudniej. Niestety wcale nie z powodu kondycji P., i to właśnie boli najbardziej, że przyczyny są całkiem gdzie indziej. 

Kończy się czas rozliczeń, więc kolejny raz się przypominamy:

Dziękujemy wszystkim za przekazywanie 1 procent, za rozpowszechnianie prośby. 

Gośka, dla Ciebie szczególne podziękowania: piekarska.blog.pl

T. i S. -- wam za krótki kurs fundraisingu, zdaje się, że to nasza przyszłość...

Podziękowania jeszcze powrócą. Dziękuję, że mam komu dziękować. Cieszę się, że mogę i chcę także coś dawać. 

15:06, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
piątek, 25 kwietnia 2014
Skojarzenia z zamrożeniem

 Na swojej fejsbukowej stronie Biała Plama zamieściła niedawno taki oto tekst:

"Myślę, że jesteśmy tak po ludzku życzliwi względem innych: starszych, cudzoziemców, zakonnic, babć moherowych, koleżanek lesbijek, niewidomych, dzieci z zespołem Downa - tylko za rzadko ich widujemy i boimy się ich. Dopóki są biedni, bezradni to czujemy względem nich tkliwość, jak tylko się organizują i pokazują - budzą nasz przestrach i reagujemy agresją" 

Zwłaszcza drugie zdanie mnie zafrapowało. Tkliwość może trwać chwilę, chwil takich trudno uniknąć, gdy jest się człowiekiem. Gdy jest stanem permanentnym, na przykład jako stosunek do osób z niepełnosprawnością -- szkodzi.

Znów piszą o oszustwach miłosierdzia. Dobrzy ludzie nawet nie sprawdzają, gdzie prowadzi tkliwy odruch serca. Usłyszałam, może przeczytałam, że tak jest najczęściej -- wsparcie jednorazowe, "odruchowe", nie --  konsekwentne pomaganie, poznawanie efektów, odpowiadanie na potrzeby. A zatem wielu dobrych ludzi zachowa dobre samopoczucie, że pomogli i nigdy się nie dowie, że wsparli oszusta. 

Z cytatem z Białej Plamy od razu skojarzyłam ten artykuł o mężczyźnie z czterokończynowym porażeniem mózgowym, który w Stanach Zjednoczonych pracuje jako adwokat. Studia ukończył w Polsce (koszt), ale uznano, że nie jest zdolny do pracy i dano mu rentę socjalną (koszt). Tutaj takie osoby spotykają się albo z tkliwością albo, gdy tkliwość próbują przełamać -- z niechęcią: gdzie się ten połamaniec czy popapraniec pcha? niech wraca do swojego kojca.

Fatalnie, jeśli tkliwi są nawet rodzice. Kiedyś opowiedziała mi o tym jedna z naszych terapeutek:  "to zatrzymani rodzice, zatrzymane dzieci". M-cappucino dodała w komentarzu, że wręcz zamrożeni. To chyba nie takie rzadkie, skoro mówiła o tym psycholog podkreślając jak ważna jest gotowość na separację z dzieckiem.

Separacja... Hm, w naszych realiach...

Myślę o znajomych dorosłych osobach na wózku, czasem z dodatkowymi dysfunkcjami (są niewidome), którym jednak intelektualnie nic nie brakuje. Uczyły się, dopóki było to możliwe, uczą się same w domu, jedna z nich zna dobrze dwa języki, inna studiuje dziennie politologię, mają swoje pasje np. film, motoryzacja. Dramatem jest brak możliwości skonfrontowania się z innymi ludźmi, nie tylko w pracy zarobkowej, ale nawet spotkania, spędzania czasu, rozmowy o tym, co ich interesuje, cieszy, (a nie o chorobach!). Opiekunowie bardzo się o to starają: dzwonią, pytają, dają ogłoszenia. Mur. Mówi się już o depresjach rodziców, wycieńczonych opieką, brakiem perspektyw, ale to też dotyczy przecież samych niepełnosprawnych, uwięzionych w domach ze zmęczonymi opiekunami. Niepokoją zachowania mojego dorosłego syna (wpis poniżej). Moja największa miłość i czułość nic tu nie pomogą. Pomogłoby, gdyby jakiś młody człowiek lub nawet kilku zabrało go na ściankę wspinaczkową.

Za tkliwość, ckliwość, litość s e r d e c z n i e dziękujemy.

