O autorze
Tagi
RSS
czwartek, 30 stycznia 2014
Spoko wodza

Gdzieś coś jakby przeczytałam, że lecznicze konopie mogą wpływać na łagodzenie objawów autyzmu. Nie stosujemy konopi. Wielkie dziecko i tak nosi ostatnio uśmiech od ucha do ucha, od rana do wieczora. Lęki z końca roku minęły, lęki, że regres, że cała ta mowa czynna stanęła w miejscu, że co dalej robić, jak jeszcze mam go wesprzeć, już nie mam siły. Wiem, dobrze, że w przypadku Piotrka zarówno regresy, jak i progresy mają małą amplitudę. Jestem w tej szczęśliwej sytuacji, że nie oczekuję cudu. Cieszę się tym, co jest. Oby było tak jak teraz, oby mógł tak jak teraz korzystać z zajęć, mieć wokół siebie ludzi, wychodzić na świat.

Dobrze zniósł zmianę wychowawcy, a zmianę terapeuty nawet bardzo dobrze -- tu były spore obawy obu stron. Było wprowadzanie, pożegnanie, jest nowa osoba, której imię wymienia rano, w dni, kiedy czeka ich wspólna praca. Jeszcze kilka zmian czai się za rogiem, za chwilę wejdą. Przede wszystkim jest decyzja w sprawie SUO -- przyznali. Czekamy na nową osobę, zobaczymy, czy to będzie miało sens.     

Fajnie jest ostatnio. Jakoś tak miło, mimo, że uśmiechom Piotrka towarzyszy większa pobudliwość. Jest podjarany tym, co się dzieje -- każdy by był. Ale wynika z tego większa gadatliwość -- w tym budowanie zdań np. Dobano. Ziamyka dzi. Ide pać. Tłumaczenie chyba niepotrzebne. Też już nie liczę, że będzie mówił jak szekspirowski aktor. Niech mówi na temat i w miarę zrozumiale. Czy mam podać, jak długo trwałam w bezruchu, słysząc taki tekst, bojąc się spłoszyć dumę i radość? Długo niemal jedynym zajęciem, które sam wybierał wieczorami był komputer. Teraz jest więcej opcji. Powalił mnie po tym, jak burknął coś o kolorowaniu i za jakąś godzinę przyniósł pracę plastyczną z elementami wycinania, wyklejania oraz mazania korektorem. Bardzo z siebie dumny. Więcej wyjść, bywania, gościowania. To wszystko procentuje. Znakomicie się odnalazł na spotkaniu na temat psów i dogoterapii, był wśród ludzi, wśród pochwał, zadań, dziania się oraz ciast i czekoladek... Po tym właśnie spotkaniu natchnęło go na działalność artystyczną. Ale są jeszcze klocki, piłka, materac, pisanie, czytanie, gry... Ledwo nadążam za wieczornym harmonogramem, dawniej sprowadzonym do jednej pozycji -- komp. Może uda się kupić (wreszcie!) rower stacjonarny. Jak przyszła pani, która go masuje, mało nie przyciął mi nosa drzwiami swego pokoju -- to moja dziewczyna i nasze sprawy!. Dobrze. Nawet w ocenach szkolnych drgnęło w opiniach, co do odklejania się od matki. Dobrze. Chłopak jest dorosły. Dostał nawet wezwanie na komisję wojskową. Przypomniano mu powszechnym obowiązku obrony Rzeczpospolitej Polskiej. Przy okazji zapytam, co właściwie przyszły poborowy zawdzięcza RP. Podobało mi się, stwierdzenie znajomego A-taty, że jako osoba specjalnej troski, powinien trafić do służb specjalnych. Chyba jednak razem ze mną. Może ma szansę zostać generałem. Czemu nie?

A jutro idziemy do opery. Ja też idę! Dość chamstwa! Czas na kulturę! Synek jest w kinie, teatrze, muzeum etc. co najmniej raz w miesiącu. A ja? Gdzie ja wtedy jestem? Spędzam czas na użeraniu się albo odsypianiu użerania. Ale ostatnio nie. Ostatnio też częściej się uśmiecham -- z wezwania do woja uśmiałam po pachy... Ostatnio duuużo się dzieje, ale bez pospiechu. Dlatego na razie jeszcze o tym nie napisałam.      

00:59, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
czwartek, 23 stycznia 2014
Etat w cyrku

Może by tak pociągnąć smutne tematy?

Dawno nie było. Przynajmniej nie tutaj. Taki oto zbiór danych, żebym nie zapomniała i mogła sobie ułożyć w głowie parę spraw. Jak kronika to kronika. Albo też dziennik z życia autystycznych.PL

Od ponad miesiąca czekam na decyzję w sprawie SUO. Nowy rok, nowy przetarg, kolejny raz trzeba było złożyć wniosek, zwierzyć się pracownikowi socjalnemu etc. Dopominałam się o ten "extrabonus", który w zasadzie powinien odpowiadać na zapotrzebowanie na asystenta dla osoby niepełnosprawnej, bo myślałam pragmatycznie i rozwojowo, że pozwoli mi to wrócić na etat. Terapia indywidualna jest ciągle ograniczana. Od stycznia znów parę godzin mniej w miesiącu, a od wiosny kto wie...  Prawda jest taka, że dopóki to asystenci SUO nie będą na etatach, nie ma co liczyć na ciągłość tej usługi, na zaspokojenie potrzeb (ta sama osoba, te same terminy). SUO to sposób na dorabianie i przechowalnia w trakcie szukania lepszej roboty. Chyba jestem niekumata, bo nie wiem, po co koszty pośrednictwa, przetargi i cały ten bałagan, zamiast bezpośredniego zatrudnienia w OPS.

Czekamy więc decyzję. Nie wiem, kogo przyślą, na ile wycenią, czy w ogóle się załapiemy. Jak to się przekłada na mój etat? Och, sorry pracodawco, na razie mogę tylko w niektóre dni, a potem..., o k...a! potem przecież ferie są, to nie wiem, jak będzie. Sorry. A na wakacjach to poproszę o podwójną pensję, bo jedna nie starczy na opiekę. Raz zapłaciłam równowartość pensji za miesiąc (niecały nawet) świetlicy terapeutycznej 10.00-15.00 z terapią popołudniową -- bo niby co miałam zrobić? A wakacje trwają dwa miesiące. Od dwóch lat wyłącznie na mojej głowie. W temacie "opiekun ON" -- nie wiem, dlaczego nie można byłoby dać rodzicom po prostu ubezpieczenia zdrowotnego, a potem każdy mógłby decydować -- dorobić,wziąć zasiłek, cały albo częściowy, jakby były takie możliwości, przecież są różne sytuacje. No i jakieś zabezpieczenie w ZUS. Dostałam oczywiście kopertę z wyliczeniem emerytury, nawet się specjalnie nie załamałam, bo byłam już załamana czym innym. Ostatnio znów rozpytywałam w temacie "praca rodzica ON", jakbym liczyła na cud, ale cudu nie ma. Zebrana wiedza nie nadaje się do cytowania na blogu. No, i jeszcze jak masz pracę, to masz dni wolne (zwykle są to weekendy), i urlop przysługuje... Miałam taki rok, że miałam etat, ale nie miałam wolnych weekendów, urlopu. Za powtórkę dziękuje. Właśnie się zbieram. Bo nie jestem już tą samą osobą. Nie po czymś takim.

Co ma rodzic ON? Świadczenie pielęgnacyjne 620 zł, gdy zrezygnuje z pracy. Można też się zarejestrować jako osoba bezrobotna i wyrejestrować na chwilę, gdy trafi się zlecenie warte wyrejestrowania i utraty ubezpieczenia, i tego kieszonkowego, co płacą. Mam niepełnosprawnego syna. Mam etat w cyrku. Tylko gdzie się podziała pensja?

Coś jeszcze? Może o liczeniu dochodu rodziny. Tyle już lat, a wciąż mnie zdumiewa fakt, że alimenty na P. są rąbane równo na pół. Połowa dla mnie. Sąd -- władza państwowa, zasądza je synowi, a inna państwowa instytucja ma to centralnie gdzieś i legalnie połowę mu zabiera. Bywało, jest, że mam mniejsze dochody, ale po przerąbaniu i tak zawsze wychodzi za dużo. Na przykład na dopłatę do mieszkania. Negocjacji nie ma. Jaka chytra ta polityka społeczna. Ja bym tak nie umiała... Może jednak nie nadaję się do cyrku.

Ale tak od SUO do SUO -- ostatnio wyliczyli mniej niż ustawa przewiduje. Podjęli jakieś specjalne decyzje. Więc chyba można. Ja już nic nie rozumiem, ale to było miłe. Nadal jednak nie wiem, jak będzie w tym roku. Sorry, ewentualny pracodawco. Coś wymyślę, skoro już powstałam z martwych, z nowym rokiem. The Walking Dead może obejrzę, podobno niezłe. Pomysły są. Najgorszy jest cyrk wokół... I zmęczenie, i kondycja już nie ta. Tyle lat woltyżerki, akrobacji i chodzenia po linie.

Aaa, i jeszcze jedno -- nie ma czegoś takiego jak alimenty na konkretny cel, na to jest darowizna. Alimenty są dla konkretnej osoby, uwzględniają jej potrzeby oraz możliwości płacącego. Każda osoba po pierwsze musi mieć zaspokojone podstawowe potrzeby. W pierwszej kolejności dostanie jedzenie i ubranie, buty na zimę, prąd i dach nad głową. Koniec. Kropka. Nie ma tematu.

Z resztą potrzeb typu terapia trzeba się nieraz niestety gimnastykować, zwłaszcza, gdy osoba skończyła 18 lat (p. wpis poniżej).

Więc znów pozwolę sobie wrzucić ten link -- zbieramy na terapię. I na terapię wydajemy.

Pomyślcie o autystycznych w PL --  bez 1 procenta mają przerąbane, bo "choroby" po nich nie widać, a mają ten wredny autyzm przez 24 na dobę. Bez urlopu.  

środa, 22 stycznia 2014
Dura lex, Piotrki

W jednym z miejsc, które przygarnęły Piotra terapeutycznie zmienia się regulamin. Nowy nie przewiduje zajęć dla podopiecznych po 18 roku życia. Bardzo smutno mi się zrobiło, gdy to usłyszałam. Nie wiem, jak mam wytłumaczyć Piotrkowi, że nowy regulamin go nie obejmuje. Że już więcej nie pójdziemy w miejsce, które tak lubi. Jedno w tych oswojonych miejsc, w których czuł się jak u siebie: szatnia, łazienka, sala ćwiczeń, korytarz i to ciągłe: cześć, Piotrekcześć, Piotrek, dzień dobry.

Przybywa regulaminów, które wyrzucają Piotrka poza nawias z powodu metryki. PFRON czyli -- jakby ktoś nie wiedział -- Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych nie rehabilituje dorosłych Piotrków. ZUS daje im rentę w wysokości 610 zł. Państwo umywa ręce. Zostawia Piotrków... No właśnie komu? Przecież nie samym sobie. Zostawia ich rodzicom. 

A Piotrek lubi swoje zajęcia. Chodzi na te terapie jak jego rówieśnicy na trening siatkówki, próbę kółka teatralnego czy kurs języka hiszpańskiego. Albo na piwo. Z tą tylko różnicą, że on potrzebuje tych zajęć. Ma diagnozy, a oprócz diagnoz czyste fakty -- kolejne urodziny nie sprawiły, że ozdrowiał, wyszedł z autyzmu, sensoryka się naprawiła, kręgosłup naprostował, a mowa stała się gładka. Rehabilitacja jest i będzie mu potrzebna. Taki styl życia. A tu proszę, nadchodzi nieuchronne, to o czym  mówili mi rodzice jeszcze starszych Piotrków, czyli kop w dup tam, gdzie było coś za darmo, państwowe. 

Tak, wiem, nie robicie tego specjalnie. Wszystkim jest szkoda Piotrka, który tak wspaniale pracuje, stara się, coraz lepiej się koncentruje i zwyczajnie cieszy z zajęć, ze swoich małych sukcesów.   

Jest mi smutno. Tak, to najczystszy smutek. Żadna tam złość, pomstowanie i rzucanie brzydkimi wyrazami. Chce mi się płakać. Ile to jeszcze lat szkoły Piotrkowi zostało? Mam się zastanawiać co dalej? Nie mieliśmy szczęścia do łaski państwa. Jak Piotrek był mały, był ugór, więc trzeba było rehabilitować na koszt własny. Teraz Piotrek jest za duży, regulaminy go wyrzucają. Tym bardziej przypominam o tym, że można Piotrka wesprzeć wpłacając na jego rzecz 1 procent podatku.

Warto pomyśleć o dorosłych Piotrkach, którzy muszą się sami "rehabilitować", często w czterech ścianach, w towarzystwie rodziców, zestresowanych nieuchronnym w pewnym momencie pytaniem:Co dalej? Co będzie, jak nas zabraknie? Warto pomyśleć o dzieciach z autyzmem, które nie wzruszają fizycznym kalectwem, a ich rehabilitacja jest bardzo kosztowna, to, co daje "dobry" PFRON, to najczęściej kropla w morzu potrzeb.

Jeśli ktoś chciałby się jeszcze bardziej posmucić, a może i dobić -- zwłaszcza, jak jest rodzicem niepełnosprawnego dziecka -- niech zajrzy na przykład tutaj albo tutaj. W czwartek kolejny protest rodziców, na pewno nie będzie tam wesoło. Ale można się wybrać. Od dawna wiem, że nie jestem sama w swoim smutku i boleści. Czy to w czymś pomaga?

Bardziej pomogło mi pytanie znajomej co lubią robić rodzice dzieci z autyzmem, pytanie o pasje, hobby. Nikt nie powiedział, że lubi protestować. Ani walczyć o rehabilitację dzieci,o swoje prawa. Książki, filmy, sport, góry, morze, szydełkowanie, majsterkowanie. Takie tam bzdury. Tylko czasu na nie brak. 

piątek, 17 stycznia 2014
Zacięło się

Świadoma przewodniej roli bloga, siły blogowania i emanacji blogosfery, nie mogę pisać...

Co tylko podejdę do płota, to zaraz od niego odchodzę: później, jutro, o tym nie chcę, o tym nie mogę, o tym wolę na razie nie, a na to znów nie mam siły. Wena odleciała. Nie stoi przy mnie.

Ilość wejść na tego przysypiającego ostatnio bloga mnie zaskoczyła, chyba domyślam się przyczyny. Więc -- obowiązki wzywają. Piszę. Robię, co mogę.

Zmiany w terapii Piotra to jest ten właśnie temat, o którym nie chcę pisać, póki wszystko się nie ułoży. Przyglądamy się, czekamy. Piotrek nadal szczęśliwy i uśmiechnięty. I coraz bardziej samodzielny na tym swoim kawałeczku świata, który ogarnia.Coś drgnęło też w innych sferach. Ale póki się nie rozkręci, nie wylezie z bezdroży i manowców, z bocznej drogi nie wjedzie czterema kołami na autostradę, też wolałabym zdań nie nadużywać.

Chyba jednak działa magia nowego roku, nadzieje rosną, nawet jeśli to tylko placebo. Jak czerwiec i grudzień zwykle są miesiącami kompletnego wyczerpania -- koniec roku szkolnego i kalendarzowego zwala z nóg, tak styczeń i wrzesień dają kopa. Obecnie jestem podłączona do prądu, który kopie lekko, ale często.

Powiedziałam komuś, że jakby zgromadzić tylko miłe i dobre chwile z minionego roku trwałby on tydzień. Potem przypomniałam sobie, że nigdy w życiu nie dostałam tylu pochwał, ciepłych słów, gratulacji, takiego wsparcia od innych ludzi, zwłaszcza tych z autystycznej społeczności, rosnącej w siłę wokół mnie. W tym realnej, konkretnej pomocy. Jestem pod wrażeniem, ile mogą rodzice. Sporo było zaproszeń do mediów. Och, nawet odmawiać przyszło...

Nie było we mnie energii. Tak się czułam. Pusta, zmęczona, wypalona, zero prądu w żyłach, nic nie przewodziło. Ale chyba mało kto to zauważył? Może ja czegoś nie widzę?

Pytania retoryczne zostawmy. Powiem, tylko, że było tak źle, że chciałam pisać bardzo poważny apel o pomoc. Tak długo zastanawiałam się, jak go dobrze, sensownie i bezpiecznie sformułować, że aż -- na razie -- dałam sobie z tym spokój. Bo coś drgnęło. Od tego myślenia chyba. Telepatia? Realizm magiczny? Jak zwał tak zwał. Mam sporo zajęć i zadań. Szły, szły i przyszły sprawy w poprzednim roku ledwo widoczne z daleka. Boczną drogą jedziemy powolutku.

Wena nie stoi przy mnie i wiem, że ten wpis nie jest błyskotliwy. Jest nudny, wiem, przepraszam, bredzę coś niejasno, niejasno wyjaśniając też powody niejasności. Chciałam tylko powiedzieć, że w czarnej de pojawiło się światełko. I choć cykl dupo-światełkowy jest powtarzalny jak pory roku, jak czerwiec i grudzień, jak styczeń i wrzesień, czego najlepszym dowodem jest mój blog, to teraz jakby inaczej świeci ten prąd...

Moja wena wróci. Na razie jest na wakacjach. A ja zajmę się zadaniami wymagającymi bardziej dyscypliny niż weny, na przykład przygotuję bloga do wydania. Dość przekładania terminów. I to jest konkret!

Jak już to napisałam, obiecałam, publicznie zadeklarowałam, to już nie mam wyjścia -- zabieram się do roboty.


A czas teraz taki, że przypominam o 1 procencie na Piotrka.

00:26, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 13 stycznia 2014
Nowy rok, nowy wpis

Zaczął się nowy rok (specjalnie nie piszę wielkimi literami, by niepotrzebnie nie robić sobie wielkich nadziei), skończyły święta rozmaite. Zmiany w trakcie -- sporo zmian w życiu szkolnym i terapii. Jedne już trwają, inne nadchodzą.

Obserwując świat wokół, ten autystyczny, widzę, że rusza on już ostro do przodu z tematem 1% podatku. Przypomnę więc stronę Piotra -- jest tutaj. Raz jeszcze dziękuję za kwoty wpłacone za rok 2012. To nieoceniona pomoc.

Jesteśmy do obejrzenia pod tym linkiem (trzeba znaleźć filmik Blogi rodziców osób z niepełnosprawnością). W programie Integracja, w Polsat News ja i Małgosia mówimy o korzyściach z pisania bloga. 

Unikalna okazja, by zobaczyć Piotrka :) 

CAŁY ON!  

Piotrek, który jest pogodny, wesoły, Piotrek, który jest szczęśliwym człowiekiem, czym z dumą pochwaliłam się w tym kalendarzu. Piotrek, który bardzo potrzebuje terapii.Terapii środowiskowej -- treningu zachowań społecznych, nauki komunikacji, także różnych form fizjoterapii, integracji sensorycznej. 

Przy okazji wrzucam też link do programu w TVP2, w którym moi bliscy znajomi mówią o codziennym życiu z autykiem. O życiu pełnym wyzwań mówią bez patosu, bez zadęcia. Lubię to!

 

Na razie tyle.

Ciąg dalszy nastąpi.

Bo czemu by nie?

09:56, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »