O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 30 listopada 2010
Jeszcze dziś można zagłosować


http://www.warto.eu/konkurs_projektow/2010/moje_dziecko_rozwija_sie_inaczej


08:19, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
Atak zimy i złego humoru

Śnieżyca w stolicy nieustająca.

Wczoraj bus jechał do nas ze szkoły prawie dwie i pół godziny i został pobity rekord. Wyruszył też później niż zwykle. Jechałam razem z Piotrem, bo odwołałam zajęcia i asystenta (O. odbiera z zajęć), co spotkało się ze zrozumieniem. Do szkoły dojechałam mocno spóźniona, zamarzającym tramwajem.

Przy okazji tak długiej jazdy poznałam tajniki pracy busa. Po pierwsze -- dzieci zwożone są za późno, te na wózku za długo ubierane (nauczyciele mówią, że kierowcy ponaglają, tak się nie da i tak kończą wcześniej...) A dzieci zwożone są klasami, piętrami (całe dwa), a nie "załogami busa". Cóż, odwieczny konflikt, jak między redakcją a grafikiem (wspomnienia...).

No i niestety, odczułam też w tych korkach, co to znaczy, jak większość dzieciaków mieszka po drodze, a jedno -- nie. Trzeba zmienić trasę, żeby je dowieźć.

Wczorajszą podróż Piotr zniósł ze spokojem, dotarł w świetnym humorze.

Dziś bus przyjechał o czasie, choć drzwi zamarzły...

Piotrek za to był wściekły od rana: bił się po głowie, tupał, wrzeszczał, że chce jechać pociagiem (???). Mówię wam, czuję dyskomfort (cha, cha), gdy widzę przed sobą 180 cm czystej złości...

Dziś też odbieram, zobaczymy, powinno być już lepiej (z dojazdem). Wieczorem mam grupę wsparcia dla rodziców, gdzie zwykle się odstresowuję :)

08:04, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
niedziela, 28 listopada 2010
Mity o autyzmie

Gdyby tak spróbować je spisywać?


Np.

1.

Dzieci autystyczne to ukryci geniusze -- mnożą setki przez tysiące, encyklopedie znają na pamięć etc.

Owszem, zdarzają się tacy, mniej więcej tak często, jak w całej populacji.


2.

Wiele dzieci z autyzmem ma w diagnozie także upośledzenie umysłowe. Jak i mój syn. Nie jest to do końca tak, jak z upośledzeniami, gdy nie ma cech autyzmu -- po prostu brakuje terminologii (ludzi, wiedzy, środków), by diagnozować autystów dogłębniej.

Testy na inteligencję i badające zakres umiejętności, robione w krótkim odstępie czasu, często wypadają różnie -- wiele zależy od stanu autysty w danym dniu (pogoda, humor, osoba diagnozująca, pomieszczenie, dźwięki z otoczenia, cokolwiek inego, co trudno przewidzieć...)

W jednych dziedzinach jest na poziomie wieku, w innych poniżej, czasem powyżej - w "klasycznym" upośledzeniu to niespotykane. Jest jeden poziom.


3.

Autyzm nie jest chorobą psychiczną.


4.

Mówi się, że diety działają niemal na wszystkie dzieci z autyzmem, choć nie ma na to naukowych dowodów i trudno postawić na 100% medyczną diagnozę. Praktykowanie diet, ograniczeń daje jednak efekty, dobrze zaczynać, jak najwcześniej.

Jest jedno ALE -- co będzie dalej, jak dzieciak dorośnie i nie będzie mamy, taty, biegających w kółko i trzesących się nad każdym kęsem.

Dlatego (dyskusyjnie!) wrzucam diety do mitów -- dzieci należy tak przygotowywać do życia, by przetrwały w warunkach, jakich nie potrafimy przewidzieć jako rodzice (czyt. gdy nas zabraknie...)

Wyjątkiem są medycznie potwierdzone problemy np. jak u Piotra nietolerancja mleka krowiego.

 

5.

Pora skończyć z Rainmanem.

Jak ktoś się na Rain Manie zatrzymał, zauroczył i trwa w tym od lat, to o autyzmie z nim nie pogadamy.


6.

Autyzm to zjawisko marginalne, są poważniejsze problemy.

Niestety nie. Co 150 dziecko rodzi się z cechami ze spektrum autyzmu (czy moje dane są aktualne????).

Osobiście, mam gdzieś litość i cierpię, słysząc po raz enty: Jak ty to wytrzymujesz, ja cię podziwiam.

Pora przyjrzeć się kwestii od strony ekonomicznej i nie mogę pojąć, czemu wciąż się tego nie robi.

 

cdn.....................................

18:35, szczypta_chili
Link Komentarze (6) »
Znów ktoś napisał

http://bielskobiala.gazeta.pl/bielskobiala/1,88025,8726534,Jestem_Karol__mam_autyzm__Bylem_u_tysiaca_lekarzy.html


15:46, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
NIE--pracowanie

Stan konta i długi nie pozostawiają złudzeń. Jak pisałam, niedawno straciłam szansę na świetną robotę (choć nie etat). Już miało być OK -- ciekawy projekt, sensowne pieniądze. Dotknęło mnie to bardziej niż chcę się przyznać.

Tydzień temu zamknięto tytuł, który zaczęłam prowadzić, zastępując koleżankę. Miał być stały, choć niewielki dochód ze współpracy z jednym z portali -- zapadła cisza. Stabilizacja, choćby malutka, znów się oddaliła. Dzwonię, wysyłam CV, chodzę na spotkania, dostaję obietnice. Odpowiadam na ogłoszenia, szukam na własną rękę, czasem ktoś mnie poleci albo poda dalej. To, co robię, to za mało na utrzymanie.

Codziennie zastanawiam się, która z opcji jest prawdziwa.

1.

Czy ta, że nie ma co popadać w pesymizm, bo pewnie lada moment coś zaskoczy, zawsze tak było, przecież nie siedzę, czekając na cud. Od grudnia ma być już asystent w niezbędnym wymiarze (Piotrek wymaga ogromnej pracy w kolejnym kierunku, o czym wkrótce).

2.

Czy może ta druga, że to już nie są żarty: od roku wciąż jest źle, kryzys w branży, ja mam więcej lat, coraz dłuższą przerwę po ostatniej pracy, topnieje wiara w siebie -- czy się jeszcze nadam, czy podołam, czy idę na walkę z wiatrakami. Do tej pory myślałam o sobie, że, choć w życiu osobistym niezbyt mi poszło, to w zawodowym i owszem! Chyba zawsze bardziej zależało mi na pracy, rozwoju, pasjach niż związkach i tzw. "życiu osobistym". A teraz co?


***

Piotrek zrobił w komputerze jakiś straszliwy pogrom, zniknęły z pulpitu wszystkie foldery i ikonki programów. Część znalazłam w koszu, pliki powywlekane z folderów, może niczego nie skasował...

10:32, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2 , 3 , 4