O autorze
Tagi
RSS
środa, 27 marca 2013
Trochę boli

Krąży link o tym, że najnowszy Newsweek pisze o niepełnosprawnych. Lajkują, podają. Zalajkować mogłam z automatu. Na tej zasadzie, że chyba większości z rodziców, terapeutów, działających w fundacjach etc. na hasło: niepełnosprawni ręka automatycznie lajkuje i podaje dalej. Ale coś mnie tknęło, żeby nie rozpowszechniać, dopóki nie przeczytam. Nie wiedziałam, kto to jest ten Grzegorz Markowski (tego z Perfectu kojarzę) i czemu on koresponduje z Krzysztofem Materną w temacie niepełnosprawności -- ich twarze reklamowały ten materiał, ale nic z tego nie wynikało. 

Wysupłałam więc piątaka z ubożejącego portfela bezrobotnej i czytam.

Najpierw list Markowskiego, w którym dziennikarz Markowski pisze o najmłodszym dziecku, 4-letniej Karolci, z chorobą genetyczną (ma dwoje zdrowych dzieci), używając słów próba miłości, że niełatwo zdać egzamin z tej próby miłości. Czemu pisze do Materny nadal nie wiedziałam. Kiedyś chyba słyszałam, że Materna ma niepełnosprawną córkę, chyba córkę. Nie wyguglałam nic. Pewnie za mało się starałam. Czytam odpowiedź Materny raz jeszcze. Bingo! Jest zdanie, że niepełnosprawność to dla niego temat codzienny. Ale nic w liście, pod listem, obok, o co konkretnie chodzi. Plus świąteczne życzenia obu panów. Niepełnosprawność w świątecznym jajeczku, na wzruszenie serc...

Oba listy zawierają słowa: miłość, nadzieja oraz inne ładne wyrazy. Nie na moje nerwy.

Dalej jest rozmowa z Markowskim i jego żoną, Małgorzatą, w której pytania praktycznie nie występują. Słowa, które pełnią rolę pytań czy raczej przerywników między wypowiedziami są do bólu banalne. Tytuł rozmowy: To boli. Na okładce: Miłość, która boli. Może się czepiam, brak mi dystansu, ale przypomina mi to dziesiątki podobnych materiałów, w których prowadzący rozmowę traktuje rozmówców -- rodziców niepełnosprawnego dziecka -- z nabożną czcią, jak półświętych, jak osoby, które pieszo i na bosaka w trzy dni wróciły z syberyjskiego łagru. 

Gdy cokolwiek czytam, oglądam, zadaję pytanie: po co to jest? po co opublikowano taki materiał? Co konkretnego miał ludziom powiedzieć?

I w tym przypadku nie wiem. Nie jest to tekst  bez wartości, na pewno nie. Ja jednak czuję spory niedosyt. Ale ja znam temat na wylot i brak mi tu konkretów, konkretnych pytań o terapię, o opiekę nad dzieckiem, o koszty. Brak mi dziennikarskiego drążenia tematu. Jak podali cenę wózka, zaraz bym pytała o koszty leków. Jak mówią o przedszkolu -- jakie przedszkole, gdzie je znaleźli, prywatne czy państwowe. Dla laika, mam wrażenie, tekst może być zbyt lakoniczny, na tyle mało w nim konkretów, by znów wyprodukować przede wszystkim wzruszenie i współczucie. 

Może przesadzam. Może nie mam racji. Wiem też, że teksty prasowe przechodzą przez sztywną matrycę, by spodobały się czytelnikowi, wygenerowanemu z badań czytelnictwa. Może zbyt zraziły mnie te ckliwe listy wielkanocne?

Dobrze mówią rozmówcy, że podstawowym problemem służby zdrowia jest brak empatii, nie pieniądze. Dobrze mówią, że brak systemu pomocy (a kto nie mówi!!!), brak organizacji, współdziałania, przepływu informacji -- rodzice muszą każdemu specjaliście do którego sami dotrą od początku opowiadać całą historię choroby. Jest wiele innych ważnych, ciekawych spostrzeżeń. Ale brak mi w tym ogarnięcia tematu, zapanowania nad nim. Brak tego czegoś, co pozwoliłoby powiedzieć: świetny tekst! Jest: warto przeczytać

W następnym numerze mają być kolejne historie. 

Nigdy nie pomyślałam, że kocham P., miłością, która boli. Czuję wiele emocji, ale tak bym na pewno nie powiedziała. Ale to moja subiektywna opinia.

poniedziałek, 25 marca 2013
Autyzm i erotyzm*

*tekst zawiera brzydkie słowa

Rzadko zaglądam na fora dla rodziców, bo nic tam po mnie (ale czasem chyba jakiś link stąd ląduje na takich forach, sądząc po statystykach, zdaje się, że na przykład dzisiaj, proszę bardzo i dziękuję, nawet jeśli krytycznie, bo nie sprawdzałam :).  Wystarcza mi blog, znajomi rodzice i FB. Tam zaglądam na pewną grupę. Zaglądam prawie codziennie, ale w sumie rzadko komentuję. Ale dziś wpisałam się w dyskusje o rzeczach do oddania. Ktoś pisał o tym, że szuka książek dla dziecka i dla siebie o autyzmie. Dla żartu chyba ktoś dodał, że szuka horrorów i erotyki. Ja na to, że horror erotyczny na temat autyzmu to chyba dopiero trzeba napisać.

No i natychmiast napisano: 

Horror erotyczny na temat autyzmu to jest to! Człowiek może się zajebać na śmierć z pierdolonymi terapiami, a kurewski autyzm dalej jest. 

Nie mam do tych zdań żadnych praw autorskich. Ale są tak trafne, że powaliły. 

Eros w mitologii greckiej, zanim stał się fruwającym gołodupcem, był symbolem siły witalnej, poszukiwania piękna. Eros szuka ładu i harmonii (które dla tych starych greckich pierników były tym samym, co piękno). Szuka tego, co najlepsze dla człowieka, ale nie może znaleźć, bo nic na tym świecie nie jest doskonałe. Zostaje tylko niezaspokojone pragnienie. A ono popycha nas do przodu, nakręca, pobudza do tego, by w życiu iść naprzód, szukać. Potem coś się z tym Erosem z Uczty Platona totalnie pojebało i trafił do bawarskich filmów erotycznych oraz powieści o 50 twarzach kogoś Szarego.

Obok Erosa niezmiennie stał Tanatos -- bóg śmierci. Nie, że zawał i cmentarz, tylko, że różne rzeczy w nas umierają, na przykład pragnienia i to jest źle. Bo mieć pragnienie oznacza chcieć żyć. I może na tym jednym przykładzie poprzestanę.

Zdaje mi się, że się właśnie prawie zajebałam tymi pierdolonymi terapiami i całym tym wszystkim na A. i ostatnimi tygodniami, miesiącami bliżej mi było do tego na Te. A tego na E. miałam w dupie i żadna to nie była pieszczota, tylko ból umierającego, stłumiony krzyk, że może jeszcze nie!  

Autyzm jest niezwykle erotyczny -- wciąż mu mało, wciąż nie dość, wciąż jak nie z jednej mańki, to może z drugiej pomoże. Próbuj, staraj się, to się nigdy nie skończy. To nie terapia, to styl życia. To nie choroba, tego się nie wyleczy. A pisze to ta, co doradzała rodzicom młodszych dzieci, by nie dali się zwariować z ilością terapii i brali wszystkiego. Ale i tak jest ich od cholery. Na tej wspomnianej grupie nie komentuję głównie dlatego, że sporo tam dyskusji właśnie o nowych terapiach: kto spróbował i jakie ma wrażenia. Od razu spierdalam, bo mam dość tych kilku co nam zostały. A oprócz pierdolonych terapii jest sporo o pojebanych zachowaniach naszych dzieci i tu włączam się chętniej -- u nas po 15 latach terapii nadal jest czym się pochwalić.

