O autorze
Tagi
RSS
środa, 30 grudnia 2009
Korzystna zmiana sytuacji

No, tak.

Obecnie już cały świat wie, ile dostajemy alimentów. Nieźle, prawda? Ja też jestem zadowolona: dowody były mocne! Tyle właśnie ostatecznie, wyszarpałam podczas ponad 1, 5 rocznego chodzenia po sądach.

Zaraz zapewne pojawią się komentarze różnych "obcych, przypadkowych osób", że to skandal, strrrasznie dużo, okrrutna chciwość, podłe zdzierrrrstwo i ogólna zgrrrozzza. Koszty terapii, możliwości zarobkowe, szczegóły naszej sytuacji - oto są te mocne dowody. Nie zapominajcie o nich, ewentualni komentatorzy.

Ajasin, jak zwykle -- podziwiam twój rozsądek i buziaki w oba poliki za ostatni komentarz. Teraz, po tym jak ojciec Piotra się tu pojawił, czuję jeszcze więcej odwagi, by pisać o tym, co boli najbardziej: o sprawach społeczno-prawnych, o toksycznych emocjach, o tym, że ani w Kodeksie Rodzinnym, ani w Kodeksie Pracy nie ma rozwiązań adekwatnych do sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy, oprócz tego, że nabiegają się i wykosztują na terapię dzieci, tak samo jak inni ludzie czasem rozchodzą się, dzielą majątki, usiłują zarabiać, utrzymać etat, żyć tu i teraz. 

Jestem na tyle duża i mądra, że biorę odpowiedzialność za swoje decyzje i liczę się z ich skutkami. Decyzja o wyjściu z internetowej anonimowości nie była łatwa, ale tym bardziej uważam ją za słuszną. 

Chcę mówić o Piotrze, o sobie, o autyzmie, o tym, co nas spotyka, jak sobie radzimy.

Prawie 12 lat koordynowania terapii syna, walka o zachowanie pracy na wysokich stanowiskach, to mój bilet na ten mecz. Nie mam się czego wstydzić ani  z czego tłumaczyć.  Jeśli mogę komuś pomóc, chcę to zrobić. Sama nauczyłam się prosić o pomoc i ją przyjmować. Mówcie, piszcie co chcecie :)))), ale ja wierzę, że zmienimy świat i autyzm, z marginesu wejdzie w przestrzeń publiczną, w polskie prawo, w świadomość społeczną.  

Jednak na krwawą, internetową jatkę się nie piszę, o nie! :) Niejeden raz umiałam wytrwać w postanowieniu (zawodowo, prywatnie), by nie odpowiadać, gdy ktoś gryzie mnie po kostkach, obraża, stwarza pozory etc. W takich przypadkach jestem twarda: obywatelu, zleź ze mnie i lecz się sam.  

Dziś w pociągu całą drogę przegadałam z dziewczyną, której siostra pracowała z autystami w dalekim kraju (och, tam właśnie chciałabym się znaleźć, gdy mam już dość wszystkiego) i chce wrócić do Polski. Wymieniłyśmy się adresami.  Ewo, czekam na kontakt, zwłaszcza, że zawsze, zawsze szukam dobrych grafików i rysowników. W drodze do rodziny poznałam młodego informatyka, który twierdził, że jako dziecko był autystyczny i też fajnie nam się gadało. Znów więc polecam wpis: Autyzm jest wszędzie. Cholera, nic nie poradzisz: autyzm jest wszędzie... 

Piotr rozpakował walizki. Jesteśmy w domu :)) Mamy dobry czas teraz i wiele życzliwości wokół. Pa. Jutro też coś napiszę, już wiem co -- 1% podatku dla nas i dla was :))

21:00, szczypta_chili
Link Komentarze (12) »
środa, 23 grudnia 2009
Życzenia bożonarodzeniowe

Kochani czytelnicy!

i mama Dorota :)))

 

Znów pakujemy walizki, upychamy prezenty i ruszamy na wschód, gdzie mróz zmrozi nam nosy.

Odpocznijcie, bawcie się dobrze, do przeczytania wkrótce :)

 

03:10, szczypta_chili
Link Komentarze (12) »
poniedziałek, 21 grudnia 2009
Ouo vadis, synu przez zimowy las?

Zima w górach. Bajkowe krajobrazy.

Na turnusie nie mieliśmy za wiele czasu na długie spacery, starczało go tylko na krótsze (do tego Szklarską Porębę dopadł wielki mróz).  Piotr miał po 3-5 zajęć dziennie, czyli sporo.

Moje wielkie dziecko wyciszyło się i nawet trochę wyprostowało.

Codziennie miał SI na dobrze wyposażonej sali. Pracował zgodnie z zaleceniami, głównie ruchowo: równowaga, koordynacja, zmniejszanie napięć. Podziękowania dla pana Kamila: młody, uroczy, uprzejmy, pogodny -- szybko złapał dobry kontakt z Piotrem i wzajemnie.

Przez 2 tygodnie mieliśmy przegląd metod pracy z ciałem: terapia krzyżowo-czaszkowa, koncepcja Maitland, ndt-Bobath, metoda Kaltenborna-Evjetha, masaże, masaże i masaże. Na definicjach polegnę, więc nie pytajcie :) Na szczęście dobry fizjoterapeuta pracuje z człowiekiem.Głównym problemem Piotra są duże napięcia mięśniowe. Powtarzali to wszyscy terapeuci bez wyjątku. Jego ciało (twarz!) jest spięte, usztywnione, a to utrudnia pracę umysłową, tworzenie się coraz to nowych połączeń w mózgu, o które tak zabiegamy. Potrzebuje rozluźnienia. Inaczej trudno uczyć się mówienia, reagowania na świat. Niektóre partie mięśni muszą być dodatkowo wzmacniane.

JESTEM ZDEKLAROWANĄ ZWOLENNICZKĄ MYŚLENIA: JAKIE CIAŁO, TAKI UMYSŁ. I dotyczy to każdego.

Nigdy wcześniej nie byliśmy na terapii krzyżowo-czaszkowej, jedynie coś tam o niej słyszałam w tonach euforyczno-magicznych. Na Piotra podziałała wspaniale. Szkoda, że mieliśmy tylko 2 spotkania. Chyba zdecyduję się na kontynuację.

Biofeeback uwielbia. Byłam pod wrażeniem (terapeutka też), gdy sam sobie zamontował całe to okablowanie. Twórczo pracował z logopedą - wciąż chce mówić i stara się z całych sił uczyć obcego języka, czyli ludzkiej, polskiej mowy. Szkoda, że nie mogliśmy korzystać z basenu -- był za zimny i za głęboki. No, ale tuż obok był piękny las i wodospad.

Nasze turnusowe zdobycze, które można stosować w domu:

  • rozluźniający masaż logopedyczny
  • ćwiczenie z ruchem stóp do środka i na zewnątrz, by płyny w organizmie płynęły do mózgu
  • wyciszające kołysanie ciałem 

Jestem dumna z Piotrka -- jest coraz bardziej samodzielny, społeczny.

Nie streszczę w jednym wpisie 2 tygodni, ale zawsze podkreślam: fantastycznie jest spotkać innych rodziców, być razem, powymieniać informacje i emocje! 

Chyba najwięcej przyjechało autystów. Dziwnie, zachowujących się chłopców w wieku 3-14 lat. Żadnej dziewczynki. Patrząc na tych młodszych, widziałam, ile zrobiliśmy z Piotrem. Jaki szmat drogi przeszliśmy już przez zimowy las.

Idziemy dalej.

Organizator: http://www.turnus-rehabilitacyjny.pl

01:50, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
piątek, 04 grudnia 2009
WYPAD!

Wyjeżdzamy w góry na turnus rehabilitacyjny.

Gdy Piotr będzie miał różne rozwijające zajęcia, ja zamierzam odpocząć!!!

Atrakcje krajobrazowe i hotelowe.

W pokoju leży wielka walizka i plecak dla Piotra. Trzeba tylko wrzucić do nich rzeczy, rozrzucone w okolicy. Jak znam siebie, trochę to zajmie. Jeszcze ze trzy selekcje.

23:33, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
czwartek, 03 grudnia 2009
Większość Polaków boi się ludzi niepełnosprawnych intelektualnie

 Znalazłam dziś na gazeta.pl.

"Większość Polaków nie zna nikogo niepełnosprawnego intelektualnie." (naprawdę????) 

"70 proc. z nas wyklucza te osoby z otoczenia. Blisko 40 proc. utożsamia je z chorymi psychicznie.

Aż 9 proc. uważa, że niepełnosprawnością intelektualną można się zarazić! Tyle samo - że to kara za grzechy rodziców."
 

http://wyborcza.pl/1,75478,7325217,Polski_Forrest_Gump.html

14:53, szczypta_chili
Link Komentarze (13) »
 
1 , 2