12:05, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 24 kwietnia 2014
Dobrze, że już po Świętach

Z powodów logistyczno-finansowych nie wyjechaliśmy. P. nagle, w Wielką Sobotę zaczął się domagać wyjazdu. Sekretny zegar pilnujący realizowania stałego planu rocznego działa więc bez zarzutu... W ostatniej chwili zdecydowałam się, że jednak jakieś quasi-święta zrobię. Upiekłam mazurek, zmontowałam sernik na zimno z galaretką, była szynka w miodzie, biała kiełbacha, którą wielkie dziecko lubi wyjątkowo, pasztet wege (a udał się bardzo i to bez żadnych strączkowych). I jajka. Piotr lubi. Pierwszy dzień -- głodówka. Może nawet strajk głodowy. Zjadł jajko na miękko. Trochę zupy. W połowie spaceru wśród pięknej przyrody narobił rabanu, żeby wracać i to autobusem. W połowie dnia przebrał się w piżamę i robił wszystko, żeby zasnąć. Normalnie deprecha... W poniedziałek w ogóle nie chciał wyjść z domu. Powrót do szkoły przywrócił porządek świata, jakby lepiej. Ale od tygodni, nawet kilku miesięcy jest ciężko, jest właściwie jakoś dziwnie... Pora na nowe priorytety w terapii, będziemy to omawiać. Zastanawiam się ile jeszcze tego omawiania, jak długo. To wszystko bardzo dobrze, że omawiamy, że jest z kim, to cud prawdziwy, że w naszych, czyli polskich realiach mamy taką opcję, nawet za pieniądze, i że w naszej, konkretnie w naszej sytuacji jeszcze kawałek tej terapii ocalał. Ale ile jeszcze?

Jest dziwnie. Z jednej strony nacisk na plan jest jakiś masakryczny, jakby naprawdę świat się kończył z powodu drobnej zmiany np. 2-dniowa nieobecność pani terapeutki chyba w lutym wywróciła życie do góry nogami. Jasne, że P. takie rzeczy zauważa, że jest niezadowolony, ale to, co wyprawiał tym razem... Chyba do dziś jeszcze brzmią echa. A tu jeszcze Święta młodego człowieka dobiły. Z drugiej strony -- gładkie wchodzenie w nowe rzeczy (ludzie, miejsca, zajęcia), takie jakby bardziej niż dotąd, choć P. od jakiegoś czasu chętnie chłonie nowe bodźce (byle wstępnie zaplanowane, oczywiście). Teraz mam wrażenie zżarłby je po prostu. Wycieczka do innego miasta -- rewelacja!

Proszę bardzo! Chciałam to mam. Skutki terapii! Żarłoczny się zrobił, kłótliwy, tego chce i tamtego, i wyjechać, i pójść, i nudzą mu się te same co zwykle zajęcia, i obrazków do planu za mało. Chce robić nowe rzeczy. I tak napiera, że z trudem łapię oddech. A ja przecież matka, nie rehabilitantka. U pani psycholog siedział nabzdyczony jak każdy chyba nastolatek, który nie ma ochoty gadać z jakąś babą, tylko chce już iść. Ale takiego go lubię... Taki jakby "normalny" jest... Za około 2 tygodnie poznamy co "baba" wywnioskowała. Opinia potrzebna w celach praktycznych, będzie nowy papier do kolekcji.

Nie jestem rehabilitantką, ale jako matka jestem pewna, że dobrze niucham temat. Nie jestem żadną terapeutką, nie zamierzam się opiekuńczo uzawodowić. Nie nadaję się. Piotrek potrzebuje asystenta. Nie mnie. Ja jestem stara i nudna. Ja tylko powinnam podpisywać listę obecności. Potrzebujemy asystenta. Bo nie jestem ani taka stara ani taka nudna, by nie myśleć o własnych potrzebach. Albo o pracy do 67 roku życia.

Asystenta chcemy nie od święta.

Trzy czy cztery rozmowy z rodzicami, że musimy sami, że jest pomysł, że trzeba projekt napisać. Tak, oczywiście. Kto, jak nie my, wiadomo. Tak. Tak. Tyle jeszcze rzeczy do zrobienia, że najlepiej zaraz wyciągnę kopyta, bo pewnie nie dociągnę do końca tych projektów. Ale jak mogłabym to zrobić dziecku?!

13:49, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
sobota, 19 kwietnia 2014
WIOSENNYCH ŚWIĄT!



18:04, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2