O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 26 lutego 2013
Ściany kolejne

Piotrek jest niezmordowany. Malowanie stało się wyzwaniem. Pamięta o tym, dopytuje wieczorem i rano, co będziemy robić kolejnego dnia. Bardzo się przejmuje. Rozumie, najpewniej bardziej niż widzimy, sens tej zmiany -- on sam ma decydować o tym, jak ma wyglądać jego pokój, sam decyduje o swoim miejscu. Nie tak jak urządzi mama, czy ktokolwiek.

Oczywiście, nasza G. i pan asystent, i pani matka wspierają Piotra w robocie.  Być terapeutą autyka? Stolik, krzesełko, jakieś obrazki, zeszycik? Ale skąd, panie?! Ale gdzie tam! Trzeba przebierać się w drechy i zapie...ć z wałkiem i pędzlem, jak pan majster. 

Terapia autyka? Samo życie, panie.

Dziś panowie zrobili dwie ściany. Do końca tygodnia spoko z malowaniem. Potem trzeba będzie ustawić meble wedle wizji lokatora. A w przyszłym tygodniu wieszanie obrazków, jakieś dekoracje. Jest półka do powieszenia.

Czy państwo terapeuci obsługiwali już wiertarę?


22:21, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 25 lutego 2013
Ściana 2. Ścienna pułapka

Już kilka razy wspomniałam, że dochodzimy do ściany.

Dobrze jest czasem zapisać takie refleksje, jak te. Jak teraz przeglądam i porządkuję bloga, czasem zaskakują mnie obserwacje, zapiski, o których inaczej nie pamiętałabym.

Wczoraj było tak, że zadzwonił jakiś pan w sprawie sprzedaży mieszkania. Kiedyś dawałam ogłoszenie i ono gdzieś tam w sieci zostało. T e g o mieszkania, tego nowego, po sprzedaży starego własnego... Nie sprzedało się, znalazłam pracę, poniechałam. Potem dzwoniła jeszcze kobieta, czy jednak można obejrzeć, dla nich to bardzo pilne. Powiedziałam, że się zastanowię -- pracy już nie ma, a przez nierealizowanie przez ojca Piotra kontaktów z synem wzrosły wydatki, a dyspozycyjność zawodowa, i tak upośledzona, spadła jeszcze bardziej (to tylko dwa skutki z wielu, co je spisałam i wysłałam do prawnikom). No, więc mniejsze???

No więc myśląc, pomyślałam o Piotrku. Wzięłam go za rękę i pytam spokojnie: Synek, chcesz zostać w tym mieszkaniu, czy może poszukamy innego?

Synek na to: Malujemy!

Co zrozumiałam: Oszalałaś matka?! Przecież właśnie urządzam swój pokój. Pół roku truliście mi o tym malowaniu i meblowaniu, a teraz przeprowadzka?!

No, przecież. Robi to z takim zapałem, patrz -- wpis niżej. I aż ścisnął moją rękę.

Nie. Nie zafunduję synowi traumy. Nie wiem, co będzie, ale wiem, że świat Piotra został uporządkowany. Jak dotąd nie było lepiej.

Świadomie ograniczam wpisy na temat taty, ale ta sprawa dzieje się. Tata raz na kilka miesięcy wysyła mi maila, z zapytaniem: czy może zabrać Piotra podając datę. Zwykle 1-2 dni przed. Zapis: 6 kontaktów w miesiącu. Nie wiem, jak to możliwe, że tata nie rozumie, że nie może ani tak traktować syna ani stawiać mnie w sytuacji wyboru: czy zgodzić się, bo może trochę odeśpię, ale potem przez 2 tygodnie będę doprowadzać P. do normalności. Bo to jakby Batman wylądował na twoim dachu -- żeby odreagować tę niespodziankę trzeba czasu. Autyk tak reaguje nawet na małe zmiany. 

Tata nie rozumie. Ja nie rozumiem, jak można nie rozumieć.

Tata zna dziesiątki, może setki dokumentów: diagnoz, opinii. One są też w naszych aktach, zostały przeanalizowane i ocenione przez sądy. Nie ma dowolności. Jesteśmy w tej dobrej (???) sytuacji, że mamy konkretnie zapisane, co należy do obowiązków każdego z nas. Opieka, kasa -- podzielone. Wystarczy przestrzegać zapisów. No, i mieć na względzie dobro dziecka. Nie wiem, ile razy prosiłam o kontakt, mediacje, ugodę, liczą prawnicy. Chciałabym móc powiedzieć tacie, że go nie zjem, chciałabym posłuchać, co powie tata. Jak mu nie pasuje to, co jest -- niech coś zaproponuje. Na nic. Żeby usłyszeć tatę, trzeba znów zawlec go do sądu.

Ostatni obowiązujący wyrok z 2011 mówi, że tata powinien w większym stopniu zaangażować się w opiekę nad synem. Od tego czasu tata praktycznie zniknął. A lądowań Batmana mam prawo się obawiać.

Dziwne rzeczy robi. Zupełnie obok faktów. Poza wyrokami. Z dala od podstawowych zasad społecznego współżycia. Tata nie potrafi wybaczyć tych wyższych alimentów, tych samych wyższych alimentów od 2009 roku... Najpierw założył sprawę o obniżenie, jak nie wypaliło -- oszczędza na kontaktach (co tam sąd mu będzie mówił), ale chyba mało, bo ostatnio miał nowy pomysł.

Ale mnie to już zbyt wiele kosztuje. Ten świat tatowych iluzji.

Ale na tyle dużo za to płacę, nie tylko pieniędzmi (!) by mieć absolutną pewność, że nie jest to prywatna sprawa. Nie, nie będziemy ograniczać terapii ani tułać się znowu, bo tata oszczędza naszym kosztem.

Owszem, to prawda, że nie ma systemu wspierającego rodziny z niepełnosprawnością -- pół bloga jest o tym. Ale nasz problem to tata. Tata uciekający od swoich obowiązków, tata zrzucający je na mnie. Tata do którego od lat nic i nikt nie dociera. Ja już więcej nie udźwignę. I czemu miałabym się na to godzić? Bo tata tak to sobie wymyślił? Tata wykształcony, dobrze sytuowany. Chyba zdrowy.

Jeśli nie ma skutecznych narzędzi, by obronić się przed taką przemocą i dyskryminacją, i bezpiecznie żyć, na pewno nie jest to sprawa prywatna. Trzeba o tym mówić.

O tym, że wśród braku pomocy systemowej, także prawo rodzinne nas nie broni.

Nikogo nie broni. Oprócz tych, co je łamią.

 

Niedawno trafiła mi się propozycja napisania tekstu na ten temat. Na próbę. Bardzo dawno nie pisałam nic publicystycznego, ale może warto spróbować? Przecież znam temat. Nie tylko na własnym przykładzie. Nie wiem.

22:10, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 21 lutego 2013
Psy mają ADHD, koty -- zespół Aspergera


Nowa książka wydawnictwa Linia.

Skąd ten pomysł?

Ponieważ:

 

 

Bo o tym, że

 już chyba wiecie?

 

Obie książki do kupienia tutaj:

http://www.wydawnictwolinia.pl/ksigarnia-internetowa/autyzm

Trudno o lepsze dossier dla kogoś, kto chce się czegoś dowiedzieć o ADHD i zespole Aspergera. Nie musi w tym celu czytać naukowych rozpraw. Zdjęcia zwierzaków i krótkie, celne  informacje to coś w sam raz na początek. 

Tagi: autyzm
14:53, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
Ściana

Trwało to trochę, ale już, już zbliża się finał.

Terapia to samo życie -- w ramach terapii Piotr miał urządzić swój pokój po swojemu. Miejsce, w którym czułby się u siebie, zostawał tam, robił co tylko zechce. Pokój nastolatka. Jaskinię. Schron.

Farby już kupione. W kolorach, hm, w kolorach bardzo pięknych... Egzotycznych i gorących. Temat był konsultowany od tygodni, więc wybór był jak najbardziej świadomy. Mam siedzieć  cicho i nie wtrącać się. Wczoraj wyjechały klamoty i meble (o które potykam się w pomieszczeniu zajmowanym głównie przeze mnie). Dziś mycie ścian. Zniknęły wielkie szare plamy -- jak synek biegał na przeciwległych odbijał ślady swoich łapsk.

Wydaje się być bardzo zadowolony ze swojej pracy.

 

Jutro ma dostać do ręki wałek...

A na koniec porada:

jeśli masz w domu autystyczne dziecko w terapii oraz jest jakaś czynność, której nie lubisz, zleć tę czynność swemu dziecku.

W ramach treningu umiejętności społecznych.

Nie znoszę wieszać prania. Przerób z pralki mamy podobnie duży jak przerób żarcia, bo wiecznie się czymś upierniczy, głównie jakimś sosem :) Wczoraj wieczorem, uświadomiłam sobie, że wystarczy poprosić P., by się tym zajął. Bingo! Był bardzo zadowolony. Dziś ćwiczył z G. składanie ubrań. Też zadowolony.

Ciekawe, co powie jutro po malowaniu. I co ja powiem. Może nic.

Tagi: autyzm
00:14, szczypta_chili
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 18 lutego 2013
Nasza jest noc

Niechęć do spania pogłębia się. Cóż, człowiek prawie dorosły.

Lawendowa świeczka, lampki z Ikei i monitor. Żadnego światła z góry. I tak sobie siedzimy radośnie i nastrojowo. Jak to niektórzy mówią: w swoim świecie. Hm, każdy żyje w swoim świecie.

Tagi: autyzm
13:03, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2 , 3