O autorze
Tagi
RSS
piątek, 28 lutego 2014
Zaproszenie

 

Plan jest taki, żeby zrobić pasty, dipy, marynatę na wynos. Przełamać nudę jedzenia kanapek z przysłowiową szynką na śniadania, kolacje, w ciągu dnia. Mnie musi mi się bardzo mocno nie chcieć zrobić nic innego, żebym zjadła zwykłą kanapkę.

Taki oto pomysł na początek, by nie było za trudno. Także i dla prowadzącej. Przepisy, połączenia smakowe takie, by je potem przeobrażać i robić np. ciepłe sosy, sałatki. 

Jako składniki: warzywa, nasiona, przyprawy...

Noc już, cisza nocna, a jeszcze przepisy są do spisania. A właściwie pomysły, które mają się w przepis rozwinąć. Pomysły na gotowanie bez przepisu. Efekty zwykle jadalne oraz niepowtarzalne, bo skonstruowane z tego, co akurat było w lodówce, w kuchennej półce. Stąd nazwa. 

Trzymajcie kciuki, bo się stresuję....

22:04, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 27 lutego 2014
Rozprawiając o metodzie

Porządkując zasoby, znalazłam pradawny wpis o metodach terapii autyzmu. Aż mnie usztywniło. Po takich wpisach widać ewolucję bloga. A także ewolucję życiową w kwestiach terapeutycznych, rzecz jasna. Jak dziś słyszę o jakiejś nowej metodzie, jak słyszę spory o metodę, która najlepsza, która co wnosi, to mam bezwarunkowy odruch ewakuacyjny.

Widzę, że po kilkunastu latach w A-świecie, ja się po prostu nie znam. Jak dziadek, co nie zna się na komputerach. Jak słyszałam nazwę, czytałam cokolwiek, to i tak nie zawsze pamiętam, co się za tą nazwą kryje. Zwłaszcza, jeśli chodzi o metody nowe. A chyba i stare wciąż mają się nieźle, bo niedawno jedna mama małego A, pytała o opinie na temat holdingu. Pierwsza myśl – więc to jeszcze panoszy się po świecie?

Jak poddam się lekkiej hipnozie i przypomnę sobie nasze pierwsze doświadczenia terapeutyczne, sprzed 16 lat, to był tam właśnie holding i 8 książeczek Carol Sutton. Ale 3-letni Piotrek najpierw trafił na niedyrektywną terapię zabawową, i trwało to chyba do 7 r.ż. Pani uznała, że zrobiła, co w jej mocy. Potem zaczął  się festiwal czepiania się wszystkiego: koń, pies, Veronika Sherborne, dowiedziałam się o SI, o ABA, i o DAN, i o badaniu włosa. Mgliście pamiętam ganianie po różnych przychodniach, gdzie coś było, coś mówili, coś radzili, obserwowali, wyznaczali terminy. Na szczęście była szkoła. Indywidualną terapię behawioralną  Piotrek zaczął jak miał 13 lat. Późno. Ale właśnie wtedy, w okresie dojrzewania doznał przebudzenia. Wycofany, zamknięty, a jednocześnie nadpobudliwy chłopiec zmieniał się w chłopca zainteresowanego światem, komunikacją. Pamiętam słowa jednej z nauczycielek, że wcześniej nie mogło być mowy o tym, by Piotr choćby na kwadrans usiadł przy stoliku i wykonał zadanie. To mnie pocieszyło, bo mieliśmy już kontakt z behawioralną, ale nie sposób było go utrzymać przy tych ćwiczeniach, być konsekwentnym, zasuwać po kilka godzin dziennie, pracując na pełnym etacie. Chyba się Piotrek wkurzył i wolał już zacząć się rozwijać niż znosić to bezładne poszukiwanie: co robić, co dalej, co teraz, ratunku…

No i poszło: terapia ABA, SI, logopeda, terapia taktylna, ręki, percepcji wzrokowej, biofedback… Nadal były koniki, arteterapia w domu  i w szkole, fizjoterapia, basen. Pokochał ten styl życia. Lista znacznie się skróciła. Teraz jest po prostu terapia środowiskowa, trening zachowań społecznych, a w tym mieszczą się różne rzeczy, nazwy, nazwiska, metody. Jest logopeda, ale komunikację ćwiczy się przy okazji wielu innych zajęć. Próbuję coś robić, by znów miał SI, ale ono też gdzieś tam jest, powtykane w inne zajęcia, w prace domowe, w obieranie ziemniaków, w wyklejanie obrazków (arteterapia?), bieganie po lesie i obwąchiwanie roślinek.

Różne rzeczy nazywamy terapią. Staram się  trzymać linii – terapia indywidualna plus terapie wspomagające. Przykro mi czasem słyszeć, że ktoś mówiąc, że jego dziecko ma terapię mówi o tym, że przyjdzie do niego ktoś np. z SUO raz w tygodniu i trochę się „pobawi”. Osoba z autyzmem, i dziecko, i dorosły wymaga wielogodzinnej stymulacji, specjalnego sposobu traktowania. Taki styl życia, terapia jest stylem życia, wszystko może być terapeutyczne, wcale nie znaczy, że dziecko ma siedzieć zamknięte cały dzień w jakimś ośrodku z terapeutami. Innym tematem jest: kogo nazywamy terapeutą. Kogoś po krótkim kursie, kto robi z dzieckiem jakieś ćwiczenia jakąś tam metodą jakiejś pani przez 2 godziny w tygodniu?  Ja mam w głowie standard: terapeuta prowadzący i terapeuci wspomagający. Ten pierwszy widzi dziecko rzadziej, z dystansu, z perspektywy ocenia wyniki, pozostali pracują z nim bezpośrednio. Terapia indywidualna, która łączy różne sposoby oddziaływania, różne metody.

Bo terapeuta je zna, wybiera. Taka terapia główna i „podterapie”. Patrzę na tę podlinkowaną listę i wiem, że nie ma sensu wypisywać ciurkiem: Cieszyńską, Tomatisa, Handle czy Bobath.  Ale wiem, że rodzic ma naprawdę wielkie szczęście, jak szybko spotka kogoś, kto mu wyklaruje sens terapii w ogóle. Że na pewno nie jest to ganianie od pani do pani (pana), od ośrodka do ośrodka, od znachora do psychiatry, by dziecko coś tam miało. Że powinno być oko, które obserwuje, ocenia, wybiera, proponuje zmiany. Pamięta nie tylko o dziecku, ale całej rodzinie. Wie, że wspiera rozwój dziecka z autyzmem, a nie „leczy” autyzm z doczepionym dzieckiem. Dlatego też nie ufam metodom „zamkniętym” (DAN, Son-Rice), które zdają się – na ile je znam -- zamykać dziecko właśnie w metodzie, dzięki której ma być „wyleczone”, bez względu na jego indywidualne cechy. A litościwe, a może raczej sprytnie dorzucą kilka nazw: SI, hipoterapia, dogoterapia, arteterapia, żeby nie było. A logika podpowiada, że jak dzieciak ruszy do przodu, a zwykle tak jest, to do końca nie wiadomo, co pomogło i nijak się tego nie da sprawdzić.

Z tak zwanych metod alternatywnych broniłabym może metody Masgutowej. Praca z ciałem na rzecz poprawy kondycji umysłu przekonuje mnie z definicji, przekonało mnie też to, że terapeuci muszą mieć  mgr fizjoterapii i długo się szkolą. Ale krzyżowo-czaszkowa już mnie nie przekonuje – jakieś sztuki-magiki, dłonie w powietrzu… Zresztą mówienie „metody alternatywne” jest dość zabawne, gdy często nie ma alternatywy dla wspomnianej pani z SUO, co przyjdzie 1-2 razy w tygodniu, dobrze, jak ma jakiś kurs skończony, stricte dotyczący autyzmu.

Odkąd mamy terapię środowiskową, jest ktoś, kto wyznacza drogi i kierunki, planuje, co chcemy osiągnąć i kiedy, myśli, co wprowadzimy do terapii za pół roku. Co to była za ulga… Polecam uspokojenie w gonitwie za „metodami”, „terapiami”. Oraz zadawanie terapeutom pytań, po co robią to, co robią. Uciekać w przypadku, gdy: obiecują, że na pewno coś się uda,  nie potrafią powiedzieć, co chcą osiągnąć,  skupiają się na swojej jedynej słusznej metodzie, nie widzą dziecka, ale jego autyzm, nie widzą rodziców, sytuacji rodzinnej dziecka.  

Nawet, gdyby spojrzeć na to wszystko tylko własnym okiem rodzica, nie-terapeuty, bo czasem innego wyjścia nie ma -- lepiej to zrobić! Sobie zadać pytania, po co to wszystko, jak będzie za rok, za 5 lat, ile wytrzymamy, na ile możemy sobie pozwolić finansowo, emocjonalnie. Tak, na luzie ze sobą o tym pogadać. Właśnie to robię. Gadam ze sobą, co i jak to ma dalej być. Sypać się zaczyna, tam, gdzie jeszcze do niedawna mocno stało. Ale coś jakby nowego się wyłania. Alternatywa.

Rozprawę o metodzie” napisał w XVII wieku niejaki Kartezjusz. Chwalił w niej rozsądek, twierdził, że należy wątpić i pytać, a nie ślepo wierzyć. To ten sam facet, co powiedział: Myślę, więc jestem. 

17:04, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
niedziela, 23 lutego 2014
Dobre serca puknijcie się w głowę

Ciężko chory Mareczek Kudła nie istnieje. Zdjęcie chłopca (o imieniu Paweł) zostało ściągnięte z artykułu o dzieciach, chorych na białaczkę, publikowanego w 2005 roku. Apel, czyli opis choroby, leczenia oraz wszelkich nieszczęść, jakie dotknęły rzekomego Mareczka został zapewne skompilowany z kilku podobnych. Numer konta zapewne prawdziwy, łykający pieniążki, przelane na pomoc dla Mareczka. O szczegółach czytajcie na blogu Małgorzaty Karoliny Piekarskiej. Gośka nie odpuszcza, rok temu o wpłaty prosił np. chory Szymek Kasperczak, apel zbudowano na podobnych zasadach. Pod linkowanym wpisem linki do poprzednich na ten temat, podaję też link do artykułu. Za temat zabrała się najnowsza Polityka. Gośka, właściwie to ty napisałaś za nich kawał tego tekstu, jakoś tak dziwnie to wyszło... Ale artykuł jest. Temat też. 

W sieci pełno wszelakich skarg i żalów, a także konkretnych opisów chorób i leczenia. Nasza Fundacja każe w apelach podawać maile, a nawet adresy internetowe, gdyby ktoś chciał powiedzieć: sprawdzam. Nie mówiąc już o subkontach i opisach dostępnych na stronie www. Na ładne oczy się ich nie dostaje, trzeba przynieść kwity, uaktualniać orzeczenia. Faktury i rachunki do refundacji też trzepią, czy wszystko się zgadza, czy system przepuści i odda kasę. Na blogach, stronach poświęconych dziecku, których jest przecież tysiące, rodzice zamieszczają szczegółowe opisy terapii, nawet skany dokumentów: diagnoz, orzeczeń, wyników badań. No i wzruszające zdjęcia dzieciaczków, oczywiście.  Wszystko po to, by uwiarygodnić, że nie ściemniają, nie udają, naprawdę potrzebują pomocy. Nasze blogi, strony służą zbieraniu kasy. Nie ma co się oszukiwać -- niektóre służą wyłącznie temu, a pośród są świadomie pisane tak, by wzruszały i chwytały za serce. W sytuacji, jaka jest, czyli  -- znów powtarzam -- braku systemowej pomocy, braku dostępu do bezpłatnej terapii i leczenia w potrzebnym zakresie, ja się rodzicom nie dziwię. Nie każdy ma literacko-publicystyczne zacięcie, jak pisząca te słowa. Byle nie podawać prywatnych kont. No i może jeszcze trafia mnie, jak zbierane są pieniądze na jakieś cuda, na znachorów i naciągaczy, na niepotwierdzone metody, które zwykle mocniej trzepią kieszenie niż te uznane. O tym, by sprawdzać blogi, strony, subkonta także pod kątem konkretnych wydatków pisze  Magda. Ma rację, choć to odważne wystąpienie. Bo i tak ciężko, jest przekonać ludzi, by pomogli, gdy nie wzrusza ich zdjęcie biednego maluszka, bez rączek, na wózku, bez włosków, pod rurkami i kabelkami. Bo akurat potrzebujące dziecko tak nie wygląda. A jak jeszcze im się powie, żeby sprawdzali, nie tylko to, czy dziecko naprawdę istnieje, czy naprawdę jest chore, ale jeszcze to czy nie leczą go jacyś sprytni naciągacze, to już tylko wiać... Może powtórzę jeszcze taki banał, że wydatki na leczenie dziecka z widocznym kalectwem, wcale nie muszą być wyższe niż koszty terapii tego, co wygląda zwyczajnie i nie wzrusza. Tak jak autystyczni, którym potrzebne jest wielogodzinne wsparcie terapeutyczne (godziny pracy wykwalifikowanych ludzi) oraz pomoce. Sprawdzajcie, sprawdzajcie, ci, którzy wpłacacie.

Sprawdzajcie, co lajkujecie, udostępniacie, a już na pewno -- komu wysyłacie pieniądze. Nie bądźcie bezmyślni, bo oszuści już od dawna zwęszyli patent naciągania na dobre serduszko, fabrykują apele jak piekarz świeże bułeczki. Pewnie jest to opłacalne, skoro proceder trwa. Wiele razy widziałam, podawane z hasłem "pomóż" zdjęcie jakiegoś biedactwa, a jak klikam gdzie te pomóż, komu, jak, to nawet nie ma linka do strony, konta, jakiejkolwiek informacji. Fotka okazuje się być jakimś dalekim echem echa opublikowanego pewnie kiedyś apelu, nie wiadomo, czy prawdziwego czy nie. To samo dotyczy biednych zwierzątek.

Coraz trudniej zebrać 1%, o darowiznach już nawet nie wspomnę. Prze 5 lat, odkąd mamy subkonto było może z pięć, kwoty od 20 do 100 zł. Fundacje bankowe, które jeszcze 2-3 lata temu wpłacały czasem na subkonta (nam udało się raz -- wysłałam list i przyszło 1000 zł -- szok!), dziś już nawet nie mają stron dostępnych dla indywidualnych potrzebujących. Przypuszczam, że po prostu zalała i zatopiła ich na amen fala listów od rodziców. Ja też zbieram 1%, także poprzez bloga. Choć nie wiem, jak to się realnie przekłada na wpłaty. Nikt do mnie nie napisał. Na pewno jednak blog daje możliwość dokładniejszego sprawdzenia, kto my są. Byliśmy w gazecie, i w telewizji, no to ho, ho -- jesteśmy prawdziwi. W ubiegłym roku przekazałam stos wizytówek znajomej znajomej, która ma sklep internetowy, chciała pomóc, dołączała wizytówki z prośbą o 1% do przesyłek. Nie wpłacił nikt. Pewnie za mało wizytówek dałam, ale musiałam je przygotować, wydrukować. Kilkaset złotych. Sorry, nie mam na to kasy. Za mało wzruszamy, za mało zbieramy. Liczę na rodzinę i znajomych (np. na Gośkę -- za co dziękować!!!), to się najlepiej sprawdza. 

Ach, i jeszcze jedno -- coraz mocniej depczą nam po piętach inne organizacje OPP, coraz głośniej mówią, że zagarniamy im jeden procent, że ludzie płacą na te chore dzieci, że to nie powinno tak być, że nie ma na ważne inicjatywy społeczne, takie, jak: młodzieżowy teatr, porady prawne dla samotnych rodziców, wsparcie dla zdolnych uczniów... Mówię wam, słabo jest. Zwłaszcza, gdy nie jest się wystarczająco bezwzględnym i/lub wzruszającym. Oraz nie ma się za wiele czasu na łzy, mając syna pod wyłączną opieką i próbując jednak coś czasem zarobić (czynszu nie refundują). Tak, proszę o pomoc, o wpłacenie 1 procenta podatku czy darowizny dla Piotra. Nie chcę, żeby walił łbem w ścianę, gdy skończy się szkoła, a terapie dla dorosłych są płatne.

Mówię wam: ciężka sprawa z tym zbieraniem kasy. Nie każdy ma fundraisingowe talenty, a jak dziecko dorosłe, i w jednym kawałku, to jeszcze trudniej. Po drodze mi z tym, co pisze ta tutaj mama SubAktywna, która cały ten doroczny cykl nazwała Dniem świstaka i zakazała współczucia. Można za to porozmawiać. I zgadzam się z nią, że mamy wybór: można tych terapii nie stosować, nikt tego nie sprawdzi, nie ma kontroli, jak się de facto mają ci z orzeczeniami. A jak poprosisz o państwowe dofinansowanie to za każde 100 zł zrobią ci taki wywiad środowiskowy, że jeszcze twoich bliskich będą ciągać do podpisywania oświadczeń. Kwity na terapię zbieram z własnej inicjatywy. Można sprawdzać.

Raz jeszcze radzę uważać na oszustwa miłosierdzia. Jak mnie znacie i macie dla mnie choć trochę akceptacji, to wiecie, że dobre serduszko przy którym brakuje choć odrobiny rozumku, uważam za poważną niepełnosprawność. 

piątek, 21 lutego 2014
Notka podtrzymująca ciągłość wpisów

Ferie na półmetku. Sprawy w toku. Praca wre. Lista spraw długa. Plącze się kilka ważnych tematów do poruszenia. Jak zwykle zresztą. Zastanawiam się nad spisaniem miniporadnika dla tych, których dziecko kończy 18 lat i nie kuma świata. Im szybciej skumają, co robić, tym chyba będzie im łatwiej. Mnie to jednak trochę zajęło... Może dlatego, że był taki czas, gdy nie miałam czasu myśleć, a jak nie myślę, to i nie robię. Przeważnie. Od poniedziałku -- znów urzędy, instytucje, telefony. Chłopak kończy gimnazjum i trzeba go pchnąć dalej, dopóki jeszcze nie jest za stary, by się uczyć, a już mu wystawili papiery, że kompletnie nie daje się do pracy. Ma też książeczkę wojskową, zgrabną, zieloniutką. Generałem nie będzie. 

Chciałabym złapać jakąś myśl złotą, jakiś cytat, coś, z czego wysnułabym opowieść. Coś, co by mnie poruszyło, zastanowiło, zmusiło do pisania. Ale dalej nic z tego. Proza. Proza. Proza. Choć ja właściwie prozę lubię. Dobra proza nie jest zła.

Łódź daje mi wsparcie, oparcie i wciąż rozmawiamy o przyszłości. Także w pobliskim oddziale warszawskim. Dwa stosy wydruków leżą do sczytania, więc kino i dancing znów muszą poczekać... Pora odkurzyć aparat fotograficzny, póki sprawa jeszcze ciepła. Nasz Autyzm na fb trochę zaniedbałam. Medialne doniesienia o autyzmie rozczarowują mnie ostatnio tak okrutnie, że nawet nie chcę ich rozpowszechniać. Odkąd usłyszałam pewną piosenkę i bajkę o autyzmie, chciałabym mieć młot Thora i zdzielić nim twórców. Zbliża się sezon 2 Vikings, stąd skojarzenie. Właśnie obejrzałam sezon 1 dla przypomnienia i zdecydowanie są to moje klimaty. Lubię poznawać różne kultury. Nie zamierzam składać ofiar z ludzi. Obejrzałam też sezon 3 Gry o tron, bo mi się przypomniało, że istnieje. Przyznam, że całkiem zapomniałam o tym dziele, wielką jego fanką najwyraźniej nie jestem, choć niezły, a zdaje się, że właśnie Gra o tron bije rekordy w sektorze historyczno-fanta(sy)stycznym. Najwyraźniej mam podzielną uwagę. Oglądając, udało mi się wykreować sporo przepisów kulinarnych, choć bywają tam nierzadko sceny mocno nieapetyczne. Mnie to generalnie nie przeszkadza. Już w dzieciństwie czytałam mitologię nordycką. I inne też. I tak mi zostało.

Na pewno warto przypomnieć o tej inicjatywie i wpłacić choćby piątaka przez Polak potrafi, by powstająca książka o niepełnosprawnych dzieciach mogła być bezpłatnie w jak największej ilości egzemplarzy. Za dobre książki o niepełnosprawności, o autyzmie warto trzymać kciuki. Ja trzymam! I zaraz idę przeglądać te wydruki.

Pewna pani bardzo słusznie zwróciła mi uwagę, że notorycznie strzelam byka w słowie, które lubię powtarzać. Pisze się je arieRgarda. Raz jeszcze dziękuję. Zwłaszcza, że wiążę z tym słowem poważne nadzieje, związane z polowaniem na wenę. O czym dziś już nie napiszę.

To będzie na tyle, tak bez polotu, złotej myśli, z kronikarskiego obowiązku. 

Szkoda, że nie widzieliście, jak Piotrek w podskokach ciągnął walizkę po chodniku, by wreszcie z domu wyjechać. Mam nadzieję, że jest mu dobrze tam gdzie jest. Oczywiście, jestem matką, co uczy dziecko samodzielności i się nad nim nie trzęsie. Dlatego szczypię się w łokieć, jak dopada mnie myśl, czy jedzenie dobre, czy starczy mu czystych skarpetek na cały wyjazd, czy smarują mu buzię kremem... Może generałem nie będzie, ale radzi sobie przecież. Dorosły jest. I trafiamy na porządnych ludzi, dzięki którym także ja mogę mieć trochę wolnego, wyskoczyć na kawę do innego miasta, obejrzeć Grę o tron i wypłynąć z Wikingami.  

23:33, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
piątek, 14 lutego 2014
Ciekawość

Lubię, jak Piotrek krząta się po mieszkaniu. Lubię go dyskretnie podpatrywać. Patrzeć, jak robi zwykłe rzeczy. Oceny semestralne nie zaskakują: w szkole jest raczej spokojny, uważa na lekcji. Ale też pilnuje dyscypliny w klasie, bywa apodyktyczny. Z kolejnej strony -- pomaga innym, jest aktywny wszędzie tam, gdzie dzieje się coś, co go interesuje, angażuje się w zajęcia, które lubi.

Trzyma gardę.

Coraz sprawniej uczy się przez naśladowanie. Dlatego tak ważne jest, by wychodził poza znane schematy, poznawał nowe miejsca, ludzi. Próbuje inicjować swoje zajęcia, ale tylko takie, które już zna, kiedyś widział, uczył się ich. Jest w dobrej formie, jak on to mówi -- wesoły, choć pobudzony, podekscytowany, przez to nieraz trudny. Może coś przeczuwa. W końcu ma gdzieś tam w sobie ten szósty czy nawet siódmy zmysł.

Świat wokół nadal dość mocno nam się burzy i zmienia. Bardziej niż się spodziewałam. Na razie nie piszę o szczegółach. Po pierwsze nie chcę zapeszyć tego, co rokuje, wygląda obiecująco, zapowiada poprawę. Jako ariergarda, napiszę później... Ponadto nie chcę zdradzać szczegółów, gdyby na bloga zaglądał ktoś niepowołany.

Piotrek jest dorosły. Rodzice często martwią się o przyszłość niepełnosprawnych dzieci. Ja też się martwię. Choć nie siedzeniu i martwieniu się nie poprzestaję. Nadzieje rysują się zgrabną smużką na szybie... Najsilniejszym bodźcem, by żyć w zdrowiu jeszcze 150 lat, i wciąż zajmować Piotrkiem jest ciekawość. Czego on się jeszcze nauczy? Co wymyśli? Jaki będzie po 30.?

Byle miał to, czego mu trzeba: ulubione miejsca, wspierających ludzi, fajne zajęcia, zwane potocznie terapią :)

I tu pora znów się przypomnieć z doroczną akcją:

00:26, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2