O autorze
Tagi
RSS
niedziela, 29 listopada 2009
Autyzm jest wszędzie

Wczoraj  z racji niepodziewanego, acz miłego zaproszenia, uczesałam się, włożyłam suknię, szpilki i wybrałam się na znaczącą imprezę kulinarno-historyczną. Ludzie świata nauki, kultury itp. ciekawe rozmowy, spektakl, poczęstunek. Bardzo orzeźwiające dla matki-menadżera nastoletniego autysty, która nader często zapomina o sobie: swoich pasjach, potrzebach...

Wreszcie zawarłam znajomość z restauratorką, panią Agnieszką Kręglicką - pisujemy do tego samego tytułu (Kuchnia). Tylko kilka zdań rozmowy, ale podziwiam ją za uśmiech, bezpretensjonalność. I za to, co robi, oczywiście (także oprócz prowadzenia restauracji). Na scenie -- ponad godzina wyśmienitego, profesjonalnego aktorstwa. Ach, jakże marzyłam o wyjściu do teatru...

Dalej: spotkałam fizjoterapeutkę Piotra, która okazała się być oficjalnym fotografem imprezy. Zaskoczenie, ale też fajnie, bo znów trafiłam na osobę otwartą, interesującą, z pasjami. Takich szukamy, takie osoby pracują z Piotrem. 

Dalej: spotkałam koleżankę z klasy w liceum, obecnie doktor historii. Rozmawiałyśmy, jakby nie było tych 20 lat przerwy w kontaktach. Fantastyczna sprawa.

Do czego zmierzam?

Koleżanka z liceum przyszła z koleżanką. Przy rozmowie o dzieciach wyszło słowo na A. (cytat z http://ojcieckarmiacy.blox.pl :) i ta koleżanka rzuciła się na mnie z pytaniami. Ma syna z a. Widać było, że jest bardzo sama z problemem, chyba niezbyt dobrze sobie radzi (bo to trudne jest!!!). Nie przekonały kobiety: zadzwoń, napisz w przyszłym tygodniu, spotkamy się, pogadamy, jak mogę -- pomogę. Czar imprezy prysł i znów kopnęła mnie rzeczywistość. W te buty na szpilkach.

Konkluzja?

W gronie czterech osób, które akurat spędzały razem wieczór, dwie mają  dzieci z a. Mam deżawu: gdzie się tylko ruszę (a przecież rzadko to robię) i padnie słowo na a. zaraz powstaje kółeczko wtajemniczonych i inne tematy idą w diabły. Kiedyś chyba po jakichś imieninach w knajpie, podeszła do mnie para i ni z tego ni z owego pożegnała się uściskami. Ktoś mi wyjaśnił, że ich syn jest dużo bardziej zaburzony niż Piotr. Kiedyś na wyjeździe służbowym do Spa, kończyliśmy wieczór kolacją: przy 8-ośmioosobowym stoliku -- troje rodziców dzieci z a. Ciekawe ile z przybyłych na wczorajszą imprezę gości (ok. 100-120) miało dzieci, wnuki, bliskie osoby z a.?

Jak to możliwe, że państwo nas nie zauważa, że wielu ludzi, którzy powinni nas wspierać (m.in. lekarze, nauczyciele) kompletnie nie rozumie co się dzieje z naszymi dziećmi?  (Poczytajcie choćby: http://wytrzymalska.blox.pl/html/1310721,262146,169,170.html?1,1 o szkolnych perypetiach Ekko i Emila). To się poprawia, ale przecież chcielibyśmy, by było dobrze jeszcze za naszego życia, jeszcze dla naszych dzieciaków.

A dalej:

Jest takie miejsce, gdzie mogliśmy przedłużyć wieczór. Błyskotliwie przy piwie, gadki o książkach, filmach (jestem filmomaniaczką). Powstała lista najlepszych scen batalistycznych i było zabawnie. Warto było mieć szpilki i suknię.

Uff, dla mnie to takie wydarzenie, że wspomnień starczy do końca roku... ( przyszłego???) A może warto częściej, mimo wszystko?  

15:26, szczypta_chili
Link Komentarze (7) »
czwartek, 26 listopada 2009
Info

Do Naszego Miasta dodałam:

http://deszczowy-chlopiec.blog.pl

http://autystyczna-mama.bloog.pl

W dziale autyzm pomoc jest link do bloga Rafała Motriuka o tym, co nauka wie i odkrywa na temat autyzmu.

http://autyzm-nauka.blog.onet.pl

PS

Ciasto z lekkim zakalcem. Bananowe z syropem kukurydzianym. W smaku dobre, tyle, że niereprezentacyjne. Miałam iść na grupę wsparcia w fundacji, ale kurde, zaspałam, po zombienocce i przy tej pogodzie koszmarnej... Ostatnio pory dnia zacierają mi się zupełnie (brak pracy). Nazywam to problemem: krem na dzień, krem na noc... 

15:19, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
Ch-cee cia-to

Mówienie idzie do przodu. Pan terapeuta, pojawiwszy się w maju, zmieniając panią A., główny nacisk położył na mowę. Ćwiczyliśmy zatem cierpliwie wymawianie liter, sylab. Sylaby się odwracały np. zaraz po ta było at. Było ćwiczenie jednej spółgłoski we wszelkich kombinacjach np. wa, wo, wu, we... Potem przyszła pora na modulację głosu -- uczenie, że można wymawiać coś głośniej lub ciszej, dłużej lub krócej. Tu się Piotr zacinał, bo wcześniej wyrzucał sylaby jak karabinu maszynowego, trach, trach, w jednej tonacji. Dalej szło jeszcze trudniejsze: nie mówić tylko poruszać ustami. Niemówiący autysta, którego urodziłam, ma niestety okropną tendencję do zawieszania głosu w powietrzu. Nauczenie go trwania w ciszy było wyzwaniem, ale poszło. Ćwiczenia mowy szły, bo Piotr sam się tego domagał i nie trzeba do tego sprzętu, pomocy, ani specjalnego miejsca. Ćwiczyliśmy w autobusie, na spacerze, w domowej krzątaninie, traktując to jak zabawę, sposób na kontakt.

I wreszcie widać po co to było. Piotr zaczyna (prawie) sam składać słowne komunikaty, pierwsze, najprostsze zdania. Na razie w napięciu cedzi po-je-dyn-cze sy-la-by. Trzeba go w tym wspierać, nie reagując na yyyyy plus obrazek, na automatyzmy słowne, czyli słówka, które sam sobie wymyślił i forsował latami. Dozwolone są podpowiedzi: dobrze jak zadziała sam ruch warg, czasem trzeba jednak wypowiedzieć słowo lub sylabę.

Słowem trzymamy się zasady: mówisz, masz.

Nie chcesz mówić? Więc twoja prośba pa, pa. (Tyle to kosztowało czasu i kasy, że masz gadać dzieciaku!) 

Wczoraj dziecię powiedziało: ch-ce  cia-to. Najpierw była cia-to, do ch-ce dochodziliśmy stopniowo. Przy wsparciu Ani z kręconymi włosami, która przynajmniej raz  w tygodniu zawozi Piotra na terapię i  ćwiczy z nim dzielnie. Dobra robota, Aniu.

Pan terapeuta, odpukać, to skarb prawdziwy -- dużo wypytuje, dużo podpowiada. Do terapeutów mamy szczęście. Pani A. też dużo, dużo zrobiła. 

Dziś podsumowaliśmy:

Piotr więcej pracuje samodzielnie, coraz lepiej idzie mu wyszukiwanie sobie zajęć, na którym może się skupić

mowa ruszyła

 w dobrych momentach używa zwrotów grzecznościowych

potrafi czekać, być cicho dłuższą chwilę

coraz lepiej radzi sobie ze strukturalizacją czasu

nadal ma ogromną chęć do pracy

Pan terapeuta mówi mądre rzeczy, które są mi bliskie i zrozumiałe, pod którymi sama się podpisuję np. :

aby uzyskać efekty, potrzebna jest żelazna konsekwencja w postępowaniu z Piotrem w całym jego środowisku terapeutycznym

nie można przestymulować dziecka w żadnej dziedzinie, ważne jest zachowanie proporcji (czyt. ciągłe dostosowywanie tych proporcji do potrzeb)

nie warto rzucać się na nowinki terapeutyczne (co w sytuacji, gdy w zasadzie każda terapia jest alternatywna bywa trudne)

nie wiemy, w jakich warunkach będzie kiedyś (po nas...) żyło nasze dziecko, więc należy go uczyć czynności, które robią "normalni" ludzie.

Przy tym punkcie zgadało się o dietach i częstym u autystów odmawianiu jedzenia jakiegoś pokarmu (nie ten kolor, konsystencja itp.) --  trzeba zrobić, co się da, by dzieciak jadł normalnie, bo zbyt rygorystyczna, nieudokumentowana dieta znów spycha go do mniejszości, gdy jego, naszym zadaniem jest dołączenie do większości. (o dietach niebawem, bo nazbierało się)

Idę upiec cia-to, bo obiecałam, a wczoraj nie dałam rady. Jest 1.23? Nic nie szkodzi, ostatnio znów weszłam w strefę zombies. Nasza jest noc.

01:23, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 23 listopada 2009
Odcinek 1 (tragikomedii)

Blog ma być autystyczno-społeczny, czyli piszę nie tylko o autyzmie, ale też o tym, jak mając dziecko z autyzmem przeżyć w Polsce, bo tu akurat mieszkamy. Są to bowiem naczynia połączone jak syjamskie rodzeństwo w brzuchu matki. Więc dziś będzie o przeżywaniu. Odcinek 1, bo nieuchronnie szykują się kolejne...

Sytuacja wygląda tak:

Na początku listopada wyrzucono mnie z fabryki. Bynajmniej nie z długiego powodu zwolnienia lekarskiego, które mi się przytrafiło (co nawet dałoby się przełknąć jak słoną łzę). Bynajmniej nie z powodu sytuacji osobistej (autyzm, autyzm, autyzm) i spowodowanych tym nieobecności, niedyspozycyjności, nieprzytomności, niegotowości, co byłoby nawet logiczne, choć podłe. Powód był tak niedorzeczny, że sprawa jest w sądzie. I tyle o tym, ze względu na powyższe.

Zatem nie mam pracy. Z dnia na dzień zostałam pozbawiona  środków do życia. Terapia autystycznego dziecięcia to, jak wiedzą ludzie z Naszego Miasta, studnia bez dna: płacisz, płacisz, choć nie wiesz, czy metoda poskutkuje. Spotkasz nowego specjalistę lub innego rodzica, który doradza kolejną supermetodę i znów płacisz, bo wierzysz, że twój dzieciak może być kiedyś (prawie) samodzielny, a więc ty robisz co możesz. (Ooo, zrodził się temat na kolejny wpis)

Otrząsnąwszy się z pourazowego szoku, zrozumiawszy, że na moje konto  przestaną wpływać pieniądze, zaczynam działać. Dzwonię do OPS. Dziś odwiedza nas pani pracownik społeczny. Młoda&empatyczna.  Zgarnia wskazania i rachunki dot. terapii Piotra (nieco się zszokowała), potwierdzenia opłat za mieszkanie, spisuje moją historię w rubryczkach obszernego wniosku. Pytam, czego mogę się spodziewać. Słyszę, że o finansowanie terapii raczej trudno, nie ma przepisów. Piotr ma też alimenty od ojca. Ustalamy zatem, że składam wniosek o dofinansowanie do zakupu żywności. Decyzja w przyszłym tygodniu. Jaka kwota? Trudno powiedzieć. Zależy, ile zostało ośrodkowi pieniędzy i ile osób jest aktualnie do obdzielenia.

Pani pracownik socjalny poradziła, bym postarała się w gminie o dodatek mieszkaniowy na spłatę czynszu (już 2 m-ce zaległości). Dzwonię do gminy. Pani urzędniczka pyta, ile metrów, ile osób. Po chwili wiem, że jestem bez szans -- mam o kilka metrów za dużo niż ustawa przewiduje. Od ponad roku usiłuję sprzedać mieszkanie. Obniżałam ceny. Ale jak znów obniżę, to, po spłacie obecnego kredytu, nie mając żadnej zdolności kredytowej, przyjdzie nam zamieszkać w schronisku dla samotnych matek z dzieckami. 

Gryzie mnie dylemat, czy zarejestrować się jako bezrobotna i dostać zasiłek (nie wiem, jaki), czy dać sobie spokój i zarabiać parę groszy na m-c, szukając zleceń. Kredytu mi nie dofinansują, bo ex-firmie zachciało się zwolnić mnie z art.52., a przepis brzmi:

O przyznanie okresowej, zwrotnej pomocy państwa w spłacie kredytu mieszkaniowego może ubiegać się osoba fizyczna, która po 1 lipca 2008r. utraciła pracę lub zaprzestała prowadzenia działalności gospodarczej wpisanej do ewidencji i nie zatrudniała pracowników oraz zarejestrowała się w Urzędzie Pracy m.st. Warszawy jako osoba bezrobotna z prawem do zasiłku i w dniu złożenia wniosku o przyznanie pomocy posiada status osoby bezrobotnej.

Pomoc nie może być przyznana, jeżeli: utrata zatrudnienia nastąpiła w wyniku rozwiązania umowy o pracę za wypowiedzeniem przez pracownika lub  bez wypowiedzenia z winy pracownika w trybie art. 52 § 1 ustawy z dnia 26 czerwca 1974r. - Kodeks pracy (Dz. U. z 1998 r. Nr. 21, poz. 94 z późn. zm.);

 (z www.up.warszawa.pl)

Jednak zamierzam odwiedzić Urząd Pracy, co zapewne opiszę w odcinku kolejnym.  

Dla jasności: ja chcę pracować!

Tylko nie bardzo wiem, jak to połączyć z art.52 i tym, przede wszystkim, że Piotr ma nowe wskazania terapeutyczne, które wymagają mojego czasu. Opłacać jeszcze więcej godzin asystenta już nie sposób.   

Prócz chęci, mam też udokumentowane doświadczenie, wykształcenie, kwalifikacje, by zapewnić i sobie (nam) i państwu polskiemu (podatki) środki do funkcjonowania. Na koszt państwa ukończyłam 5 lat studiów, na koszt własny dwa studia podyplomowe i kilka kursów. Nawet nie brałam urlopu wychowawczego na Piotra, taka byłam zawodowa zawodniczka. Harowałam, zarabiałam, dorabiałam zleceniami, wszystko równolegle z koordynowaniem terapii. Przez wiele lat umiałam się dogadywać z pracodawcami, by mnie zatrzymywali na tych stanowiskach (chyba może prawdopodobnie niekiepska byłam i jestem w swoim fachu).

Powinnam czuć się dziś jak Bogini-Matka: doceniona, poważana, wspomagana. Jednak widzę, że frajerka ze mnie była. Durnowata frajerka.

Dziś nie mam pracy, znikome szanse na kolejną, dziecię krzyczy: jeść i zajmować się mną nieustająco, czynsz i kredyt przypominają się co miesiąc boleśnie, a i zdrowie już nie to...

FUCK, fuck, fuck.    

Ale jakoś się nie załamałam...

Słuszny gniew Bogini-Matki bywa potężny, jak wiadomo z mitolologii. Drżyjcie ci, co mnie poniżacie...

Dobranoc.

22:02, szczypta_chili
Link Komentarze (11) »
czwartek, 19 listopada 2009
Przycisnęło

Młode się otwiera i otwiera. Coraz zaradniejsze, coraz bardziej chętne do zajęć. Biega i mamrocze coś pod nosem, coraz częściej z intonacją, jakby "naprawdę" mówił. Na zajęciach mówi dobrze, ale na życie wciąż się to jeszcze za mało przekłada. Jest yyyyyyy i pokazywanie palcem, echolalie, które stanowczo eliminujemy. Ćwiczymy piękne cebula, w sklepie znów: buja, buja... I tak w kółko. 

Książka komunikacyjna wciąż za mała, plany dnia -- cienko. To moja sprawka, bo nie nadążam. No way, kurde! Wczoraj pan terapeuta, zwrócił uwagę, że trzeba uczyć Piotra jeść zimne potrawy -- nie jada kanapek, sałatek (o jego diecie na pewno wkrótce). Słusznie! Trzeba go teraz (!!!), skoro już się otworzył,  uczyć wszystkiego, co go usamodzielni w każdej sferze. Oto mądrość behawioryzmu. Oto sens terapii.

Tymczasem witaj, mamuśka -- znów masz kolejne zadanie. W twoim interesie, bo przecież nie nadążasz z tymi zupkami i grzaniem wszystkiego. Od jutra uczymy się jedzenia kanapek (robić już umie...)  

 

Ileż to jeszcze tygodni, miesięcy, lat przed nami, by nauczyć go tych kilku prostych rzeczy? I tu mnie ścisnęło na smutno w chwili tylko jednej, która zaraz minie. Bo rozczulać się nad sobą nie ma czasu.

07:56, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2