O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 25 listopada 2014
Życie jest gdzie indziej, czyli aktualizacja statusu

Na blogu spokój, cisza, czasem parę zdań wpadnie, właśnie z wyżej wymienionego powodu.

Za tydzień wystawa prac fotograficznych Piotra i innych autystycznych Warszawa --"Tak Ją Widzę. Czekamy na plakaty, ale już zapraszamy:

9 grudnia godz. 19:00, Marzyciele i Rzemieślnicy, Chmielna 21, III p. 

Piękna nazwa: Marzyciele i Rzemieślnicy. Nowe miejsce w Warszawie -- miejsce inicjatyw twórczych różnego rodzaju. Wygląda interesująco. Piotrek miał okazje robić nowe rzeczy wśród całkiem nowych ludzi. Lubił jeździć na warsztaty. Miło było poznać tyle nowych osób. Fajnie, że w ogóle się zakwalifikował. Bywał odrzucany  jako "niskofunkcjonujący" (taaa, wlecze się tuż przy ziemi...). Na pewno jest wysoko zmotywowany! Potrzebuje tylko (i aż!) szans. Jest troszkę projektów dla dorosłych z autyzmem, taka kropelka w morzu potrzeb. Nie lubię zdrobnień, ale tu akurat pasują. W związku z tym, że życie toczy się gdzie indziej, może gdzieś jeszcze zaproszą Piotrka.  A może sami się zaprosimy tu czy tam. 

W ramach życia gdzie indziej, kilka miesięcy (dłuugich) zabiegałam w bardzo miłym gronie inicjującym i wspomagającym o ponowne wydanie mojej książki "Nastolatki rządzą w kuchni". I oto jest! Uwaga! Ilustracje i zdjęcia są czarno-białe, ale i tak wyglądają dobrze i przepisy na pewno sprawdzone!



Może przyda się na Gwiazdkę? Tutaj szczegóły i zamówienia

O innych projektach wkrótce. O możliwościach wejścia w posiadanie tych rzeczy także niedługo. Jeszcze kilka ważnych spraw się finalizuje. Na przykład aukcje charytatywne na rzecz Piotra, któremu wciąż trzeba zajęcia kupować, bo nie ma ich tak, po prostu...

Bo nie po to miał je od 18 lat, by teraz, taki zmotywowany i otwarty (nawet ze swoim zwijającym niskim funkcjonowaniem) kisić się ze mną. Ale to już mówiłam.  

Chciałabym tradycyjnie zakończyć blogowym zawołaniem: nie nadążam. Nie dodawać już, że nie wyrabiam, nie wyrabiam, nie wyrabiam, mam dość! Czas, kiedy Piotrek jest w szkole i kilka razy w tygodniu ma terapię w domu, to kilka godzin na wszystko: pracę, odsypianie zarwanych nocy (jest 1.30, błoga cisza w domu i  zagrodzie, pada pierwszy tej zimy śnieg w naszej okolicy, i jeszcze sporo rzeczy do zrobienia, tyle, ile zdążę...), załatwianie spraw wszelkich, odpoczynek (hm, a co to? liczy się kawa z koleżanka, gdy wciąż trzeba spoglądać na zegarek). Trzeba coś z tym zrobić! Może jestem nierychliwa, i nie nadążam, i wlokę się w tej ariergardzie ze swoją halabardą, nisko funkcjonuję, gdyż padam na pysk, ale jak powiem, że zrobię, to zrobię. Nie ma przebacz! 

I odpocznę. Gdzie indziej. 


niedziela, 16 listopada 2014
DZIĘKUJEMY!

Dziękujemy: Białystok, Warszawa, Kraków, Poznań. 

Dziękujemy za wszystkie wpłaty z miasta Opole Lubelskie, gdzie nikogo nie znamy, ale chyba jest tam wielu ludzi, którzy znają Piotra i bardzo go wsparli!

Dziękujemy za każdą wpłatę z miast: Bielsko-Biała, Bydgoszcz, Gdańsk, Gliwice, Hajnówka, Katowice, Kielce, Lubaczów, Lublin, Łódź, Mielec, Olsztyn, Pisz, Płock, Pruszków,  Skierniewice, Strzelce Opolskie, Suwałki, Szczecin, Tomaszów Mazowiecki, Wrocław.

Dziękujemy każdemu, kto wpłacił 1% swojego podatku na terapię Piotra. Tym, którzy co roku o nim pamiętają i tym, którzy po raz pierwszy postanowili wesprzeć Piotra. 

Dziękujemy mojej rodzinie i przyjaciołom za rozdawanie apeli, zbieranie środków z 1 procenta wśród swoich bliskich i znajomych.  

09:51, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 13 listopada 2014
Negocjacje

Kilka godzin bezcennego spokoju. Cud! Soboty. Za mało czasu, by zwiedzać świat albo chociażby odwiedzić znajomych. Wystarczy, by spokojnie wypić kawę, popisać, doświadczyć w domu ciszy. Może uda się gdzieś wyjść na chwilę.

P. i K. wychodzą: kawiarnia, zakupy, spacer... Chłopak na pewno ostro negocjuje, co, i jak, i gdzie. Rozgadał się ostatnio. I taki dorosły się zrobił: we wszystkim ma własne zdanie. Jest też praca w domu, zwykle plastyczna. 

Najważniejsze, że beze mnie. 

Czas beze mnie. Jego sprawy. On też nie może się doczekać tych sobót, czasem wieczorów. Gdy negocjuje swoje warunki. 

fot. K.

Od ponad roku Piotr ma SUO, czyli specjalistyczne usługi opiekuńcze. Wcześniejsze doświadczenia nie były najlepsze, co stało się tematem kilku wpisów. Ale to się zmieniło. Nasz OPS udowadnia, że jak się chce to można, także w kwestiach cenowych, wziąć pod uwagę szczególną sytuację. Godzin dużo mniej niż zalecił lekarz, ale to chyba norma. SUO jest właściwie czymś w rodzaju asystenta, o którego tak zabiegają rodzice ON. Niestety i godziny, i koszt to wrażliwy punkt -- jak rosną dochody, zmienia się cena, a żeby dochody rosły trzeba opłacać więcej godzin asystenta. A tu nie dość, że drożej, to jeszcze nie można zwiększyć przydziału godzin. Takie systemowe błędne koło.  

Niestety inna opcja, to tylko usługi prywatne. Co z tego, że byłyby może szersze, jak są finansowo niedostępne. Zarobić, by wydać na asystenta, niezbędnego, by móc zarabiać. Wyobrażenie wieczornego wyjścia z domu zaczyna już mnie po prostu prześladować. Ile to już lat (?!) nie wychodziłam wieczorem ze znajomymi, do pubu, kina, gdziekolwiek? Chyba granica wytrzymałości kruszy się właśnie, no, nie przyzwyczaiłam się...

Ale na razie jest tyle, ile jest. Musi wystarczyć. Na razie.

Tagi: autyzm SUO
00:09, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 11 listopada 2014
Dyptyk egzystencjalny

Syn robi zdjęcia. 

Jakieś takie poważne te dwa. W sam raz na listopad? Pozostałe zobaczymy za kilka dni. Jestem bardzo ciekawa, bo nie do końca trzymał się zasad. W przypadku autystycznym to może być nawet rodzaj sukcesu.

Podobno autystyczni mają się gorzej w listopadzie. Ten, którego znam najlepiej nie ma się gorzej. Mam wrażenie, że ma się coraz lepiej. Śmieje się, gada, ogląda programy kulinarne na kuchnia.tv, czym mnie zaskoczył, bo żadne tv nie zainteresowało go dotąd dłużej niż 10 minut. Ciągle ma jakieś pomysły. Kompletnie nie chce siedzieć we własnym świecie, tylko ludzi zaczepia.  

Też chciałabym mieć się lepiej, ale jakoś się nie mam. Preferuję życie we własnym świecie ostatnio. Świat poza własnym jakiś mało przyjazny mi się wydaje. A własny -- ciasny. Emigracja wewnętrzna staje się nudna. Przeczytałam ciekawy tekst, odbyłam kilka ciekawych rozmów i miałam zrobić wpis zaangażowany. Dawno nie było. Ale nic z tego. Nie dziś.

Nie chciałabym nikogo młodszego wystraszyć, że otwieranie się autyka jest wprost proporcjonalne do zamykania się rodzica. Postaram się wyleźć. Chciałabym po prostu odpocząć. Od autyzmu w jakiejkolwiek postaci. Od wszystkiego, co nade mną wisi. Nieskończone, odwleczone, odłożone.    

Rozejrzę się za jakimś wyjściem ewakuacyjnym. 

22:04, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 06 listopada 2014
Paka pierze Panie wiesza

Ostatnio zauważam u autystycznego coraz więcej bardzo nieautystycznych zachowań. Robi się niegrzeczny, bałagani i kręci :) Zapomniał rano pościelić łóżka. Jak można! Stała czynność w szeregu innych. Dlaczego niewykonana? Buty swoje nierówno stawia, byle jak. Gdzie te czasy, gdy stały równo w s z y s t k i e, a wyrównywanie zajmowało wiele czasu? Wybiegł na klatce w niedopiętej kurtce i pognał do busa. Jeszcze niedawno choćby chata płonęła musiałby przed wyjściem zapiąć wszystkie zamki, paski i rzepy. 

Znoszę to najlepiej jak umiem ;) Ale jednej rzeczy znieść nie mogę -- upychania brudnych ciuchów z powrotem na półkę. Nie wiem skąd to się nagle wzięło. Wczoraj rano było komisyjne wyciąganie brudów z szuflad i półek, ładowanie do pralki, a po powrocie ze szkoły komisyjne pranie. Łaził koło tej pralki ("paki") i sprawdzał czy już, był żywo zainteresowany realizacją zadania. Ten typ już tak ma, że się angażuje. "Panie" powiesił sam. Robił to już wcześniej, ale -- hm, właściwie czemu? -- "pania" sam nie ładował. Spodobało się, więc może skończy się ta ohyda mieszania brudnych rzeczy z czystymi. No i nowa czynność na liście -- panie w pace...  

Wedle starego porzekadła z tego bloga: jak czegoś nie lubisz robić albo ci się nie chce, zwal to na swoje autystyczne dziecko. 

Dla niego oznacza to rozwój, wyzwanie i satysfakcję.


A że wszystko jest sztuką, świat w każdej chwili może dostarczyć nam niesamowitych wrażeń, wystarczy, że otworzymy nasze oczy i serca -- oto, bardzo proszę, modern art z metalową suszarką: Wiszące panie  


14:11, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2