Jakie to zachowania? A różnie piszą. Jeden buczy, drugi wyje, trzeci nic nie mówi, tylko chodzi na palcach, wszystkiego dotyka i wącha, inny zrobił kupę i rozmazał. Kolejny pluje jedzeniem. Inny porysował samochód, bo dźwięk mu się podobał. Albo powtarza jedno zdanie przez cały dzień. Nie mówię już o bieganiu w kółku, skakaniu, klaskaniu, zrzucaniu sprzętów. Nierzadko dla dźwięku. Zaspokoić pragnienie: tu i teraz natychmiast.  Oto autyzm. O tym, co Oni wyprawiają to siedemdziesiąt wpisów można zrobić. Oto horror autystyczny każdego dnia pisany.

I do czego zmierzam? Nie wiem, kurwa, naprawdę już nie wiem, dokąd ja zmierzam. JA. Bo z P. w porządku -- on wygląda na poukładanego: logopeda, koń, basen, pan, pani,  pieczone ziemniaki. Poukładane. Zadowolony. Naprawdę, aż człowiek kocha bardziej.

No, dobra. Z wiosną, co nie nadchodzi postrzelił mnie Eros, ten dumny-silny-młody-bóg, nie ten infantylny otyły dzidziuś (chyba?). I co z tego? Tanatos grozi palcem -- nigdzie nie wyjdziesz. Zrezygnuj z tego, z tamtego, znów nie wyszło to czy tamto. Przypomina on Ponurego Żniwiarza z pythonowskiego filmu. Ależ ja nie zamawiałam sałatki z łososiem! Cokolwiek znaczy ta pointa. Chyba znów chciałam powiedzieć, że ja też istnieję i nie mam siły na autyzm. Niech on sobie będzie, ale niech mnie nie zabija. 

Eros jednak wciąż walczy z Tanatosem, by nie dać się autyzmowi zajebać na śmierć. Wiem, że nie ja jedna i trzymam kciuki za ideę oraz wszystkich wyznawców. 

Niewiosennie

W weekend odbyliśmy wiosenne spacery i mieliśmy dzień łamania zasad. P. dostał kurczaka z KFC i pizzę. Bo chciał. A nawet colę dostał. Prosił z taką nadzieją. 



Skoro ta wiosna taka jak widać, to i my odchodzimy od schematów.

Na tym właśnie w skrócie polega cały ten zamęt z autyzmem. Uczyć zasad, by potem je łamać. I tak w kółko, i w kółko. I znowu. Całe życie. 

Jak nauczyliśmy P. wykonywać polecenia, to teraz cieszymy się, gdy polemizuje, nie chce. Największe zdumienie budziły w nim słowa: a teraz nic nie robimy, ale już chyba  z grubsza załapał. Nic nie robienie kojarzy mu się z piciem herbaty. Nadal parzy hurtowo. Podpatrzył, jak zaparzam z dwóch torebek, to teraz tak robi. Uczenie się przez naśladowanie przynosi zaskakujące skutki, patrzę i nie pojmuję, co on wyprawia. Wychwaliliśmy za każdą czynność, to teraz oduczam, bo szlag mnie trafia, gdy domaga się pochwał i mówienia "super", za to, że poukładał gacie w szufladach albo umył po sobie talerz. Zastanawiam się nad każdym słowem. Chyba film mi się urwał, bo miałam napisać o czymś innym, ale już zapomniałam. Widocznie nie było ważne. Pewnie i tak już o tym pisałam. W kółko piszę o tym samym. W zaklętym kręgu autyzmu mać.

22:59, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 19 marca 2013
MOJE CV

Miałam napisać o szukaniu pracy, ale strasznie mi się nie chce grzmocić znowu w poważne tony. Jakaś nadęta publicystyka się tu robi na tym blogu osobistym. 

Miewam ciągoty patetyczne? Przypomniał mi się jeden kolega, co otwarcie mówił, że lubi patos i ludzie niepotrzebnie się go boją. Hm, wciąż mi się przypomina, co mówili mi kiedyś jacyś znajomi i ich tu całkiem często cytuję. Starość? Pamięć kombatancka? A w tym koledze od patosu to się strasznie zakochałam. Piękny był on jak młody bóg, wysoki, chodził na siłownię, a przy tym wrażliwy, oczytany. A ja zwykle zakochiwałam się (tak, tak, tempus perfectum) w mężczyznach pięknych i mądrych, co dawało mi pełne poczucie bezpieczeństwa i czas dla siebie... Zdaje się, że ów nawet odwzajemnił, chyba lubił takie wredne i pyskate. A, że było to dawno temu, to pewnie nie przeszkadzała mu odrobina mej urody. Cóż, mało kto okazał mi tyle szacunku, uważności, troski, co tamten kolega od patosu. Nie zasługiwałam. Potem był jeszcze jeden kolega, patosu zero, konkretne cele, tak konkretne, że aż miło dziś, na starość, wspominać ten jego upór... Ale tu skończę, bo wiem, że dawni znajomi czasem czytają tego bloga i jeszcze słowo, a kolegę zidentyfikują. No i trzeci może, tak trochę z boku, ale wciąż zadziwiająca mnie historia: piękny, młody, królewicz po prostu, i wybitny umysł. Więc czemu ja?! Ale wystarczy, bo może kiedyś znów na niego trafię w życiu zawodowym. Nie jest to pełna lista, ale to w ogóle nie miał być wpis romansowy. I cicho już bądź kobieto, to czytują to rodzice dzieci niepełnosprawnych, których świat ma za aniołów bez skazy. 

Moją największą miłością zwykle była praca. Chyba od podstawówki... Byłam straszna. Kręciły mnie zadania i wyzwania. Zatapiałam się w zleceniach. Generowałam pomysły jak drzewko pąki na wiosnę. Byłam doceniania. Gdzieś kiedyś dawno temu naprawdę miałam szansę, by dojść wysoko. 

Moje CV to historia rezygnacji. Czasem jeszcze wyguglam siebie jako autorkę pewnej naukowej publikacji, ale zrezygnowałam z pracy na uczelni i poszłam w komerchę w stolicy. Z czasem regularnie rezygnowałam z wielu propozycji pracy i współpracy w wiodących tytułach. Naprawdę. 

Po kilku ładnych latach, zrezygnowałam z tzw. stanowiska, bo sama z P. nie dawałam już rady, co zauważono. Nikt tego nie wie, ale choć miałam fajną wizytówkę, sporo samodzielności i czasem nawet dawali bilet na samolot, na początku uważałam, że to robota poniżej moich ambicji, możliwości, ofert, ale w miarę bezpieczna. I tak było. Do rozwodu. Po rezygnacji pracowałam w domu. I miałam wreszcie czas dla syna! Po roku smarkacz tak skoczył z rozwojem, że trzeba było zacząć intensywną terapię, do której, jak mówili, wcześniej kompletnie się nie nadawał. Ale wtedy nadal pracowałam intensywnie, nie było kryzysu, zleceń sporo. Potem kolejny etat. Krótko. Skończyło się sądem. Deprecha. Trochę zleceń, mało. Gówniarz zaczyna indywidualną terapię w domu, ma nową diagnozę SI, porządną fizjoterapię, zaczyna z nim pracować logopeda-cudotwórca. Mija 1,5 roku, Kolejny etat. Do grudnia. Skończyło się bardzo OK.  Ale od stycznia nic. NIC! Ale smarkaty gada coraz lepiej plus rozwój umiejętności społecznych, większa samodzielność, mówią, piszą opinie wszyscy wokół -- rozwój, rozwój, rozwój, tak trzymać, kontynuować, potencjał. 

Moje CV nazywa się Piotr P. i właśnie wyłazi z wanny.  

Nie mam czasu na innych chłopaków. A z ciągot patetycznych zostało mi zamiłowanie do kina w stylu "gra o tron", pełnego bohaterów typu William Wallace albo Beowulf. Nie, nie, ja wcale się w nich nie kocham. Ja się z nimi identyfikuję... Żaden facet tego nie zniesie.

***

To miał być poważny wpis na temat: rodzic niepełnosprawnego dziecka i praca, który tłukł mi się po głowie, odkąd przeczytałam ten artykuł. Zgodnie ze swoimi preferencjami największą uwagę zwróciłam na akapit dotyczący pracy. 

Pewna znajoma skomentowała to tak celnie, że ją zacytuję: Tak, zdecydowanie to, co jest naszą siłą poczytują nam za słabość.

Ale może jeszcze na coś się przydam. Czego i znajomej życzę, bo jest piękna,mądra i pięknie tego syna z A. wychowała. I mamie Dawida też. 

23:39, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
1 procent dla Piotra (6) -- list do Pełnomocnika

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", gdzie Piotr ma subkonto wystosowała list do Pełnomocnika Rządu ds Osób Niepełnosprawnych ministra Jarosława Dudy, podpisany przez rodziców podopiecznych.

Informacje o tym wydarzeniu streściły kampanie społeczne 

Ciągle nas straszą likwidacją subkont. Coraz częściej mówi się, że założenia 1 procent podatku na OPP miały być inne niż płacenie na osoby fizyczne.

Stanowczo za mało mówi się o tym, jak zapewnić chorym dzieciom terapię i opiekę, do której przecież mają konstytucyjne prawo. Nie mówił o tym premier, informując kilka dni temu o podwyższeniu świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców, rezygnujących z pracy, by zająć się chorymi dziećmi -- z 620 zł do 820 zł. Choć podobno gdzieś w rządowych czeluściach powstaje jakiś projekt.

Państwo nie zapewnia dzieciom leczenia w koniecznym stopniu a dzieciom z autyzmem, takim jak Piotr w ogóle (!) nie zapewnia potrzebnej terapii. W Polsce nawet zawód terapeuty wciąż nie ma oficjalnego statusu. Środki z 1 procenta są przeznaczane na zapewnienie elementarnych potrzeb rehabilitacyjnych dzieci. Rodzicom nie wręcza się kart bankomatowych do wypłaty zebranych pieniędzy. Trzeba mieć faktury, coraz bardziej zaostrzają się kryteria ich kontroli. 

Rodzice dzieci sami zbierają 1 procent, co staje się coraz trudniejsze. W samej Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" jest już 20 653 podopiecznych, przybywa ich z dnia na dzień. Jak zakładaliśmy konto w 2009 roku dostaliśmy numer 6771. Zabieganie o 1 procent bywa dość upokarzające, bo de facto trzeba rywalizować np.ze zwierzętami.  

Jednak na szczęście wciąż wielu ludzi woli dać na konkretne dziecko, które zna, znają je jego znajomi niż na całą fundację. Przykłady KidProjekt i fundacji Maciuś jeszcze bardziej zawiodły i tak słabe u nas społeczne zaufanie do instytucji. Wszelkich instytucji. Warto uświadomić sobie, że wielkie "telewizyjne" fundacje przeznaczają ogromne pieniądze na reklamowanie się, idzie na to potężna kasa z 1 procent. 

Cytowany list podaje, że średnia kwota przypadająca na jedno subkonto to 5400 zł. Dla nas to trochę ponad 2 miesiące terapii, nie licząc wakacji. 

W ciągu roku fachowa opieka terapeutyczna, kilkanaście godzin w tygodniu, 2-3 dziennie kosztuje 1500 zł. Plus logopeda, szkoła, pomoce. Plus utrzymanie. Mam przed sobą umowę o świadczenie usług rehabilitacyjnych -- 2 tygodnie na turnusie -- 4800 zł dziecko plus opiekun. Wakacje znacznie podbijają koszta. Niewyobrażalnie. Terapia jest droga. Takie są fakty. Odkąd ojciec Piotra nie realizuje kontaktów, wzrosły koszty utrzymania, konieczne staje się zatrudnienie fachowego opiekuna, bo jak mam wrócić do pracy? Ale o tym wkrótce kolejne wpisy z cyklu: o możliwości pracy, kosztach terapii. I o alimentach, bo w naszym przypadku to dopiero temat!

 

Niech każdy, kto nie wiedział jak się rzeczy mają wyciągnie własne wnioski. 1 procent można przeznaczyć na dowolny cel. Ale warto wpłacać na konkretne dzieciaki. Przecież nie zbieramy tych pieniędzy na fanaberie. Przede wszystkim samo zbieranie to nie fanaberia, tylko konieczność. Niestety.

 

Tu podstrona Piotra w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą": 

http://dzieciom.pl/podopieczni/6771

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5