O autorze
Tagi
RSS
czwartek, 30 listopada 2017
CZAS

Zaczął się ostatni dzień listopada. Dorzucam liść jeszcze jeden (suchy? zgniły?) do refleksji listopadowych wpis niżej. Cóż, zamiast smędzić lakonicznie można było wprost przyznać się do frustracji i bąknąć coś o pogrzebanych marzeniach, planach. O permanentnym zmęczeniu, które sprawia, że jakby nie żyjesz, ale brniesz, przedzierasz się przez kolejne godziny, dni, tygodnie. Znów zbliża się koniec roku. Sztuka przetrwania i rezygnacji.

Ale zaraz, zaraz... Przecież moje plany i powiedzmy coś na kształt marzeń są wiecznie żywe. Jak zombie. Nie umierają. Gonią mnie non stop. Okrutne cholery. Straszą, kłapiąc zębami, całe poobijane, obdarte ze skóry, nieprzyjemnie nieświeże z wyglądu. Nie odpuszczają.

Zrezygnowałam z ważnego dla mnie wyjazdu. Sztuką jest nie zadręczać się z tego powodu. Przecież przyczyny były ewidentne. Następnym razem? Możliwe, że nie. Choć, co szkodzi wierzyć, że może jednak będzie następny raz. Żadnych szczegółów, są granice prywatności, są granice nieprzyznawania się, co mnie goni.

Dziś bardzo dużo się stało, choć niby nic właściwie. Całkiem zwykły, smętny dzień, gdy swoje sprawy zostawia się na porę nocną, w nocy chce się spać, bo jeszcze dziś trzeba wstać. O 7.00. Budzik dzwoni za trzy. A jutro już grudzień. Wkrótce Nowy Rok i będzie można znowu planować sobie różne, fajne rzeczy, które miło byłoby zrobić. 

Coraz częściej myślę o pojęciu czas, jako o kluczu do naszej sytuacji (jak ktoś czyta i nie rozumie, niech się nie martwi, że to jego wina :) coś tam bredzę po nocy). Piotr ani dorosły, ani nie dziecko przecież. Ja pozatrzymywana na różnych etapach życia – zmęczenie 80-latki, kariera frelancera na miarę 30-latki, i cała reszta czasowych, nawet epokowych powikłań. Autyzm to teraźniejszość. Och, to czuję mocno, dane mi jest odczuwać tę zależność każdą synapsą, całym kręgosłupem. Reszta snuje się gdzieś między przeszłością, czyli liści stertą, a przyszłością, pełną obaw i nadziei.

Całe życie robię z tym porządek. Mam zegarek. Lecz jestem nieobliczalna.

Książki. I filmy. Cała ściana. Gdy brak zaspokojenia tak podstawowej potrzeby, jak rozmowa, spotkanie. Jest więc wracanie do ulubionych, sięganie po nowe. Kojarzenie. Przyjmowanie -- związki na zawsze, albo krótsze. Odrzucanie. Poczucie, że wiem, co ważne, czego warto strzec. I, że nie można stać w miejscu. Dom i droga. 

Ariergarda.

Sztuka przetrwania




01:44, szczypta_chili
Link Komentarze (22) »
poniedziałek, 27 listopada 2017
Smutny listopad

Listopadowe nastroje, wrzody na dwunastnicy roku oraz okropne poniedziałki uważałam dotąd raczej za wytartą za metaforę niż regułę. Ale nie w tym roku! Co za koszmarny miesiąc! Co za poniedziałki! Całe listopadowe tygodnie są koszmarnymi poniedziałkami.
Sztuka przetrwania i rezygnacji jest jednak określeniem w sam raz pasującym do mojej egzystencji (nie powiem dziś – życia, dziś nie). Dopadł mnie egzystencjalny smutek. Najprawdziwszy. Zastrzegam, że nie jest to żadna depresja. To SMUTEK. Emocjonalny ćmiący ból. Stan przykry, przewlekły, połączony z zatrzymaniem, bezradnością, niemocą.

Przemija ten listopad, i już się zaraz kończy, a niezałatwione (znów? wciąż?) sprawy przypominają stertę zeschłych liści. Milion drobnych spraw. Jakiś mail, jakiś telefon, coś obejrzeć, do czegoś zajrzeć, wypełnić jakiś papier, gdzieś wysłać. Pamiętać. Sterta zeschłych liści, która zawsze jest za wysoka. Moja codzienność.

Tyle w tym listopadzie nie zostało zrobione, tyle w całym życiu. Plany, zamiary. Propozycje, szanse. Sterta liści... Niektóre gniją.

Dziś poruszyła mnie, zmotywowała do tego wpisu wypowiedź młodego człowieka z zespołem Aspergera, który wyznał, że potrzebuje wsparcia i, że teraz istnieje ono tylko teoretycznie. Wyznał, że boi się o swoją przyszłość, pracę (teraz studiuje), że bez wsparcia wszystko może runąć w jednej chwili. Zdumiała mnie reakcja innych, też ludzi ze spektrum i okolic (taki oto ten nasz świat mały), radzących, by wziął się za siebie, wypominająca mu postawę roszczeniową, to, że państwo płaci za jego studia, itp. I żeby wziął się za siebie, nie oczekiwał. Czyżby?

Drogi X, jak wiesz, zgadzam się z Tobą! Ja też skończyłam państwową edukację, z magisterskim dyplomem włącznie. Nawet pracowałam kiedyś na uczelni. I od lat zachodzę w głowę, jak to możliwe, że niemal całe dorosłe życie walczę o możliwość pracowania, płacenia podatków, gdy państwo tak hojnie we mnie inwestowało. Wykorzystać w pełni swoich umiejętności nie miałam szans. Chodzi oczywiście o syna, o tę naszą symbiozę. Nie było i nadal praktycznie nie ma było ogólnie dostępnych, odpowiednich dla niego placówek, terapii. Załatwienie mu zajęć umiejscawia się między cudem a nieludzką harówką. W niego też państwo od lat ładuje subwencję oświatową – ponad 4 tys. na miesiąc, a po zakończeniu szkoły praktycznie nic nie zapewnia. Ewentualnie regres. I jeśli nie będę mogła pracować, w tym także dorabiać do ewentualnego świadczenia to kto wie, może spadniemy jeszcze o kilka stopni niżej. Albo na dnie. Takie właśnie myśli ściele mi listopad. Sypie nimi, uderza w twarz jak ostrym, chłodnym deszczem. A jeszcze chwilę temu myślałam, że wszystko się układa.

No, ale nie teraz, gdy leżę przysypana stertą. Teraz myślę, że to wszystko powinno już być dawno zrobione i profity powinny być z tego świeże, pachnące, zielone. A nie suche czy gnijące. I wieczne!


Drogi X, masz rację! Jest ogromna różnica między roszczeniowością, wygórowanymi oczekiwaniami a domaganiem się podstawowych praw.

U nas jest jakieś durne myślenie, że pomaga się tylko najbiedniejszym, „najchorszym” itp., i to też byle jak. Wspierać trzeba też tych, którym wystarczy troszkę pomóc, a dadzą radę. Zamiast czekać, czy ewentualnie, walcząc o podstawowe sprawy zwalą się na dno i wtedy „zasłużą” na jakieś głodowe zasiłki itp. Niedawno zderzyłam się z grupą opiekunów, którzy praktycznie nie odchodzą od łóżek, wózków swoich podopiecznych. Przeżyłam mały szok. Dlatego, że ich zdaniem tacy jak ja powinni chyba połamać dzieciom kręgosłupy albo urwać nogi, by „zasłużyć” na pomoc państwa, my nie rozumiemy, co to niepełnosprawność… (P. ma znaczny stopień od 16 r.ż). Drugi biegun to z kolei ludzie uważający każdy przejaw domagania się swoich praw za roszczeniowość.

Ja też nie siedzę i nie czekam, staram się robić tyle, ile mogę, i może osiągam więcej niż przeciętny człowiek w mojej sytuacji. Ale idą za tym takie koszty, oczywiście także niematerialne, że za chwilę mogę już nie dać rady. Rozumiem więc Twoje obawy, X – gdy wciąż i wciąż tak strasznie trzeba się starać o zwykłe rzeczy, zdaje się, że wystarczy mały podmuch, a kiedyś padniemy na dobre, nie tylko na chwilę. I te liście nie dadzą się rozwiać, ale zasypią wszelki po nas ślad. Lęk jest. Taki listopadowy.

Ja już nie jestem na siebie zła, że za mało się staram, że mogłabym się ogarnąć, liście przegarnąć. Mogę, ile mogę. Kropka. Jest mi po prostu smutno. Ja już wiem, że mam w domu co najmniej jedno okno z widokiem na listopad. Trudno. Smutno. 

