O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 26 stycznia 2015
Striptiz

Coraz trudniej mi się z pogodzić z tym permanentnym chodzeniem na golasa.

Nie muszę ukrywać żadnych niecnych występków, nie prowadzę podwójnego życia, nie udaję kogoś kim nie jestem, dziur w całym nie szukam.

Napisałam w życiu dziesiątki pism, listów, wniosków, w których musiałam opisać swoją sytuację, by o coś prosić, błagać, się domagać. Często o bardzo podstawowe sprawy, które z litery prawa się należą. Od kilku tygodni znów tylko piszę, piszę, opisuję, wnioskuję. Tym się głównie zajmuję. Plus "rekreacyjne" wyjścia na pocztę, by nadać/odebrać. Opisuję swoją sytuację rodzinną, zawodową, finansową, czego nie mam, nie mogę, do czego dokładam starań etc. dorzucam postanowienia, zaświadczenia, opinie, rachunki. Jeśli wspomniane "rozbieranki" przynoszą skutek, to jeszcze jako tako można to znieść. Gorzej, jak wali się w mur. 

Ostatnio czuję się z tym okropnie. Zwierzam się jakimś urzędnikom, pracownikom, nieznanym mi ludziom, nie wiedząc, kto tam zajrzy i gdzie to wyniesie. Choć teoretycznie nie powinien. Rodziny osób z niepełnosprawnością też potrzebują intymności, spokoju. Czasem niestety obnażanie się w urzędach jest konieczne -- dają ci jakiś kilkumetrowy kwestionariusz i masz wypełniać, bo takie są procedury. Dopadł mnie gniew, rozżalenie, obrzydzenie. O tym, że wymagają od ciebie pokory i posłuszeństwa, już nawet nie wspomnę. Jesteś przecież zależna od ich woli, decyzji, mogą nie dać, jak się postawisz i pokażesz palcem do czego masz prawo, jakie  prawa, jakie chronią twoją rodzinę. Co Ty tam wiesz. Oni wiedzą swoje. Co tam jakieś karty, konwencje, konstytucje. ozdobniki słowne.

Rozumiemy pani sytuację rodzinną i finansową, ale... Otóż szanowni państwo, cała wasza postawa pokazuje, że nie dość, że nie rozumiecie ni hu hu, to jeszcze ignorujecie. Być może chcieliście państwo tymi słowami wyrazić współczucie? Jeśli tak -- niestety, nieprecyzyjnie. Jeśli tak -- przyjmę te wyrazy, podziękuję, co mi szkodzi, choć zdecydowanie wolałabym nie być na pozycji wymagającej współczucia. Przede wszystkim jednak oczekuję, że będą państwo respektować istniejący stan prawny. Z poważaniem. 

17:27, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 18 stycznia 2015
Już pora...

Jak co roku, pora przypomnieć się z prośbą o wpłacanie 1% podatku na rzecz Piotra. 

Jak co roku, ledwo -- jak zwykle -- pod koniec roku kalendarzowego zakończyło się księgowanie wpłat za poprzedni rok, a już trzeba ruszać z nową "kampanią". 

Proszę, pamiętajcie o Piotrze. 

Raz jeszcze DZIĘKUJEMY za wszystkie wpłaty z 1% podatku. Zebrała się kwota, która pozwala opłacić część terapeutycznych potrzeb Piotra.

Dziękujemy też za darowizny, których też trochę się pojawiło na koncie.

Dziękujemy szczególnie panu Michałowi, który wpłaca je regularnie Jestem pod wrażeniem. Podziękować mogę tylko tutaj. Podaję imię, nie czuję się upoważniona, by podać nazwisko. 

DZIĘKUJĘ! 

Dane dotyczące potrzeb Piotra i możliwości dokonania wpłat są tutaj

I przypominam o możliwości przekazania 1% podatku. Może ktoś zechce wybrać Piotra jako cel szczegółowy.

 

11:25, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
piątek, 09 stycznia 2015
Independent living -- ankieta

Po długiej przerwie darujemy sobie świąteczne wspomnienia i noworoczne podsumowania. Jest jedno postanowienie, ale osobistej natury, więc się nie wygadam. Będą zmiany. Systemowe. W naszym prywatnym systemie wparcia dla osób niepełnosprawnych (syn) i ich rodzin (matka), na który mam jeszcze jaki taki wpływ. REWOLUCJA nachodzi. Sorry, człapie. 

Notek zaangażowanych nie robię, bo mnie brzuch od tego boli. Właściwie nie robię żadnych, bo mi się nie chce. Nie chce mi się! Taka prawda. Ale niech będzie wyjątek. 

Na 13 stycznia zapowiedziano kolejny protest rodziców dzieci niepełnosprawnych. Zmiany są przecież potrzebne. Jedna wredna z charakteru znajoma (bardzo się cieszę z tej znajomości) mówi, że nie ma co robić wielkiego halo z tego, że parę osób zmarznie po Sejmem. Rzeczy ważne dzieją się gdzie indziej. Ja nie jestem tak radykalna, ale bardziej odpowiada mi sytuacja, gdy mogę na spokojnie mówić co mi leży czy nie leży. No i jak tu poprzeć własną marznącą osobą postulaty, wśród których nie ma dla mnie najważniejszego?! Kilka tygodni temu byłam na konsultacjach w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, dotyczących przestrzegania w Polsce postanowień Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. W kameralnym gronie ekspertów -- bo otóż jak najbardziej jestem ekspertem jako rodzic i za takiego się dumnie uważam. Wiele ważnych rzeczy usłyszałam i powiedziałam coś od siebie. Przy kawie i ciasteczkach. 

Spotkanie dotyczyło niezależności ON, pracy warunków życia. Była mowa o independent living, kwestiach niezależnego życia osób niepełnosprawnych. U nas --- pojęcie nieznane. Niepełnosprawni siedzą w domu, z kochającymi rodzicami, czyści, umyci, nakarmieni, traktowani całe życie jak trzylatki, nie pytani przez nikogo, czy chcą mieszkać z tymi starymi i czy żarcie im smakuje. Nawet o to. Bywają prowadzeni na jakieś tam terapie, nie wiadomo po co, jak i tak nie ma, gdzie sprawdzić efektów, jak ich starzy z domu nie wypuszczają bez swojej asysty. Dobra, wróć -- nie ma gdzie i z kim wypuścić. Nie ma. Nie ma independent living. Ani dla ani dla ON, ani dla ich starych. Nie ma gdzie mieszkać. 

Rozmawialiśmy o asystentach. Personal assistants. Kim właściwie są, co mają robić wg Konwencji. To na co umówili się ze swoimi zleceniodawcami, czyli osobami z niepełnosprawnością lub ich opiekunami prawnymi! Proste, prawda? Mówiłam m.in. o tym, że u nas pojęcie asystenta jest szerokie jak stepy Akermanu i głębokie jak Rów Mariański (oględniej) -- obywatele mają własne zdanie na ten temat, a instytucje własne przepisy. Nie za bardzo odróżnia się asystenta osobistego od np. asystenta rodziny. Ale co tu odróżniać, jak ich nie ma. Można sobie pogadać. Nawet jak się upoluje taki okaz, co chciałby wypełniać twoje wymagania i zarobić, to jak go zatrudnić? Oto jest pytanie. Dla nas teraz podstawowe. Coś będziemy łatać i kleić, jakieś naszo-systemowe puzzle. Za bardzo mądrą uważam opinię, że wyrównywanie szans nie może być finansowane przez tych, co tego potrzebują, bo to nie pomoc społeczna. 

Fajnie było pójść na te konsultacje, choć tylko na jedne spotkanie (problemy z asystentem oraz kasą). Kto nie był --  może wypełnić ankietę. W domu, przy kawie, ciasteczkach. Macie czas do jutra. Niestety. Ale może to właśnie Was zmobilizuje? 

Dzięki konsultacjom, wypełnionym ankietom zostanie opracowane sprawozdanie RPO z realizacji przez Polskę zobowiązań wynikających z Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Zostanie ono przedstawione Komitetowi Organizacji Narodów Zjednoczonych do spraw praw osób niepełnosprawnych, jak piszą na stronie. Kto jak nie my wie, jak jest naprawdę. Wciąż powstaje też raport alternatywny -- bardzo polecam publikowane tam opracowania, trudno się z nimi nie zgodzić. Jest alternatywny do cukrowych raportów rządowych, nie do tego, co robi RPO, oczywiście. A jak ktoś chce "marznąć pod Sejmem" to niech idzie. Pewnie. Najważniejsze to być independent. I robić to, co się uważa za słuszne.

Byle nie tak jak we Francji. 

03:16, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »