O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 27 lutego 2012
Ciary po plecach, drgawki i lękowe skręty kiszek

 

http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/celownik/wideo/niepelnosprawnym-wstep-wzbroniony-20022012/6373109

W programie:
1) Od dwóch lat 34-letni Konrad chory na autyzm leży przywiązany do szpitalnego łóżka. Zwalniany jest jedynie do toalety. Nawet posiłki je w pasach. Bliscy twierdzą, że łamane są prawa człowieka. Dyrektor szpitala psychiatrycznego uważa, że jest to rodzaj leczenia.

Jak sobie pomyślę, że moje zadbane, wychuchane, piękne, szczęśliwe i pogodne autystyczne prawie dorosłe dziecko z potencjałem rozwojowym miałoby wieść taki żywot gdy mnie zabraknie, to odczuwam stany wymienione w tytule wpisu.

 

 

http://www.dzieciom.pl/1procentopp.html

6771, Piotr Jakub Próchniewicz

http://autystyczni.blox.pl/2012/01/1-czas-start.html

12:59, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 26 lutego 2012
Zielony liść

Nie wiedziałam że doczekam tego dnia.

Dnia, gdy dziecko me zje zieloną sałatę jakby było to normalne jedzenie.

Jak chyba każdy autysta, miał jazdy z jedzeniem. Kiedyś jadał niemal wyłącznie mięso. Parówki i paluszki rybne -- ulubiona trucizna. Jajka na miękko z całą celebracją. Zupy ratowały go przed awitaminozą -- można tam było ukryć warzywa. Ale i tak rządziła pomidorowa. Nie było najgorzej, wiem  o autystycznych delikwentach, którzy tkną żarcie tylko w określonych kolorach. Albo kształtach. Nie lubił, jak wielu, gdy różne rzeczy posiłku stykały się na talerzu.

Powolutku zaczynało być lepiej (od czasu wielkiej zmiany 2007). Jakieś półtora roku temu zjadł pierwsze surowe warzywo, oprócz marchewki, którą raczył niekiedy chrupać -- pomidorka koktajlowego. Potem ogórki, papryka, doszliśmy do surówek. Rok temu zjadł buraki na ciepło -- z głodu, na turnusie porcje nie były duże. U babci polubił domowe ogórki kiszone.

A teraz je sałatę.

Jak zje śledzia to padnę. Ale nie musi. Skoro zjada rybę bez panierki np. duszoną czy pieczoną -- kiedyś dopuszczalna była tylko zesmażona na sztywno w twardej panierce, daruję mu te śledzie. Sama zjem :)


 

http://www.dzieciom.pl/1procentopp.html

6771, Piotr Jakub Próchniewicz

http://autystyczni.blox.pl/2012/01/1-czas-start.html


23:58, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
sobota, 25 lutego 2012
"Uszarpani" link do artykułu
09:36, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 23 lutego 2012
Po tłustym czwartku...

...który był tydzień temu, mam taką oto refleksję: synuś żyje sobie jak pączek w maśle.

Lubi swoją szkołę. Jest tam królem życia. Po szkole zajmują się nim na przemian dwie wspaniałe dziewczyny. Ma stały plan zajęć. Matka została zobligowana do powrotu do domu o stałej godzinie -- to poprawia funkcjonowanie Piotra. Jada, że palce lizać: wczoraj mój popisowy orientalny kurczak, a dziś smakowity, klasyczny gulasz z wołowiny.  

Po podsumowaniu semestru w szkole -- właściwie same dobre wiadomości. Po rozmowie z terapeutą -- nowe wyzwania, kolejne kroki ku wspaniałym celom. Niezbędne mu są nowe pomoce i kilkoro ludzi myśli, co będzie najlepsze. Na dodatek wszyscy się cieszą, chwalą chłopaka i bardzo starają, by wydobyć z niego maksimum, a potencjał podobno jest.


Nic dziwnego, że taki zadowolony.

 

Pan terapeuta zapytał, jak matka znosi powroty do domu o stałej godzinie, co niewątpliwie poprawia funkcjonowanie Piotra. Zaskoczył mnie. Jak znoszę? Jak kura jajko. Po prostu znoszę. Z urzędu, z natury.

 

(Zaraz, zaraz: Jak znoszę? Szczerze? Jak zaczynam się zastanawiać nad znoszeniem, zamiast po prostu znosić, to widzę, że znoszę fatalnie, ciężko, okropnie i źle.)


 

 

http://www.dzieciom.pl/1procentopp.html

6771, Piotr Jakub Próchniewicz

12:35, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
środa, 15 lutego 2012
USZARPANI

To tytuł tekstu z dzisiejszej "Polityki". Świetny tytuł.

Tekst zaczyna się słowami:

Mamy niezłe prawo dotyczące wspierania niepełnosprawnych dzieci. Ale wszystko, co im się należy, rodzice muszą wyszarpać, wyprosić. Albo dać samemu.

Bo tytułowi "uszarpani" -- to, my, rodzice niepełnosprawnych dzieci.

 

W artykule jest o wszystkim po trochu -- o braku informacji o leczeniu, braku dostępu do terapii, o tym, że rodzic traktowany jest jako osoba do ciągłej dyspozycji, o rezygnacji z zatrudnienia, ubożeniu rodzin, rodzinnych traumach i poświęceniu, ginących dotacjach na edukację niepełnosprawnych i niechęci szkół do radzenia sobie z nimi, o braku opieki nad dorosłymi niepełnosprawnymi i braku zatrudniania dla nich. O biurokracji. O uszarpanych do granic i tak samo zdeterminowanych matkach też wspomniano. 

I jeszcze kilka cytatów:

Polska praktyka to bezradność rodziców i chaos informacyjny.

Wychowania dziecka niepełnosprawnego nie da się zwykle pogodzić z etatem. 

Posiadanie niepełnosprawnego dziecka nie musi oznaczać nieszczęścia, to doświadczenie może wzbogacać życiowo. Jednak w praktyce w Polsce zwykle jest powodem chronicznego stresu , a na koniec wypalenia rodziców. 

Frustruje wymagająca nieustannej szarpaniny codzienność.

 

***

Szarpałam się latami o terapie dla P. I o to, by móc pracować.

Uszarpałam się jak diabli, żeby P. dostawał alimenty, dzięki nim, poza szkołą, ma też codzienną terapię, a ja mogę pracować. Koszty opieki terapeutycznej do czasu mego powrotu z pracy to równowartość połowy mojej pensji (o połowę mniejszej niż przed rozwodem dobrych kilka lat temu). Zważywszy, że dni wolne od szkoły, ferie i wakacje to dodatkowy koszt może nawet 75% pensji. A gdybym płaciła jeszcze za dodatkowe godziny opieki, chcąc ze 2 razy w miesiącu wyjść wieczorem z domu, kilka razy w roku wyjechać na weekend, to pewnie byłoby to ze 150% mojej pensji. A przysługuje mi podobno 2 tygodnie pobytu w sanatorium raz na rok.

O przyszłość P. nie ma się nawet gdzie i z kim szarpać. Kilka dni temu rozmawiałam o tym z kimś dobrze poinformowanym -- "niestety, nie pomogę, po prostu nie mam, gdzie pani skierować..."

 

Niezłe prawo -- w teorii -- dotyczy głównie szkół (subwencje), asystentów, specjalistycznych usług opiekuńczych. Nawet w prawie rodzinnym coś drgnęło. Choć szarpanie się jeszcze na tym polu, gdy dość jest szarpaniny na każdym innym, to już naprawdę szczyt.  

 

 

http://www.dzieciom.pl/1procentopp.html

6771, Piotr Jakub Próchniewicz

11:56, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2