O autorze
Tagi
RSS
wtorek, 12 lipca 2016
Nie do pary

Dzień był pouczający. Choć to chyba lekcja powtórkowa. Utrwalanie (zmęczonego) materiału.

Rano Piotrek odmówił pójścia na zajęcia. Dziwne. Od dwóch tygodni chodzi na szkolne warsztaty, takie jakby półkolonie. Prawie jak szkoła. Tyle, że inne grupy, inne zadania – są to ekowarsztaty i coś tam przyrodniczego robią. Po warsztatach – te same zajęcia, co w czasie roku szkolnego. Też chodzi chętnie, bo je lubi. Więc mało wakacyjnie jest póki co, ale przynajmniej człowiek młody nie gnije w domu i ma więcej wycieczek. Chodził chętnie. Jak w zegarku.

A dziś – bunt maszyny! Rano spał dłużej, przywdział dres – strój domowy, zamknął się w pokoju i pa, pa zajęciom, czyli: nie, nie, nie… No to machnęłam ręką i poszłam spać. Taka miła czynność.

W porze obiadowej wywlekliśmy się w miasto upałem spowite. Na spacer. Na rosyjskie pierogi (nie ruskie!) i gruzińską lemoniadę. Na zakupy przedwyjazdowe. Na lody. Do fryzjera nawet. Och, jaki fajny, normalny dzień. Matka z synem miło spędzili czas. Bez pośpiechu, wakacyjnie.

I co? Myślę, jak trudno o taki dzień...

Bo na co dzień są te planowe zajęcia. Szkolne i poszkolne. Jeżdżenie, zawożenie, odbieranie. Nawet jeśli dzielone z SUO (mniej godzin, drożej…), to życie upływa według nich. Już wiemy, że projekt został przedłużony na kolejny rok szkolny. – Dobra wiadomość, pani Doroto – oznajmia terapeutka. A pani Dorota bierze w garść umowę i zastanawia się, czy podpisać… Bo w tym amoku – odbierania ze szkoły, dowożenia, odbierania z zajęć nie ma czasu i sił na takie fajne, normalne dni. Nie ma czasu na robienia różnych rzeczy razem, a przecież fajnie jest pobyć z synem, robiąc coś ciekawego. Tyle ciekawych rzeczy można robić. Tyle jest różnych zdarzeń, wydarzeń, zaproszeń. A tu znów w kierat???

A co bez kieratu – zastanawia się matka??? Do fabryki trzeba jednak czasem pójść, zajęcia Piotrka umożliwiają sensowe rozplanowanie pracy. Ma je niemal całą sobotę (gdyby nie to, że trzeba dowieźć, odebrać – raj byłby, gdyby nie to...). Co bez zaplanowanego kieratu? Miałabym każdego dnia gnać do szkoły, a potem na przemian siedzieć z nim w domu lub wieźć tu czy tam, gdzie miałby jakąś szansę na ciekawe spędzenie czasu, uczenie się czegoś itp. To jest alternatywa? To tylko inny kierat. Więc podpisałam umowę, choć skóra mi cierpnie na myśl o dojazdach. W całej Warszawie nie ma projektu blisko domu, tylko na drugim końcu miasta. Wycieczki autokarowe 3x w tygodniu po najciekawszych trasach stolicy. Ludzie z województwa dojeżdżają, więc co ja marudzę?! Może jednak zamiast dojazdów będą dowozy, więc może będzie trochę lżej, ale drożej. Ale może jednak trochę więcej sił na wyjścia, wydarzenia, na czas razem.

Te zajęcia Piotra to żaden cud. Tak zwany TUS. Pojemny termin. Coś tam razem robią, gdzieś wyjdą, jest praca indywidualna i – sukces! – coraz lepsza komunikacja. Papiery wypełnione, że Piotr postępy czyni. Lubi tam chodzić. A chciałoby się pływania, jazdy konnej, karate, fotografii, gry na instrumentach… Przecież Piotr lubi, potrafi, ma potencjał. Ale to kosztuje, i w TUSie projektowym kasy na to nie ma. A jak komuś się wydaje (istnieją takie osoby?), że ja te braki nadrobię w te popołudnia, wieczory, to lepiej tego nie skomentuję. Czy Piotrek nie jest zmęczony? – pytają inni. No, może czasem jest, jak każdy człowiek po pracowitym dniu. Lepsze zmęczenie niż tkwienie w czterech ścianach. Przynajmniej idzie spać, zamiast skakać i klaskać po nocach. Wyśpi się i następnego dnia znów rusza na swoje nauki i „tusy”. A ja już wolę męczyć się w tych autobusach (auuuu!), mogąc dłużej popracować, załatwić coś w ciągu dnia niż wciąż być z dorosłym, autystycznym synem, który wymaga, by planowano mu czas.

Mamy wielu przyjaciół i znamy mnóstwo wspaniałych ludzi. Więc słyszę niemal codziennie: przyjdźcie, wpadnijcie, zajrzyjcie, przyjedźcie, możesz przecież przyjść z Piotrem. Cudownie! Niemal codziennie wpada mi w oczy jakaś informacja, gdzie można miło i fajnie spędzić czas. I chciałoby się! Już skrzydełka rosną – no, może byśmy jednak wpadli, się ruszyli, na pewno będzie miło i wesoło. Ale, nieeee, nie, nie tym razem, nie damy rady – szepczemy sobie, dojechać, wrócić, wytrzymać przy ludziach, w dobrym humorze być. I mówimy: trudny okres, jutro musimy to czy tamto, coś nam wypadło… Rodzice zależnych, znacie to, prawda? Wkrótce. Jutro. Następnym razem. Bo zdajemy sobie sprawę, że w znacznej większości przypadków nikt nas nie zastąpi, nie odciąży. Na imprezie ogólnodostępnej może trzeba będzie znów coś wyjaśniać, tłumaczyć. "W gościach" usadzą nas obok naszych zależnych, a my chcielibyśmy na drugi koniec stołu. Potraktują jakbyśmy byli jedną osobą. Będą pytać. Albo uważać za świętych i fajką nie poczęstują. O, matko, a jak jeszcze rady zaczną dawać, co możemy zrobić lepiej w naszej codziennej logistyce, jak się odstresować. Auuuuu, tylko nie to! Chce się wyjść, pójść, ale strach, jak sobie człowiek o tym wszystkim pomyśli. Nie mówiąc już o zmęczeniu.

Kochani, my czy nam podobni nie jesteśmy parą przyjaciół, która sobie chętnie gdzieś wpadnie, tu czy tam. To całkiem inna kwestia – osoba zależna i jej opiekun, który musi przygotować, zaplanować, upilnować, być obok. Bardzo trudna zależność. A jak opiekun jest jeden – zrozumcie, ja już nie dam rady, nie mogę. Tak nie powinno być, ale coś tak normalnego, jak asystent to jakiś surrealizm i utopia społeczna. Choć zdarza się, że trzeba tłumaczyć na co on jest, jak dziecko, nawet duuuże ma rodzica… A rady, jak coś zrobić lepiej, to wiecie, gdzie sobie wsadźcie. Nie obraźcie się, zrozumcie. Ale i tak wam dziękujemy, że pamiętacie. Czasem jednak wyłazimy z naszych schronów.


Miły był dzisiejszy dzień, fajnie pobyć z synem ot tak. A ja tu nauki wyciągam, zamiast po prostu się cieszyć. Chciałabym tak częściej po prostu. Chciałabym częściej nie musieć. Jutro na bunt nie pozwolę, mam spotkanie, obowiązki, a i wycieczka jest. Jeden dzień buntu starczy nam. Wisienka na torcie może być tylko jedna. Na jakiś czas. 

00:33, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 27 czerwca 2016
Bezsenność

W piątek skończył się kolejny rok szkolny. Piotr nie zdał do następnej klasy.

Hurra!

Brak promocji cieszy niezmiernie. To ważniejsze od wyników i postępów.

Będzie powtarzał drugą klasę w 3-letniej Szkole Specjalnej Przysposabiającej do Pracy. Jeszcze dwa-trzy lata będzie tak sobie powtarzał, czyli po prostu chodził do szkoły, którą lubi. Fajna ta nasza szkoła, że tak mu na to pozwala i nie planuje pozbywać się go nim kończy 24 lata, bo tylko do tego czasu osoba z niepełnosprawnością intelektualną może pozostać w systemie edukacji.

Co potem?

Potem ziszczają się czarne scenariusze.

Najpierw ten o zamknięciu w domu ze starymi i zmęczonymi rodzicami (tu -- jednym, już nieźle zużytym, zużywającym się podwójnie). Najłagodniejszy. Po latach edukacji i inwestowania w człowieka, człowiek cofa się w rozwoju. Atmosfera w domu nerwowa, bo jego starzy nieraz już naprawdę ledwo dychają, jeśli przez te dwadzieścia minionych lat wyszarpywali diagnozy, terapie i takie tam. Ale przecież kochają i krzywdy nie zrobią. Co najwyżej nadal będą nadopiekuńczy… Lekki rodzinny dramacik. Ciężar się zwiększy, gdy starzy w końcu umrą z tej starości, albo po drodze do wieczności dostaną Alzhmeira, Parkinsona czy innej cholery, i nimi też trzeba będzie się zająć. A dziecko z orzeczeniem się nie zajmie ani nimi, ani sobą

Jego dalsze losy? Szpital psychiatryczny (a psychiatria bardzo u nas niedoinwestowana i jakoś nie słychać, by mieli inwestować). Albo Dom Pomocy Społecznej na krai mesta, pod lasem. W obu przywiązywanie pasami do łóżka, bicie, psychotropy. Takie słyszy się opowieści. Oj, nigdy więcej może już nie być wyjścia na lody, jak to ze starymi bywało, nawet, jak już ledwo leźli. Ani nawet do sklepu, choć miesiącami człowieka uczyli, jak kupować, płacić. Tłum ludzi, jakieś obrazki produkował, pokazywał, biorąc za to pieniądze. Raz to prywatne, raz państwowe, z kieszeni podatników wyjęte. I po co? No, i wyjść na basen już też nigdy pewnie nie będzie, nawet dla kogoś, kto może swoim IQ nie powala, ale nawet i ze cztery długości przepłynie, jak mu się chce.

Podobno wystarczy pół roku takiego uprzedmiotowienia, by osobnik wpadł w ciężką depresję, a potem już tylko schodził spokojnie, powoli, w psychicznych męczarniach, całymi latami… Bo taki autyzm na przykład chorobą nie jest i nie powoduje zejść jako taki. Tak, jak sam z siebie nie powoduje agresji, która wskazaniem jest głównym do psychotropów i pasów.

Szkoła nasza, przysposabiająca do pracy już teraz zaopatrzyła rodziców w listę warsztatów terapii zajęciowej i środowiskowych domów samopomocy, co naprawdę dobrze świadczy o tej placówce, dodajmy – niepublicznej.

W takich miejscach – jak słyszę od lat – ludzi intelektualnie nie takich przechowuje się kilka razy w tygodniu przez kilka godzin. Rysują kwiatki i zwierzątka, robią laurki na Dzień Matki. Podobno w niektórych miejscach robią też jakieś prawdziwe rzeczy. Mówią mi, żebym już dzwoniła, bo na miejsca się czeka. Nagadali mi też, że autystycznych tam nie lubią i mało gdzie biorą, bo to niegrzeczne dzieci. Za dużo się ruszają, łażą, skaczą, gęby drą, przeszkadzają. Po co komu kłopot? Szkoła i warsztaty zajęciowe mają sposobić do pracy, ale o czym mowa, jak nawet kumaci z orzeczeniami na rentach siedzą, bo nikt ich nie chce, ot, tak, po prostu – bo coś umieją, wiedzą, potrafią, mogą, chcą.

Gość ze zdjęcia kompletnie nie myśli o swojej przyszłości. Śpi spokojnie. Trochę zmęczony, ale zwykle zadowolony z kolejnego dnia, w którym wydarzyło się tyle fajnych rzeczy. A to szkolna wycieczka, a to zajęcia na które dociera się windą, a to wizyta w pani, która (coraz skuteczniej) uczy mówić. Wypad na pizzę, lody, albo na koncert do naszej Klubokawiarni, gdzie można też latać do baru i wymieniać kieszonkowe na ciacha, herbatę i inne smakołyki.

Hm, i tak może być jeszcze nawet przez trzy lata… Najwyższa pora pisać własny, jasny scenariusz.

Szczęśliwy człowiek z orzeczeniem śpi spokojnie. Jak śpi, kocham go najbardziej… Bo za dnia daje czasem w kość. No, dobra nie on, ale ten jego autyzm. Ma tę autystyczna energię :) Jak śpi (wraz z autyzmem), myślę – co dalej? Wakacyjne puzzle prawie ułożone. Kolejny rok szkolny już z grubsza zabezpieczony.

Ale dalej, dalej, dalej?… Co????

Ostatnio, jakby trochę gorzej sypiam…



NASI NAJBLIŻSI:

Nadzieja na wszechstronne wsparcie, udzielane uczniom szkoły, także po zakończeniu edukacji

Fundacja Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym
Organizacja Pożytku Publicznego

nr konta: 11 1020 1156 0000 7102 0054 7919

tytułem: darowizna na cele Fundacji 

 

Klubokawiarnia „Życie jest fajne” – celem projektu sfinansowanie ośrodka dla poważniej zaburzonych osób ze spektrum autyzmu 

Fundacja „Ergo sum”

nr konta: 20 1950 0001 2006 0572 7999 0002

tytułem: projekt „Klubokawiarnia Życie jest fajne"


Darowizny na rzecz Piotra na indywidualne subkonto

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytułem:
6771 Próchniewicz Piotr Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

00:56, szczypta_chili
Link Komentarze (3) »
niedziela, 05 czerwca 2016
Środek

Pobudka! Głowa pęka od nieokreślonych dźwięków, świdrujących, dudniących w całym domu. Tfu! To nie dom. To mieszkanie. No, dobra, nie jest tak źle. Już prawie 9.00. Mogło zacząć się o 6.00. Nawet w niedzielę. Wstawaj, rób ten omlet, wspieraj w robieniu, bo jest faza na omlety. Dasz śniadanie, będzie można kawę spokojnie wypić.

A skoro tak, to nie jest tak źle. Z tym wydającym dźwięki. Nie jest agresywny, nikogo nie tłucze, raczej pogodny jest i otwarty. Jak na swój stopień, dobrze funkcjonuje i ma potencjał. Tylko ciągle musi mieć jakieś zajęcie. Nie zawsze znajdzie je sobie sam. Ale czasem przecież tak! Nie jest więc najgorzej. Naprawdę! Jest, rodzicu dziecka niepełnosprawnego z autyzmem – średnio, czyli całkiem OK.

Niskofunkcjonujący, wysokofunkcjonujący, autyzm głębszy czy płytszy -- diabeł nie dojdzie, co oni, ci autystyczni, odstawiają z tym swoim funkcjonowaniem (pewnie dlatego wciąż mi się pisze fuckcjonowanie…). Mało kto jest na biegunie, większość plasuje się gdzieś w środku tego całego fuck… funkcjonowania, gdzieś w środku tego porąbanego autyzmu. W jednym sprawach – lepiej, w innych – słabiej. W jednych dniach – szczytują i rodzic cieszy się jak głupi, w innych – przychodzi regres, i myślisz, że nie wytrzymasz, ale wytrzymujesz. Norma intelektualna czy „upośledzona” norma nie zawsze ma tu decydujące znaczenie. Czasem jakby żadnego nie miała. Orzeczenia, diagnozy, terapie – jak się trafi, czasem kulą w płot.

Autyzm to najczęściej nie koniec świata, ale nie jakieś tam nic. To poważne zaburzenie. Większość rodzin jakoś sobie radzi. Jakoś. Młody ma jeszcze szkołę, wciąż ma zajęcia, chwalą go z każdej strony. Nie ma co narzekać. Trzeba go wozić na te zajęcia po trzy godziny dziennie, ale to cud, że załapał się na projekt dla dorosłych, co z tego, że w całej stolicy był taki akurat na drugim końcu miasta. Młody sam nie kursuje po mieście, ale – po latach uporczywych treningów – da się zabrać właściwie wszędzie do urzędu i knajpy, gdzie on wytrzymuje, czasem dobrze się czuje, i można też wytrzymać z nim. Wprawdzie marzysz, rodzicu, że wychodzisz z domu, by spotkać ludzi bardziej w twoim wieku, i w tych marzeniach macie nieograniczony czas na swoje funkcjonowanie bez dzieci, zwłaszcza autystycznych. Ale cóż, jak możesz, choć czasem wyjść by się trochę rozerwać, kultury chapnąć, nawet z autystyczną sztachetą u boku, to nie jest najgorzej przecież. Całkiem fajnie bywa.

Znajomi nie opuścili. Nie wszyscy byli odwróceni. Nawet ci, co dzieci autystycznych i innych „orzeczonych” nie mają. Szkoda, że właściwie nie ma kiedy się spotkać. Przyjaciele są w telefonie. O życiu możesz pogadać, jak wozisz tyłek tymi autobusami i tramwajami, z krańca miasta na kraniec, co by dorosły dzieciak na terapię dotarł i wrócił. Ale ważne przecież, że ją ma! A ty masz przyjaciół, co siedzą w telefonie, ale są! I też, uważają, że życie nasze, rodziców dzieci autystycznych, mocno chuj...we jest często, ale jakoś żyjemy i wesoło, i ludzko, i normalnie bywa. Także poza telefonem.

Młody rozkwita poza domem, nie boi się nowych miejsc, garnie się do ludzi, coraz lepiej komunikuje i zachowania społeczne przetrenowane stosuje, więc tym bardziej mała ekstaska.

Dom? Nie. Ups, to przecież mieszkanie. Nie jest nasze. Kosztowne. Zabójczo. I nie wiadomo, co dalej. Ale przecież prawie wszyscy siedzimy w mieszkaniowym gównie. Lektura książki „13 pięter” może dobić, ale i pocieszyć – nie my jedni, prawie, kur..a, wszyscy w Polsce mają przegwizdane. Więc nie jesteś na dolnym biegunie ze swoim problemem: kredytem, najmem, wynajmem, pomieszkiwaniu kątem. Czasem to pocieszające. Dochód raz tak, raz siak. Był, znów się zmył, może się poprawi, a może na pysk poleci. Nie zgadniesz. Ale z głodu nie zdychamy, jak większość. Jak większość, coś tam do suchego chleba mamy.

Czym jeszcze można się pocieszyć?

Depresja przychodzi, ale nie tak, żeby już człowieka całkiem położyć. Chodzisz i szukasz, gdzie ten sznur, gdzie ta twoja szubienica, ale obiad zrobiony, nawet jak byle jaki, pranie też, z grubsza obmyte kąty w mieszkaniu. Żaden porządny bordeline tobą nie miota z krańca na kraniec. Ot, bujnie trochę raz w te, raz wewte. Mieścimy się w środku: z tym, jak funkcjonują nasze dzieci, z tym, jak my dajemy sobie radę, materialnie i „wytrzymywalnie”.

 

Środek.

W środku jest najwięcej miejsca.

Najwięcej nas w tym środku poupychanych.

Bez wielkich osiągnięć, ale do dna jeszcze kawałek. Jakoś żyjesz, jakoś ogarniasz. Sił raz więcej, raz mniej. Telepiesz się szczebelek w górę, dwa w dół. Może też odwrotnie czasem – nie bądźmy nihilistami! Tym, co mówią, że dasz radę, zaczynasz współczuć, bo nie rozumieją z czym mają do czynienia. Tych, co zapewniają, że będzie dobrze, zaczynasz uważać za pierdolniętych. Bo jeśli „dobrze” znaczy ustawić się dużo, dużo powyżej dna i bezpiecznie tam zostać, to do zapomnienia.

Zostaje poruszanie się między krańcami. Raz bliżej góry, raz dołu. Oby nie za blisko tego ostatniego.„Inni mają gorzej” -- najgłupsze ze znanych pocieszeń. Inni mają inaczej.

Utarło się myśleć, że pomagać trzeba najsłabszym, najbiedniejszym, najbardziej pokrzywdzonym. Dobre serduszka kompulsywnie robią, co mogą, by wspierać nieszczęśliwych. „Lanseloty” rozmaite, pozujące na dobrych ludzi, lubią o tym mówić. Nie ma co zaprzeczać, że taka pomoc jest potrzebna.

Gdy myślę o rodzicach dzieci autystycznych, niepełnosprawnych, o samych dzieciach, osobach niepełnosprawnych, nie rozumiem czemu nikt nie zauważa, ile zwykle muszą się natrudzić, by nie spaść na dno. Właściwie na tym głównie się skupiają. Nie rozumiem, czemu nikt ich nie wspiera -- a nie trzeba dużo, by mogli stabilnie utrzymać w tym środku: rehabilitować dzieci, siebie, pracować, płacić podatki, lepiej żyć, cieszyć się życiem, wspierać innych. Zamiast tracić tyle energii na przetrwanie. Gdzieś w środku, nie na dnie.

Ale pomaga się tylko tym, co spadną najniżej. Tylko po co dopuszczać do tego, by spadło jak najwięcej?

19:26, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
wtorek, 31 maja 2016
Mini

Niedawno był Dzień Matki.

Minął. Okazjonalne wpisy to tutaj rzadkość, ale wpis o matkach noszę w głowie, a może w sobie od dawna. I ciągle nie ma go tutaj. A jakoś te matki kolą i bodą od środka. Aż boli. Może teraz. Choć krótko.

Gdy rano smarowałam masłem bułkę grahamkę, co by ją dać dziecku na drugie śniadanie, zaświtało mi w głowie takie zdanie: minimalizuję swoje istnienie.

Ups! Ojej. Co ty tak filozujesz, droga, z samego rana w koszuli nocnej…

Ledwo dziś wstałam, ciut bardziej ledwo niż zwykle, choć nie siedziałam długo w nocy, co jest raczej częste. Ale dziecko wstało wcześniej – rzadko kiedy jest inaczej. Ma szkołę, zajęcia, przeważnie kładzie się wcześniej. Myślę, że niekoniecznie tylko ze zmęczenia czy nudy (z matką, sfatygowaną wieczornie, mało przystępną interpersonalnie), ale też dlatego, że chce, by jak najszybciej był nowy dzień, kolejne fajne zajęcia, kolejne doznania. Sens życia. Więc, jak rano wstaje, to jest intensywnie, głośno, wszechobecnie: szuranie kapciami, bieganie, skakanie, klaskanie, mruczenie, buczenie. Słowa, słowa, słowa: myje, ubiera, śniadanie, busik. Już, już, natychmiast. A mnie się chce jeszcze chwilę poleżeć. I żeby było cicho. I bez pospiechu.

Więc wobec całej tej intensywności chowam się pod kołdrą, znikam. Nie lubię, gdy tu zagląda, budzi mnie, chodzi wokół. Choć budzik jeszcze nie dzwonił. Choć jeszcze mnóstwo czasu, by przygotować się do wyjścia.

Minimalizuję swoje istnienie.

Ta ciągła obecność dziecka z autyzmem. Kiedyś mała zmiana pozycji na kanapie, na przykład nieświadome skrzyżowanie rąk wywoływała agresję. Albo zmiana tembru głosu. Albo wiązanie sznurówki na spacerze. Więc zaczęłam uważać. Być w ciągłej gotowości, by reagować na nieprzewidywalność autyzmu… Minimalizować swoje istnienie. Kontrolować odruchy, pilnować się. Coś z tego zostało. Chyba najbardziej to napięcie w ciele. Nieodwracalne.

Minimalizować potrzeby, rezygnować z wielu rzeczy. Kolejny etap. Bo nie ma na to czasu, siły, środków, by robić to, co ja chcę dla siebie. Nie ma do tego warunków. Niektórzy mówią na to poświęcenie.

Dzień Matki minął. W czwartek nie mogłam się ruszyć. Odpoczywałam. Próbowałam. Piotr nie chciał odpoczywać. Nie wspierał mnie. Czwartek to był trudny dzień. Tak wyszło.

Ale Dzień Matki co roku jest trudny. Nie, nie, wcale nie ze względu na Piotrka. Żadnych tam łez żalu, że on nie takie dziecko, czy ja matka nie taka. Dziecko co roku daje mi fajny prezent. Tym razem świecznik. Elegancki, w stylu minimalistycznym.

 

Inna struna drży. Zdjęcia matek i córek, podziękowania, wzruszenia, serduszka… Spadówa. Nie mogę. Słabo mi. Odcinam się. To musi być ogromne szczęście, o którym mało wiem.

Są też te historie o poświęcaniu się. Wkurzają, drażnią. Właśnie to się robi różnicę. Mogę wyliczyć, co poświęciłam – praca (szanse na karierę), życie towarzyskie, pasje, mieszkanie, szanse i plany niezliczone inne… To były moje wybory i decyzje w moim życiu z autyzmem z tle. Ale nie się. Nie siebie. Ja istnieję! Historia kobiet jest inna niż zwycięstw, porażek, rewolucji, konstytucji, żołnierzy wyklętych, dobrych czy złych. Tyle kobiet w mojej rodzinie nie zrobiło tego, co chciało, nawet nie próbowały. Uważały, że nie mają wyboru. I niosły przez pokolenia swoje frustracje, lęki, niespełnienia, żale i złości. Tylko to miały i to mogły dać dzieciom. A matki niepełnosprawnym dzieci. Poświęcające się. Nierzadko same tak właśnie widzą siebie – jako całkowicie oddane. Nie starcza… no czego??? na inną tożsamość. Co ja mam z nimi wspólnego?

Wkurzają mnie czasem te baby strasznie ze swoim macierzyńskim zadęciem, nadęciem, zaślepieniem. Te, co niby nic dla siebie nie chcą, ale jakoś tak strasznie gęsto wokół nich od krzyku, płaczu, żalu. Aż boję się podejść, żeby być razem, bo niby łatwiej razem cierpienia znosić (radości dzielić). To też jakby cały świat przywoływały – popatrzcie, my też jesteśmy, istniejemy. Bo jest ciężko, wiem, znam, też niosę, ale nie tak chcę o tym mówić. Można o tym książkę napisać, ale próbuję się nie rozgadywać.

 

Wyprawiłam dziecko (dorosłe, niesamodzielne) do szkoły i poszłam na zajęcia. Tańczę. Znów. Istnieję, gdy się poruszam. To znaczy więcej niż ruch ciałem. To był mój świat – taniec, ruch, praca z ciałem, kursy, warsztaty, wyjazdy. Ale to też bardzo uniwersalne zdanie, no taka wiecie -- życiowa mądrość. Na zajęciach zwykle mówimy o swoich doświadczeniach w ruchu – staram się za dużo nie mówić, kondensować treść. Tego potrzebuję. W sali jest dość ciasno, dzielimy się tą powierzchnią. Uświadomiłam sobie, że wystarcza mi jej mało, by zmieścić się ze wszystkim, co mam w sobie, z czym się poruszam.

Dopiero potem, wychodząc przypomniałam sobie zdanie znad grahamki.

I zrozumiałam: minimalizacja nie musi oznaczać ograniczenia.

Mały świat jest przytulny i bezpieczny. Są w nim same najlepsze rzeczy. Można z niego wyjść i sięgnąć po więcej, biegać w większym kółku. Albo po skosie. Kwestia wyboru.

No i znów za długi wpis… Jak ja się czasem rozpędzę, to o matko droga dość! :) 

15:43, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 02 maja 2016
Drzwi, czyli rola rodzica

– Świetnie sobie dziecko poradziło! – słyszę dziś za plecami na przystanku. Dziecko, które samo wysiadło z autobusu, to kobieta mniej więcej w moim wieku. Mama trzyma ją za rękę.

„Dziś na spacerze Jaś nazbierał kwiatków” – czytam gdzieś tam na fb i na zdjęciu widzę faceta z brodą. Oto nasz mały łobuziak.

Starszemu panu o kulach spada torba.

– Piotrek, pomóż, podnieś – pierwsza reakcja. Piotrek ani drgnie. I jeszcze burczy coś pod nosem. Jestem na niego zła. Moja wina, że tak się zachował?

Uczę, uczę, uczy się w szkole, na terapii zachowań pożądanych, prospołecznych, oczywistych. Wymagam. Ale ostatnio jakby całkowicie zapomniał o co najmniej tej jednej z nich: spadło – trzeba podnieść. Sypią się zakupy, które Piotr niedokładnie pakuje do torby. Piotr ani drgnie. Płakać mi się chce. Czasem chce mi się też wrzeszczeć, na przykład w domu, gdy widzę, że bateria w kuchni do wymiany, że półkę trzeba powiesić, że okna znów brudne i wiem, że on w niczym nie pomoże, nie obgadamy, jak poradzić sobie z naprawami, wydatkami, że w świecie z takimi decyzjami kompletnie go nie ma.

Mimo, że Piotr przecież wiele robi. Potrafi. Pamięta. Uczy się. Taaaak – trzeba nieustannie przypominać, trenować, czasem rodzic zdaje się o tym zapominać, bo już było dobrze...

Piotrek ma ostatnio nieco trudniejszy czas. Właśnie jakby się pogubił. Jakby częściej się wyłączał z rzeczywistości. Takie sytuacje zwykle prowadziły krok dalej w jego rozwoju. On chyba zaczyna zauważać, że jest dorosły. Przecież ciągle mu to mówię. Przecież ciągle mu mówię: sam decyduj, ty wiesz lepiej, to twoja sprawa. Dorosły może i powinien więcej. Chyba właśnie sprawdza, ile naprawdę może. Moja wina? No, jasne! Jakże prościej byłoby trzymać za rączkę. Faceta z brodą.

Facet ostatnio zaczął sam przechodzić przez jezdnię, nie tylko na światłach (czegoś się nauczył, coś zapomniał – pułapki autyzmu?). Piotrek jest fajny. Pogodny. Sympatyczny. Gdzie się nie ruszy, „lajki” zdobywa. Ja coraz częściej widzę go za 10-20 lat…

– Z drogi! – krzyczy energiczny starszy pan na rowerze. Mężczyzna na drodze zatrzymuje się, stawia kijki do nordic walking. – Krzysiu, tyle razy ci mówiłam, żebyś nie szedł środkiem. Z prawej trzeba iść – cichy głos siwej, drobnej kobiety. Krzysio ma ze 40 lat. Spory chłop z niego.

Mama Piotrka też tyle razy Piotrkowi mówiła podobne rzeczy. Mama Piotrka w pierwszej chwili myśli, że panu na rowerze należy się porządna reprymenda. Ale kto po tylu latach ma na to siłę? Bardzo wielu, także porządnym i miłym ludziom, jakoś kompletnie nie przychodzi do głowy, że mogą spotkać na drodze Krzysiów, idących środkiem. Z mamą, która tak wiele już powiedziała, która wciąż drepcze na tylnej straży. Na zwykłym spacerze po okolicy tylu ich dziś spotkaliśmy.

W Klubokawiarni "Życie jest fajne" Piotr sam zamawia herbatę i coś do niej – kolejny raz wybiera sernik, którego dotąd nie jadał, nie lubił. Widocznie ten jest jakiś wyjątkowy. Dorosły Piotr świadomie przecież składa zamówienie. Trochę uważności ze strony obsługi i klienta, i klient płaci, zajmuje miejsce. Staram się być jak najdalej. Nikt się na mnie nie gapi, nie oczekuje, że przybiegnę, przetłumaczę. Uff, co ulga.

Piotr mówi niewyraźnie i ekspedientka się denerwuje. Moja wina? Albo, że za ciepło ubrany? Że za lekko? Że włosy mu sterczą? Że starszemu panu nie pomógł? Mnie pytają, jakiej Piotr słucha muzyki albo co lubi robić. Albo, gdzie go boli. Odsyłam do pierwszej instancji. Niech się wypulta mową swą, którą naprawdę da się zrozumieć.

 

Na czym polega rola rodzica?

Na tym zdjęciu go nie ma. Tylko końcówki palców na obiektywie. Po obu stronach drogi. Piotr na mnie czeka. Poprosiłam o to. Był już bardzo daleko.

Od kilku lat Piotr sam wychodzi do szkolnego busa. Zwykle żegnałam go przy drzwiach, które zamykałam, gdy wyszedł. Ostatnio zapominam o tym, z głębi mieszkania mówię: Cześć, Piotrek, do zobaczenia. Gdy wychodzę do przedpokoju, widzę, że drzwi są otwarte. Piotrek tak je zostawia. Ten sam, który upierdliwie domknie każdą szafeczkę, dosunie każdą szufladę, pięć razy sprawdzi, czy domknął łazienkę albo swój pokój.

Tak je zostawia.

 Ale z czasem nauczy się zamykać także te drzwi.

 *****

Jeśli ktoś pomyślał, że blog reklamuje Klubokawiarnię, nie będę zaprzeczać :) To jedno z nielicznych miejsc, gdzie dorośli z autyzmem mogą się poczuć, jak dorośli. Tak, że rodzicom czasem tchu brakuje z wrażenie. Nie ośrodek, nie szkoła, nie żadna specjalistyczna placówka. Ot, takie fajne miejsce przy ruchliwej, warszawskiej ulicy. 

23:25, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 112