O autorze
Tagi
RSS
środa, 25 marca 2015
W poszukiwaniu (niestraconego?) rozumu

Czas upływa na niepisaniu bloga i nie wpisywaniu kolejnych wpisów, które przychodzą do głowy. Przychodzą i odchodzą, bo czasu jest zbyt mało, gdy upływa na czym innym. Bo grzeje się nieźle w realu, grzeje. Gorące me przemyślenia na temat świadczenia pielęgnacyjnego, życia rodzinnego z dorosłą ON, autyzmu (nieustająco!), matek i ojców, protestów rodziców, nienależnie pobranych świadczeń, świadczeń niezapłaconych, tego, co dalej po szkole i ogólnie, jak żyć (nieustająco), nie zostały więc państwu udostępnione.

Czas upływa na szukaniu asystenta. Ot, taka nazwa. Z grubsza chodzi o to, by był ktoś jeszcze. "Wielkie dziecko" poznaje nowe osoby i znosi to dzielnie. Nie, żeby tych osób dużo było, bo szału nie ma, nie pchają się tłumnie, ale cośtam&ktoś się wyłania. Osoba do walki z nudą! 

Mam, zdaje się -- dość interesujący, spór merytoryczny z kimś odpowiedzialnym za usługi asystenckie, kto, chcąc zapewnić Piotrkowi, jak najlepszą ich realizację planował oddelegować do nich kilka osób. By jak jednej coś wypadnie, zawsze była druga.  W każdej kolejnej rozmowie tłumaczę, że jeśli o mnie chodzi, to (prawie) fantastycznie, jeśli zaś, chodzi o Piotra to słabo, bo mu się cała konstrukcja świata popierniczy i cały dzień się będzie telepał, kto go kiedy ze szkoły odbierze i co dalej. Oczywiście, nadal co rano odmawiamy modlitwę: kto, co, kiedy w szkole i po niej. Nie ma zmiłuj. Modlitwa co rano. Zmawiana w drzwiach, przede długą do busa. Chyba nie mamy się jednak z osobą wzajemnie za wariatów, bo od kwietnia ma być wszystko, jak należy. Najwyżej sama odbiorę, jak asystentowi wypadnie. Zależność od osób trzecich płynie mi w żyłach jak krew. No, problem. Jestem uzależniona i nie wiem, jak to się leczy. Zupełnie niezależnie od "interesującego sporu" jest ciekawa propozycja, by pojawić się na szkoleniu asystentów i wyjaśnić parę spraw w związku z autyzmem. Bo asystenci pytają, czego mogą się spodziewać, jak postępować w trudnych sytuacjach itp. Słyszą od rodziców, że nie ma obaw, a potem gość np. kracze w autobusie i co robić? Fakt, że dla rodzica krakanie, skakanie, brzęczenie, trzepotanie, to coś jak pociąg przejeżdżający pod oknami, jeśli mieszkasz przy torach. I zapominają, że innych takie zachowania zaskakują. Ale może bardziej chodzi o to, że rodzice dorosłych, mocno zaburzonych osób z autyzmem, sponiewierani i umęczeni, boją się za wiele mówić, by nie wystraszyć, nie zniechęcić.  

Osoba do walki z nudą? Definicja asystenta dla osoby z autyzmem? Może, nie nudą, ale lękiem, ale po co o tym lęku tyle wspominać? Asystenta osobistego, dodajmy. Bo asystentów namnożyło się, znaczy nie asystentów, bo tu -- jak pisałam -- szału nie ma, ale "osobistych definicji" asystenta i naprawdę różnych usług oferowanych pod tym hasłem. 

(Prawie) fantastycznie, bo dyskomfortem byłoby dla mnie wystawianie iluś tam upoważnień do odbioru ze szkoły... Uznaliby chyba, że zwariowałam. A ja czuję się wręcz niezwykle zdrowa psychicznie, choć sponiewierana i umęczona oczywiście też, a jakże. To też coś jak ten pociąg pod oknami. 

 Z kronikarskiego obowiązku dodam, że wczoraj byłam na konferencji. A wcześniej czytając raporty/wyniki badań o nazwie "Włączający system edukacji i rynku pracy – rekomendacje dla polityki publicznej”, których lekturę polecam, przekonałam się, że należę do wielkiego grona ludzi, którzy widzą i opisują podobne zjawiska społeczne. Nie po raz pierwszy. Nawet, jak ma się w tym ułamek procenta udziału. Niedawno znów wybrałam się na spotkanie klubu rodzica i usłyszałam tam, coś z czym od zawsze zgadzam się -- więcej zdziałamy, egzekwując prawa nasze i naszych dzieci w najbliższych środowisku niż leżąc na sejmowej podłodze (cytat prowadzącej). A propos leżenia --  ciemna strona protestów została opisana i można z tego tekstu korzystać, akceptować, polemizować. Moim zdaniem, energia poszła w złą stronę. Niestety.

Jestem w większości. Więc ekskluzywne grono "psychicznych" wciąż nie dla mnie... Obejrzałam dziś film "Sierpień w hrabstwie Osage" i zasiadłam do bloga, dlatego tyle o wariatach gadam. Już kocham ten film. Jest okropny! Nie jako film, ale ta wariacka historia. Tak "normalna"

I tak oto wyjaśniłam, czemu czasu nie starcza na bloga. 

Bo oglądam filmy! :)

Czytam też książki. I mam pomysł na całkiem innego bloga, ale nie mam czasu. Żeby truć jeszcze dłużej, skoro truję coraz rzadziej chciałam pozdrowić koleżankę, co chciała się sklonować, bo nie się wyrabia oraz koleżankę, która przytomnie zauważyła, że może kilka lat temu, jak miała więcej energii, to był dobry pomysł, ale teraz to już nie, bo po co? Co z tego klonowania, jak już prawie nieboszczyk... Obie mają autystyczne dzieci. A jakże. A potrafią do łez rozbawić. 

01:34, szczypta_chili
Link Komentarze (7) »
niedziela, 08 marca 2015
Sobota

To najgorszy dzień tygodnia.

W soboty widać różnice potrzeb i interesów.

P. wstaje, jak zwykle, czyli 6.00-7.00 i jak zwykle zaczyna jechać: Dzień doby. Mycie. Ubeja, ubeja. 

Śniadanie.

Nauczyłam się na soboty zostawiać w lodówce jakieś kiełbaski, parówki, które przygotowuje sobie całkowicie, zupełnie sam, bardzo z siebie dumny. Nie wstaję i nie pomagam. Myje i ubiera się też oczywiście całkowicie sam, 15 razy powtarzając co akurat robi. Nie wstaję, nie pomagam. Słyszę. Nie śpię. Czynności te wszystkie trwają jakieś pół godziny. W dni, które są przed sobotą zwykle następuje po nich wyjazd do szkoły, gdzie odbywają się rozmaite zajęcia, a po nich jeszcze inne, ustalone na każdy dzień. Niekoniecznie terapeutyczne, w piątki np. robimy zakupy. W soboty wyjazd nie następuje. W soboty jedzie się z dalszymi tekstami: spacer, autobus, do lasu, komputer,  to tamto, siamto. Dlaczego sobota miałaby być inna, skoro cały tydzień się dzieje? Organizuje, planuje, stymuluje. Więc pół godziny po wstaniu z łóżka jedziemy, dopóki nie przyjdzie pora snu. Ostra jazda po mnie. I próby samoobrony: za godzinę, nie teraz, nastawiamy timer, chcę kawę wypić, przestań już...

W sobotę chciałabym się wyspać. Kawę wypić spokojnie. Bez słuchania słów wystrzeliwanych co sekundę. W sobotę chciałabym mieć spokój, jakiś urlop czy coś. Jak to po całym tygodniu w robocie. A sobota jest dużo mniej wolna. W sobotę jestem brana do niewoli: organizuję, planuję, stymuluję. Padam, wyję, zamieram. Różnie. 

Ta sobota była inna. Były parówki, komputer, zero gadania o wychodzeniu natychmiast, krzyków, poganiania. Spokój i uśmiech na twarzy. I samodzielnie wybrane zajęcia w domu. Klocki lego, puszczanie muzyki. Nawet ciastka upiekłam, ot tak. Czasem zdarzy się taka lekka, miła sobota. Ale rzadko. Czasem zdarzy się też fajna "zajechana" sobota, gdy nie gonią terminy, pogoda ładna, tydzień był spokojniejszy. Ale rzadko. 

Od kilku godzin jest cisza. Szkoda, że nie mam siły robić nic, co goni. Nie mam! Próbowałam. Taka jest cisza, że aż strach. Niedzieli się boję.

01:07, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 05 marca 2015
Pogoda

Wszystkiemu winna!

Piotrek ostatnio trudny. Nie tak po całości, ale momenty są. Są momenty, jakieś są jazdy i wyjazdy. Autyzm, wyciszany zajęciami, tłumiony konsekwentnym planowaniem, ostatnio częściej wyłazi i wrzeszczy. Potem się chowa. I nagle znów wyskakuje jak oszalały, przeważnie w formie autoagresji. 

Zastanawiamy się my, czyli konsylium matka, terapeuci, nauczyciele, krewni i znajomi, my -- środowisko, co może być przyczyną. Święta i ferie zlały się w jedno właściwie, wyjazdy, powroty, szkoła, brak szkoły, nowy domownik przybył na tydzień, potem się Piotrkowi trochę chorowało. A na końcu i tak zawsze ktoś mówi, że to ta pogoda. Że taki dzień. Śnieg, i deszcz, i grad, i trochę słońca dla zmyłki. Wszyscy wymiękają, a co dopiero autystyczny. 

Łapię się na tym, że śmiać mi się chce z tych gadek. Milion było podobnych. Gadamy jak żony ze Stepford. Kompletnie nie wiadomo, co naprawdę wpływa na jego wyskok w danym momencie. I nie ma szans się dowiedzieć.

Wśród autystycznych krzyków, kotłowaniny, czasem nie zauważa się, jak przyczajona przychodzi zmiana, niby malutka, a bardzo wielka. Wszyscy zauważyli, że Piotr ostatnio zmienia stałe trasy, wybiera nowe -- inną drogą chce wrócić ze szkoły, chcąc jechać autobusem prowadzi na inny niż ten co zawsze przystanek. Zmiana planu dnia często nie wywołuje złości, a czasem tak. Czemu tak? Coś było w powietrzu?

Gdyby tak analizować nastroje i myśli każdego z nas? Wygląda na to, że autyzm bierze się z pogody. 

Mimo kiepskiej pogody, która tak dołuje, że aż kładzie, atmosfera trzeba przyznać jest całkiem dobra. Fajną mamy atmosferę w naszym środowisku. Fajne mamy środowisko. Zintegrowane.

22:23, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 02 marca 2015
ŁUP!

Dzieje się, kłębi i kotłuje w świecie zewnętrznym. A na blogu cisza. No, to łup! nowy wpis. 

Ministry obiecują zmiany w sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin, czy -- jak kto woli -- zmianami straszą. Na przykład taką, że ustanowią kryteria dochodowe dla uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 1000 zł na członka rodziny, co w jaskrawy sposób kłóci się z tak zwaną Konwencją Antyprzemocową, co to ją te same ludzie niedawno przepchnęli wreszcie przez Sejm. Może ludzie te przemoc widzą jedynie jako łomot cielesny, antyprzemocowość ekonomiczna jeszcze musi do nich dotrzeć. A mamuśki w necie o niczym innym nie kwoczą, jak o punkcie 7, co go autystycznym już chyba wcale nie dają i walczyć trzeba. Bo nie ma gdzie tych dzieci na terapię wysłać, a w szkołach, jak kazali siedzieć pod drzwiami klasy, tak dalej każą, jakby dziecko miało trudne zachowanie. Niektórzy mówią, może słusznie, że idą wybory, i ministry obecne, przeszłe i niedoszłe dostrzegły, że środowisko, związane z ON, to jednak spora grupa ewentualnych wyborców, niekoniecznie niepiśmiennych, więc obiecują. Na przykład przekształcenie subwencji szkolnej w celową dotację, nowe orzecznictwo, zmiany w kwestii asystencji. 

Nie chcę truć o polityce, więc łup! -- zmiana tematu. Wszyscy drżą, gdyż odra szerzy się w Disneylandzie oraz bliżej, nad Odrą. Choć może to jednak temat nieco polityczny. Przybywa publikacji na temat zagrożeń, związanych z nieszczepieniem dzieci. Okazało się też niedawno, że gluten nie truje wszystkich jak leci, tylko tych z celiaklią. A że to jest choroba, a nie stan umysłu, celiaklię powinien stwierdzić lekarz, samemu się jej nie stwierdza. Oczywiście słyszę, co dzieje się w służbie zdrowia, straszne rzeczy. Niczym polityk obiecywałam nieraz wpis o dietach, ale wciąż go nie ma. Może dlatego, że coś bardziej książkowego mi się zaczyna układać. Książki też obiecywałam, a nie ma. Na razie. Ale będzie. Chyba. Zbliża się termin. Wisi nade mną i zaraz mnie łupnie łup!, a ja wciąż kończę, i kończę, i końca nie widać.  

Wszystko dlatego, że w podłym tym świecie zewnętrznym łupie nas łupie straszny los po .... Tu miałabym rym, ale nie chcę być wulgarna. A mam tendencję do używania słów nieładnych przy pisaniu bloga. Szukamy, i szukamy kogoś, ktosia, asystenta, specjalistycznego opiekuna, jak zwał tak zwał. I ni ma. Co światełko się zapali, to łup! gaśnie. Mam poczucie, że sporo ludzi specyficznie traktuje taką pracę: Jak będę mieć czas, to wpadnę, niezobowiązująco. Zerknę do kalendarza w tym miesiącu mogę, w przyszłym chyba już nie, w czwartki mogłam, ale teraz chodzę na angielski, to już nie mogę. No, żesz! Niestety obecne rozwiązania ustawowe (np. przetargi w SUO) wspierają ten galimatias.

Dykteryjka? Proszę. Umawiam się na 15.30, o 15.40 osoba dzwoni, najpierw pyta, która godzina (!), a potem, czy jeszcze może wpaść, bo coś jej wypadło. Ma być za 20 minut, wpada po 55, i nic nie wyjaśnia. Wesoło opowiada, jaki to ma dobry kontakt z dziećmi, zwracając się do Piotrka, jakby miał 4 lata. Po dwóch godzinach opowiadania o kwalifikacjach zaczynam mięknąć, bo co ja mam niby zrobić, już nie daję rady, naprawdę nie daję, a ta osoba przynajmniej deklaruje, że ma czas w określone dni. Może go nie zgubi, zawożąc na zajęcia, choć taka roztargniona, może, jak zawiezie na obiecywaną wycieczkę do Wilanowa, to go tam nie zostawi, bo jak ona niby wyrobi się z tą wycieczką, chcąc pracować 2 godz. dziennie, a tyle to nawet na dojazdy do królewskiej siedziby nie starczy. Ale pewnie to tylko obietnica, taka tam na przyszłość. Hm, właśnie o to idzie, by z Piotrem do Wilanowa, Łazienek, Centrum Kopernika... Sprawa rozwiązała się sama -- dzwonię w ustalonej porze, najpierw abonent niedostępny, potem abonentowi coś wypadło, i nie wie kiedy będzie wolny. Łup! Do nie widzenia się. U nas autyzm, u nas harmonogram, u nas przewidywalność. Czegoś wypadalność zdarza się każdemu, ale nie za każdym razem. Wkurw (przepraszam -- słuszny gniew będzie ładniej) czyni kreatywnym, więc wykonałam kolejne dwa telefony, złożyłam wniosek. I czekam. Znowu. Do piątku. 

Sporo ostatnio drążyłam w temacie asystent (przypomnę -- rząd obiecuje zmiany, w marcu ruszają konsultacje społeczne  -- długo nic, a nagle, łup! -- i ruszają). A teraz właśnie przypomniałam sobie, że niedługo mam mówić na konferencji o sytuacji dorosłych niepełnosprawnych. Potrzebny będzie asystent, by przyszedł zająć się Piotrem. Mogą skoczyć do Wilanowa. Nie ma sprawy. 

SZUKAMY. Może ŁUP! i przyjdzie kiedyś właściwa osoba.

Nie musi mieć doktoratu, wystarczy pojęcie o autyzmie, odpowiedzialność, trochę empatii, cierpliwości, pomysłów na spędzanie czasu i tego czasu też trochę. Na przykład w sobotę, choć jedną w miesiącu. Kwalifikacje dla SUO mile widziane, cóż, tak przewiduje ustawa. 


Linki, aktualności, publikacje, kontakt do mnie, jak zwykle tutaj:

NASZ AUTYZM na Facebooku.

14:02, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »