O autorze
Tagi
RSS
piątek, 27 stycznia 2012
1% -- czas start

Najwyższy czas, by ruszać z kampanią.

Tak, tak zbieranie pieniędzy na chore dziecko to w dzisiejszych czasach przemyślana kampania, nie jakieś tam zwykłe wzruszanie serc. Ulotki i zaplanowana dystrybucja, programy do rozliczania PIT z wpisanym na stałe nazwiskiem, pewni rodzice sprzedają  nawet e-booka z poradami jak zdobywać fundusze (i serca?). Aukcje, akcje, koncerty. 300 listów z apelem tygodniowo -- podobno niektórzy się wyrabiają. Pomysł goni pomysł. Ja się wcale rodzicom nie dziwię. Sama zastanawiam się co robić -- wydatki to studnia bez dna.  

Aby przekazać Piotrkowi 1% podatku za rok 2011 wystarczy wpisać:

KRS: 0000037904 oraz w polu „Cel szczegółowy 1%”: 6771, Piotr Jakub Próchniewicz

Kolejność jest ważna ze względu na program księgowy Fundacji. Gdy zostanie zachowana pieniądze na pewno trafią na subkonto Piotra.

 

Pieniądze będą potrzebne przede wszystkim na:

1. opłacenie wakacyjnej opieki nad Piotrem

pracuję na pełen etat i zamierzam ten stan utrzymać, bo z tego się utrzymujemy. 3-tygodniowy turnus stacjonarny plus praca asystenta (razem 8-10 godzin) latem 2011 wyniósł tyle co moja pensja (spłacony z poślizgiem z 1% za 2010). Mam już rezerwację na tegoroczny turnus wyjazdowy -- 2 tyg. za 4.550 zł. To są takie kwoty.

2. na zakup pomocy do terapii

Chodzi przede wszystkim o bardzo drogie programy do komunikacji (mam listę). Bardzo przydałby się najtańszy, najprostszy ipod/tablet -- Piotr znakomicie radzi sobie na terapii; mógłby to być dla niego wielki krok naprzód w komunikacji, gdyby miał własny. Liczę, że będzie miał. W tym przypadku to nie kaprys nastolatka.

Dziękuję wszystkim, którzy na rehabilitację Piotra przekazali 1% podatku za rok 2010. Pieniądze są regularnie przeznaczane na zaległości w opłacaniu jego terapii w poprzednich latach -- nie miałam pracy, musiałam sprzedać mieszkanie, było nam naprawdę ciężko. 

To nieoceniona pomoc.

Pomóc można w każdej chwili wpłacając dowolną, choćby najmniejszą kwotę na jego subkonto.

Szczegóły tutaj:

http://dzieciom.pl/6771

 

 

13:38, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 26 stycznia 2012
Trzymanki

Jak mówią: trzymaj się jest miło, jakby lżej i mam ochotę tak właśnie robić.

Jak mówią: musisz się trzymać, masz dla kogo żyć, od razu odzywa się wrodzona niechęć do przyjmowania "oczywistych oczywistości" za oczywiste. Nic podobnego. Wcale nie muszę. Mogę puścić w każdej chwili. Nie wiem, co się wtedy stanie, ale mogę puścić.

To się nazywa mieć wybór.

Wybieram trzymanie. Moja sprawa.
Jak się ma wybór łatwiej o motywację.

 

***

P. nie ma od zeszłej niedzieli. Nie wyspałam się, nie odpoczęłam, nie zaszalałam. Miałam za to trochę czasu na to, by spokojnie pomyśleć. Nad tym co dalej. Działania przebiegają bardzo powoli (hm, jak można powoli przebiegać?).

Nie mam bladego pojęcia czy to wynik życiowej dojrzałości, która każe dążyć do celu spokojnie, małymi kroczkami, a nie biegiem czy też może objaw siedemnastej fazy permamentnego stresu, gdy biec już się nie da, ale można jeszcze ruszyć nogą.  



11:34, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
Bartek Topa top one!!!

Ściągam z zaprzyjaźnionej strony:

http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/do-widzenia-tvn,15608112,n



Rozmowa Jolanty Pieńkowskiej z Bartkiem Topą.

Nie mogłam się powstrzymać, żeby tego tu nie wrzucić.

Jestem pod ogromnym wrażeniem, jak wiele pan Bartek powiedział o autyzmie w ciągu tych kilku minut. Nie przymierzając -- streścił mojego bloga i niejeden podobny.  Jak wiele, z jaką klasą, jak po prostu, po ludzku. 

I mimo, że postawa prowadzącej tak bardzo w tym przeszkadzała. 

Jeśli ktoś kiedyś przy mnie nazwie panią Pieńkowską profesjonalistką, to go chyba ugryzę,

Sto razy większa w t o p a  niż mucha na czole onegdaj.

Mimowolnie doskonały przykład jak ważne są takie kampanie, jak trudno jest żyć autystom i ich bliskim w naszym społeczeństwie, jak bardzo ta odmienność jest wyparta, niedostrzegana przez otoczenie. Nawet jak otoczenie ma ją przed nosem. Pieńkowska nie załapała.

10:48, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
środa, 25 stycznia 2012
Kampania. Supermarket

http://www.synapsis.waw.pl/index.php/zaangazuj-sie/kampanie-i-akcje

 

Kampania Synapsis z aktorem Bartkiem Topą jest genialna.

Pewnie już wiecie, ja też już wiem od dawna, ale co szkodzi dać na bloga.

Wrzucam link, bo naturalnie nie umiem wrzucić filmiku i nie mam czasu się w tym cackać (kiedyś w końcu się nauczę!)

Filmik z supermarketu jest mi najbliższy. P. w supermarketach kompletnie odjeżdża.

Robi tak: pochyla głowę i pół pleców, dłonie trzyma przy uszach, kciuki wyprostowane  i macha nimi, mając przy tym sztywne łokcie. I coś tam bzyczy oczywiście po swojemu.

A teraz częściej robi też tak: kompletnie się wyautowuje "nie widzę, nie słyszę, nie ma mnie", nieobecny wzrok, ruchy spastyczne; matka staruszka przepycha więc między sklepowymi regałami oraz ludźmi i wózek i rosłego 17-latka. Po opuszczeniu lokalu, wszystko wraca do normy: chłopak uśmiechnięty, dziarsko idzie, kontakt wzrokowy prawidłowy. 

Obrazowo nakreśliłam? 

 

Dla autystów supermarket jest jak zderzenie czołowe i utrata przytomności.Paraliżująca ilość bodźców. Mózg wariuje (a i tak jest przecież zwariowany).

Jedna szkoła mówi nie zabierać.

Druga -- zabierać.

Ja będę zawsze za tym, by zderzać się z rzeczywistością. Chowanie się przed nią nie ma sensu.

2-3 razy w miesiącu zderzamy się z supermarketem.

15:28, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
Etap kolejny

Przyszłość.

Wciąż słyszę z różnych stron : co dalej? co jak P. skończy szkołę? co, jak, co z nim będzie, jak ciebie..., no wiesz, jak będzie dorosły?

No, pewnie, tak, to ważne. To priorytet i dla mnie. Martwić się na zapas, co będzie jak mnie zabraknie to jak obwiesić się kamieniami i wystartować w zawodach pływackich.

Jednak to oczywiste, że trzeba myśleć o przyszłości.P. zbliża się do pełnoletności, a to oznacza wiele zmian -- prawnych, nie tylko takich, że goli już wąsy i brodę. I konieczne są decyzje, nie tylko osobiste, ale sądowe, urzędnicze itede.

Jak mamy małe niepełnosprawne dzieci nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy, ile formalności nas czeka. Terapie już ustawione, chłopiec rozkwita, a kolejny obowiązek wali się na łeb. 

Utkwiły mi w głowie słowa prawnika: proszę uporządkować te sprawy jak najszybciej, bo kolejność naszego schodzenia z tego świata bywa zaskoczeniem. Jakoś tak to ujął. Egzystencjalnie. A jako prawnik podał kilka paragrafów, orzeczeń itp.

Te sprawy... Trochę się ich nazbierało. Powolutku porządkuję, komplikuję się tu i ówdzie. Jakby autyzm P., jego orzeczenie o niepełnosprawności, zbyt małym było problemem.

Starczy wywodów, bo przynudzam. Nie odpowiadam na pytanie: co dalej?

Dorośli autycy, osieroceni, nie mają różowych perspektyw, jak im rodzice nie zapewnią czegoś sensownego póki żyją -- trafiają do państwowych domów opieki, nieprzygotowanych na ich przyjęcie.Zacytuję zasłyszane porównanie: To jak nauczyć kogoś pływać w kilku stylach a potem nagle zabronić mu wstępu na basen. Bo przecież rodzice tyle lat zapewniali im terapię, właściwą opiekę, i miłość (och, jaka ona bywa trudna, gdy autystyczne dziecko nie zarzuci rąk na szyję, nie pośle słodkiego uśmiechu, nawet nie spojrzy...) 

Rodzice (fundacje do tego powołane) sami budują ośrodki -- znów żebranina, obawy, czy zdążą z tym wszystkim, czy się uda.

Liczę, że naszej superszkole (fundacja) uda się zakładany plan rozwoju i P. się załapie. Mam jeszcze kilka planów (marzeń???).

Póki co jednak żyję.

I odpowiedzialnie podchodzę do spraw opieki nad nim, teraźniejszości i przyszłości.

To, że szukam dla P. "rodziny alternatywnej" to nie żart.

Naprawdę szukam miejsca, osób, gdzie mógłby zostawać, nocować, bywać. 

Przez tyle lat zasuwałam za co najmniej 4 osoby, by miał wszystko co trzeba, by się rozwijał. Nie dam rady tak dłużej. Zużycie daje o sobie znać, muszę pamiętać o konserwacji i właściwym użytkowaniu. I nie jestem maszyną! Żadnym japońskim robotem (p. wpis Samotność). Pracuję zawodowo. Żeby żyć dalej i opiekować się synem możliwie najdłużej, najlepiej, zorganizować mu tę jego przyszłość, nie dam się zajeździć na śmierć.

 

Chłopak niedługo kończy 17 lat. Tyle życia przed nim. Dlaczego miałoby być wegetacją w jakimś ośrodku z ludźmi o zupełnie innych potrzebach?

Z poważaniem, dziś zmęczona i wku...na

szczypta_chili@gazeta.pl

15:06, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2 , 3 , 4