O autorze
Tagi
RSS
środa, 18 grudnia 2013
Koniec roku -- wpis enigmatyczny

Kręci nam się i mąci ten koniec roku. Problemy napływają z niespodziewanych stron. Niektóre są dziwne, inne brzydkie.  Słowo "problem" należy też czytać: "sprawa do rozwiązania".  Problem jako: 1. rozpoznanie sytuacji, 2. podjęcie decyzji o działaniu oraz 3. wykonanie działania, jak mnie uczyli na studiach.

Problemowe są opinie o P., który chyba będzie musiał się nieco przekwalifikować. Sprawy socjalno-bytowe są tak bardzo problemowe, że nawet już nie wspomnę jak bardzo. Sprawy zawodowe? Temat brzmi jak mgliste wspomnienie z wczesnego dzieciństwa. Chyba niedługo podpiszę się pod uzawodowieniem opieki nad osobą zależną. Sprawy inne się toczą. Jak głaz narzutowy po powierzchni poziomej. Ale dotoczą się, dotoczą tam, gdzie ich miejsce.

Mam przeczucie, że zmieni się w Nowym Roku. Nazmienia, pozmienia. Pewnych rzeczy znieść już nie sposób. Z innymi nie sposób walczyć. W ogóle walczenie odpuszczam sobie. Szukam innych określeń, np. rozwiązywanie problemów brzmi dużo lepiej. Lepiej od trwania. Kolejny rok przetrwałam. I tu dopowiadam słowo na K, wielkimi literami (17 grudnia był dniem bez przekleństw, ale jest prawie pierwsza, już można).

Coś się czai w mroku.

Nie wiadomo co. Jak wylezie to albo dostanie w łeb albo będziemy uciekać daleko, daleko. Albo załatwimy to w punktach 1-3, patrz wyżej. Można i ku niebiosom, gdy przed siebie nie można, bo K ciemno jest. Dochodzi pierwsza w nocy. 

00:56, szczypta_chili
Link Komentarze (6) »
niedziela, 15 grudnia 2013
O chorobach

To jeszcze nie ten moment, by rozprawiać na ten temat z każdą znajomą osobą, co jeszcze żyje. Ostatnio jednak jakoś mi się kojarzy wszystko chorobowo. Wokół kichają i prychają, odwołują zajęcia. Ja biegam po lekarzach, bo trzeba jakoś się trzymać, gdy ma się "chore" dziecko, które nigdy nie wyzdrowieje. Choćbym leczyła wiarą, nadzieją, medytacją, wiadrem zdrowotnych soków warzywnych dziennie. Etat na całe życie. Więc trzeba trzymać pion, choć przechyły i przechyły. Wręcz dosłownie. Skierowanie za skierowaniem, chodzę, jeszcze chodzę i poznaję służbę zdrowia.

Ale autyzm to nie choroba. To całościowe zaburzenie rozwoju.  

Na pewno co najmniej kilka razy powiedziano o Piotrku, że jest "chory na autyzm'', o mnie "matka chłopca, chorego na autyzm". Mogło się zdarzyć w jakimś z medialnych wystąpień. Nie zawsze dało się sprostować, gdzieś tam pewnie nadal tkwią takie lapsusy językowe. Mogło się zdarzyć w oficjalnym piśmie. Zwłaszcza pisanym przy udziale osób trzecich. Ach, można mnie teraz dopaść i ugryźć. Nie przejmę się tym za bardzo, dobrze? Powiem, że miałam na myśli chory aspekt społeczny.

Wystąpień -- kilka, pism pewnie setki. Wciąż powstają nowe. Są niczym armia orków. Może obecnie produkuję już nawet ich lepszą wersję -- Uruk-hai. Szybciej idzie, choć przyjemnie nie jest. Czasem nawet wspieram innych. Czytam przepisy, zaglądam do ustaw. Chociaż są bardzo nudne, nudniejsze niż Władca pierścieni. Wolę jednak czytać książki. Panu ministrowi chciałam się uprzejmie przypomnieć. Bo ileż już można czekać na to drugie pismo?! No, ale trzeba przyznać, że na okulistę czeka się dłużej… I od razu zapisuję sobie na żółtej karteczce, że trzeba znaleźć to potwierdzenie na takim małym świstku i chyba znowu pisać do instancji, jeszcze przed Świętami. Cały świat zasłany papierami. Dla lepszego zrozumienia -- można zmienić literę w przymiotniku.

Jeśli autyzm to choroba, to tylko społeczna.

Nie mówię tu o problemach komunikacyjnych, jakie ma osoba autystyczna, choć są one jednymi z najpoważniejszych w tym zaburzeniu. Autyzm ma przerzuty na opiekunów. Od lat choruję na „autyzm”. Jak masz dziecko z autyzmem to okazuje się, że nagle musisz ruszać do boju z całym światem. Placówki oświatowe, urzędy, sądy, instytucje wszelakie. Byle tylko dostać pomoc, wsparcie. Trzeba tłumaczyć, wyjaśniać, nosi tony papierów, wypełniać kwestionariusze. Od tygodni niosą się wieści, że rodzice lepiej funkcjonujących dzieci nie dostają świadczeń, bo „autyzm to nie choroba”. Jak widać, możliwość interpretacji jest dowolna, i to też jest chore. Od tej niewiedzy chorują rodziny, otoczenie dziecka. Ludzie na ulicy dziwnie patrzą, czasem zaczepiają, bywa też i  nieprzyjemnie. Czasem udaje się dostać odrobinę zrozumienia. Miło jest.

Autyzm to choroba społeczna. Bo mało kto wie, czym jest autyzm. Takim dziwnym zaburzeniem, które wymaga od opiekunów autyka nieustannej czujności i gotowości, by ratować jego, siebie, jego terapię, szkołę, swoją pracę, pasje, kontakty ze znajomymi, mieszkanie, ciszę nocną, cały świat wokół… Autyzm jest nieprzewidywalny. Czasem nawet najbliższej rodzinie trudno to wytłumaczyć. Autyzm izoluje społecznie. Ale nie musi być źle. Wystarczyłby sensowny system wsparcia, w tym – dostęp do terapii i opieki, działania edukacyjne, możliwość integracji.

Nie lubię przyklejania nam etykietki „nieszczęśliwych”, tak samo, jak: dzielnych, wspaniałych i bohaterskich. To nie tak. To inaczej jest. Co ja tu mogę jeszcze o tym powiedzieć? Już powiedziałam! Od kilku lat piszę blog o tym, to prawie jak książka  (zrobiono o nim reportaż, wczoraj była emisja i jak tylko będzie dostępny link – wrzucam), te wszystkie pisma, dokumenty, napisane, otrzymane, inne wypowiedzi w mediach. To mój skromny wkład w podnoszenie świadomości autyzmu. Nie lubię, jak opowiada się głupoty o wyleczeniu z autyzmu. Może kiedyś będzie możliwe całkowite cofnięcie objawów tego zaburzenia. Na razie nie jest. Uważałam, że świadomość autyzmu wzrosła od czasów, gdy „choroba” spadła na moją rodzinę. Bo przecież nie ja jedna robię, to co robię. Każda nasza rozmowa z urzędnikiem, znajomym, osobami, które mają wspierać to mała kropla, która drąży skałę. Niestety nagle, nam -- „chorym na autyzm” spadł na łeb wielki kamień. Wierzmy, że nie pozabija. Ale szkód chyba nie da się uniknąć. No i boli. Trudno uwierzyć, że „choroba”, zwana „brak wiedzy o autyzmie” tak mocno chwyciła w miejscu, które powinno być zdrowe, wiedzące, pomocne. Potrzebni są doktorzy... A może tam zalęgła się całkiem inna choroba? Zgadywać nie będę. Warto nie mówić bzdur o autyzmie. 

Leczniczej chelatacji nie planuję. Marzę o tym, by Piotrek na jakimś skrawku przestrzeni (sport, rozrywki) mógł regularnie spotykać się neurotypowymi rówieśnikami, "rozmawiać", bawić się, uczyć się od nich właściwych zachowań, dać im szansę na poznanie siebie -- jest przecież fantastycznym gościem. Byłaby to teraz dla niego najlepsza terapia. To chore, że tak trudno o coś tak oczywistego. Oczywistego, gdy wie się czym jest autyzm. 

sobota, 07 grudnia 2013
Przed obiektywem

Przeglądając bloga, uświadomiłam sobie, że nie ma tu moich zdjęć, jedno stare w pierwszym wpisie. 

Do przeglądania zasobów skłonili mniej dwa panowie z Polsat News, którzy odwiedzili dziś nasze zacisze na końcu miasta. Powiedzieli: niech pani z synem ogląda wpisy na blogu, będziemy kręcić przebitki. Więc oglądaliśmy z synem, klikając w archiwalne linki. Wszędzie tylko syn i syn, ani śladu aktualnych fotek matki. Matka trzymała aparat pstrykający.

Panowie nagrywali nas do programu, gdzie ma być o blogach rodziców niepełnosprawnych dzieci i dlatego zgodziłam się, choć zestresowało mnie to kręcenie w domu. W dwa dni odfajkowałam porządki świąteczne. Mieliśmy już propozycje robienia o nas reportaży, ale odmówiłam, bo nie chciałam ckliwych obrazków: mama, syn & zawieruchy losu. Ale jak o blogach, to OK.

Niestety mam poczucie, że nie mówiłam tego, co najbardziej chciałam powiedzieć. Plotłam banały. Pan powiedział, że mają co trzeba i jest dobrze. Nigdy nie wiadomo, co oni, ci dziennikarze uważają za dobrze :), ja jednak miałam poczucie, że o blogu i blogowaniu mogę powiedzieć ciekawsze rzeczy. Piotrek cały czas był na wizji, wiercił się, brzęczał, ale siedział i zadanie wykonał. Mnie weny  zabrakło.

Wczoraj czułam się zdecydowanie bardziej zwarta, gotowa i elokwentna. Niestety z przyczyn technicznych panowie odwołali wizytę i przełożyli na dziś. Akurat tuż po tym, jak zrobiłam sobie mocny "telewizyjny" makijaż z szykowną kocią kreską, żeby nie wyglądać na nieszczęśliwą. Niewyspanie ostatnio doskwiera, dzień miesza mi się z nocą, nie ma lekko, a jeszcze głupoty gadają o autyzmie w telewizji jednej. No i wyszłam w tym makijażu zadać szyku w gminie, ziemniaki kupić i coś tam do nich. Bo nie sztuka błyszczeć w Hollywood, trzeba być pięknym i zadbanym w każdych warunkach. Niestety nie zwróciłam uwagi na warunki atmosferyczne, śnieżyca na mnie napadła i zmyła całą moją pracę, zostawiając smugi i plamy na policzkach. Gogle zadałyby więcej szyku.

Dziś makijaż skromniejszy, mniej czasu. W nocy siedziałam długo, i zrobię niepotrzebną dygresję -- w konkretnym celu ponownie czytając książkę, której czytać się da. Na szczęście e-życie towarzyskie rozładowało napięcie, był żubr, żubrówka, mikołaje bez spodni... Wy, już wiecie, wy, którzy wiecie. A potem jeszcze dla odstresowania obejrzałam taki film gdzie wszyscy bohaterowie męscy (żeńskich prawie nie ma)  wyglądają jak mikołaje w różnym stadium rozwoju: młodsi, starsi. Tyle, że byli całkiem ubrani, a nawet uzbrojeni. Czasem rozmawiamy z koleżankami, który mikołaj z tego filmu podoba nam się najbardziej. A mamy już lat tyle, że nie tapetujemy ścian plakatami jakimiś Fara-rara-mirami. Ale pogadać zawsze można o młodzieżowych pozycjach. P. zrobił mi prezent na Mikołajki i kwadrans po 21.00 już spał, chyba szkolne Mikołajki go wyczerpały. Śnieżyca go ominęła. A ja w Mikołajki zrobiłam prezent stacji, której już nie oglądam, ponieważ mój syn ma autyzm. I to nie żart. Zakręciłam z książką, filmem, internetową imprezą...

A dziś zupełnie jak autyk, który pogubił się, bo mu plany padły...

