O autorze
Tagi
RSS
środa, 28 listopada 2012
Nie wiem jaki tytuł. Może Ukryty potencjał. Albo Spuszczamy psy z łańcuchów

Wzięliśmy udział w projekcie Ukryty potencjał, który miał skojarzyć autyka w wieku lat 13-18 z woluntariuszem licealistą. Projekt fajny, głównie dlatego, że dla starszych dzieciaków, ale tylko 15 miejsc. Podań chyba ze 4 razy więcej. No i P. nie dostał nikogo do pary. Wybrali wyżej funkcjonujących. Piękna idea, żeby skojarzyć autyka lub asa z neurotypowym licealistą, by mogli razem coś zrobić, wyjść do kina, na wystawę, na herbatę, na mecz. Super. Fajny pomysł. Dla dzieciaków. Na rozmowie byłam pytana, czy mogłabym w takich wyjściach uczestniczyć. Tak, oczywiście, naturalnie -- odparłam. I oczywiście fajniej byłoby we trójkę wyjść niż we dwójkę, lazłabym gdzieś z tyłu, obsadzona w znanej mi świetnie roli tłumacza i ochroniarza. 

Nie był to oczywiście projekt dla rodziców: damy wam odetchnąć, wyjść z domu, albo w domu pozostać w ciszy i spokoju.  Takich projektów nie ma. A gdyby były?

-- Czy uczestniczyłaby pani w takich wspólnych wyjściach?

-- O nie! Ja pier...lę! Znowu??? Nie mam zamiaru! Chcę oderwać się od syna, mieć skrawek własnego życia, a on potrzebuje oderwania ode mnie i komunikowania z innymi ludźmi. Przecież nie będę żyła wiecznie. Jestem jak pies na łańcuchu, a przecież psów nie wolno skuwać łańcuchami, bo to nieludzkie. 

-- Wspaniała odpowiedź! Widzimy, że jest pani przygotowana mentalnie do normalnego funkcjonowania. Brawo! Dostajecie wykwalifikowanego asystenta, który będzie z synem wychodził, spędzał z nim czas, w razie potrzeby zostawał na noc, pomieszkiwał u was w weekendy lub wyjeżdżał z synem na przykład na dwa dni w Bieszczady. Za darmo.

-- O ja pier...lę, naprawdę? No zaraz padnę z wrażenia. A to szok!

-- Rozpoznaliśmy potrzeby waszej rodziny i podjęliśmy taką oto decyzję. Od tego jesteśmy.

-- Za darmo???

-- Tak, pani nic nie płaci. Państwo nie może jednak opłacać w 100% pracy asystenta, gdy ojciec dziecka nie realizuje kontaktów, więc on zapłaci część wynagrodzenia, proporcjonalnie do uchybień. Zgodnie z rozporządzeniem.

-- O kurde... Niemożliwe.

-- Proszę pani, to proste. Przeanalizowaliśmy wasze dane w systemie i wydaliśmy opinię, zgodnie z przepisami. Państwu zależy, by pani pracowała do 67 roku życia, jak przewiduje ustawa, zgodnie z pani kwalifikacjami, by mogła pani odpowiednio zarabiać, płacić podatki, wypracować emeryturę. No i odpoczywać, żeby uniknąć wypalenia.

-- Taaaak?

--- Naturalnie. Syn także ma prawo do rozwoju, zaspokajania specyficznych potrzeb. Mamy nadzieję w niedalekiej przyszłości, po ukończeniu szkoły, pomóc mu znaleźć odpowiednią pracę, by mógł, choć częściowo opłacać swoje utrzymanie, by czuł się potrzebny i doceniony.

-- O jessu... Witam w Polsce. Z jakiej planety przybywacie? 

-- Czy pani dobrze się czuje?

 

Pobudka.

Medycyna idzie do przodu. Może wynajdą specjalną tabletkę dla rodziców niepełnosprawnych dzieci, taką viagrę, by się nimi opiekowali przez całą wieczność.

Prawa ochrony zwierząt są coraz lepiej egzekwowane. To dobrze. Może i na nas przyjdzie kolej.

21:57, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
wtorek, 27 listopada 2012
Tytuł bez znaczenia. Wpis paranormalny. Pisanie automatyczne

Wolny dzień. Załatwienie spraw, które wlokły się tygodniami. Czerwone wino. Skandynawski gothic rock. Co ja poradzę?! Lubię to. Książka! Niezawodowa. Kryminał z wkładem z wczesnochrześcijańskiej historii. Lubię to. Nowy blog lifestylowy nabiera kształtów. Pierwszy wpis może jutro?

P. i pan asystent przynieśli cztery kilo ziemniaków.Widmo głodu odżegnane. Rozmawiamy o gotowaniu. Ratunku. P. uczył się dziś mówić słowo rewelacja. Trzeba było to słyszeć. Inspiracja: tarta z serem korycińskim, pieczarkami i rukolą plus pomidorki koktajlowe. Znowu nie zdążyłam zrobić fotki. Fotka z wczoraj -- P. wraca z zajęć i jest głodny: pół kilo pierogów z mięsem (zakupione tam gdzie zawsze :), marchewka z groszkiem, do tego wrzuca dwa trójkątne topione serki (moje śniadanie!) i umyka do swego pokoju. Jak można być tak szczupłym, tyle żrąc?!

Pani (teraz pani) terapeutka prowadząca -- P. wybiera kolor do malowania pokoju. Rządził niebieski. Dziś nagle -- o matko! -- pomarańczowy! Nie wiem, jak zniosę te plany remontowe. P. ma zielone meble i rolety. W przyszłym tygodniu -- malowanie i przestawianie mebli. Potem wybierzemy dodatki i dekoracje. Pokój nastolatka. Terapeutyczny priorytet.

Jutro też mam wolne. Zamierzam się wyspać i wypowiadać się składniej. Oraz nie przestać lubić: rocka, czerwonego wina, gotyckich klimatów, back to black, gotowania, pisania. Oraz kochać życia w każdym kolorze.

23:14, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
piątek, 23 listopada 2012
Profesjonaliści

W książce "Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice."

www.wydawnictwolinia.pl/inne-nie-gorsze

www.bialaplama.pl

już w pierwszej rozmowie "Nauczyciel swego ojca" czytamy, że przy diagnozie właściwie nakazano(!) rodzicom założenie konta w fundacji i zbieranie darowizn, 1%, bo żadne zarobki nie są w stanie pokryć kosztów terapii (z pamięci cytuję). W ogóle jest w tych wywiadach i o pieniądzach, bo przecież nie ma bezpłatnych terapii, asystentów (o płatne też niełatwo). Niepełnosprawność to problem finansowy, prowadzący pytał o pieniądze, o pomoc państwa.  

Więc zakładamy naszym dzieciom te konta, subkonta.

Ze zbieraniem darowizn jest jak ze wszystkim: aby osiągnąć cel musisz działać profesjonalnie.

Fundacja przygotowała dla nas rodziców materiały, dotyczące fundraisingu, czyli profesjonalnego zbierania funduszy od darczyńców instytucjonalnych i prywatnych. Czytam i uczę się. Trzeba wiedzieć, jak napisać apel, stworzyć folder, co umieścić w kopercie, nawet jak tę kopertę zaadresować... Gdzie, do kogo, jak i kiedy pisać (z doświadczenia w prasie wiem np. w jakich miesiącach łatwiej spływają reklamy, a kiedy o nie trudno, fudraisingowcy też mają swój kalendarz :). Bardzo podobny, więc łatwiej mi zapamiętać...

Nie wystarczy pojęczeć. I słać gdzie popadnie, a nuż trafi się na dobre serduszko jakiegoś obywatela. 

Przyznam, że wszystkie te poważne porady, i nazwy, dodają nieco godności naszym wysiłkom. Większość z nas wcale nie chce jęczeć, głupio nam prosić ludzi o kasę. Można więc poczuć się dowartościowanym, gdy ci mówią, że nie jesteś żebrakiem, ale osobą przygotowaną do pozyskiwania środków społecznych na konkretny cel. Nawet jeśli większość twoich wymuskanych apeli ląduje w koszu, a tam jest przecież zdjęcie twego dziecka, dane z twego prywatnego życia! Cóż, trzeba być profesjonalistą i nie przejmować się.

W przypadku dzieci autystycznym jęczenie na wiele się nie zda -- wyglądają zdrowo i ładnie, więc w odbiorcy komunikatu: pomóż, ratuj, wesprzyj, nie wzbudzą współczucia. A pouczają nas fachowcy od fudraisingu, jak ważne jest zdjęcie. Wysyłanie np. filmików, na których widać jak zachowują się nasze dzieci, bo -- tak naprawdę to jest opis ich niepełnosprawności -- mogłoby poruszyć odbiorcę, ale też wywołać odwrotny skutek -- odbiorca się wystraszy. Ponadto: może mu się wcale nie chcieć filmiku oglądać (zdjęcie widzi, jak wyjmie apel z koperty), koszty wysyłki wyższe, a przede wszystkim -- chronimy prywatność naszych dzieci. Musimy więc nadrabiać dobrym tekstem, pomysłem. 

Państwo daje:

zasiłek pielęgnacyjny - 153 zł (godzina terapii -- 70-80 zł)

tu kolejny protest, który to już?

http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/za-153-zl-miesiecznie-nasze-niepelnosprawne-dzieci-nie-wstana,290294.html

świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, rezygnującego z pracy, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem -- 520 zł

(jak wydać tu:

http://autystyczni.blox.pl/2012/10/Piecset-dwadziescia.html

świadczenia rodzinne -- trzeba mieć naprawdę niską średnią, to tylko zapobiega śmierci głodowej

dofinansowania z PFRON -- dofinansowanie jest zwykle tak małe, a potrzeby tak duże, że najczęściej nie masz z czego finansować reszty, by dostać to, czego potrzebujesz. Nasz przykład ad 2012: dostaliśmy 500 zł, turnus rehabilitacyjny kosztuje: 4 500 zł.

No i mamy konta w fundacjach.

Najlepsi fachowcy od fudraisingu zbiorą najwięcej.

Jak to się ma to realnych potrzeb ich dzieci?

 

Gdyby w/w specjalistom i kandydatom na nich zapewnić szansę na normalną pracę, a dzieciom -- terapie i leczenie (są  drogie i trudno dostępne!), pewnie nawet nie wiedzielibyśmy, co to ten fudraising. Ale uczmy się, działajmy, póki nam jeszcze tych kont nie zabrali.


Powodzenia fundraiserzy! 

 

***

I jeszcze:

Pieniędzy z tytułu refundacji przez Fundację kosztów leczenia i rehabilitacji nie wlicza się do dochodu rodziny, uprawniającego do pomocy społecznej — orzekł Naczelny Sąd Administracyjny (sygn. I OSK 62/12)

Więcej tutaj:

http://www.rp.pl/artykul/793726,913089.html

14:01, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 19 listopada 2012
DZIĘKUJEMY ZA 1%

Bardzo, bardzo dziękujemy.

 

BIAŁYSTOK

WARSZAWA

dziękujemy za najwięcej wpłat!

Białystok znacie nas tam dobrze i bardzo pomagacie! Dzięki! Mam łzy w oczach.

 

Dziękujemy każdemu kto wpłacił z miast poniższych, w kolejności alfabetycznej (nie kasowej)

BYDGOSZCZ

GDAŃSK 

HAJNÓWKA

KATOWICE

KARTUZY

KRAKÓW

ŁÓDŹ

MALBORK

MIELEC

MŁAWA

PIASECZNO

PRUSZCZ GDAŃSKI

SUWAŁKI

SZCZECIN

TYCHY

WOŁOMIN

13:51, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
Droga wyjścia 3

Poszedł sam przez korytarz. Pojechał. Co za radość.

W znakomitym humorze. Wiedząc, że dziś po lekcjach wielkie atrakcje. Najpierw uwielbiana "pani, która uczy mówić" (O, cudotwórczyni nasza!). Potem na obiad(okolację) lazanie. Z dynią, kozim serem, boczkiem, tymiankiem i (prawie) parmezanem.

No i poniedziałek zawsze jest fajny. P. lubi poniedziałki. Wreszcie coś się dzieje po nudnym weekendzie z matką.

10:49, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2