O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 22 grudnia 2014
WESOŁYCH ŚWIĄT!

22:00, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
niedziela, 21 grudnia 2014
Mijanie

Mija ten grudzień byle jak. Wlecze się od ranka do wieczoru. Coroczna grudniowa pozycja pół leżąca, pół deprecha z prześwitami.  W grudniu chciałoby się zrobić to, czego nie udało się zrobić przed końcem grudnia, ale marne na to szanse. "Bonusy" przechodzą na kolejny rok. Jak dowlecze się ten grudzień do Wigilii powinno być lepiej. Ale to tylko utyskiwanie opiekuna, który po raz kolejny widzi, że należy się sklonować i to już. Podopieczny w świetnej formie! Bywa w kawiarniach, piecze pierniki, poznaje nowych ludzi, ma już plany na ferie zimowe. Kompletnie nieświadomy tego, jak sprawy wyglądają od kuchni. Magii nadchodzących Świat nie odczuwam, nawet jeszcze bardziej niż rok temu. Taka grudniowa karma.

Co do kuchni -- kuchenne "Nastolatki" znalazły się w empiku, to cieszy. A kamyki czekają na nowych właścicieli na przykład na niewykluczone.com. Człowiek renesansu ze mnie! Myślący o tym, jak miałby na siebie, potomka i wspólny dom zarobić, gdy potomkowi nie wolno już będzie się edukować, czyli niedługo. Jak zarobić? Jak tylko się da! Proszę bardzo, niech kontrola sobie oficjalnie zajrzy. Ach, cóż to są za doznania, gdy wiesz, że samozwańcza kontrola łazi za tobą po całym internecie. Gdy (jako matkę niepełnosprawnego dziecka) kontrolują cię różni z każdej strony, wciąż komuś musisz się spowiadać z wydatków, zarobków, i starań. Generalnie, w du... się już nie mieści to wszystko, co tam masz. Zwłaszcza w grudniu. Grudzień jest z kamienia po prostu, jak sama nazwa wskazuje. W grudniu nie przetwarzasz bardziej. 

Wszystko byłoby lepiej, gdyby... Jest na liście kilka gdybów. Głównie te związane z klonowaniem. Du... zapchana (po uszy chciałoby się powiedzieć), ale w głowie na szczęście też jest kilka kolejnych "renesansowych" pomysłów. Ale wszystko w swoim czasie, w obecnym wciąż nie. 

Bardzo podoba mi się nowy wpis Ojca Karmiącego. Gdyby nie autyzm... Nie, nie. Jesteśmy tymi samymi ludźmi autyzm czy nie autyzm. Więcej wyzwań, więcej wydatków, brak systemu, kontrole na karku, grudniowe klimaty niewydolne. Tak, tak, to skutki autyzmu, "tajemniczej choroby", najdroższej na świecie... Ale i tak jesteśmy sobą. Może tylko byłoby nam trochę łatwiej, ale też nie wiadomo. Więc spoko. To tylko nasze życie. 

***

A tu artysta dumny ze swoich prac. Na podsumowanie wystawy. Oby więcej takich projektów! 


13:03, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 08 grudnia 2014
Myśli dwie

1.

Minął Europejski Tydzień Autyzmu. Kilka tekstów, rozmów tu i tam. Wyznania matek o ciężkim życiu (ojcowie też czasem dostają szansę, zdecydowanie za rzadko), wypowiedzi terapeutów o istocie zaburzenia. Standard. Publikacji o autyzmie, a także o sytuacji niepełnosprawnych w ogóle, jest już na tyle dużo, że można zaznaczać lepsze, słabsze, odnosić się krytycznie, wskazywać na nieopisane problemy. Nie lajkować jak leci. Topnieje ilość znajomych rodziców i terapeutów, którzy choć raz gdzieś tam się nie wypowiedzieli, lub przynajmniej nie zostali o to poproszeni.  

Kiedy w temacie zaczną wypowiadać się szerzej także prawnicy (dyskryminacja i szanse na korzystanie ze swoich praw), ekonomiści (ile kosztuje wykluczenie), socjolodzy (korzyści ze zróżnicowanego otwartego społeczeństwa)? Jak dziennikarze będą umieli zadać im odpowiednie pytania??? Tutaj podpowiedź. Za każdym razem, gdy pytano mnie, jak wygląda nasz dzień, próbowałam powiedzieć, jak wygląda nasze życie poza światem.

2. 

Z myśli pierwszej wypływa druga -- czasem słyszę co muszę, albo chociaż powinnam. Protestować pod sejmem, uświadamiać rodziców małych dzieci z autyzmem, wysłać 101 mikołajkowych prezentów dla biedniejszych od siebie, leczyć autyzm, niszczyć szczepionki, pisać ustawy, walczyć i bić się, przejść na weganizm, bo to uratuje nasze zdrowie i cały świat, zrezygnować z terapii i "pilnować" małego Piotrusia... Są na świecie ludzie, którzy z niejasnych dla mnie powodów, wiedzą lepiej co powinni inni. Matki niepełnosprawnych dzieci najwyraźniej mają z takimi mędrcami jeszcze trudniej. Taki kraj, taki obyczaj.



Z tym niewolnictwem, jakie kilkukrotnie pojawiło się w tekstach o nas to wcale nie jest przesada. Ostatnio jakby znów więcej wokół "mędrców", a może tylko głośniejsi są ci, co zawsze. Może chcą mi przypomnieć o noworocznych postanowieniach? Już je mam :) Nie zapomniałam.

17:58, szczypta_chili
Link Komentarze (6) »
Jutro wernisaż

17:09, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
piątek, 05 grudnia 2014
Planowanie

Siedzę tak, siedzę przy tym biurku, przewalałam te papiery. Spania nie będzie. Trudno spanie zaplanować ostatnio. 

Przewalam te papiery, przewalam, po tym jak nas załatwiły szlachetne organizacje pożytku publicznego, i widzę, jak wymyka mi się planowanie reakcji. Planowałam z reakcją zdążyć w tym roku, ale już właściwie go nie ma. W sądach jeden diabeł, czy na pieczątce doręczenia grudzień czy styczeń. Gorzej, że trzeba by to jeszcze jakiemuś prawnikowi pokazać. 

Znajoma, która była w polityce, mówi, że prawnicy nie znają ustaw z zakresu polityki społecznej. Po co? Pokopani przez los, sprawni inaczej, kancelarii przecież nie szturmują. Gdyby weszli do środka i chcieliby uporać się ze wszystkimi problemami, mogliby długo nie wychodzić... Bezpłatne porady prawne to wysepki, kropelki w oceanie potrzeb. Przydałby się chyba jeden prawnik na jednego pokopanego. Prawny asystent. Prawnik-cień. W sprawozdaniu Rzecznika Praw Obywatelskich z realizacji przez Polskę zobowiązań wynikających z Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych piszą, że niepełnosprawni nie znają swoich praw, dyskryminacja jest ogromna, spraw sądowych -- mało. Może nie tylko dlatego? RPO się postarał -- sprawozdanie jest bardzo szczegółowe, konkretne i czytelne. Jestem pod wrażeniem. Planowałam napisać o tym dzień po spotkaniu. Może do niedzieli się wyrobię. Oby najbliższej. 

Powrót do ścisłego planowania dobrze wpływa na Piotrka. Ma też inne wspomaganie. Boję się powiedzieć, że tak dobrze jeszcze nie było. Wiosną była praca, planowałam znaczną poprawę naszej sytuacji materialnej. Oraz remont kuchni. Pod koniec wiosny Piotrkowi odbiło, o czym pisałam, jak w ogóle chciało mi się cokolwiek pisać. Taki stary, taki "sterapeutyzowany" i taką kichę odwalił? Nieprzewidywalność autyzmu? Odwalił. I przepoczwarzył się w lepszego siebie najwyraźniej.

Co dalej?



Przeczytałam tę rozmowę i zacytuję fragment:.   

Dorosłe osoby z autyzmem najczęściej po zakończeniu edukacji w szkole specjalnej lub w szkole życia, pozostają w domu pod wyłączną opieką rodziców. Tam najczęściej przechodzą regres. Tracą umiejętności, które z takim wysiłkiem przez wiele lat edukacji nabywały. Rodzice są osamotnieni, zmęczeni, bezradni. Właściwie opieka nad taką osobą z autyzmem jest jedyną formą aktywności tych rodziców. To jest czasami trud ponad siły.

Planowałam rezygnację z terapii (koszty), ale pytanie: co w zamian? Siedzenie ze mną? Na niewolniczym świadczeniu, zabraniającym pracy? Stres synchroniczny jako sposób na życie? Przypomnę też ten tekst, bo piszą w nim, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością zdają się być pozbawieni możliwości planowania przyszłości rodziny. Wiem coś o tym.

Ja nawet napisania tekstu nie mogę zaplanować -- sprzęt zawiesza się w nieprzewidywalnych momentach. 

Coś tam jednak składam, puzzel przy puzzlu. Może się nie rozwali. Wszystko.  

Czarno dziś widzę w takim pięknym świecie? Nawet nie wiem, czy jest dziś, czy już jutro. 


W sumie -- luuuuuuzzzzzz. Co będzie to będzie.

Takie teraz u nas panują zasady. 

***

Czasem planuję, co dalej będzie z blogiem. Co z nim zrobić, jak przeobrazić. Myślę o tym, gdy nie mam ochoty pisać. Bo albo życie jest gdzie indziej, albo jest bardzo źle. A potem mi przechodzi. 

03:14, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2