W temacie: 

książce Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu powołują się na mój tekst Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic? Recenzja na blogu Zespół Aspergera. dzięki ;)

w temacie podrzucania nam suchych i zgniłych liści, zamiast jednej zielonej gałązki na pewno jest ten tekst  

o wspieraniu rodziców dzieci z autyzmem -- może kolejnych pokoleń już tak nie zasypie, oby!  tutaj 

i jeszcze coś o terapii, która -- jeśli nie jest planowana na stałe i ku czemuś -- nie przynosi dobrych skutków, a czasem, z czasem kurczy się jak suchy liść

21:08, szczypta_chili
Link Komentarze (9) »
środa, 15 listopada 2017
Trudne zachowania

Ciężkie czasy.
Przyszłość? Jaka?

Jak pisać o trudnych zachowaniach, o mrocznych stronach, o tym, że autyzm (w rodzinie) potrafi wywołać bezradność, przyprawić o łzy, i myśli bardzo mroczne. Wiele znajomych blogów pozamykało się, bo bohater dorósł i nie życzył sobie takiego pisania. To też była przyczyna mego milczenia, trwającego ponad rok (czy obecne przebudzenie przetrwa – nie wiem). Jedna z przyczyn. Dorośli z autyzmem, ci świadomi siebie, wciąż jadą po rodzicach za obnażanie spraw dzieci, nie tylko tych nieletnich. Próbuję zrozumieć. Głównie rodziców. Bo, także moim zdaniem, często przekraczają granice „szczerości” Bo zwykle trzeba im wsparcia, drogowskazów, nie ocen. I to, cóż – mało obiektywnych. Gdy mówią traumy, obawy: czy moi starzy też tak o mnie gadali? wrzucali filmiki, jak krzywo siedzę na nocniku, mając zespół Aspergera? ………..(sarkazm)

Materiał dla psychologów i socjologów. Wskazówek nie wynoszę żadnych. Nie wiem, jak mówić, pisać. O złym. O trudnym. O takich dniach, kiedy chce się wyć. Pan Piotr też to potrafi. Zastanawiam się wciąż, jak pisać tę naszą prawdę, prawdę o życiu z autyzmem, by nie urazić godności, nie obnażać za wiele, nie przekraczać granic zbyt osobistych. Zastanawiam się, bo nie chcę tworzyć laurki, jak to u nas fajnie i autyzm daje supermoc. No, żesz k...son, chyba, żeby sobie w łeb strzelić nie mając broni. Piotr uderza się w głowę, ja nie wiem, jak żyć z tą bezradnością. I bólem.

I ten lęk o przyszłość. Lęk, który czasem nazywa się: kto z nim wytrzyma?! Jesssu, madko, ludzie kochani, kto oprócz mnie, z nim wytrzyma, by go nie skrzywdzić, nie upokorzyć, nie uciec, nie zostawić gdzieś na pastwę losu. By się go uczyć. Wspierać. Umieć przeprosić. Szanować. Jego godność, jego prawa.

 

***

Społeczność, walcząca o prawa niepełnosprawnych. Jakaś kobieta pisze rzecz zdawałoby się oczywistą – zwraca uwagę, że naziści są niebezpieczni, że na marszu niepodległościowym w Warszawie nieśli transparenty m.in. z napisem „czysta krew” i nikt nic z tym nie zrobił, co nie najlepiej rokuje dla praw ON. Zamiast poparcia, albo chociaż dyskusji, wylewa się rynsztok. Oczom nie wierzę. Przeczytałam gdzieś, że było spokojnie i godnie. Autorkę wspomnianego posta atakowano słowami nie do powtórzenia, ale i zdjęciami rodzin, dzieci – żadni naziści, rasiści czy faszyści. Fajnie było, kolorowo. Patriotycznie. Oczywiście. Nie sami naziści. Problem jest inny: dlaczego policja nie reagowała na nazistów? Na ich transparenty, słowa, zachowania. Jak nakazuje prawo.

I chcecie przestrzegania praw niepełnosprawnych? Serio? Chcecie, by w urzędach, szkołach, przychodniach Was szanowano i nie widzicie związku? Polska jest taka wspaniała, taka niepodległa i nie może podnieść świadczeń kobietom na emeryturach EWK, od 30-40 lat opiekujących się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, których jest garstka i dla budżetu to grosze? Jedno z drugim nie ma związku? Naprawdę? Serio serio? Myślałam, że współczesne państwo powinno tworzyć struktury przyjazne obywatelom. Na ile się da – wszystkim. I wtedy obywatele mają oczywisty powód do dumy i machają radośnie chorągiewkami. Durna ta moja logika… Źródło wiecznego mego (polskiego) cierpienia.

Wieczorem, w sobotę wracaliśmy do domu (nie z marszu), mijając grupki panów z flagami, też powracających do domów. Dla Piotra były to obiekty do ominięcia. Kim dla nich był Piotr? Kupą śmiechu? Był stres. Było nieprzyjemnie. 



Przed nami trudne lata, jak przewiduje Maria Janion w genialnych słowach z listu do Kongresu Kultury 2016 o narodzie, który nie umie żyć bez cierpienia.

Czy to będzie kiedykolwiek kraj dla ludzi niepełnosprawnych? Czy ktoś tu kiedyś coś zbuduje, jakiś skoordynowany system? Czy nadal będziemy żyć w mikrosytemach, które sami – po partyzancku – stworzymy wokół siebie, by jakoś przetrwać? Czy działania na rzecz ON, przyniosą poważniejsze skutki niż drobne zmiany przepisów i poczucie robiących, że coś jednak robią? 

11 listopada byliśmy w lesie, na włoskiej pizzy i francuskich deserach, które pan Piotr uwielbia. Ni to leśni ludzie, ni światowi. A potem zobaczyłam te obchody. I od kilku dni funkcjonuję nisko, podle, byle jak.  Musiałam odreagować.

Działajmy. By było godnie.

Czytajmy, nie patrząc na sztywne kanony.

I nie udawajmy, że jest spoko i godnie. 

01:17, szczypta_chili
Link Komentarze (9) »
poniedziałek, 06 listopada 2017
„Tylko w mojej głowie” (Pozdrawiając każdą panią Lovelace...)

Dałam się wciągnąć od pierwszego rozdziału, od pierwszej strony w świat słów i myśli bohaterki powieści. Zgodnie z tym, co sugeruje tytuł – zamkniętych w jej głowie. Albowiem Melody Brooks nigdy żadnego słowa nie wypowiedziała głośno. Ma porażenie mózgowe, jeździ na wózku. W codziennych czynnościach jest obsługiwana przez inne osoby. Tylko jej kciuki działają bez zarzutu.

Nie potrafię mówić. Nie potrafię chodzić. Nie potrafię sama jeść ani pójść do łazienki. Beznadziejna sprawa.

Melody ma 11 lat. Nazywa siebie zepsutym dzieckiem. Jednak jej myśli – dziewczynka jest tu narratorem – zapisane prostym, ale bardzo starannym językiem prowadzą ku całkiem innym wnioskom. Zepsute jest raczej otoczenie, które nie odczytuje sygnałów, źle ocenia intencje. W ogóle osobę niemówiącą, na wózku ocenia zbyt łatwo i niestarannie. Źle ją ocenia... Poprzez cieknącą ślinę, ubrania zalane sosem, o co nietrudno, gdy jest się karmionym, problemy z korzystaniem z toalety. Poprzez powykrzywianą sylwetkę, niezborne piski i krzyki, jakie z siebie wydaje. Nie szukając tego, co w jest w jej głowie...

Niesamowity jest rozdział, opisujący klasę pełną niepełnosprawnych dzieci. Każde z nich ma jakieś swoje „coś”, swoje „zepsucie.” Od razu przypomniała mi się książka Duże sprawy w małych głowach” Agnieszki Kossowskiej, ten rozdział jest jak ta książka w pomniejszeniu, w małej pigułce, do szybkiego łyknięcia. Działa natychmiast! Naprawdę można się wkurzyć na takie traktowanie ludzi! Nauczycielka, tuż przed Bożym Narodzeniem wyciąga z pudła pożółkłego styropianowego bałwana Sydneya, by dzieci mogły go – jak co roku – udekorować. I, jak co roku, każde z nich próbuje na swój sposób wyrazić, jak bardzo nie znosi tej idiotycznej ceremonii. Ale pani tego nie zauważa, nie słucha… Tylko Melody rozumie rówieśników, ale patrząc na nich wie, że sama jest jednak inna. Nie jest „niedorozwinięta.”

To trochę tak, jakbym żyła w klatce bez drzwi i bez klucza. I nie mam żadnej możliwości, aby powiedzieć komuś, jak można mnie stamtąd wydostać.

O jednej z nauczycielek Melody mówi: Myślę, że sądziła, że łatwo pracuje się z ludźmi, którzy są od niej głupsi. Piękne prawda? I przypomniał mi się ten wpis

Z czasem dziewczynka trafia do klasy integracyjnej, dostaje odpowiednie narzędzie do komunikowania się (pamiętacie, że z jej kciukami wszystko w porządku?). Okazuje się, że ma świetną pamięć, osiąga coraz lepsze wyniki w nauce. To jednak nie rozwiązuje problemu inności. Szkolna integracja jest kruchym zjawiskiem. Ludziom niełatwo uwierzyć, że osoba na wózku jest w czymś dobra. Najlepsza. Melody ma wsparcie w rodzinie – ach, ta ostra mamuśka, gotową walczyć o córkę z każdym, kto jej nie docenia. Ale nawet bliscy nie do końca ją rozumieją. Już szybciej ukochane zwierzaki – suczka Toffi i rybka Ollie. Z rybką wiąże się ciekawa, egzystencjalna historia, ale to już sami sobie znajdźcie w książce.

Narracja niesie czytelnika płynnie i równo. Ja jednak wciąż robiłam przerwy, by zapisać, podkreślić, próbować zapamiętać jakieś zdanie. Przeważnie banalnie proste w konstrukcji, złożone z niewyszukanych słów, ale trafiające w sedno. Jak te cytowane wyżej.

Według mnie jest to przede wszystkim książka o komunikacji.

Ile razy – my mówiący – czuliśmy się nierozumiani? Ile razy, wyjaśniając coś dziesiątkami wypowiedzianych głośno zdań, i tak czuliśmy, że trafiamy na mur, że nikt nas nie słucha, nie rozumie? Co więc musi czuć osoba, która swoje zdania ma tylko w głowie? Myślę o moim synu. Tysiące razy próbowałam zrozumieć, co siedzi w jego głowie – tak wiele potrafi zrozumieć, a tak niewiele powiedzieć. Nie dostał w porę odpowiednich narzędzi, kompetencje komunikacyjne wciąż w budowie. To jest najtrudniejsza rzecz w naszym życiu. Złość, agresja u osób z niepełnosprawnością, w tym oczywiście tych z autyzmem, wynika często właśnie z braku możliwości komunikowania się, z frustracji, że nie umieją przekazać, co czują, myślą, choć może nigdy nie zaczną mówić. Jest to więc książka o tym, jak ważna jest komunikacja alternatywna (ale i niedoskonała, jak każda inna). Mam nadzieję, że Piotr będzie chciał posłuchać historii Melody :

Nie daj się nabrać na te wszystkie poruszające słowa, jakich pełne są książki o niepełnosprawnych dzieciachmówi jedna z postaci. Na początku wciąż łapałam się na tym, że nie dowierzam, że narratorką jest 11-latka, że opinie są zbyt poważne, jak na takie dziecko. Dzieci z niepełnosprawnościami (jak i wszystkie) trzeba zobaczyć takimi, jakimi są naprawdę, nie wymyślonymi przez nas. Można polubić Melody za jej trudny charakter, za bunt, za determinację, za całą skomplikowaną osobowość, ukrytą w ciele, które niemal nie może się ruszać. Ode mnie szczególny bonus za to, że nie cierpi słodkich obrazków i gdzieś tam informuje nas, że zaraz zwymiotuje na aniołka :)

Książka, adresowana jest do dzieci i młodzieży, ale dobra literatura jest przecież dla każdego.

 

Sharon M. Draper Tylko  w mojej głowie

Wydawnictwo Linia seria Biała Plama, 2016

Informacja od wydawcy i szansa na zakup TUTAJ

 

PS

Moje ulubione zdanie z tej książki brzmi: Czułam jednak, że pani Lovelace jest kimś, kto zada sobie trud, aby mnie zrozumieć.

Od dzieciństwa czuję, że mam spore problemy w relacjach, choć pozornie wcale na to nie wygląda. Kolekcjonuję osoby, które słuchają, pamiętają, z którymi mogę się porozumieć. Niczym trofea. Zawsze z zachwytem. Od dziś będę Was nazywać paniami Lovelace. Tylko w mojej głowie. Nie będziecie o tym wiedzieć. Ani o tym, że dla Was ja jestem panią Lovelace, która zadaje sobie ów wspomniany trud. 

02:31, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »