O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 31 stycznia 2011
PROJEKT: OTWIERACZ

PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ

Akcja ma formę happeningu i opiera się na idei wymiany umiejętności. Wychodzimy z założenia, że każdy człowiek ma jakiś talent, umiejętność czy pasję, którą może się podzielić z innymi. Proponujemy, by w dniu realizacji projektu ludzie otworzyli swoje mieszkania i zorganizowali w nich mini-warsztaty. Może to być wspólne pieczenie ptysi, nauka sztuczek magicznych, śpiewanie angielskich piosenek, pokaz zdjęć z wyprawy do Wenecji czy filcowanie.  Osoby korzystające z warsztatów będą kupować przy wejściu cegiełki.  Dochód z nich zostanie przekazany stowarzyszeniu „Dalej Razem” - organizacji działającej na rzecz osób autystycznych i ich rodzin.

Metaforyka otwierania jest dla nas ważna z dwóch względów. Po pierwsze, poprzez udostępnianie swoich mieszkań, swojej prywatnej przestrzeni, uczestnicy będą dawać przykład symbolicznego otwierania się na innych ludzi.  Chcielibyśmy w ten sposób odwrócić narastający trend zamykania się w mieszkaniach-twierdzach oraz promować model społeczeństwa oparty na wzajemnym zaufaniu i sąsiedzkiej kooperacji.

Po drugie, symbolika otwierania koresponduje ze specyfiką choroby, jaką jest autyzm.

Cele projektu:

- Integracja społeczna

- Promowanie aktywności obywatelskiej i uczestnictwa w przedsięwzięciach non-profit

- Umożliwienie spotkania ludziom z różnych grup i środowisk, o różnych kompetencjach

- Wspieranie rozbudowy sieci społecznych opartych na zaufaniu i kooperacji

- Tworzenie nawyków wspólnego działania i samoorganizowania się

- Zwrócenie uwagi na potencjał, który drzemie w każdym człowieku

- Wzrost znajomości problematyki autyzmu w społeczeństwie

- Zbiórka pieniędzy na rzecz pomocy osobom dotkniętym autyzmem i ich rodzinom


Etapy realizacji projektu:

1)                 Nawiązanie współpracy z partnerami projektu (organizacje wspierające, sponsorzy, partnerzy medialni, prawnik)

2)                 Nabór osób chętnych do użyczenia swoich mieszkań i poprowadzenia warsztatów

3)                 Promocja akcji (strona internetowa, informacja w mediach, wydruk i rozpowszechanianie materiałów promocyjnych – program i mapka Warszawy z wyszczególnieniem wszystkich mieszkań)

4)                 Przebieg akcji – 2 kwietnia 2011 (Światowy Dzień Autyzmu)

5)                 Ewaluacja projektu

Odbiorcy projektu i potencjalne korzyści:

- Autyści i ich rodziny (beneficjenci fundacji „Dalej Razem”) – pomoc finansowa w celu efektywniejszej diagnozy, edukacji, rehabilitacji,  poprawy zdrowia oraz aktywizacji zawodowej i społecznej

- Organizatorzy i prowadzący warsztaty – zdobycie doświadczenia w organizacji wydarzeń o charakterze społeczno-kulturalnym, nawiązanie nowych kontaktów, satysfakcja z uczestnictwa w akcji charytatywnej

- Uczestnicy warsztatów – nabycie nowej wiedzy i umiejętności, nawiązanie nowych kontaktów, satysfakcja z uczestnictwa w akcji charytatywnej

- Sponsorzy – poprawa wizerunku społecznego poprzez powiązanie marki z akcją charytatywną

Pomysłodawcy projektu:

Olga Ślepowrońska, Grzegorz Ryczywolski

 

PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ

Akcja będzie miała miejsce w Warszawie. Termin prawdopodobnie się przesunie... Jakby byli chętni albo pytania można na razie do mnie: szczypta_chili@gazeta.pl

Wkrótce więcej danych i namiary.

PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ PODAJ DALEJ


21:02, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 30 stycznia 2011
Obserwacji kilka w związku z jedzeniem

Czwartek wieczorem. Rzutem na taśmę upiekłam gryczane mufinki z wiśniami. Trzy zapakowane w torebkę śniadaniową zostawiam na blacie. Piotrek wie, że to do szkoły na II śniadanie i powtarza: juto, koja, nie jusza. Jestem dumna, że leżą do rana. Bardzo często musiałam osobiście pilnować, żeby nie zjadał też obiadu przygotowanego do szkoły (nosi własne, katering kiepski i niedietetyczny), nawet późnych wieczorem, jak leżał w łóżku. Brałam pudełeczko z obiadem do swego pokoju, stawiałam na oknie i pilnowałam, czytając książkę. Zimne jest już bezpieczne.

Rano do kawy szukam sobie mufina z tych ukrytych, a tu ze trzy tylko... Nikt mu nie kazał ich nie ruszać. Jest sprytny, no i konkretnie słucha poleceń, jak każdy autyk. Tyle lat, a nie mogę się nauczyć,ha, ha, ha...

Piątek wieczorem, zdarzyło mi się zasnąć na dwie godziny. Cóż, do rana pisałam, a potem sprawy na mieście. Po przebudzeniu znalazłam w kuchni obrane ziemniaki -- do upieczenia. Zrobiłam szybkie chipsy. W czwartek piekł takie z G. jako wybraną aktywność, na koniec zajęć. Rytuał pieczonych ziemniaków w weekendy wciąż trwa. Aktualnie -- wielka blacha w piekarniku. Dziś z tymiankiem i frankfurterkamii szpinakiem. Dorzucam sporo warzyw -- znakomite są pietruszka i seler, wrzucone między ziemniory, kolorystycznie wtopione w tło, smakowo i wartościowo bardzo na plus.

Wczoraj zjadł rukolę. W sałatce. Ale poza domem.

To jest naprawdę przełom, że zaczyna jeść "zimne" warzywa, surówki, sałatki. Myślę, że ogromny wpływ na to mają zajęcia z gotowania w szkole (1x w tygodniu), ale i gotowanie w grupie, patrzenie, co jedzą inni. To nie to samo co z mamą, mama to inna bajka. Zresztą, dla nastolatka autorytet to rówieśnicy, autystycznego też.

Do mamy należy jednak uparte pilnowanie, by i w domu wychodził poza standarty. Udaje się.

Ostatnio częściej wprowadzam kozie sery. I nie widać problemu. Ta rukola też była z kozim serem. Sama je lubię, podobnie jak warzywa, więc zmiany w żywieniu Piotra są nieocenione dla naszej 2-osobowej rodziny. Razem siadamy i jemy to samo. Super.

Acha,  jeszcze w czwartek pan terapeuta przyjrzał się, jak Piotr zjada zapiekankę z indykiem, szpinakiem, pomidorami i kokosem, nakłada sobie sam w ustawowej przerwie podczas terapii (to i ja lubię, nie jakieś mięcho saute). I jeszcze obserwował Piotra, jak robi zakupy (wyszli z G. po te ziemniaki, co miały być na koniec...)

Staram się trzymać diet -- kupuję kukurydziane makarony (znalazłam markę, co nie rozpada się w garnku i jest smaczna), ryżowych Piotr nie lubi, ale w dobrej zupie przejdą, do wypieków - mąki bezglutenowe, mocno ograniczony cukier, dużo ryżu wszelkiej maści.

Choć przez ostatni rok ze względu na finanse i moje zdrowie, bywało różnie z tymi dietami -- jest drożej i trzeba się wokół tego natupać.

Cały czas tłucze mi sie w głowie, opinia powtarzana przez poprzedniego pana terapeutę: nie ma naukowych dowodów na konieczność diet, jeśli nie ma wyraźnych wskazań lekarskich, lepiej, żeby jadł normalnie, ścisłe diety dodatkowo izolują i tak wyizolowanego autyka, nie wiadomo, gdzie trafi jako dorosły, gdy zabraknie rodziców, a tam może nie być takiej diety.

Zresztą wiadomo, jak jest z żywieniem na turnusach, wyjazdach, poza domem. Piotr np. nie je kanapek, a śniadania i kolacje to głównie kanapki, dietetyczne czy nie. Kolejna rzecz do przepracowania. (Ja też ich nie jem raczej, ale jak trzeba to zjem, a on nie i już...)

W weekendy dostaje coś słodkiego -- czekoladkę, ciasteczko, takie ze sklepu. Inaczej chodziłby po ścianach. Na codzień suszone owoce i moje wypieki.

Mam nadzieję, że robię dobrze. Żaden lekarz mi tego nie powie na 100%. A i nie mam z kim ustalić wspólnego frontu, choć przyrzekam -- próbowałam. W przyszłym tygodniu robimy kompleksowe badania -- krew, cukier, hormony rozmaite. Zobaczymy.

Moja intuicja mamy podpowiada mi jednak, że tak właśnie jest ok -- ograniczanie, urozmaicanie, ale nie całkowite wykluczenie. Właśnie dlatego, że Piotr już jest duży, wchodzi w świat, gdzie jedzą normalnie, a ja nie mam sił na to, by skakać nad nim, jak dotąd, no i koszty.

No i za to siebię lubię, że nie daję się zmieść żadnych paranojom i szukam złotego środka :)

12:47, szczypta_chili
Link Komentarze (4) »
czwartek, 27 stycznia 2011
Autystyczne wybory

Autystyczna dziewczynka stoi w oknie, przyklejona do szyby. Obrazek jak z plakatu kampanii społecznej pod hasłem "Zabierz autyka z domu".

Taki przykład podaje mi pan terapeuta ze Stowarzyszenia. W kontekście rozmowy o wybieranych przez autyków aktywnościach. Dla Piotra jest teraz bardzo ważne, by uczył się sam zapełniać swój czas. To ma być też tzw. "czas na autyzm", jak to określiła inna pani terapeutka. http://autystyczni.blox.pl/2010/11/Pouczajaca-sobota.html#ListaKomentarzy.

Tamta dziewczynka wybrała stanie w oknie, lubiła to. Codziennie, w wybranym czasie stała  w nim przez 10 minut. Piotr lubi układać puzzle, odpływać na swoim materacu (zdjęcie). Albo puszczać muzykę i skakać po całym mieszkaniu.

Najważniejsze dla nas teraz to:

  • nauka samodzielnego organizowania czasu (sam wybieram, co robię, nie czekam na wyznaczone zadania)
  • trening umiejętności społecznych ("autyku, wyjdź z domu i sam jedź do szkoły", kiedyś...)
  • praca nad rozwojem mowy

A także trening "wystarczy być" -- nic nie robimy, nic nie musimy, nie ma zadań do wykonania. Dla autyka prowadzonego behawioralnie to kolejny etap.

Chyba tylko drugi rodzic autyka może zrozumieć, co to znaczy, że ktoś prowadzi twoje dziecko, wyznacza kierunki, szkoli asystentów, odwiedza szkołę, na bieżąco omawiamy zachowania dziecka, dopasowujemy zadania, zajęcia.

Wszystko w jednym miejscu, bez biegania tu i tam, próbując skoordynować wszystkie działania.

To jest bardzo podstawowa sprawa, oczywiste zalecenie w terapii autyzmu, ale nie w Polsce, nie dla dziecka, co ma więcej niż 10 lat. Myślę, że to duży problem w terapii autyków w Polsce -- rodzice łapią zajęcia, jakie są dostępne, nie ma superwizora, koordynatora, fachowca.

Ale już nie dla nas.

Dziś jestem szczęśliwa.

Mamy to!

I miło jest usłyszeć, że Piotrek umie więcej i ma większy potencjał niż wydawało się na początku.

 

Zdjęcie: Tomek Jelski

 

22:00, szczypta_chili
Link Komentarze (5) »
środa, 26 stycznia 2011
Inny?

To zdjęcie podoba mi się najbardziej.

Czy Piotr różni się od innych?

A może konkurs: kto jest autystyczny?

Zdjęcie: Tomek Jelski

17:51, szczypta_chili
Link Komentarze (11) »
wtorek, 25 stycznia 2011
Z kronikarskiego obowiązku

Kompletnie nie mam głowy do pisania.

Zaświadczenie, oświadczenia, poświadczenia, wnioski, potwierdzenia i telefony, mejle, każdego dnia, każdego dnia po dziesięć. Niech nikt mnie nie wkurza gadaniem, że jak syn jest w szkole, to można sobie pracować i luz.  Neurolog -- jutro, ortopeda w piątek, w przyszłym tygodniu -- pediatra. Badania, opinie. Wniosek do PFRON, rezerwacja turnusu (hurra, udało się w Taironie! -- znajoma mama przypomniała i zdopingowała). Apele nadal twardo wysyłam w Polskę.


Zmiany, zmiany, zmiany. Wszędzie zmiany.Szczerze mówiąc, ledwie żyję i chcę doczekać, chwili, żeby się z tych zmian cieszyć. Bo nie zamierzam już wpadać w kolejną czarną d. Jak wpadnę, to już  zostanę. Obym, jeszcze kiedyś umiała wykrzesać z siebie trochę radości. To moje marzenie. Jak kiedyś mówiłam, że żyję, jak zombie -- nie wiedziałam, co mówię. Teraz wiem :(  Ale chyba i jako zombie można się w życiu odnaleźć, co wcale nie cieszy...

 

Za to Piotr -- świetnie!

Ma to, czego mu trzeba -- wyjście z domu, oderwanie od spódnicy mamusi, nowe zajęcia, znajomych, spotkania. Dni, które mają plan, ale też nie są standardowe, np. O. zabiera go po drodze do knajpy, żeby coś zjeść (je wegetariańskie żarcie! ostatnio wspaniale różnicuje jedzenie -- raz to, raz tamto, nawet kiszony ogórek i surówka przeszły), dziś odwiedził nas pan fotograf i wkrótce będą nowe zdjęcia, jutro G., zamiast czekać w domu, odbiera od lekarza, żeby namieszać i wybijać ze stereotypów. Najważniejsze jest, by Piotr wiedział, że taki jest plan na dziś.

Stowarzyszenie ma go uczyć, by umiał sam przejechać kilka przystanków np. mama pakuje na jednym, asystent odbiera na kolejnym, by mógł czasem zostać sam w domu na 2-3 godziny i zdjął mi mamie kajdanki.  

To się nazywa trening umiejętności społecznych i dla Piotra jest teraz kluczowe. Musi uczyć się żyć samodzielnie, z nowymi, innymi ludźmi, w różnych miejscach. Nie ma takiej opcji, że miałby siedzieć z matką w domu, to mogiła rozwojowa dla obu stron. I, co ważne, to, co ma teraz, to jak funkcjonuje, zawdzięcza mnie. Byłam uparta jak diabeł, by przez ugór i drut kolczasty brnąć i zapewniać mu to, czego potrzebował. I, nadal będę, nawet na smutno.

Nie ma przebacz.

No, i tyle.

00:45, szczypta_chili
Link Komentarze (6) »
 
1 , 2