O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 30 kwietnia 2013
Dziś w TV o rodzinach z niepełnosprawnymi

Z newsów internetowych:

Program TVP1 "Po Prostu" Tomasza Sekielskiego wyemituje we wtorek 30.04.2013, czyli dziś o godz. 20:25 materiał dotyczący skandalicznych warunków życia rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi.

Zobaczmy.

W kwietniu solidne publikacje na temat codziennego życia z niepełnosprawnością, w tym autyzmem: Newsweek, Wysokie Obcasy (2x), Gazeta Wyborcza, Polskie Radio...

Plus bardzo aktywnie media lokalne.

Nieźle. Coś drgnęło. Wylało się.

 

Przy okazji

linki do tych materiałów tutaj:

NASZ AUTYZM na FB

Jak ktoś ma ochotę polubić, niech lubi.

Kilka tygodni temu postanowiłam autystyczne rzeczy wrzucać w jedno miejsce z bardzo nieszlachetnych pobudek -- by mój profil, skoro go już mam, był bardziej osobisty. Bo bardzo potrzebuję czegoś osobistego, nawet w sytuacji "skandalicznych warunków życia rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi". Ponadto wygodniej jest gromadzić w jednym miejscu informacje na jeden temat. Staram się tu wrzucać przede wszystkim aktualności, linki do publikacji w mediach, wpisy z "autystycznych" blogów, które "najlepiej rzecz ujmują". Mile widziana współpraca. 

1 procent (7) -- finiszujemy i dziękujemy

W tym roku postanowiłam ambitnie podejść do tematu i pisać o wszelkich sprawach, związanych ze zbieraniem 1% -- po co, na co, jak, gdzie, czemu etc.

Ogólnie, powszechnie, ku pożytkowi wielu.

Pomysł nadal uważam za świetny, choć realizacja mnie przerosła i kilku planowanych tematów nie tknęłam.  W ogóle ta ciągła walka o pieniądze na wszystko (nie tylko o 1%) zaczyna mnie przerastać. Może kiedyś zamieszkamy z P. w leśnej chatce z gałęzi, ale chyba nie w tym klimacie.

A ponadto zrobili to za mnie inni. W tym roku wyjątkowo wiele pokazało się publikacji na temat 1% -- niestety wiele krytycznych co do subkont: że nie taka idea, że prywatyzacja 1%, że nadużycia etc. Pada na nas, rodziców blady strach, żeby nam tego 1% nie zabrali, nie dając dostępu do bezpłatnej terapii. Z wieloma krytycznymi uwagami trudno się nie zgodzić, ale cały problem polega na wielkim lęku, że jak państwo PL zabierze, to nie da nic w zamian. I wtedy większość dzieci będzie musiała zapomnieć o terapii. 

Ale póki co -- jeszcze dziś można zdecydować o wpłacie 1% na subkonto wybranego dziecka. 

Wiele osób zdecydowanie woli tak zagospodarować swój 1% -- na konkretny cel, czyli na konkretną osobę.

Co było w cyklu:

1. informacja o potrzebach Piotra 

2. więcej informacji o sytuacji 

3. SUO, czyli asystent, czyli dobre prawo, które nie działa

4. o tym, czy mamy wstydzić się naszego zbierania na dzieci

5. o tym, że ludzie wolą litość zamiast rzeczowej informacji 

6. o tym właśnie, że zbieranie 1% to dla nas nie fanaberie, ale konieczność 

W przyszłym roku może wydam broszurę :) i będę ją rozpowszechniać razem z apelem.  

Nie zdążyłam napisać o tym, że robi się coraz tłoczniej -- mamy nr 6771 sprzed zaledwie 5 lat, a dziś w naszej Fundacji jest już ponad 21 000 numerów... I o tym, jak drażnią mnie bezpłatne programy PIT z zakodowanym beneficjentem 1%, rozpowszechniane np. na dużych portalach gospodarczych. Chyba nie wypada... Ale w tym szaleństwie każdy robi, co może. Lekko nie jest. 

A przede wszystkim koniec końców nie zrobiłam wpisu o tym, ile kosztuje moja praca. Ale temat aktualny niezależnie od 1% i pewnie wkrótce jednak wykluje się w wersji blogowej.

Dziękuję:

mojej rodzinie i znajomym, płacącym i rozpowszechniającym apel, jak świat długi i szeroki 

za zaproszenie do TV, gdzie mogłam podać informację o subkoncie 

szczególne podziękowania dla Gośki http://piekarska.blog.pl/, która tak bardzo zaangażowała się nie tylko w rozpowszechnianie naszego apelu, ale też w pisanie o sprawie subkont, niepełnosprawnych, pomocy, pomocowych absurdów

No i finiszujemy, finiszujemy, w tym roku byłoby na tyle.

Efekty jakoś tak w listopadzie. Co roku czekamy na ogłoszenie wyników, jak na zbawienie...


piątek, 26 kwietnia 2013
Ku chwale ojczyzny

Pora na notkę kronikarsko-przypominającą. Tak nazywam te, w których zapisuję info o bieżących sprawach, by na przyszłość móc je odnaleźć i sobie przypomnieć. Ostatnie tygodnie mijają pod hasłem: załatwianie. Toczy się.

Załatwianie oznacza urzędy. Pracy. Skarbowy. Gminy po trzykroć. Zaledwie. Bo o czwartej sprawie, o niedoskonałości ludzka moja!zapomniałam, a podobno też trzeba na nowo załatwiać. WCPR -- w kwietniu ostatni dzwonek na ubieganie się o dofinansowanie turnusu. Wizytę w OPS trudno mi będzie zapomnieć -- miałam opowiedzieć historię swego życia w niewielkim pokoiku, wypełnionym trzeba biurkami, każde biurko wyposażone w panią. Troszkę się stremowałam i poczułam nieswojo. "Na szczęście" już po kilku pierwszych zdaniach, okazało się, że nie mam czego szukać w tym przybytku i opuściłam go czym prędzej. Panie były bardzo miłe, ale jak zwykle -- nic nie mogły zrobić, bo nie miały na to przepisów, tylko nowe rozporządzenia, które ograniczają tych kilka przepisów, co są. 

Czekają na swą kolej ZUS, lekarze, bank. Sąd Okręgowy nie może doczekać się mojego wniosku, od miesiąca nanoszę poprawki. Poszłam nawet na szkolenie do Synapsis i rozmawiałam z naszą "autystyczną" rzeczniczką -- oj, proszę pani, będę zmuszona uprzejmie donieść, jak się u nas obecnie sprawy mają. Wiem, że kolekcjonujecie te nasze rozmaite historie i to dobra potrzebna robota jest. Nie ma jak przykłady z życia wzięte. 

Pełnoletność Piotra wiele zmieniła niemal z dnia na dzień, zwłaszcza w naszym uwikłaniu, które żadną tajemnicą nie jest i być nie może.

Poszliśmy wyrabiać dowód, więc przy okazji dowiedziałam się o dowodach bez podpisów. Nie wiedziałam. Teraz nie wiem, czy ten, co go mamy odebrać (jessu, dopiero za miesiąc) w ogóle się przyda. 

Po tych wszystkich doświadczeniach znów śnię o SYSTEMIE. 

Jaki to byłby cud, gdyby tak z pół roku przed 18 urodzinami opiekun niepełnosprawnego dostawał informację z listą spraw do załatwienia, zanim tamten zdmuchnie świeczki na torcie. A tu nic! Błąkasz się po omacku, jak i do tej pory. Labirynt jest ciągle zamknięty. Nie, nie, do tego nie można się przyzwyczaić.

A tu jeszcze taki news:

biorą naszych do wojska

Jest podobno nowy przepis (nie mam głowy sprawdzać...) i znów wysyłają 18-latkom wezwania. Myślałam, że żartują sobie ze mnie, ale nie, nie, niektórzy (np. na wózkach) już dostali i rodzic musiał odkręcać. Kolejna podnieta w labiryncie. Pogadalim, pośmialim, doszlim do wniosku -- niech P. idzie na komisję. Chłopak wysoki, przystojny -- do kompanii reprezentacyjnej! Nawet jedna znajoma "autystyczna" mama obiecała, że jak P. będzie pełnić wartę na Placu Defilad to ona odwiedzi nas w stolicy. 

09:07, szczypta_chili
Link Komentarze (12) »
wtorek, 23 kwietnia 2013
Cube

Autyzm jest inwazyjny. Dawno mieszka w głowie taki wpis. Czas go wreszcie wypuścić. Oczywiście patrzę na sprawę metaforycznie i wielopłaszczyznowo. I takie tam.

Jak P. był mały należał do tych najbardziej rozbujanych: skakał, klaskał, uciekał w siną dal, tłukł, rozbijał, rewidował, pustoszył. Pójście na siku przy zamkniętych drzwiach to był rzadki luksus. Ale pocieszam: z tego wyrósł. I już mogę. I te wszechobecne dźwięki. Do dziś potrafi dać po uszach, a raczej po mózgu długotrwałym buczeniem. Albo muzyką dla przedszkolaków, którą się czasem stymuluje. Wciąż dużo jest stymulacji dźwiękami. 

Inwazja nocna? Był z tych, co nie śpią. Kosmita zombie. Nigdy nie było wiadomo czy i kiedy zaśnie i jak szybko się obudzi. Dziś spanie się ustabilizowało, ale nieprzespane noce wspominam jako najgorszy koszmar. Otwarte drzwi do kibla to nic przy tych nocnych dramatach -- zasnął wreszcie o 23.00, dzień dobry o 4.00 rano... Nieważne czy chciałaś obejrzeć film, albo pisałaś tekst na wczoraj czy inne tam sprawozdania i prognozy, potrzebne w pracy do udowadniania, że się pracuje. 

Na nocne inwazje czasem pomagał  ryk: Przestań wreszcie! Dłużej nie wytrzymam! Wyrwany z trzewi najgłębszych, szczery i spontaniczny, nieraz wzbogacony przeciągłym szlochem. Zwłaszcza, gdy była to któraś noc z rzędu, a rano do roboty. Dla P. ów ryk raczej nie był niczym więcej niż oczekiwanym komunikatem po którym można zasnąć. Właściwie można by ryknąć już o 21.00, ale nie nazbierało się jeszcze w człowieku tyle mocy. A ponadto niektórych pomocy dydaktycznych lepiej używać rzadziej, by działały.

Zauważyłam, że P. w domu rzadko porusza się "normalnie". Albo skacze, biega, trzaska drzwiami (uspokój się, do cholery -- zdanie bez znaczenia, szeptane pod nosem...) albo skrada się bezszelestnie i nagle widzę go centymetr od siebie. Duch. Skradanie się praktykuje wieczorami. Chyba nauczył się go, by podkradać żarcie z kuchni. 

A inne płaszczyzny inwazji? Chociażby taka, że po diagnozie w twoim życiu zaczyna się pojawiać mnóstwo nowych ludzi. Ty chodzisz do nich, do ich gabinetów, sal, oni przychodzą do twego domu. Nie każdemu łatwo to zaakceptować. Autyzm wymaga zaangażowania wielu: pracują, obserwują, dają wskazówki, ty dzielisz się z nimi, oni z tobą, wspólnie, razem, wyznaczamy zasady, trzymamy się zasad. Jest w tym coś transcendentalnego... W tym ile osób skacze wokół jednego autyka, a przynajmniej powinno.  A oprócz hordy ludzi jeszcze inwazja zwierzyny: psy, konie, koty, delfiny... Oż Noe twoja mać, cała arka! Dogoterapia, hipoterapia... 

Nie spodziewałam się, że trafi mi się autystyczny syn. Komuś, kto generalnie lubi trzymać dystans -- psychicznie, fizycznie. Komuś, kto już taki się chyba urodził, że potrzebuje sporej przestrzeni dla siebie, na własne sprawy, na wyciszenie.  Wolność kocham i rozumiem, wolności oddam nie umiem... I inne takie piosenki kontra te drzwi otwarte... Ha, ha, a to dopiero fajnie się w życiu ułożyło. Nie lubię robić misiów i odsuwam ludzi, którzy stojąc w kolejce dyszą mi w kołnierzyk. A tu hop! autyzm. 

Autyzm JEST. Nawet jak go nie ma obok. Autyzm nabyty jest w głowie. Nieustanny stan gotowości, by reagować. Fajny mem widziałam -- osoba pcha wózek z marketu plus tekst: JEŚLI WYJŚCIE DO SKLEPU TRAKTUJESZ JAK URLOP TO MUSISZ BYĆ RODZICEM DZIECKA Z AUTYZMEM.  

Sklep, kino, kawiarnia. Wszystko jedno. Byle choć na chwilę uciec. Wyłączyć guzik: czujność. Niech ktoś zdolny zrobi mema: MÓWIĄ, ŻE PERPETUUM MOBILE NIE ISTNIEJE? CHYBA NIE WIDZIELI RODZICA DZIECKA Z AUTYZMEM.

Dobranoc. O 6.00 pobudka. Może 6.30 :)

piątek, 19 kwietnia 2013
Mały autyzm, duża kawa, inwazja i aluzje

Autyk żyje w czasie teraźniejszym.

Ma problem ze wspomnieniami, dlatego od "małego autyzmu" każą rodzicom prowadzić, jakieś dzienniki, kroniki, wklejać zdjęcia, bilety, pamiątki. Za małego jeszcze jakoś szło, za "dużego autyzmu" nie wyrabiam. Dobrze, że chociaż szkoła o tym pamięta. Jestem rodzicem niewspółpracującym, bo zapominam, żeby do tej kroniki wklejać wydarzenia domowe. Mam za to bloga i jak czasem zapuszczę retrospekcję, to coś tam daje się przypomnieć, całkiem sporo nawet. Czasem nawet wzywam Piotra przed monitor i pokazuję mu blogowe fotki i razem sobie wspominamy dawne czasy.

Miło dowiedzieć, że komuś lektura bloga pomogła prześledzić rozwój Piotra, dodała otuchy w pracy z  "osobistym" autykiem. Ktoś inny odnalazł tu własne myśli i spostrzeżenia, ktoś inny ciekawy link, konkretne informacje. Ja też tego szukam klikając w linki po lewej stronie pod hasłem Nasze Miasto. Ktoś jeszcze, przebiwszy się przez każdą literę, odnalazł drugie dno, nie widząc tego co na powierzchni wielkie i wywalone. Jak on to robi? I po co?

Autyzm nie rozumie też przyszłości. Wszystko ma być tu i teraz. Jak obiecamy autykowi, że coś ma być w sobotę, na przykład jazda podmiejską kolejką, to sobota i kolejka mają być już i czemu nie ma??!!! co to znaczy czekać??!! Na czas czekania podsuwa się autykowi specjalne obrazki, które generalnie ma gdzieś i drze się: sobota, kolejka, idziemy! w środę rano. Jak coś miało być i nie ma, to dopiero jazda: mniejszemu P. obiecałam spacer za godzinę, ale gdy minęła runęła na świat taka burza, że człowiek miał ochotę wejść do szafy. Wybuchła jedna z największych awantur w naszych dziejach, łącznie z gryzieniem matki po rękach. Odwołano z przyczyn losowych? No way. Nie wyjaśnisz. Możesz liczyć, że -- choć nie zrozumiawszy -- uspokoi się i cię/się nie pogryzie. Z czasem.

Autyzm jest inwazyjny. Trwa przy tobie, nie odpuszcza. Widać go, słychać, czuć. "Mały autyzm" oznacza stan ciągłego natężenia zmysłów: co robi, co zrobi, czego nie zrobi, co może zrobić za sekundę, sobie, tobie, światu. Chyba się jakaś specjalna synapsa wykształca: czujność autyzmowa, jeden z objawów "autyzmu nabytego" (definicja jednej z zaprzyjaźnionych autorek z Naszego Miasta), a choroba wszystkich, co nabyli autyzm w dniu jego diagnozy, najpierw mały, potem większy... Czasem ktoś chce uciec od tegoż autyzmu, wiać na oślep. Małe ucieczki są zdrowe i potrzebne. Ale żeby tak uciec całkowicie? Da się? Może. Na pewno trudniej, jak ktoś goni. Goni, nie odpuszcza. Bo jak coś mamy robić razem to razem, jak napisane, że robić tak, to tak robić. Po co ciągle uciekać? Nie rozumiem. Myślę jak autyk.

A o co chodzi z kawą? Żyjący w czasie teraźniejszym Piotrek nastawił wodę i poszedł grać na komputerze, wrócił za pół godziny -- w jego głowie  2 sekundy, zalał mi kawę. Nie zamawiałam, ale mam, piję zimną, pluję fusami, ale mam podstawioną przed nos. 

Takoż i z autyzmem. Nie zamawiałam. Ale jest. OK. Nawet go lubię. Wolę świadomie przyjąć autyzm urodzony i nabyty niż dyszeć ze zmęczenia ciągle przed nim uciekając. No, ale każdy wybiera własną drogę. 

Duży autyzm -- pełnoletność P. daje się już odczuć. Wydłuża się lista spraw do załatwienia, zanim załatwię te, które teraz musi już załatwić on sam. Dostał nawet wezwanie z sądu na swoje nazwisko. Może jutro uda się gdzieś zrobić zdjęcie do dowodu.

Aha, osoby z autyzmem nie rozumieją aluzji. Ja czasem też nie rozumiem. Ale częściej tak. A jak mam coś czarno na białym, to nie szukam drugiego czy trzeciego dna. Bo przecież patrzę i widzę k..a wyraźnie, że jest czarne na białym. A nie w różowe kropki. 

 
1 , 2 , 3