O autorze
Tagi
RSS
piątek, 29 listopada 2013
"Autyzm bez łez", czyli chce mi się wyć

Przeczytałam.

Będzie recenzja.

Renata Radomska, Autyzm bez łez, WITKM, Kraków 2013

Podobno recenzję książki należy zaczynać od wyjaśnienia tego, po co się w ogóle ją czytało. Bo to nowe dzieło starego autora, bo lubi się powieści grozy, albo science fiction, bo po raz pierwszy ktoś tak opisał historię rodziny….

Myślę, że dobry recenzent, pamiętający o zasadach pisania każdego tekstu, który – z założenia -- ktoś ma przecież przeczytać i też po coś to robi, powinien taką informacje poprzedzić choćby jednym zdaniem, które skupi uwagę czytelnika, zaintryguje, zachęci, by recenzję czytać dalej. Stara szkoła, nic nowego. Nie wysilę się zbytnio intelektualnie, gdy napiszę takie oto zdanie: takiej książki to jeszcze nie było. Tym niemniej zdanie pozostaje intrygujące.

Nie znam takiej książki na temat autyzmu. Nie czytałam ich aż tak znowu wiele, ot, może dwadzieścia plus. Drugie tyle przejrzałam, zajrzałam, poznałam streszczenie lub recenzję. Były to albo publikacje popularnonaukowe albo historie  konkretnych osób, najczęściej w kontekście rodziny. 

Książka „Autyzm bez łez” wydaje się łączyć oba te rodzaje, miesza się w niej opis osobistego doświadczenia z czymś, co wydaje się być opisem, jak działa ludzki organizm, a ściślej mówiąc system trawienny, co należy jeść, by być zdrowym i nie mieć na przykład autyzmu. I tu mój spokój recenzenta pryska. Recenzja oczywiście nie musi być pozytywna, ale w tym przypadku – bo takiej książki to jeszcze nie było! -- recenzent nie wie, za co ma się brać najpierw. Czytając, brał się za głowę, za brzuch, czasem zasłaniał oczy, by mu nie wypadły ze zdumienia…

Ups, spojler.

Zaintrygowałam?

Książka ma być opowieścią o tym, jak rodzice poradzili sobie z autyzmem córki, stosując odpowiednie żywienia, poprzez wyrzeczenia, ale i zdobywanie doświadczeń, poszerzania swojej wiedzy o chorobie córki.

Pierwsze rozdziały opisują zachowania Abigail, córki autorki książki, w pierwszych miesiącach jej życia i niepokój rodziców o dziecko, obserwacje dotyczące jej zachowań, wizyty lekarskie, diagnozowanie, szukanie odpowiedniej terapii. Nie. Wróć. Właściwie to nie wiem, co opisują pierwsze rozdziały – jest to jeden wielki wrzask. Jakieś histeryczne zdania o cierpiącym dziecku i przerażonych rodzicach, którzy o nie walczą. Emocje na wysokim C. Po lekturze nie potrafię powiedzieć, co właściwie działo się z tą małą, ale na pewno ktoś próbował mi powiedzieć, że działo się z nią coś przerażającego. Przerażony, dotknięty tragedią, człowiek często bezładnie krzyczy. W takich sytuacjach – żeby pomóc -- należy go uspokoić, zadać konkretne pytania: co się stało, gdzie, kto brał w tym udział. Niestety w książce chaos informacyjny, kompozycyjny, językowy pozostaje. Trudno dociec, co działo się po czym się, co z czego wynika. Pamiętam, że po indolentnych lekarzach i terapeutach, do których trafiali Radomscy, po okrutnej diagnozie, po tym, jak różni ludzie (np. rodzice innych autyków) ciągle czymś ich straszyli  pojawia się wreszcie Dan!doktor oraz terapia Son-Rise. W świecie Radomskich zaczyna się przejaśniać. Językowy wrzask stopniowo zmienia się w stonowany opis działania systemu pokarmowego człowieka. Pojawia się Dieta. Napływają warzywa. Kozie mleka. Mięsa. Ekologia. Rosoły. Soki. Napływają bakterie, zwłaszcza straszliwa candida, porównywana do wiedźmy, na miotle, enzymy, witaminy, skrobie, gluteny, cukry… Wszystko to napływa na nas niczym rzeka. Miałam wrażenie, jakbym, po pierwszych rozdziałach, wyszła z klaustrofobicznego pomieszczenia, w którym ktoś strasznie krzyczał i zobaczyła rzekę. Naprawdę, ogromna  ulga. Wyobraźcie to sobie.

Rozejrzawszy się po nowych książkowych obszarach wiedziałam już, że rzeka ta, choć płynie w miarę spokojnie, niesie ze sobą, co popadnie… Dalej nie wiadomo, o co chodzi, co dzieje się najpierw, co potem, co w Stanach, co w Polsce, kiedy, jaki składnik wprowadzono w diecie dziewczynki, jakie robiono badanie, jakie terapie były wprowadzone w tym samym czasie; jest teraz, jest potem, jest któregoś dnia, jest „jak już pisałam”, czasem nawet jest jakaś data, ale za całą pietruszkę świata nie umiałabym powiedzieć, jak przebiegało „leczenie” dziewczynki, czy raczej, jak chce autorka „przywracanie Abigail światu”. Zależność przyczynowo-skutkowa wydaje się nie mieć żadnego znaczenia. W tym sensie rzeczywiście jest to opowieść, nieco odrealniona, snuta z natchnienia ducha niczym automatyczne  pisanie. Jednak bardzo źle napisana, okropnym językiem, pełnym pokracznych metafor, koszmarnych zdań, z których niemal każde nadaje się do przeredagowania.

Podjęliśmy walkę i po jakimś czasie ta walka zaczęła dawać nam konkretne informacje (s.29)

Rosoły mogą wywoływać drastyczne sceny i lepiej aby niepełnoletni nie brali udziału w ich produkcji (s.93)

Producenci żywności, media, zwyczaje kulturowe, jakie wykształciły się przez ostatnie stulecie bombardują nas cukrem ze wszystkich stron (s.124)

Płyną w tej opowieści wspomnienia z dzieciństwa, przykłady spotkań z innymi rodzicami i dziećmi z autyzmem, refleksje, dotyczące przyszłości, zupełnie luźne spostrzeżenia, a to medyczne, a to dotyczące wychowania, nieśmiałe sugestie, dotyczące niemałych kosztów, wzmianki o tym, że z dietą to jednak niełatwo. Gandhi, Einstein, Struś Pędziwiatr, pańszczyźniani chłopi, Łukasiewicz (ten od lampy), żołnierze drugiej wojny światowej... Wszyscy się pomieścili. Także Królewna Śnieżka, która, może „zatruła się, bo zjadła zbyt dużą ilość zawartych w jabłku gratisowych pestycydów” (s.183). i może wcale nie zapadła w śpiączkę, lecz zaczęła kręcić się w kółko.

Szalejąca z rozpaczy matka chorego dziecka z pierwszych rozdziałów, nagle zmienia się w mentora, który objaśnia nam, jak funkcjonuje ludzki organizm, jak pracuje system trawienny, co z czym reaguje, jakie produkty należy jeść, czego nie jeść, itp. Niczym kolejne smużki płyną cytaty z tego to czy tamtego doktora. Więc jak tu wypomnieć autorce, że nie jest lekarzem, a gada o leczeniu, że nie jest naukowcem, a raczy nas wiedzą naukową? Przecież to z książek! Jest bibliografia, sami zagraniczni.

 Z tą to książką to kompletnie nie wiadomo.

Piszą, że historia rodziny, ale pół treści to rozważania na tematy, zdaje się naukowe, informacje i porady. Piszą, że autyzm to choroba metaboliczna, czy autoimmunologiczna, ale jest zdanie, że etiologia autyzmu jest złożona. Widać dużą niechęć i nieufność do lekarzy, ale znajdziemy też zdanie boldem, że dietę trzeba wprowadzać pod kontrolą lekarską (cytuję z pamięci). Oberwało się terapeutom, zwłaszcza behawioralnym, ale trafia się też dobry terapeuta i dobre terapie.  I tak cały czas. Poplątanie z pomieszaniem. Raz wyskoczy dr Jekyll, raz Mr Hide, z tego kapelusza. Język naukowy plącze z infantylnym gaworzeniem.

Całą książkę leczą autyzm. A na koniec jest oczywiście, że Abi wcale nie wyzdrowiała, że jeszcze dużo wyzwań przed całą rodziną.

Chciałabym zapytać, czemu np. marchewki, jabłka i cielaki na rosół, jak mają być eko, to są od rolnika spod Krakowa, a kokosy, banany, daktyle to niesprawdzone? Jakbym chciała być tak dokładna, sprawdziłabym trawę, którą jedzą te cielaki, bo może opryskała ją jakaś toksyna, resztki smogu z Krakowa, jakieś paskudztwo z daleka, bo tak działa świat, że toksyny się przemieszczają. Cielak czy kurczak na fermie to przynajmniej z grubsza wiadomo, co zjadł, nawet, jak nie bardzo nam się to podoba… W dalsze komentowanie rewelacji na temat cukrów prostych i krzywych, mleka krowy i kozy, enzymów, pietruszek (też raz jedzą, raz nie…) nie wchodzę, nie wiem, nie znam się, zarobiona jestem, spać nie mogę, mam własne problemy. Ale przysięgam nie wiem, ile witamin zostaje w marchewce, którą gotuje się kilka godzin. A za dziury w jelitach przez które cośtam może wypaść  to już kompletna dyskwalifikacja.

 Czego w tej książce na pewno nie ma?

 Nie ma solidnej informacji na temat autyzmu. Autyzm w tytule powinien zobowiązywać. Dzieci z autyzmem snują się tam niczym cienie, powiela się najbardziej klasyczne stereotypy, że smutne, że cierpią, że bez kontaktu. Właściwie o autyzmie nie ma tam prawie nic. Jakieś oderwane zdania w kilku miejscach. I na pewno autycy mają problemy z robieniem kupy. Autyzm nie jest zaburzeniem rozwoju. Jest chorobą. To się powtarza.

Nie ma jasnej, rzeczowej informacji, jak prowadzić dziecko na diecie, od czego zacząć, jakie zrobić badania,  jakie mogą być przeciwwskazania, czy ,jak długo trzeba być na diecie (jest jakieś zdanie, że dopóki nie wyzdrowiejemy, ale nie wiem, po czym poznać, że się jest zdrowym, jak nie po wynikach badań, zleconych przez zwykłego nie-dan doktora w zwykłym laboratorium…) w chaosie cierpień, wyrzeczeń, porad i naukowych cytatów brakuje takiego uporządkowania.

Nie ma konkretnej informacji na temat diagnozy dziewczynki, jak funkcjonowała przed dietą i po, i kto konkretnie może to potwierdzić. Zdanie: A każda litera wypełnionego testu krzyczała: głęboki autyzm (s.28), to ja mam głęboko gdzieś!

Cały ten autyzm jakiś taki nijaki, oderwany od rzeczywistości. A to bardzo społeczna przypadłość. Jeśli miałabym nazwać autyzm chorobą, to chyba tylko "chorobą społeczną", która wpływa na rodzinę, otoczenie. 

No i proszę zapomniałam napisać, to co obiecywałam w pierwszym zdaniu -- dlaczego sięgnęłam po książkę.

Od prawie trzech tygodni  protestuję sobie na FB przeciwko bałamutnym i szkodliwym przekazom Renaty Radomskiej, finalistki akcji Zwykły Bohater. Protestuję, po przeczytaniu opisu nominacji, obejrzeniu filmiku na youtube (więcej tutaj). Usłyszałam, że skończę protestować, jak przeczytam książkę, jakby nagłe oświecenie miało na mnie spłynąć. Bo bez czytania jestem frustratką, a nawet psychopatką.

Jednak stało się to, czego się spodziewałam – po przeczytaniu protestuję jeszcze bardziej!!!

Komu polecam książkę? Nikomu! Chyba, że tropicielom dziwnym zjawisk.

A rodziców dopiero zdiagnozowanych dzieci, kazałabym przed nią chronić, by nie stała pierwszą wskazówką do terapii.

Zresztą, co ja tam wiem, pogubiłam wszystkie wątki tej recenzji i zasady recenzowania. Wiem, że niezgrabna ta moja recenzja, ale litości!, ileż ja przeszłam przez dwa ostatnie wieczory, czytając. Taki ogrom emocji, takie nasycenie obcowania z nieznanym światem, poziom chaosu przekroczył normy.

I ten język! Myślałam, że książka nie ma redakcji. Ależ ma! Ma redakcję, i jeszcze do tego adiustację, co też czyni ją wyjątkową. I nie wierzę, że ona tak serca, z jelit wyrwana ta opowieść. Nie wierzę. Wolno mi. Inni może wierzą, ja nie.

środa, 27 listopada 2013
Każdy autyk jest inny

Taki jest Piotrek.

Inni są inni.

Autyzm to różnorodność zachowań, charakterów, osobowości. Autyzmu nie da się wyleczyć.

Więcej grafik tutaj

1 grudnia zaczyna się Europejski Tydzień Autyzmu.

09:19, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
piątek, 22 listopada 2013
Nie czas na łzy, czyli autyzm jako "choroba merytoryczna"

Protest trwa już prawie dwa tygodnie.

Listopad mijał beznadziejnie, w niepokoju, w zmęczeniu, w oczekiwaniu, na roztrzygnięcie wielu mniejszych i większych spraw, które się wloką. A tu nagle z telewizji wyskoczył special bonus, absolutna niespodzianka -- "leczenie" autyzmu, choroby metabolicznej. Byle nie pietruszką! I trafił w prawie 900 osób niczym przysłowiowy szlag, a rykoszetem idzie po setkach innych, które ze sobą dyskutują, rozmawiają, komentują, działają, choć, z różnych powodów, nie kliknęły "dołącz". 

Człowiek -- taki jak ja, który żyje we własnym świecie ;), nie szwenda się ze sztandarami i generalnie nie lubi dużych, napierających, napalonych grup społecznych -- przechodzi ciężkie chwile. Jak żyć, gdy życie w proteście oznacza spore emocje, zwłaszcza, gdy się trochę w niego zaangażowało? W tydzień przeszłam różne etapy od złości, niepewności po oddanie sprawie. W proteście, ponad czy obok – sprawa jest.

Autyzm – zaburzenie, które w jakiejś postaci dotyka już co setnego dziecka w krajach rozwiniętych (bo tam są statystyki?), autyzm, który ONZ zalicza do chorób cywilizacyjnych, przy czym chorobę trzeba tu wziąć w cudzysłów.

Od jakiegoś czasu – strzelam: rok-dwa, w polskich mediach naprawdę obrodziło w publikacje na temat autyzmu, takie całkiem do rzeczy. Pisało się o dzieciach, które się dziwnie zachowują, wylatują ze szkół, o nieszczęściach, zmęczeniu rodzin, kosztach, o szczęściach, terapeutycznej roli blogów, terapiach jako takich, wsparciu, o społecznym wyparciu. Pisano nadal o genach, chromosomach, szczepionkach, najnowszych badaniach o przyczynach autyzmu,  „samotne matki” grzecznie ustępowały miejsca amerykańskim naukowcom. Reportaże, rozmowy, ale też przeróżne informacje, ciekawostki. Autyzm zawsze miał duży potencjał ciekawostkowy – tajemnicza choroba, nieznane przyczyny, życie we własnym świecie, geniusze, co nie umieją mówić i takie tam – nie umiem użyć innego słowa – pierdoły. No, można grzeczniej – stereotypowe wyobrażenia na temat autyzmu.

No i wyskoczyła nam teraz ciekawostka-gigant z wielkiej telewizji – autyzm to choroba metaboliczna, którą można leczyć odpowiednią dietą, z wielkim poświęceniem.

Fajne? Fajne! A czemu nie. Tyle bzdur już o autyzmie napisano, zresztą cuda metaboliczne to nic nowego dla tych, co siedzą w temacie, a dla tych, co nie siedzą – żadna różnica, jedna bzdura, druga bzdura, piwo, kotlet, wsio ryba, a widziała pani o tej matce, co wyleczyła córkę, z jakiejś tam strasznej choroby, co już dziecko umierało, i to jedzeniem wyleczyła! nie dawała pietruszki!

Żyję z autyzmem od ponad 15 lat. Przez ten czas, jak przez ten protest, przeszłam, przelazłam, przeczołgałam się przez najróżniejsze etaty – od zaskoczenia, obserwacji, niepewności, metaboliczne zauroczenie (metabolic fatal attraction?) także przeszłam. Aktualnie już od dawna mamy stan całkowitej akceptacji. Autyzm, jest był i będzie. Żadna to plama na koszuli ani dziura w jelicie. Taka, panie, osobowość. Cóż, każdy jakiś jest. Niektórzy autystyczni.

Tak więc dawno porzuciłam wiarę w Autism Awareness   żyję w pełnej Autism Acceptation. Przecież nie będę walczyć z własnym dzieckiem. Jedyne co mogę zrobić to pomóc mu najlepiej jak umiem, w tym, by – mimo autyzmu, bo jest to jednak dysfunkcja i to poważna – funkcjonował najlepiej jak się da, by był po prostu szczęśliwy.

Mam tę 15-letnią perspektywę, nic nie poradzę, i z niej widzę, że gąszcz bzdur i niewiedzy przerzedza się, troszeczkę, ciut. Przejaśnił się tu i tam, dzięki publikacjom w mediach, stowarzyszeniom, organizacjom, blogom, akcjom społecznym, mrówczej pracy tysięcy ludzi.

Dzięki tej pracy słowo „autyzm” nie jest już nieznane.

Na początek słowo, ale… co za nim?

Wiedza na temat autyzmu wciąż jest niewielka. Za słowem „autyzm” wlecze się cały sznurek stereotypów, zwykłych bzdur. Przykłady autystycznych są tak odmienne, że przeciętnemu człowiekowi naprawdę trudno to ogarnąć. Różnica między P., który jest mocno zaburzony sensorycznie, nadpobudliwy, ale otwarty na kontakty, pogodny, a synem znajomej, który spokojnie siedzi przy komputerze i pisze programy, ale na ludzi patrzeć nie lubi, jest ogromna. Autyzm to nie choroba psychiczna, nie metaboliczna, autyzm to w ogóle nie choroba. Autyzmu nie można wyleczyć. Warto zauważyć, że wokół „leczenia” autyzmu narosło mnóstwo szarlatanerii, ofert cudownych leków i suplementów, czego nie ma w przypadku chorób somatycznych -- czy ktoś publicznie chwali się, że jako nie-lekarz sam zrobił dziecku operację? Brak jest merytorycznej wiedzy autyzmie. Nie mają jej lekarze, na co wciąż narzekamy (i lata temu, i dziś, choć na pewno jest lepiej), psycholodzy, nauczyciele, nawet terapeuci – ci kształceni na szybkich kursach, bez superwizji, bo zawód terapeuty wciąż jest w Polsce nieuregulowany prawnie. Odkąd diagnozuje się autyzm na większą skalę, jest też -- jak mówią ami rodzice -- coraz więcej mylnych diagnoz.

To jest prawdziwy problem z autyzmem.

Autyzm to nie jest nieszczęście! Nieszczęścia powoduje brak systemu wsparcia, brak realnej pomocy, której osoby z autyzmem, ich rodziny bardzo potrzebują. Sałatę i rosół zwykle mamy, ale przydałaby się bezpłatna terapia w koniecznym zakresie, wsparcie asystenta w rodzinie, opieka dla dorosłych autyków, praca dla nich... Lista jest długa.  

Chciałabym, żeby przeciętny człowiek wiedział o autyzmie tyle, że to nie choroba, ale inne postrzeganie świata, że każdy autyk jest inny, ale to nic złego, strasznego, groźnego, że nie oznacza to nieszczęścia. Każdy ma swoje problemy, niektórzy mają autyzm. Tyle merytorycznej wiedzy wystarczy. I otwartość na innego.

Bzdury gadajom w tej telewizji, autyzmu nie da się wyleczyć, bo to nie choroba, to mózg inny, gupoty plotą straszne, proszę pani -- przyszłość???

Oby! Ale póki co mamy „ciekawostkę”. Źle, jeśli rodzice małych dzieci, tuż po diagnozie, nie mając merytorycznej  wiedzy, której na dzień dobry nikt im nie da, zafundują dziecku ostrą, wykluczającą dietę, licząc na cud. I tym protestujący przejmują bardzo. I tym, że z telewizora idzie w świat bardzo niemerytoryczny przekaz na temat autyzmu.

Nie płaczcie nad autyzmem. Lepiej zajrzeć, co tam w proteście i znaleźć naprawdę dużo merytorycznych komunikatów – linków, postów, komentarzy.

Warto zajrzeć na stronę, która powstała, by wesprzeć protest: http://autyzmbezbzdur.wordpress.com/

Nie płaczcie. Nawet pani R. musiała płakać tylko chwileczkę, jeśli w 2,5 roku śmignęła od diagnozy autyzm u niespełna 19-miesięcznego dziecka do niemal uzdrowienia go. Poczytajcie o tym, że autyzm bywa marketingową jednostką chorobową.

Nie czas na łzy.

Popłaczemy sobie, jak nasze dzieci zostaną cudownie uzdrowione i to na masową skalę za sprawą skali Barthel, która ma obowiązywać w nowej ustawie o świadczeniach pielęgnacyjnych. Na razie projekt.

I jeszcze jeden merytoryczny argument na cały ten autystyczny matrix:


Kochajmy pietruszkę. Za żelazo, za witaminę C, potas, magnez, kolor, smak; pietruszka jest bardzo zdrowa, leczy listopadowe przeziębienia. A dzieci kręcą się i bez niej.   

Za tekst "autyzm to choroba merytoryczna" dziękuję Anji, autystycznej blogerce, również w proteście.

środa, 13 listopada 2013
Nie o takie bohaterstwo... czyli co przyszło po Rainmanie

Do tego wpisu siadam z dygotaniem rąk i nerwowym skrętem wnętrzności. Rodził się w głowie od wielu dni. Wiedziałam, że o tym napiszę, bo sprawa dotknęła mnie, jak tylko o niej, w sumie przypadkiem, usłyszałam. Zwykle staram się pisać, z dystansem, z poczuciem humoru, ale temat rozwinął się i wybuchł jak wulkan.  Nie ma dystansu. Nie ma poczucia humoru. Jest bulwersująca sprawa, o której trzeba mówić. 

Nominacja pani Renaty Radomskiej, mamy autystycznej dziewczynki w plebiscycie Zwykły Bohater stacji TVN. A ściślej mówią jej obecność w finale.

Jak uśpiony wulkan wybuchła reakcja rodziców dzieci autystycznych na tę nominację, wydawałoby się kogoś z nas, kogoś  na kogo powinniśmy głosować obiema rękami, wszystkimi komórkami, mobilizować rodziny i znajomych.

Zamiast tego, dosłownie chwilę po ogłoszeniu finalistów: protest.

Dlaczego? 

Ta nominacja wiąże się z promowaniem jednej z wielu metod, które mogą pomóc (nie wyleczyć) dzieciom z autyzmem, ale tylko niektórym z nich, tym, które mają też zaburzenia metaboliczne (można je mieć i bez autyzmu, można mieć autyzm sprzężony z innym zaburzeniem, choćby i z porażeniem mózgowym, tak to już bywa z niepełnosprawnościami --  łączą się), nieudowodnionej w pełni naukowo -- a metoda, ingerująca bezpośrednio w nasz  organizm musi mieć takie podstawy, metody kosztownej, dostępnej tylko na komercyjnym rynku. Metody, która od lat budzi kontrowersje i dzieli, tak -- niestety -- dzieli środowisko rodziców, w którym jest raczej naturalna tendencja do jednoczenia się. Przynajmniej moim zdaniem, jednoczenia się, by mówić o naszych problemach, choćby i na blogach, wzajemnie wspierać. Promowanie działalności osoby, a nawet rodziny, która na tej medialnej promocji zarabia. Pokazywanie niepełnego, a wręcz fałszywego obrazu dysfunkcji (nie sensu stricte choroby), jaką jest autyzm. Promowanie osoby, która promuje metodę leczenia już po 2,5 roku jej stosowania u swego małego dziecka z autyzmem (i zaburzeniami metabolizmu). Jeśli już promować, to może poczekać tak chociaż z 8-10 lat na to, czy efekty rzeczywiście się utrwaliły. Sposób funkcjonowania osoby z autyzmem zmienia się w ciągu jej życia, nie zawsze na lepsze w każdym obszarze.

Cytaty z opisu nominacji:

Sposoby jakich podjęła się Renata by wyleczyć córkę kosztowały ją wyrzeczenia się wielu rzeczy, a właściwie wszystkich, które nie były związane z chorobą dziecka. Ale to poświęcenie sprawiło, że dziewczynka z głębokim autyzmem jest obecnie określana przez lekarzy jako wysoko funkcjonująca. I wciąż robi postępy. - See more at: http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547?oryg=1#sthash.uHc1n3cx.dpuf

Sposoby jakich podjęła się Renata by wyleczyć córkę kosztowały ją wyrzeczenia się wielu rzeczy, a właściwie wszystkich, które nie były związane z chorobą dziecka. Ale to poświęcenie sprawiło, że dziewczynka z głębokim autyzmem jest obecnie określana przez lekarzy jako wysoko funkcjonująca. I wciąż robi postępy. (...)

Kiedy czasem pytam ją, czy ma jeszcze siłę, by tak iść pod prąd, walczyć ze zmęczeniem i własnymi słabościami, mówi, że jeśli jej działanie, jeśli ta książka, którą napisała uratuje jeszcze choć jedno dziecko, to było warto. 

Sposoby jakich podjęła się Renata by wyleczyć córkę kosztowały ją wyrzeczenia się wielu rzeczy, a właściwie wszystkich, które nie były związane z chorobą dziecka. Ale to poświęcenie sprawiło, że dziewczynka z głębokim autyzmem jest obecnie określana przez lekarzy jako wysoko funkcjonująca. I wciąż robi postępy. - See more at: http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547?oryg=1#sthash.uHc1n3cx.dpuf

Cytaty ze strony Fundacji, którą nominowana założyła:

Nasza córka w ciągu 2,5 roku przeszła z diagnozy ciężkiego autyzmu do wysoko funkcjonującego autyzmu. 

Jesteśmy terapeutami i rodzicami dziecka z autyzmem. Nasza Fundacja – „Autyzm Bez Łez” – powstała, gdyż chcieliśmy wykorzystać swoją wiedzę i doświadczenie, aby pomagać rodzicom w bezpiecznym przeprowadzeniu dzieci dotkniętych tą chorobą przez drogę do wyzdrowienia.

Kiedy czasem pytam ją, czy ma jeszcze siłę, by tak iść pod prąd, walczyć ze zmęczeniem i własnymi słabościami, mówi, że jeśli jej działanie, jeśli ta książka, którą napisała uratuje jeszcze choć jedno dziecko, to było warto. - See more at: http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547?oryg=1#sthash.uHc1n3cx.dpufFilm na YouTube -- rozmowa z panią Renatą i działalności, książce, Fundacji pani Renaty, podlinkowany do opisu nominacji. Dla rodziców, którzy już dobrych parę lat żyją z autyzmem swoich dzieci (bo go -- co za niedojdy! -- nie wyleczyli odpowiednimi obiadami?) -- ciekawa inscenizacja... Jest w nim pewnie wypowiedziane zdanie: Autyzm jest chorobą metaboliczną. Czyżby?

PYTAMY I SPRAWDZAMY:

Jak pani Renata może udokumentować, że wyleczyła córkę z autyzmu, udowodnić wymienione zmiany w jej funkcjonowaniu?

Nam mówi się od lat, że autyzm jest nieuleczalny. Dopóki pani działała na własną rękę OK, ale jeśli jej idee promuje wielka stacja telewizyjna i kilku jej znaczących partnerów, trudno uwierzyć, że wierzy się pani na słowo. Przykro stwierdzić, że organizatorzy chyba bardzo mało wiedzą o autyzmie i nie zadali sobie trudu, by swą wiedzę wzbogacić. F84, czyli diagnozę autyzmu dostaje się na całe życie. 

Co to znaczy "głęboki autyzm" u niespełna 2-letniego dziecka, kto postawił taką diagnozę? Kto po już po 2,5 roku zdiagnozował dziewczynkę ponownie i orzekł "autyzm wysokofunkcjonujący"?

Czy ktokolwiek ma wpisane w diagnozie "głębokość" lub "wysokość" autyzmu? Diagnozowanie można oczywiście powtarzać -- F84 zostaje, ale liczy się opis funkcjonowania dziecka w momencie diagnozy. To pozwala ocenić, co zmieniło się od ostatniego badania, w jakich obszarach jest progres, w jakich ewentualny regres. Porównanie kolejnych opisów daje obraz zmian w funkcjonowaniu dziecka. Przyznam, że chyba mało który rodzic robi wielokrotnie szczegółowe całościowe diagnozy, ale robimy testy, diagnozy wybranych deficytowych obszarów (np. SI, wrażliwości słuchowej, logopedyczną) i tak oceniamy stan  dziecka. No, ale jeśli promuje się metodę, która leczy autyzm, jeśli promują ją media to trzeba mieć twarde dowody. Wtedy na pewno zdrowy rozsądek i dobry prawnik powinien poradzić -- zróbcie rediagnozę.

FP wydarzenia"Zwykły bohater" zamiast tryskać pozytywną energią, iskrzy od wypowiedzi oburzonych nominacją pani R. Lubię tę (podkreślenie ode mnie):   

(...) Można poprawnie napisać notkę o portfelu znalezionym na ulicy i nie trzeba znać się na portfelach (odniesienie do jednej z nominacji), jednak aby nie napisać takich głupot- a są to głupoty wyjątkowe, wydawałoby się że ani organizatorzy akcji ani TVN nie powinni strzelać takich byków -trzeb coś wiedzieć o temacie . Wszystko to działa na niekorzyść dzieci autystycznych i ich rodziców- to jest dezinformacja!!! Wystrzeliwujecie Państwo w kosmos lata pracy przeróżnych fundacji, nauczycieli, lekarzy i rodziców, którzy starali się rzetelnie informować o ASD, żeby ich dzieciom żyło się łatwiej. Teraz okazuje się, że wszyscy to durnie, bo nawet nakarmić dziecka nie potrafią. O samej wymowie spotów o tragicznym i bohaterskim rodzicielstwie przemilczę. Znakomita większość Polaków zapewne uważa opiekę nad dziećmi za zwyczajną rzecz. Nawet przyjemną chwilami, ja tak uważam mimo, że moje dziecko ma autyzm. Ale ja widać wyrodna jestem, bo nie zrobiłam dla dziecka wszystkiego, tylko to co mogłam.

W lipcu br sejm RP uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem. Nie wiedzieli, że autyzm jest uleczalny, tak, że go nie widać i można normalnie żyć? Takie Karty obowiązują w wielu krajach. Nominacja pokazuje tę specyficzną, wieloaspektową, coraz powszechniejszą, a wciąż słabo poznaną dysfunkcję, tak jednostronnie, tak lakonicznie wręcz.

Nie wiemy, czemu idzie w świat informacja, że nasze autystyczne dzieci trzeba ratować. Przed czym?

Trwa spór o diety, iskrzy się i kurzy. To zawsze był punkt zapalny, a nominacja dolała oliwy do ognia. I to tak z wiadra, niestety. Chyba każdy rodzic dziecka z autyzmem w jakiś tam sposób zetknął się z dietami. Próbował, wprowadzał. Chodził po lekarzach. Naszym dzieciom zdarzają się alergie, nietolerancje pokarmowe np. mleka czy glutenu, kandydoza, czyli zakażenie organizmu grzybami. I to leczymy. Ale nie autyzm jako taki! Nie brakuje szarlatanów, którzy oferują naszym dzieciom cudowne suplementy, więc aż się prosi, by zachęcając do wprowadzenia diet przypominać i informować, że takie rzeczy to tylko pod kierunkiem lekarza, niekoniecznie tylko z książka pani Renaty, że najpierw potrzebne są badania, które wskazują na konieczność zastosowania ograniczeń w żywieniu. To powinno być zaakcentowane, by nie sprawiać wrażenia, że zachęca się rodziców do eksperymentowania na dzieciach,a nie jest.

Nie wiemy, nie udało się tego dowiedzieć protestującym, jak Fundacja nominowanej pomaga innym rodzicom. Z www: Założyliśmy Fundację, aby umożliwiać dostęp do informacji o najnowszych metodach terapeutycznych i żywieniowych dla dzieci, których rodziny nie mogą sobie na nie pozwolić. Organizujemy wykłady dla rodziców i terapeutów  oraz spotykamy się z rodzicami dzieci indywidualnie. Czytam z uwagą pierwsze zdanie i pytam: rodziny dzieci nie mogą sobie pozwolić na informacje??? Dziwi, że na stronie Fundacji, nie ma ani oferty, nie sprawozdań z tych spotkań/wykładów. Nie wiemy na co właściwie Fundacja przeznacza zebrane pieniądze. Nie ma linku: kontakt. Informacje o warsztatach kulinarnych znajdujemy tutaj, na całkiem innej stronie, chyba nie za darmo... Tu już jest kontakt. Telefon: +48 000 000 000

Zapiszcie koniecznie (chyba, że macie dobrą pamięć...), zaraz może go już nie być, bo materiały przechodzą ewolucje. Ktoś z protestujących zauważył, że na stronie Fundacji nie ma statutu. Hop! Pojawia się statut! Sprytni tropiciele wytropili poprzednie wersje strony np. z kwietnia, skąd dowiedzieliśmy się o czopkach bananowych -- bo jak mówi pani Renata na filmiku bananów dziecko nie mogło j e ś ć... Dziś sama zauważyłam, że nota prawna pojawiająca się wcześniej na końcu wspomnianego filmiku, teraz jest na początku i małe literki bardzo urosły. Była zachęta do kolekcjonowania "przed i po", może ktoś to robi.  No, a jeśli pojawia się taka nota, to raczej nie mamy do czynienia z ludźmi, którzy tylko chcą się dzielić swoim doświadczeniem i siać bezinteresownie dobro.

Jestem w opozycji do wielu protestujących, gdy mówię, że mnie nie przeszkadza, że ktoś zarabia na autyzmie -- z czegoś żyć trzeba, a rodzice dzieci z autyzmem, siłą rzeczy tak głęboko w tym siedzą, że czemu nie mieliby stworzyć oryginalnych, tanich pomocy do terapii, prowadzić portalu, zarobić na książce, opisującej ich doświadczenia. Byle na jasnych zasadach. Bez obiecywania cudów.      

Jak jeszcze dodać głosy, że co to za bohaterstwo, że matka dba o chore dziecko, to właściwie już nic nie zostaje z tej nominacji. Wióry. Puch marny. Ale co my tam wiemy -- nasze dzieci ciągle są autystyczne. Panią Renatę zgłosiła mama, więc wszystkie inne bohaterskie matki autyków, co nie porzuciły dzieci pod drzwiami ośrodków, mogą obrazić się na bierność swych matek. Chyba jesteśmy z patologicznych rodzin, w których nikomu nie przychodzi do głowy, że to jest fair, normalka i w zgodzie z regulaminem, że bohatera zgłasza ktoś z najbliższych, a nie np. 50 osób z peselami, co mogłoby mieć balsamicznie kojący wpływ na wiarygodność nominacji. Nasze matki chyba naczytały się o nepotyzmie, tak piętnowanym przez media w przypadku firm, uczelni, partii politycznych. Nie wiem, czy organizatorzy i jury plebiscytu oglądało kiedyś taki program Uwaga TVN, o ile pamiętam nie raz, nie dwa bywały tam reportaże o lekarzach bez uprawnień, o nielegalnych gabinetach, o leczeniu raka ziołami, i nie mówili, że to dobrze, tylko, że źle, bardzo źle...

Mnie źle z tym protestem. Źle, że ktoś mógłby mi zarzucić, że zazdroszczę, nienawidzę, napadam, szczuję... Ciężko było to wszystko pisać. Ale przyzwoitość nie pozwala milczeć. Robię to, co zwykle: obserwuję, doświadczam, wyciągam wnioski, pytam, daję świadectwo. To, że do protestu przyłączyły się osoby, które znam, cenię daje ulgę. Osoby, które też prowadzą fundacje, napisały książki, piszą blogi, pomagają innym, dzielą się doświadczeniami, które po prostu zajmują się swoimi dziećmi i wiedzą, czym jest autyzm i mówią o tym. bez bohaterskiego zadęcia.

Z wypowiedzi protestujących rodziców wyłania się obraz autyzmu w Polsce. Byłaby z tego warta przeczytania książka o autyzmie. Nie brak też emocji. Po prostu wylało się... Wiedza społeczeństwa na temat autyzmu wciąż jest nikła. Jesteśmy tym zmęczeni, zmęczeni ignorowaniem naszych problemów przez instytucje. Ledwie zaczęli nas odklejać od liczącego wzrokiem wykałaczki Rainmana, a już mamy nową bajkę... 

Wkurzyliśmy się.

PROTESTUJEMY PRZECIWKO TAKIEMU PRZEKAZOWI, KTÓRY JUŻ IDZIE W ŚWIAT.   

Żyję w kraju, w którym ogólnopolska stacja telewizyjna TVN, jeden z najbardziej znanych banków BPH i jeden z największych serwisów internetowych ONET, wspólnie robią konkurs, w którym promują jako "bohaterstwo" prywatny biznes, oparty na dodatek na pseudomedycynie,
-- czytamy komentarz na fp plebiscytu.

A co odpowiedzieli protestującym organizatorzy?

A znajdźcie sobie sami. Ja nawet nie chcę tego rozpowszechniać.

 

O sprawie piszą blogerzy:

ojciec karmiący

zakładka

hurra! autyzm

olga oliwkowa

julka i jej autyzm

dzielny Franek

nasze miłości

aspik jasiek

preclowa strona

bracia Petelczyc

antulek

pamiętnik babci Kubusia 

ekko (wpis umieściła w kategorii Abstrakcje i za to ją kocham :)

i wreszcie katja.asd -- która pisze, że wciąż ma autyzm i którą zacytuję:

Pewnego dnia stacja TVN postanowiła wypromować panią, która twierdzi, że wyleczyła swoją autystyczną córkę przy pomocy soku wyciskanego z sałaty, bananowych czopków i jakichś suplementów z kosmosu. Kiedy o tym usłyszałam, pomyślałam, że ktoś sobie jaja robi. Ale nie, to prawda. Pani wzięła udział w konkursie Zwykły Bohater i dostała się do finału.

Cholera mnie normalnie wzięła. Tyle lat uczę się funkcjonować w społeczeństwie i ciągle mam wpadki. Szkoła była dla mnie koszmarem. Nadal mam problemy sensoryczne i komunikacyjne. A tu okazało się, że wystarczyło, żeby mi mama banany wsadzała w dupę. Niech to szlag! Cały mój światopogląd legł w gruzach.

niedziela, 10 listopada 2013
Opad

O Piotrku staram się pisać pozytywnie. Nie jest trudno. Życie z Piotrkiem nie jest sielanką, ale on sam jest osobą o dużym wdzięku, pogodną i uśmiechniętą, i gdzie się nie pojawi wszędzie zyskuje sympatię, żeby nie powiedzieć "gwiazdorzy". Dzięki temu mamy troszkę łatwiej i milej, no i jego niepełnosprawność jest widoczna na drugi rzut oka i ucha, gdy się odezwie, poruszy. Miła powierzchowność niczego nie zdradza, nie jest "niegrzecznym dzieckiem". Piotr nie jest agresywny. Generalnie nie. To naprawdę ważne. Jedno zachowania są inwazyjne, owszem i ja to wiem najlepiej, ale "ćwiczeń siłowych" raczej nie ma. Raczej nie...

W piątek mieliśmy atak dziesięciolecia. Atak szału. Kronika nie może tego pominąć w czasie, który jak tu piszę ostatnio jest dziwny, niestabilny... Nie przyszła po niego pani SUO, przyszłam ja... Próba zamienienia kilku zdań z wychowawczynią została storpedowana. W domu pooooszszszło na całego... Trwało z godzinę. Wycie i skakanie jako apogeum, potem buczenie i bieganie, aż do chodzenia i mruczenia, które właściwie jest stanem permanentnym, wreszcie się uspokoił.... Obiad? Nie ruszył już po uspokojeniu się, choć zwykle wraca głodny i natychmiast rusza do kuchni. Nie zjadł domowej pizzy, trudno uwierzyć. Podawał imiona wszystkich osób, które z nim pracowały w domu chyba z ostatnich dwóch lat oraz imiona cioć, koleżanek, itp., które są mu bliskie. Po 18.00 stwierdził, że idzie spać, wykąpał się, położył, trochę pomruczał, dochodził do siebie, usnął.

Spał ze 12 godzin. Cała sobota w domu w piżamie. Był spokojny i zadowolony. Ale w piżamie? Pierwsze co robi po obudzeniu -- mycie, ubieranie, w weekendy też. Obserwowałam to zjawisko w skupieniu. Dziś też łaził w piżamie, aż do chwili wyjścia na spacer. Jest dosyć niespokojny przez cały dzień. Naprawdę coś się dzieje i przeobraża. Patrzę, piszę, patrzę. Pogadam o tym z terapeutami.

Wygląda, że bezpośrednio na atak wpłynęła nieobecność pani SUO, nie było jej wcale w tym tygodniu, wyjaśniałam, tłumaczyłam, ale sami wiecie -- musi się przegryźć. Pani znalazła nową pracę i ma do nas daleko, a miała tuż tuż, i teraz kompletnie nie wiadomo co robić. Trafiła się fajna osoba i zmieniać ją teraz na inną, jak decyzja tylko do końca roku? Ile to potrwa? Nawet koordynatorka mówi, że dobra osoba jest na wagę złota, a kolejnej nie znajdzie jutro. Licznik bije, tracimy godziny, a przyznali nam więcej, co miało nas wesprzeć. Nawet nie ma sensu i czasu się odwoływać. Miało być gładko, a znów wióry lecą z naszego harmonogramu... SUO to nie etat, ale sposób na dorobienie kilku groszy, rotacja jest duża. Ale nasza pani chce to jakoś odrobić, jakoś się umówimy... Jakoś... Aż pieką paluchy, by znów pisać o SUO -- pomoc i wsparcie tylko w literze prawa, a w życiu rozpierducha. I chciałabym pozdrowić K., która od miesięcy nie może doczekać się realizacji otrzymanych godzin, choć dla jej malucha to jedyna dostępna terapia oraz E., której MOPS każe płacić 70 zł za godzinę SUO...

Listopad wszystkiego opad. Coś w tym jest. Paluchy swędzą i w głowie tkwią jeszcze inne tematy, ale jakoś siły nie ma. Po ataku siedziałam cicho, sztywna jak słup, uspokajając przy książce, niemal do rana. Bo zdarzyło się też coś co raczej się nie zdarza, a przecież nie oddam...

Tematy w poczekalni? Zapiszę, żeby nie zapomnieć, bo ostatnio tak się skupiam na trwaniu, że tylko notatki mogą pomóc. Nowe pomysły MPiPS i ta skala, co na jej podstawie mają być nowe orzeczenia, już podobno paru autystycznych rodziców miało ataki paniki tudzież stany przedzawałowe. Spokojnie, to tylko projekt, na razie warto żyć, bo na cóż światu martwi bohaterowie. A z dziś: ewidentny skandal z pewną bohaterką... Matki autyków rezygnujące z pracy wariują: sytuacja ni wte ni wewte. Zupełnie jak moja. Ponadto podobno całkiem często nie dostają świadczeń pielęgnacyjnych, bo dziecko komuś tam wygląda na zdrowe... Uzawodowienie to nie jest wyjście dla wszystkich. Rozpady znajomych małżeństw z autyzmem w tle... Zwykle jak dochodzę do końca wpisu poprawia mi się nastrój (blog jako autoterapia :) i kończę bardzo szczerze jakimś optymistycznym zdaniem. Ale nie dziś. Jest mi smutno, źle, ciężko, miesiącami czekam na różne ważne decyzje, które nas dotyczą, boję się o naszą przyszłość. I wszystko mi opada. I niech dzisiaj leży.

A gdybym nie znalazła sił witalnych na dłuższe opisywanie zjawisk społecznych, aktualne informacje i doniesienia są niezmiennie na Nasz Autyzm na FB. Tyle jeszcze daję radę: wrzucić link, czasem krótki komentarz.

Idę opaść na coś miękkiego. Będę się separować od autyzmu. Mówi, że idzie do wanny. Ale kto go tam wie!

20:40, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
 
1 , 2