O autorze
Tagi
RSS
niedziela, 30 marca 2014
Świeć i tańcz w Dniu Autyzmu

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Przyjdź! Zatańcz z nami!
2 kwietnia, środa, godz.20

Warszawa, plac Defilad / Łódź, plac Dąbrowskiego / Olsztyn, Stare Miasto / Poznań, plac Wolności / Gliwice, Plac Krakowski. Każdy może przyjść i zatańczyć.

Zaprasza Fundacja JiM AutyzmHelp:

Chcemy, by jak najwięcej osób usłyszało o problemie autyzmu. Już u 1 na 100 dzieci diagnozuje się autyzm. Chcemy też dodać otuchy rodzicom w całej Polsce. Pokazać, że autyzm to nie koniec świata. Że można wychować dziecko z autyzmem, być szczęśliwym, mieć przyjaciół, normalnie żyć.

Nie chcemy, by ten dzień był smutny!

W pięciu miastach Polski stanęły  JiMowe żarówy z hasłem 1/100 (jedno dziecko na sto).

2 kwietnia zabłysną niebieskim światłem - kolorem autyzmu. A wokół nich ma być tłumnie, wesoło. Chętni do udziału w imprezie dostaną niebieskie lampki.

Można też na kilka dni zmienić swoje profilowe zdjęcie na FB, wstawiając żarówkę i w tle -- informację, co ona oznacza. Dzięki temu więcej osób dowie się czegoś o autyzmie.

Nas będzie można spotkać na Placu Defilad. Chętnie poznamy tych, których znamy dotąd tylko wirtualnie. Piotrek tańczył na imprezach karnawałowych w szkole, i nie tylko, więc może wejdzie do akcji. A ja zawsze jestem na tak, by o autyzmie nie było na smutno, szaro i cierpiętniczo w niewoli własnego świata. O, nie!!!

sobota, 29 marca 2014
Miałam dać spokój

Spokój dać miałam i już nie pisać na razie nic, ewentualnie coś, jak protest się skończy i będzie wynik, bo przecież kiedyś się skończy. A może nie tak szybko? Może przyjadą kolejni ludzie pod sejm. Naprawdę nieswojo mi jak sobie pomyślę, jak to jest spać w tym sejmie jak my śpimy sobie w domu, nawet nieposprzątanym. Choć my sami - umyci. Ale jakoś Zakładka mnie sprowokowała, rozliczając rachunek krzywd kalkulatorem. U mnie by jakoś podobnie było, tyle, że odwrotnie. Zakładka teraz jest bizneswoman i daje państwu. A ja byłam wcześniej na etatach i harowałam po nocach, i po weekendach, i wtedy też, kiedy syn bywał jeszcze u ojca, biorąc dodatkowe zlecenia. Oj, napłaciłam się tych podatków niemało! I na fundusz emerytalny swój płaciłam, a teraz mi zabrali, a uzupełnić nie ma jak i czym. Krzywdzić to zaczynam teraz. Dostałam zniżkę w SUO, bo mojej średniej i wydatków koniecznych na nią wystarczyło, brałam zasiłek dla bezrobotnych w ubiegłym roku. I poważnie zastanawiam się nad zgarnięciem tego tysiąca złotych, co już na pewno będzie nam dany od maja. I to wcale nie z zemsty! Nie z zemsty zastanawiam się na łupieniem podatników, w tym także Zakładki. I każdego z tych rodziców z pełnej dwójki, co pracuje. Czas pokaże -- złupię was czy nie.

No, nie ma, nie ma mnie w tym sejmie, ale ja chyba z innej bajki jednak, nie wiem, czy by mnie wpuścili. Ja jednak po swojemu, i też nie od dziś, próbuję coś powiedzieć. Jak każdy rodzic, wydeptujący ścieżki na trasach szkoła, gmina, kuratorium, OPS, WCPR/PCPR, sąd rodzinny, ośrodki, przychodnie, szpitale, instytucje orzekające wszelkie, co siłą rzeczą oświeca naród, nosząc opinie, diagnozy, palcem pokazując punkt ustawy, dziecko ciągając ze sobą i całą swoją o nim opowieść. Kto temu rodzicowi da na buty? Na bilety,benzynę, rower??

Korzystając z okazji, że linkuję Zakładkę chciałabym przeprosić wszystkich, którzy mi współczuli, nazywali dzielną etc. Bardzo przepraszam. Nie lubiłam tego współczucia, nie raz, nie dwa o tym pisałam. Teraz przepraszam. Myślałam, że współczucie jest normą. Protest wyprowadził mnie z błędu. Rodacy, chrześcijanie od wieków, katolicy, nas nienawidzą. Może to ich własna frustracja (bo też i o nich państwo nie zadbało, tam gdzie tego oczekiwali?) wyładowali się na nas, na rodzicach dzieci z niepełnosprawnością. Ale nie wszyscy, nie wszyscy, nigdy nie ma, że wszyscy. Na dzień 29 marca 2014 godzina 15.51 pod moim tekstem nie ma negatywnych komentarzy. Chyba, że coś przeoczyłam, a ten od czujnego altmedu (plus czujna katja) jest neutralny. Mały sukces. Mówią, że rodzicom ON, nam, też tym co w sejmie, brakuje lobbingu. A kto chce współczuć, proszę bardzo. Już się nie bronię.

Zakładka napisała "Usprawiedliwienie", więc wrzucam dla poszerzenia kontekstu. Bo tego kontekstu wciąż brak. Nie można się koncentrować na świadczeniach pielęgnacyjnych, one nie mogą być dla wszystkich i nie wszyscy chcą je brać. Jednak ci, co próbują jakkolwiek zarabiać nie mogą być zostawieni sami sobie w rzeczywistości, w której nie ma gwarancji, że dziecko dostanie terapię, asystenta, miejsce w szkole.

15:51, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
piątek, 28 marca 2014
272 SŁOWA, czyli bezpłatna diagnoza logopedyczna

Mamy, tatusiowie maluchów -- niosę wam świetne wieści. Może trochę niespodziewane na tym blogu, a może jednak nie...

Ewa Bielecka-Nowakowska, czyli sławna "pani, która uczy mówić", jak określa Piotrek, współorganizuje akcję 272 słowa, a my pomagamy w promocji.

Finałem mają być BEZPŁATNE KONSULTACJE LOGOPEDYCZNE DLA DZIECI OD URODZENIA DO 3 LAT w dniu 26 kwietnia 2014 r. Odbędą się w całej Polsce, w tych ośrodkach,które odpowiedziały na apel organizatorów. W niektórych będą też warsztaty dla rodziców.

Więcej na stronie internetowej akcji 272slowa.pl

Ewa i inni logopedzi chcą pomóc dzieciom, rodzicom, obalić mity o mówieniu i niemówieniu: 

"Jesteśmy grupą, która zawiązała się na forum społecznościowym FB "Logopedia – terapia zaburzeń mowy”, po to, żeby wymienić się doświadczeniem właśnie w zakresie logopedii. Podczas jednej z dyskusji pod postem dotyczącym niemówiącego czterolatka, który zdaniem niektórych , w tym wielu lekarzy, na mowę ma jeszcze czas, w  ciągu zaledwie kilku godzin pojawiło się prawie 400 komentarzy, opisujących przypadki 3 a nawet 4 latków niemówiących, które nie są diagnozowane, oraz nie uczestniczą w terapii logopedycznej.

Postanowiliśmy więc ten mit obalić! Tego samego dnia zrodził się pomysł zorganizowania BEZPŁATNYCH KONSULTACJI LOGOPEDYCZNYCH DLA DZIECI OD URODZENIA DO 3 LAT.  W ciągu kilku godzin od pojawienia się postu był już zrobiony plakat, hasło – „Dwa słowa na dwa lata to… o 270 za mało” naszym założeniem było uświadomienie rodziców, że o rozwój mowy dziecka można dbać już od urodzenia. Według badań  naukowych, dziecko już  w wieku dwóch lat powinno znać ok. 300, a niektóre źródła podają, że 400 słów i budować pierwsze zdania! A mimo wszystko, wciąż istnieje mylne przekonanie, niestety przede wszystkim wśród lekarzy pierwszego kontaktu, że „dziecko może zacząć mówić w wieku trzech albo czterech  lat, że chłopcy, zwykle mówią później …” Podkreślamy- znacząca grupa niemówiących dwulatków, to dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju ( m.in., autyzm, Z. Aspergera), bądź innymi zaburzeniami. Im wcześniej znajdziemy te dzieci, im wcześniej otrzymają terapeutyczną pomoc, tym większe szanse na lepsze funkcjonowanie.Opóźnienie w rozwoju mowy  powinno być  takim samym sygnałem alarmowym dla rodzica jak fakt, że dziecko w wieku dwóch lat jeszcze nie chodzi.

Kilkanaście dni później akcja cieszyła się niegasnącym zainteresowaniem. Aktualnie deklarację udziału w BEZPŁATNYCH KONSULTACJACH LOGOPEDYCZNYCH DLA DZIECI OD URODZENIA DO 3 LAT zgłosiło blisko 100 ośrodków specjalistycznych z całej Polski. Wspierają nas również matki, które przez rok, dwa, a nawet trzy były uspakajane, ze dziecko  „ma jeszcze czas”. Każda z nich żałuje straconego czasu - gdy mózg dziecka jest najbardziej plastyczny i stosunkowo łatwy do stymulacji".

Podajcie dalej -- pewnie są takie miejsca w Polsce, do których informacja nie dotarła.

Czy muszę dodawać, że jestem matką, której mówiono, że nie ma co się martwić, że chłopcy zaczynają mówić później? Piotr zaczął naprawdę późno... wiele lat po diagnozie autyzmu. I mówi coraz więcej, uczy się komunikacji dzięki cotygodniowym logolekcjom w gabinecie Ewy. 

Warto zrobić diagnozę. Może właśnie po to, by wykluczyć autyzm. Na pewno dlatego, by wesprzeć dziecko w rozwoju mowy. Tym co pięknie i mądrze mówią, łatwiej jest w życiu, jak wiadomo :)

***************************************

Dawno się nie przypominałam, a tu już zaraz kwiecień, ostatni miesiąc rozliczeń, więc raz jeszcze proszę o 1 procent podatkudla Piotrka.

Trwając

Trwa protest rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie, wczoraj dołączyli opiekunowie dorosłych i stoją pod sejmem. Trudno powiedzieć, kto jeszcze przyjedzie. Mówią, że dziś może być jakiś przełom. A już na pewno świadczenie pielęgnacyjne będzie podwyższone do 1000 zł i to już od maja.

Nie spodziewałam się, że protest, o którym, słyszałam, jak o każdym wcześniejszych, przecież ci ludzie działają od 2009. w zestawieniu z kampanią, spowoduje lawinę zdarzeń. Organizatorzy mówią, że zupełnie przypadkowo pierwsza konferencja zbiegła z pierwszym dniem protestu, no i nastąpiła reakcja łańcuchowa. Ze strony kampanii można pobrać broszurę, w której jest między innymi zestawienie świadczeń dla rodziców, które "wzbogacają" świadczenie pielęgnacyjne. Uwaga! Niektórzy, co wezmą wyższe świadczenie, niech liczą o ile wzrośnie im średnia, i czy np. nie odpadną niektóre te szlachetne dodatki.

I w związku z lawiną, muszę się teraz czasem ugryźć w język, zanim coś jeszcze powiem o dziennikarzach (wpis poniżej), bo zaczyna się szerzyć wiedza szersza. Znajomi rodzice w całej Polsce biegają po mediach, wszak zaraz i Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. A mama Antka to w ogóle udziela informacji na poziomie radcy prawnego, czasem także i mnie. Ona policzyła, ile jej rodzina może realnie stracić. Nawet protestujący jakby rozszerzyli kontekst i np. puścili w obieg taki oto list otwarty, może dlatego, że ilość negatywnych opinii o wyciąganiu kasy była przytłaczająca. Nie chcę o pisać o polityce, chyba, że znów wspomnieć o tej, bo moim zdaniem i tak nadal tej polityki za dużo, ale jak ktoś przy okazji protestu znalazł kolejną okazję by tylko krzyczeć na rządy np. że nieludzkie, to dla porządku, niekoniecznie w obronie, wspomnę, że dopiero za tych rządów świadczenie w ogóle się pojawiło. I jeszcze krótko: nie przestaje zadziwiać, gdzie podział się Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i gdzie on w ogóle jest (!) oraz dziwi reakcja Rzecznika Praw Dziecka na krzywdę dzieci, mieszkających obecnie w sejmie. Może warto byłoby stale monitorować, co dzieje się z dzieckiem z orzeczeniem, czy nie leży ono gdzieś na podłodze, ma właściwą opiekę, terapię, bo na razie daje się tylko papier i cześć. Akcentując zresztą  dysfunkcje, nie pozytywne aspekty, które warto byłoby wzmacniać. Głos zabrał także Emil i ma sporo racji, bo np. cała ta nasza pomoc społeczna, co z definicji ma wspierać, tylko najuboższych i najmniej zaradnych wspiera w tym, by nie umarli z głodu (i pragnienia), ale i nie opuścili okopanych przez pokolenia stanowisk. Nie ma pomagania tym, którym się noga powinęła i wystarczy mała wędka, a dadzą radę iść dalej sami. I mam nadzieję, że wspomniany przełom nie będzie jednak taki, jak mówi E.

I tak na koniec: tej dużej sprawie już się udało, ale tej czujczujowej jeszcze trochę brakuje.

Ale właściwie miałam pisać o tym co u nas, to blog osobisty przecież. Nie byłoby tego wpisu, ale Piotrek wpadł z krzykiem, obudził mnie, a właśnie przełamywałam tradycję siedzenia po nocach każdej nocy od tygodnia, planując jutro (czyli dziś) zadania wykonać rano. Pytał o swoje zajęcia. Pani terapeutki nie było krótko i już jest. Pani, co masuje wypadła, sprawy losowe z obu stron, ale wróci niebawem. Nie można się zabezpieczyć przed tym, by zmian, przesunięć nie było w ogóle. Ile to jeszcze będzie trwało? Np. to omawianie z całym światem trudnych zachowań, czy pogoda, czy co. Mam poczucie, że i tu trzeba zmian. Na razie decyzja: musi być ktoś jeszcze. Nie wiem kto, jak, za co, ale nie da się dłużej tak, jak teraz.

wtorek, 25 marca 2014
Jak załatwia się (problemy) niepełnosprawnych

Z licznych doniesień medialnych na temat trwającego już prawie tydzień protestu rodziców w sejmie opinia publiczna nie dowiedziała się niczego na temat ich sytuacji i potrzeb. Wszyscy poznaliśmy za to ruchy posłów – który podszedł , który odszedł, a który uciekł. Dziennikarze obecni w sejmie  ruchy te skwapliwie obserwowali, a następnie przekazywali społeczeństwu w materiałach gęsto ilustrowanych zdjęciami protestujących. Materiały te zwykle wielokrotnie zawierały zwrot: rodzice niepełnosprawnych dzieci. Jeden z donoszących tak się zapędził, że słowo dzieci zamienił na maluchy, gdyż, jak wiadomo, w sztuce dobrego pisania należy używać synonimów. Chyba chodziło o to, że maluchom jest niewygodnie. Może być, zwłaszcza tym, co ważą ponad 60 kilo, a muszą dźwigać je, przenosić matki, ważące mniej. Dorosłe dzieci do niesienia przez całe życie…

Może dlatego dziennikarze pisali o ruchach posłów, że  „dzieci” niemal się nie ruszały. Czym niektórzy posłowie byli zbulwersowani, bo powinny się one nieruszać w domu, a nie w sejmie. Politycy, choć ruchliwi, okazali się co najmniej tak samo niezorientowani w temacie, jak dziennikarze.

Z okazji protestu cała okablowana Polska pragnie wypowiadać swe poglądy na temat, o którym, jak się okazało, również nie ma pojęcia (skąd ma mieć – wywróżyć z ruchów posłów?).

Ale społeczeństwo mamy pewne siebie, zwłaszcza jak trzyma obie ręce na klawiaturze jako Mocny Bolek lub Ariadna357, więc wystarczyło przeczytać kilka pierwszych komentarzy pod jakimkolwiek materiałem, by wiedzieć skąd biorą się niepełnosprawni, i że w samej genezie kryje się sposób na zlikwidowanie problemu. Dosłownie….

 Niepełnosprawni biorą się z następujących przyczyn:

1.lenistwa matek, które nie poszły na badania prenatalne i nie wyskrobały uszkodzonych płodów

2. głupoty rodziców, którzy nie dokonują eutanazji bezużytecznych społecznie potomków, by zamiast zmieniać pieluchy i smarować odleżyny, pójść do pracy i przydać się społeczeństwu

3. z pijaństwa i patologii, które trzeba kastrować, by nie płodziło upośledzonych bachorów

Mój przykład? Proszę bardzo. Jak byłam w ciąży, jeszcze studiowałam, hm, wiadomo – studenckie imprezy, ale było to w czasach, gdy już sam fakt studiowania wykluczał patologię, autyzmu w życiu płodowym się nie wykrywa, a eutanazja jest zakazana. Badania prenatalne wykrywają chyba kilka procent późniejszych niepełnosprawnych (ci, co w ogóle przeżyją), większość zaburzeń powstaje albo przy porodzie, albo w wyniku wypadków, albo ujawnia się później. Niepełnosprawni to nie tylko osoby z głębokimi sprzężonymi zaburzeniami, jak zdaje się uważać społeczeństwo, ale i osoby bardzo ruchliwe, jak ten, co go nazywam szczęśliwym człowiekiem.

Coś wreszcie naprawdę na temat w najnowszej Polityce. 

A tu jeden z autorów artykułu daje przedsmak tego, co przeczytacie w numerze (szukać: 2014-03-25 18:20, Rząd znalazł nagle…)

 
1 , 2 , 3