Piotrek powtarzał, że chce iść na spacer, a panowie uznali, że to świetny pomysł, będzie kadr zewnętrzny. Jak już nakręcili nas w domu ze wszystkich stron od stóp i pod łokciem poszliśmy wszyscy razem. Panowie szli przed nami i  mówili: wolniej, nie tak szybko, ale to raczej było do Piotrka. Ja szłam wolno, nic nie widziałam, gdyż wiatr rozwiewał mi włosy. Wiało jak diabli, ale która kobieta włoży czapkę, gdy kręci ją pan z kamerą. Stopowałam Piotrka, powiedziałam, do niego, że chyba wyglądamy jak dwie sieroty, a pan z kamerą to usłyszał i potwierdził.

Ale stało się. Emisja za tydzień.

Nie wiem, jaka wyjdę "piękna" i "elokwentna", ale faktem jest, że kamera generalnie mnie nie peszy. Byłam tu i tam, i zawodowo, i autystycznie, i na żywo, i pod montaż. Mogę nie mieć weny, ale nie czuję stresu. Co innego aparat fotograficzny. Tu zawsze spina.

Sesja zdjęciowa? ....... Najgorzej jest po. Stylizacja nie taka, to nie ja, nie mój styl, nie ten profil,  nie takie ujęcie, jak ja się ustawiłam, co to za mina. Oczywiście do siebie gadam. Modelka ze mnie że ratunku na pomoc.

Ale człowiek próbuje być lepszym, czasem ma do tego specjalną okazję.


Moje hasło: Wychowałam szczęśliwego człowieka

Jak wróciliśmy ze spaceru, lucky man zabrał się za pieczenie babki ziemniaczanej. Po pierwszym sukcesie sprzed miesiąca, co sobota wypieka. Nie narzekam, bo (prawie) sam wszystko robi i ma full wypas na cały dzień. Och, jak już ten autystyczny na czymś się zakręci... Oczywiście z tych bulw wypiekał, co je wczoraj niosłam w śnieżycę, płacząc czarnymi łzami...

I jeszcze jedna dygresja zupełnie obok tematu -- spodobał mi się ten tekst tutaj. Zabawnie się składa, że jest w nim cytat z tego filmu z uzbrojonymi mikołajami, z tej konkretnej części. Więc wrzucam. A co tam. Bo czego tu nie ma na tym blogu! Chyba tylko bzdur na temat autyzmu. Mógłby blog wyjść do ludzi. Chyba najwyższa pora go tam posłać. Czas mija. Czuję się coraz bardziej zmotywowana.  

22:38, szczypta_chili
Link Komentarze (7) »
środa, 04 grudnia 2013
DZIĘKUJEMY

W zamieszaniu dopiero teraz ważna sprawa:

kłaniamy się nisko, dziękując wszystkim, którzy wysłali 1 procent swojego podatku na subkonto Piotra w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

To wielka sprawa - to, że o Piotrku, o nas pamiętacie każdego roku, że mogę na was liczyć, że rozdajecie apele i organizujecie mini-akcje informacyjne: kochana rodzino z Białegostoku, ze Śląska, z północno-wschodniej Polski, znajomi i przyjaciele z Warszawy, okolic, Białegostoku, Szczecina, Wrocławia. 

Fundacja zaksięgowała środki i wiemy, że możemy ogłosić sukces: nie jest mniej niż roku temu!

Tak, to prawdziwy sukces. Bo coraz trudniej zdobyć 1procent. Subkont przybywa lawinowo, coraz więcej jest dzieciaków, osób potrzebujących pomocy dla których 1% bywa jedyną szansą na opłacenie terapii. Nasz nr w Fundacji, nadany 5 lat temu to 6771, gdy robię ten wpis widzę liczbę podopiecznych -- 22 361. Całe szczęście, że ludzie wolą dać na konkretny cel, konkretne dziecko.  

Zabieganie o wpłaty wymaga coraz bardziej profesjonalnych działań: kampanie, ulotki... Tym bardziej dziękuję -- ja takich działań nie podejmowałam. Wszystkiego sama nie zrobię. Tym bardziej dziękuje innym. Rozesłałam ponad 150 apeli, przypomniałam się tu i tam, pisałam na blogu o nas, o zbieraniu 1%. Na pewno pomógł mój występ w TVP2, w lutym -- dziękuję więc i telewizji, i tym, którzy, widząc mnie i słysząc, wybrali właśnie KRS Fundacji i wpisali w PIT nazwisko mojego syna. 

Pieniądze pójdą na terapię. Właściwie my też już należymy do grupy osób dla których 1% to niemal jedyna szansa na opłacenie terapii. Od dwóch lat sytuacja naszej 2-osobowej rodziny jest coraz trudniejsza, od roku stała się właściwie dramatyczna. Żadna ze mnie bohaterka, żaden Herkules ani cyborg, nie udźwignę więcej niż już dźwigam. Ale może -- dzięki pomocy, jaką otrzymujemy, działaniom, które trwają -- uda się przegrupować siły i jednak żyć spokojniej.

Aktualnie spłacamy zadłużenia. Nie możemy zaplanować wydatków extra. Ale przynajmniej jakoś tam się jednak opłacamy, Piotr ma indywidualną terapię, która daje efekty. Choć w tym roku, ze względów finansowych, już dwukrotnie ograniczałam ilość godzin. To też ograniczenie mojej dyspozycyjności, przede wszystkim zawodowej. Ale póki co ma terapię. Może uda się kupić coś do jego pokoju, jakieś pomoce.

Terapia: ciągła, intensywna, przemyślana, wciąż modyfikowana właściwie nigdy się nie kończy. Dzięki zajęciom, codzienne życie Piotrka jest po prostu fajne, urozmaicone, każdy dzień to sekwencja różnych działań, które porządkują jego świat i dają poczucie bezpieczeństwa.
No i codziennie mamy ten uśmiech!  

Dziękujemy: Białogard, Białystok, Bielsko-Biała, Bydgoszcz, Drezdenko, Gliwice, Golub-Dobrzyń, Hajnówka, Jastrzębie Zdrój, Katowice, Kłodzko, Kraków, Lublin, Łódź, Mielec, Miński Mazowiecki, Nowe Miasto Lubawskie, Olkusz, Oława, Opole, Opole Lubelskie, Płońsk, Poznań, Pruszków, Puck, Starachowice, Suwałki, Szczecin, Świdnica, Tychy, Warszawa, Wołomin, Wrocław.  

22:30, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 03 grudnia 2013
Taki Dzień. Taki Tydzień.

Dziś 3 grudnia jest Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. P. w stroju sportowym został odstawiony na imprezę szkolną z tej okazji. Mają jakieś zawody, może przyniesie medal i kilka gadżetów. Pewnie będzie miał mnóstwo radości z wydarzenia.

Ponadto pierwszy tydzień grudnia to Europejski Tydzień Autyzmu. Trwa już zatem trzeci dzień.

Co roku, my "autystyczni" liczymy, że media coś napiszą, zauważą. Jak dotąd nic nie wypłynęło. Może jeszcze wypłynie, może w lokalnych. Więcej wypływa w kwietniu -- 2 kwietnia to Międzynarodowy Dzień Autyzmu, wtedy świecimy na niebiesko. Jak jakieś kosmiczne odpały. Widać niewiele z tego wynika, skoro szefowa Fundacji TVN "Nie jesteś sam", osoba całkowicie niekontrowersyjna, a wręcz szanowana wypowiada słowa, które chyba śmiało można nazwać żenadą roku. Sami posłuchajcie. Szefowa wielkiej Fundacji pomagającej chorym dzieciom nie ma bladego cienia pojęcia czym jest autyzm. Można by powiedzieć, że przecież autyzm to nie choroba, ale ta wypowiedź zmienia perspektywę. Chyba właśnie pani Bożena Walter wzbudziła największe emocje wśród protestujących i słusznie -- skoro odpowiedź na protest mówi, że nominowana wcale autyzmu nie wyleczyła i zmaga się z nim każdego dnia. A sympatyczna pani Bożena mówi co innego. Schizofrenia&paranoja. Ale może na to też pomaga dieta.   

Fundacja TVN miała opinię tej, co autystycznym raczej nie pomaga. Czy jakoś chcieli się zrehabilitować tą nominacją, pokazać, że widzą problem? Może chcieli zacząć pomagać w większym stopniu, bo właśnie się ocknęli i zobaczyli, że z tym autyzmem coś jest na rzeczy. Jeśli jednak zaczęli od takiego pierwszego kroku, że nominowali panią, co napisała fantastyczną książkę o leczeniu autyzmu, w której właściwie nie ma nic o autyzmie, to strach się bać, co może z tego wyniknąć. Na przykład,ilu znajdzie się nowych specjalistów, co "leczą" autyzm od ręki? Czy już malują szyldy nowych gabinetów? Pomysł na biznes jak znalazł. Leczenie autyzmu medytacją. Leczenie autyzmu olejem kokosowym. Zwolennicy nieobjętych oficjalną medycyną, nieterapeutycznych, i wcale nie nowych metod "leczenia" autyzmu zacierają rączki i łączą szeregi, muszą być stacji TVN niesamowicie wdzięczni. Mnie chce się wywiesić banner na blogu: Moje dziecko ma autyzm.Nie oglądam TVN. Niekoniecznie przez protest, choć mam nadzieję, że troszeńkę też lecą na łeb na szyję notowania Faktów. Wiarygodna stacja... Raz jedno, raz drugie. Protest tyle mi między innymi dał, że na nowo spojrzałam też na media, nie tylko na cuda.

Pomyśleć, że żyłam sobie sobie z tym autyzmem ponad 15 lat i nie wiedziałam, że tyle jest tych sił ciemności, co je teraz nominacja wyciąga z konspiracji. Owszem, słyszałam to i owo, nawet zetknęłam się osobiście, ale jakoś poszłam inną drogą i widzę same tego korzyści. O autyzmie, jaki ja znam, autorka fantastycznej książki nie pisze. Nie został on uleczony. Na początku drogi, dawno temu, gdy chyba nawet jeszcze "dany" nie dotarły, byłam zdaje się tak zagubiona, że -- o ile pamiętam -- nawet nie chciałam leczyć, tylko, żeby miał jakąś terapię, żeby znaleźć przedszkole, żeby zrobić dla niego cokolwiek, żeby ktokolwiek, każdy kolejny lekarz czy psycholog powiedział mi coś sensownego z czego można by złożyć jakąś całość. Z czasem ułożyło się.

Autyzm, jaki znam jest akceptowany, bo akceptowana jest osoba, która go ma, mój syn. Niedawno podałam do publicznej wiadomości, że wychowałam szczęśliwego człowieka. Efekt niedługo ujrzy światło dzienne. Czekam cierpliwie. Mój autystyczny syn jest szczęśliwym człowiekiem, pogodnym, uśmiechniętym chłopakiem. Wprawdzie z tego powodu już kilka razy słyszałam, że on już może nie ma autyzmu, tylko "cośtam" innego. Nie przyszło mi jednak do głowy, by go "leczyć" z tego "cośtam"... Diagnozy i obserwacje wciąż wskazują na autyzm. Nie fantazjuję! Mam dowody i nie zawaham się ich użyć! Ostatni przyszedł pocztą kilka dni temu.

Na spotkaniu z rodzicami młodszych dzieci kilka dni temu kolejny raz nasłuchałam się o tym, jak użerają się oni z nauczycielami, pedagogami w szkołach, psychologami. Uświadomiłam sobie, że chyba Piotr i ja też mieliśmy swego rodzaju szczęście, że w czasach, gdy nie było takiej oferty jak teraz, jak już trafialiśmy do osoby czy ośrodka, dostawaliśmy kompetencje, pełen profesjonalizm. I tak jedziemy, ciągle do przodu. Teraz trzeba mieć szczęście -- nie żeby znaleźć ośrodek/terapeutę/szkołę -- ale by trafić na miejsce/osobę, którym można w pełni zaufać, a nie go dopiero szkolić ich w kwestiach autystycznych, jak to się często dzieje. Znajomy tata organizował w szkole pogadanki na temat autyzmu dla innych rodziców i nauczycieli :) Fajne. Pozytywne. Ale czy to rola rodzica?

Wczorajsza wizyta u Piotrkowej pani doktor, medycznego autorytetu, którą odwiedzamy już 10 lat wypadła optymistycznie. Jest dobrze. Postępy i potencjał. Ale zaburzenia poważne. Nikt nie udaje, że jest inaczej. Nie snuje fantazji o wyleczeniu.

I tyle z okazji świąt.

Chciałabym jeszcze dodać, że nie mam nic przeciw dietom. O ile nie są z kosmosu. O tym wkrótce.