O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 17 grudnia 2012
Ostatni wpis...

...w tym roku.

Pora na przerwę.

Postanowiłam na jakieś 2-3 tygodnie odłożyć bloga i zająć się ratowaniem naszego życia.

Swego czasu chodziłam na grupę wsparcia rodziców niepełnosprawnych dzieci i pamiętam wiele z naszych rozmów. Kiedyś rozmawialiśmy o tym, że trudno jest mówić o tym, jak jest trudno, gdy naprawdę jest już tak trudno, że strach. Po tym jak wydarzyła się jakaś głośna tragedia (ale dziś już nie pamiętam jaka...). Jedna z nas powiedziała, że ogranicza nas wstyd. To znaczy taki wstyd, że jak się polecimy na maksa górnym C czyli tak jak czujemy, a potem nam się poprawi, to będzie wstyd, bo przesadziliśmy. Więc wolimy mówić nie za głośno. Po ariach rozpaczy najlepiej byłoby umrzeć albo oszaleć, żeby uniknąć wstydu. Nie wszystkim się to zdarza, ale zdarza.

Po drugie mówienie o przemocy. Psychicznej, ekonomicznej, nie tylko tej po której zostają siniaki. Mówić? Wywlekanie rodzinnych spraw. Epatowanie. Fe, brzydko pachnie, nie podchodzimy. Trzeba się dogadać. Winne są obie strony. To jeden z najgorszych, najgłupszych, najobrzydliwszych banałów, powtarzany chętnie przez telewizyjnych psychologów. Bardzo często nie ma symetrii, wystarczy uważnie przyjrzeć się sytuacji, nim otworzy się gębę do komentowania. Nie mówić o przemocy? Jak wydarzy się coś złego -- nic nie mówiła, nikt nie wiedział, kto by przypuszczał... Głosuję za mówieniem. Przemoc i dyskryminacja to nie są prywatne sprawy.

 

Więc ja chcę się zastanowić co mówić, jak mówić, do kogo, żeby gardła nie drzeć po próżnicy.

A także co po kolei robić. No i robić to po kolei.

Moja sytuacja znów się, jak to nazwać... wypierdoliła?... walnęła w przeciwległą burtę, że chyba maszt uszkodziło? Jakoś tak.

Blog to za mało.

Idę dalej. Szukam sojuszników, a może nawet -- wstyd powiedzieć -- holowników.


Świetny moment, żeby przygotować bloga do wersji ebook i poukładać książkę. Napór jest silny.

Proszę dmuchać, by nadszedł pomyślny wiatr.


Tyle razy, gdy siadałam do pisania, myślałam, że zdołam tylko zawyć Aaaaaaaaaaaa, ratuuuunkuuu. Nie umiem wyciągać wysokiego C. Nie jestem pewna, czy to dobrze.

01:00, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
czwartek, 13 grudnia 2012
Matką dziecka niepełnosprawnego będąc...

...mówię do niego głównie po imieniu.

I patrzę na niego jak na twór całościowy, który tak a nie inaczej porusza się, mówi, reaguje. W ogóle lubię tak patrzeć na ludzi, nie klejąc im etykietek na czole, takich, które wrzuciłyby ich do jakiegoś kufra i zamknęły wieko.

Słów Mam niepełnosprawnego syna używam głównie w instytucjach.

Ale P. jest inny. Neuronietypowy. Choć powtarzam tu i tam, że niepełnosprawność -- a konkretnie autyzm -- sama w sobie nie jest problemem, problem to brak  miejsca w systemie społecznym, brak systemu, który by nas obejmował.

Na fali mów i rozmów o macierzyństwie stwierdzam to w tym tu oto prostokątnym okienku.Bycie rodzicem takiej osoby jest szczególne.

Oznacza fantastyczny luz: nie mam oczekiwań.

Że:

poda herbatę jak będę zgrzybiała, że mi zbuduje domek z ogródkiem, dostarczy słodkich wnucząt, będzie przyzwoitym człowiekiem (na bank to on raczej nie napadnie...), że zostanie neurochirurgiem, że się dorobi etc.

Ludzie  bardzo dużo oczekują od swoich neurotypowych dzieci. Czasem się wydaje, że chyba nawet nie wiedzą, że spłodzili oddzielnych ludzi i wpływ na nich mają ograniczony.

Jak był mały to jeszcze oczekiwałam, nawet wierzyłam w cuda bardzo dawno temu. Ale teraz? Niech on będzie taki jaki jest. Pogodny, szczęśliwy. Tak trzymać.

Ponadto moje oczekiwania, że terapie dadzą dobry rezultat (choć do końca nie wiadomo jaki, ani kiedy) były bardziej pewne niż oczekiwania rodziców, co do korzyści, które mają przynieść gra na harfie w przedszkolu, angielski w pieluchach, lekcje pływania i baletu, dobre szkoły oraz inne wszechrozwojowe starania. A nade wszystko ględzenie, żebyś był grzeczny, się mnie słuchał, miał dobre stopnie i nie pluł na ciocię.

Mnie to ominęło. Ulga!

 

22:04, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
środa, 12 grudnia 2012
Matki bez lukru w Twoim Stylu

 

W najnowszym numerze tekst o mamach, które odważyły się pisać o tym, że bycie matką to żadna tam nieustanna euforia i łopot skrzydeł anielskich nad głową, zbierając przy tym pieniądze dla chorego Mikołaja.

Jedna z najciekawszych inicjatyw społecznych, jakie znam :) Bardzo mi z nią po drodze.

Odzieranie macierzyństwa z lukru jest fantastyczną robotą.

GRATULACJE!

Link tu:

http://macierzynstwo-bez-lukru.blogspot.com/


Autorka jednego z wpisów zacytowała Zakładkę -- bardzo trafną i niesłodką wypowiedź, ja też się załapałam :) Fajnie poczuć wspólnotę myśli i celów.

http://macierzynstwo-bez-lukru.blogspot.com/2012/12/poranny-brzask-codzienny-wrzask-albo.html#comment-form



Tekst w TS wcale nie wylukrowany, jak to bywa w takich magazynach. Konkretny, dobrze się czyta. Najciekawsze są cytaty z blogów mam.


U nas nie za cukierkowo. P. łazi po mieszkaniu. Nie wiem, czemu nie śpi. Może dlatego, że ja nie śpię, spałam cały dzień, bo od soboty na dobre dopadło mnie choróbsko. Fatalnie być chorą matką, oganiającą się od dziecka specjalnej troski. Dziecko nie poszło na zajęcia. Jest więc chyba mało zmęczone i łazi, i skacze. W chacie syf gorszy niż zwykle. Koleżanka przyniosła leki i Twój Styl przy okazji - jak tylko się dowiedziałam o tekście. O, polazło wreszcie do swego pokoju. Budzik dzwoni o 7.00. 

02:34, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 09 grudnia 2012
Dumne Mamy

 

Ekko już napisała

http://wytrzymalska.blox.pl/2012/12/OGLADAM-CZYTAMMYSLEO-FAJNE-KALENDARZ-MAM-KLIK.html#ListaKomentarzy

o tym:

http://www.tokfm.pl/Tokfm/5,102433,12921336,Rozebraly_sie_do_kalendarza___Jestesmy_takie_same_.html#Cuk

 

O mamach więcej tu, żeby nie było, że tylko się rozbierają do kalendarzy.

http://www.jim.org/index.php

 

Gdyby ktoś zechciał zakupić i wesprzeć Fundację JiM to tu:

http://www.jim.org/DumneMamy/



Jak się właściwie zgadzam z ekko.

Wiedziałam, że ten kalendarz powstaje, z mamami zdążyłam się zaznajomić internetowo kilka miesięcy temu. Teraz jestem zaskoczona gromami, jakie się posypały. Jako zwolenniczka łączenia ciała i duszy nie rozumiem, czemu to takie kontrowersyjne, jak się wspomni o rozbieraniu -- zdjęcia są dyskretne, pogodne, grzeczniejsze niż niejedna gazetowa metamorfoza, jakich pełno. 

Ale...

Mam ale. Jak mówić o autyzmie, by nas zobaczono, zrozumiano, wiedziano. By żadna mama nie musiała przeżywać takich dylematów jak nie przymierzając pisząca te słowa, miotając się między tym dla dziecka, a tym co dla siebie.

Bo dla mnie nie ma wątpliwości, że jako rodzice i dzieci jesteśmy odrębnymi osobami i ja chcę żyć też własnym życiem.

Ale nie dla wszystkich to jasne.

Tekst o mnie w "Polityce" tak naprawdę tym właśnie został sprowokowany, żeby pokazać, że matka i niepełnosprawne dziecko to dwie różne osoby, uderzyć w stereotyp, że ludziom wygodnie jest patrzeć, jak tak sobie idą zrośnięci przez życie, żywiąc się miłością i oddaniem. 

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1530691,1,wyznania-matki-autystycznego-dziecka.read

 

Ten kalendarz mówi to samo, moim zdaniem. 

Tylko inaczej.

I bum! Społeczeństwo nie rozumie.


22:54, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 03 grudnia 2012
Wesoło

Po ćwiczeniach ze słowem rewelacja, P. wpadł na pomysł, by mówić słowo wesoły. Poszło świetnie. Doskonale wiedział, że to prostszy i bardziej zrozumiały odpowiednik mina uśmiech. Więc P. wraca ze szkoły i mówi: jestem wesoły.

Budzi się z uśmiechem, zasypia też. Podchodzi do mnie i zaczyna: ha, ha, ha... Rozumiem to jako wyraz zadowolenia z życia. Komunikat: jest dobrze, byłem dziś na fajnych zajęciach, zjadłem dobry obiad, lubię grać na komputerze, jutro basen, w piątek idziemy z klasą do teatru...

Patrzy na ludzi i uśmiecha się. Patrzy na nich w tramwaju, w sklepie. Uśmiecha się do wszystkich. Patrzą zdziwieni. Czasem jacyś zawstydzeni. Niektórzy odpowiadają uśmiechem. Młodsi, zwłaszcza jego rówieśnicy wyglądają jakby mieli ochotę mu przyłożyć.

Głupek.

Takie jest określenie na tych, co wciąż się uśmiechają.

Ale to nieprawda.

Ten uśmiech, śmiech to moim zdaniem naturalna reakcja na zmianę, na stan tu i teraz. P. niósł ogromny ciężar swoich lęków, obaw, bólu, strachu, związanych z postrzeganiem świata przez pryzmat autyzmu. Wtedy świat jest straszny. Świat z perspektywy autyzmu jest niezrozumiały, nieprzewidywalny, jest nieustannym zagrożeniem.

Myślę, że P. -- ma za sobą kilkanaście lat terapii, troski, kochania, dbania -- po prostu zrzucił z siebie znaczną część ciężaru.

Więc się cieszy.

Każdy by się cieszył.

10:50, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »