O autorze
Tagi
RSS
czwartek, 31 grudnia 2015
Nowe

W mijającym roku, który zaraz nazwiemy Starym od początku zanosiło się na zmiany. Wisiały w powietrzu niczym chmury, ciężkie chmurzyska z których lada chwila może spaść deszcz. Orzeźwiający. Potrzebny po latach posuchy. Zmiany są potrzebne. To ruch, a ruch to przecież życie. Przyszły do nas w drugiej połowie roku. Jedna po drugiej, jedna za drugą. Sypnęło. Odświeżyły powietrze. Straszny był już zaduch. Nawet pomyślałam, że może będzie dobrze. Ot, takie banalne zdanie, zasłyszane, wciąż słyszane tu czy tam. Nowa terapia, Klubokawiarnia -- Piotr na liście pracowników, szansa na powstanie miejsca, o jakim marzyliśmy od dawna, miejsca szans, otwartego na robienie fajnych rzeczy. Różnych. Piotrek jest szczęściarzem, że ma to wszystko. Nie tylko za sprawą szczęście tyle się zdarzyło, spełniło, trwa. Ciekawe, co będzie ze mną w tym Nowym roku... Chciałabym stanąć z boku, w cieniu, zająć się swoimi sprawami. Wreszcie. Gdy dorosły syn rusza w swoją drogę. Jakie to prozaiczne, że i w nowe, i w znane już miejsca na tej drodze trzeba go zawieźć, dowieźć, odebrać, stojąc z boku, z tyłu w cieniu, ale na własnej drodze się wtedy nie jest. Półsamodzielność Piotra. Moje życie półwłasne. Wciąż w pogoni za uciekającymi szansami, niedorealizowanymi planami, terminami, które uciekają. Jakoś tak szkoda.

Znów minął rok. Nie robię postanowień. Nie strzelam. Może jakiś przyjazny fajerwerk sam wystrzeli i będzie ładniej, barwniej przez jakiś czas.

A tak na dłużej -- oby pojaśniało i tak zostało. Jaśniej. Po tym deszczu zmian. Żeby czarne dziury się pochowały, zmalały.

Noworocznie życzę Wam -- przyjaciele, znajomi, czytelnicy stali i przypadkowi -- dobrych zmian w życiu. Takich, których nie trzeba brać w cudzysłów, bojąc się, co przyniosą. Dobrego życia! Fajnego. Własnego. 

Oby być w ruchu. Czuć. Oddychać. Myśleć. Bez nadmiaru fajerwerków. Z dala od czarnych dziur. Pod łagodnym słońcem, pod jakąś dobrą gwiazdą na nocnym niebie.

01:21, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
środa, 23 grudnia 2015
Wszyscy wszystkim ślą

Zbiórka na Klubokawiarnię dobiega końca. Kończymy, gdy dzwony wezwą na pasterkę. Więc jeszcze jest szansa na przedświąteczny dobry uczynek, na zrobienie prezentu, na odliczenie darowizny od podatku... Na to, żeby pomóc.

Ekipa Klubokawiarni dziękuje wszystkim, którzy wpłacili swój grosik i wspierali na różne sposoby.

TUTAJ podziękowania.

Dziękuje załoga, która wkrótce ma zacząć pracę. Niektórzy już nie mogą się doczekać :) Piotr w tle. Na swój sposób. Lada dzień podany zostanie adres.  Tak już na 100%. Sprawy się dzieją i toczą. I obracają w różne strony. Miejsce, remont, zatrudnianie pracowników. Gdy już ruszymy, temat nie ucichnie. Nadal będzie potrzebne wasze wsparcie i praca nad tym, by interes rozkwitł i wraz z satysfakcją,  przynosił zyski. Biznes to biznes :)

Za kilka dni omawiamy miejsce Piotra. Piotr wciąż jeszcze się uczy, ale będzie się już stopniowo wdrażał w nowe aktywności. Chodzi tu bardziej o formalności. Bo w samej pracy Piotr wykorzysta to, co lubi i umie robić. Po to się przecież uczył. Całymi latami. W domu, szkole, przeróżnych gabinetach i ośrodkach. Właśnie po to! 

Wyzwanie przez naszą rodziną -- dobrze to wszystko zorganizować, poukładać.

Wciąż problem z asystentem, zapowiada się mniej godzin SUO w nowym roku, oczywiście, nie wiadomo, ile będziemy płacić, nie wiadomo, czy ten sam terapeuta do nas trafi, a zdążyli już się z Piotrem trochę poznać. Takie tam stałe systemowe potyczki, których och, jakże bardzo! mam dosyć.

Na razie szykujemy się do Świąt. Jak wszyscy.

Święta to nie jest łatwy czas, już od dawna, ale nie o wszystkim da się i powinno pisać na blogu. Na pewno jednak wypada złożyć życzenia, nie tracąc wiary, że wszyscy damy radę, tam, gdzie nie dajemy.

Niech Święta Bożego Narodzenia będą radosne, ciepłe, spokojne.

Żebyśmy żyli przyzwoicie, po swojemu, nie wedle czyichś zasad i planów. Żebyśmy widzieli, że czarne jest czarne, a białe to białe, oraz dostrzegali, że wokół jest kolorowo.

No i żeby stał się cud.

11:25, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
środa, 09 grudnia 2015
Szyby nie ma

Od dawna, od tygodni, może miesięcy snuł mi się w głowie jakiś wpis smutny, smutny bardzo, prawdziwie i głęboko dołujący. Ale go nie było. Wpis o tym, jak cholernie ciężki był czas. Jak wśród gratulacji, komplementów (tych dla Piotra także, na pewno zasłużonych), słów wsparcia i nie tylko słów, miłych spotkań, znajomości netowych przenoszonych do realu, zmian wielu, zdawało się, że na lepsze,  miałam w głowie tylko jedno: dłużej nie wytrzymam, ratunku, ktoś nam musi pomóc.

Pomóc w domu. Pomóc w opiece nad Piotrem (tak, tak w opiece, by zawieźć go na zajęcia, pobyć z nim). Pomóc w czymkolwiek. Zawalone terminy. Umykające szanse. Choćby na książkę, która mogłaby zapewnić niezłe pieniądze, pozycję autorską nie do ruszenia. I nic o autyzmie! Nie wyszło. Nie dałam rady. Kompletna niemoc. Stres. Złość. Żal. Psychiczne zadźganie. A niby wszystko lepiej. I te gratulacje, i te słowa, że fajnie, że dobrze, że dzielnie. A ja się uśmiecham. 

Myślałam, że zwariuję!

Jak ktoś, kto wciąż ma pod górkę, mówi o gigantycznym zmęczeniu, wypaleniu do cna, o końcu i skończeniu, to nie jest przekonujący. Wszyscy jesteśmy wykończeni. Tkwimy w depresji. W dole. Czasem do kolana, czasem dwa metry czarnej ziemi nad głową. Tylko najlepsi znajomi widzą, wiedzą. Móc się odezwać i powiedzieć, że jest bezdennie chu..wo i być zrozumianym -- bezcenne.

Co się zmieniło?

Sukces to pocałować węża w dupę bez stawania na stołku w swoim dole -- mówi pewien znajomy klasyk. 

Może to już? Sięgam tej de... z wysokości stóp?

Nie jestem taka silna. Ale przecież nie chciałam być. I kto by to wszystko udźwignął. Perfekcyjnie. Przecież nie chciałam już walczyć i się szarpać. Tylko robić swoje. Więc może już? W domu wreszcie czysto. Okna umyte. Ktoś... Komputer w drodze. Jak pracować bez komputera?! Jak pisać te książki, nowe blogi, nanosić korekty. Ktoś... Ktoś wcześniej przysłał ten, który mam. Ot, tak. Ktoś... A oprócz tego od niedawna chodzę do pracy. Tam są ludzie. Lubię to. 

Cała akcja wspierania Klubokawiarni to niesamowite doświadczenie. Bardzo blisko serca. Dla mnie to coś naprawdę odkrywczego. Ja o sercu rzadko mówię. Zareagowali niemal wszyscy, kogo znam, rodzina bliska i dalsza, najdawniej niewidziani znajomi, najdalsi znajomi. Dziękuję. Dawno nie przeżywałam takich wzruszeń, zaprawiona w trwaniu i robieniu tego, co właściwe i dobre na tu i teraz. By przetrwać. 

Idea potrafi ludzi poderwać. Przed północą zebrana suma przekroczyła 95%. Możemy czuć się bezpiecznie. Samo mi się mówi "my". Bzdury mówią ci, co gadają, że net osłabia relacje. Zaraz była wspólnotowa reakcja :)  I wtedy nagle ujrzałam tę wężową de... Puściłam sobie trochę fajnej muzyki, odpowiedziałam na różne prośby i maile, i zrobiłam ten wpis -- wcale niedołujący.

Jeszcze 5% i Piotrek będzie miał szansę pójść do pracy. Nie na zajęcia dla osób z autyzmem, nie na terapię. Do roboty, do ludzi. Taki gość, co dziwnie rusza rękami, niewyraźnie mówi, ma znaczny stopień niepełnosprawności. Taki "chory". Taki, którego widzą za szybą. Szarą, brudną, smutną. Szyba -- stała ilustracja tekstów o autyzmie. Taki on ma iść do pracy. 

Nie ma żadnej szyby.

Do diabła z szybami!

Wymyślili je ci, którzy się boją.  Nie ma szyb dla autystycznych. Ich opiekunowie nie są żadnymi wybrańcami czy skazańcami. Jesteśmy jak wszyscy. Chcemy wyjść ze swoich dołów i dołków. Wpadamy w nie, gdy chce się nas izolować. Wstawiać za szyby. 

Sorry za patos :) Staram się minimalizować.

Jeszcze coś pozytywnego? Piotrek, gość z orzeczeniem, jest ostatnio nieznośny. Odkrył youtube. Puszcza głośną muzykę do nocy, nie pozwala wchodzić do swego pokoju. Być może myśli o dziewczynach. Normalne, co? Oglądałam niedawno Poradnik pozytywnego myślenia. Znów. Idę spać, bo do pracy nie wstanę. Obiecuję nie rzucać nocami w szyby książkami z wkurzającym zakończeniem. Jak w tym wariackim filmie. 

02:08, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
wtorek, 08 grudnia 2015
1 procent -- podziękowania i refleksji kilka

Dziękujemy za 1% podatku!

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", gdzie Piotr ma subkonto  kończy księgowanie wpłat z 1% podatku za rok 2014. Zebraliśmy 6 129,30 zł. To sukces i ogromne wsparcie! Dziękujemy jak najserdeczniej! Emotikon heart Emotikon heart 

To całkiem sporo jak na średnią, zbieraną na subkontach. Dobrze, że coraz więcej rodziców decyduje się na ujawnianie wysokości zebranej kwoty. Daje to jasną informację, że fortun nie gromadzimy. Indywidualna terapia Piotra to był koszt średnio 1000 zł miesięcznie, zależnie od ilości godzin. Do tego logopeda, specjalistyczne usługi opiekuńcze (kropla w morzu potrzeb), szkoła, pomoce.

W ubiegłym roku mieliśmy niemal dwa razy tyle, ale to był absolutny rekord. Wiosną 2014 roku wielokrotnie wypowiadałam się w mediach, byłam zapraszana do radia, TV, pisano o nas. Na pewno miało to znaczenie. Ale taka szansa zdarza się rzadko i nielicznym. Wiem o tym.

Niestety są też smutne refleksje. Subkont przybywa lawinowo. Coraz trudniej zebrać pieniądze na realną rehabilitację, a wciąż nie jest ona dostępna w wystarczającym stopniu w naszym niepełnosprawnym systemie. Wiele zależy od aktywności, zaradności rodziców, czasem zwykłego szczęścia. Rodzice prześcigają się w pomysłach, płacą za ulotki, promocje, usługi marketingowe. Przybywa fundacji, które oferują subkonta jako rodzaj usługi, za którą pobierają regulaminową opłatę (jest to zgodne z prawem). Coś tu jest nie tak. Co z dziećmi mniej zaradnych rodziców? Co z tymi po których nie widać "choroby", o mało wzruszającym wyglądzie, czyli autystycznymi na przykład? 

Subkonta nie zastąpią systemu wsparcia. A i same pieniądze to nie wszystko. Gdybym chciała przeznaczyć je na asystenta dla Piotra, to nie mam jak -- takich usług nie można kupić. Formalnie, z umową i rachunkiem. A jest to od lat najbardziej paląca potrzeba naszej rodziny. I setek, tysięcy innych. (Czy warto dodawać, że wyrównywanie szans powinno być bezpłatne?)

Z każdym rokiem narasta niezadowolenie innych organizacji pożytku publicznego, które czują się oszukane, bo 1% podatku zgarniają "chore dzieci", a nie tak miało być. Jako społeczeństwo nie wierzymy organizacjom, wolimy dać na konkretne dziecko, najlepiej takie, które znamy. Tak wynika z badań. I jest w tym nadzieja dla zmęczonych, zdesperowanych rodziców, którzy szukają wszelkich sposobów leczenia, terapii. Zakładanie subkonta to jeden z nich. Coraz częściej mówi się, że wsparcie powinno opierać się na darowiznach. Na wspieraniu konkretnej osoby, nawet konkretnego celu. np. operacja, zakup wózka, komunikatora itp. Jasne klarowne zasady. Warto pomagać, warto wspierać. Mądrze, intencjonalnie. Przez ponad rok nieznany nam zupełnie pan Michał (nazwiska nie podaję, nie mam na to zgody, ochrona danych) wpłacał co miesiąc darowiznę. Dziękujemy!

Na co wydamy pieniądze? Wysłałam do Fundacji część opłaconych rachunków za tegoroczną terapię. Refundacja pozwoli spłacić zadłużenie mieszkania. Oby! Na przełomie roku straszono nas eksmisją. Najpierw terapia, potem inne sprawy... Tak jest od zawsze. Smutne to.

Ale są rzeczy smutniejsze. Zaostrzają się przepisy dot. rozliczania 1%. Może przez takie sytuacje, jak nasza. Pisałam o prawdopodobnym oszustwie, o tym, że organizacja OPP pobierała od rodziców pieniądze, choć zobowiązała się ich nie pobierać, dostając na terapię dotacje budżetowe. Część pieniędzy poszło z subkonta. O ich odzyskanie może ubiegać się tylko ich właściciel, czyli Fundacja Dzieciom. Ja nic nie mogę zrobić. Bardzo mi przykro. Czegoś takiego chyba nikt się nie spodziewał. Nie byliśmy jedyni, którzy płacili m.in. z subkonta. Po to przecież te pieniądze były. A śledztwo w toku. 

Drugi smutny przykład -- Fundacja Pomoc Szkole z Mysłowic. Choć nie ma subkont, przez kilka lat zbierano tam 1% dla Piotra (nie ja). Drodzy podatnicy, którzy wpłacaliście tam swój 1% na Piotra musicie wiedzieć, że Fundacja nie rozliczyła wszystkich pieniędzy. Mimo próśb, wezwań, skarg, działań MPiPS.  Mimo własnych deklaracji, jaką kwotą dysponuje (złożonych w toku postępowania sądowego). Część rozliczono -- np. zakup komputera w 2010 roku (Piotr ma go do dziś), w 2013 -- iPad (nadal czekam na szansę posiadania karty kredytowej, by zakupić aplikacje logopedyczne, niestety syn kosztowną zabawkę dostał bez nich, jedynie z darmową wersją demo, nie tak miało być, można przeczytać w sprawozdaniu rocznym). Inne wydatki, co do których -- jako pełnoprawny rodzic -- nigdy nie doczekałam się jasnych informacji. Ale to przeszłość. Mija rok od wspomnianej deklaracji.Wierzyciele upominają się o zaległe rachunki za terapię, wysłanych do Fundacji, co deklarowała kasę. Kilka tysięcy.Ja mam je teraz płacić? Fundacja nie płaci, nie odpowiada, choć potwierdzenia odbioru korespondencji wpięte są do grubej teczki z dokumentami, niczego nie proponuje, od lat nie mogę uzyskać klarownych informacji na temat zasad zbierania i rozliczania pieniędzy na Piotra. Może pomogli wielu ludziom (szkołom), ale w naszej sprawie coś jest nie tak. 

Piszę o tym, żeby naświetlić temat z różnych stron. Czasem można wleźć na minę. Nie ja pierwsza, nie ostatnia. Na kilkanaście, może i więcej organizacji, które przez lata pomogły, pomagają, a wręcz ratują nam tyłek dwa "kwiatuszki" to niewiele. Ale nie ma co też tych "kwiatuszków" chować. By za łatwo nie wyrosły kolejne. Chciałoby się wierzyć w prawo i wymiar sprawiedliwości...

***

Mimo kilku smutnych refleksji raz jeszcze dziękuję. Także w imieniu Piotra, oczywiście, który ma tak wiele. Dziękuję mojej rodzinie, przyjaciołom, znajomym, na których co roku mogę liczyć. Także, jak nie jestem w mediach :) Nie robię żadnych akcji, nie drukuję ulotek, mam czasu, siły, środków. Te 1% procent mamy przede wszystkim właśnie dzięki naszej stałej grupie wsparcia. To najlepsza metoda! Dziękujemy. Piotr każdego dnia udowadnia, że wszelkie inwestowanie w niego opłaciło się.

01:32, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »