Wyjeżdżamy z Piotrkiem na kilka dni. Może zacznie spać w nocy, jak przepędzę łobuza po parkach, lesie, ulubionych uliczkach. Będziemy też jeść babkę ziemniaczaną oraz pączki.

Na Tłusty Czwartek polecam wam moje przepisy:

http://ugotuj.to/przepisy_kulinarne/1,87978,7491330,Na_ostatki.html

Może ktoś się skusi i zawalczy w kuchni. Więcej tłustych przepisów w lutowym miesięczniku Kuchnia.

Chciałabym też zwierzyć się, że robienie biżuterii to dla mnie frajda i samorealizacja. Poniżej: arktyczna koronka, magiczna śliwka, natchnienie, gothika.  

Są na sprzedaż, bo jak już się samozrealizuję plastycznie, nie potrzebuję ich, tylko pieniędzy. Wysłałam fotki do sklepów internetowych, czekam. Sprzedaż bezpośrednia jest dla mnie męką, nie mam czasu, dobrzy ludzie pomagają. Mam blogostronkę: http://galerianonszalancja.blox.pl/html  Ale wymaga uzupełnienia i jak widać powyżej pracuję nad zdjęciami :) Wykorzystałam już wszystkie nienoszone świecidełka i niemało nowych. Trzeba to sprzedać. Może ktoś pisząc na: szczypta_chili@gazeta.pl coś mi doradzi.    

 A na deser efekty artystycznej samorealizacji Piotra P. Przepiękne moim zdaniem. Ptak jest dzisiejszy :)

I przypomnienie o 1% dla Piotra:

 http://autystyczni.blox.pl/2010/01/1-podatku.html

http://dzieciom.pl/6771

Siedzi i kończy układać duże, trójwymiarowe puzzle. Zaczął dziś z Anią z kręconymi włosami. Po raz pierwszy dopuścił drugą osobę. Bo puzzle zwykle układał sam. I zwykle wg stałego  schematu. Ania włożyła sporo pracy w to, by zaczynał od innej strony, próbował inaczej. Dziś dostała nagrodę :)

Piotr mówi coraz więcej słów (z sensem!), a jednym z nich jest hebata. 

Sprawa hebaty wypłynęła podczas turnusu. Zaglądaliśmy do hotelowego barku, gdzie Piotrek mógł liczyć tylko na herbatę... Dostawał elegancki czajniczek z wrzątkiem, sam wybierał gatunek, decydował czy chce z cytryną czy bez, zaparzał, nalewał do filiżanki. Polubił ten obyczaj i domagał się go, mówiąc najpierw: kaha, kaha (długo usiłował jednym słowem określić wszystkie gorące napoje).

Ale zaraz się poprawiał: bata, bata. Nie skutkowało, więc zaczął: ba-ta (bo bardzo pilnujemy, by nie powtarzał słów i uczy się mówić sylabami, więc czasem mówi tak, bo mu się wgrało).

Doszedł do: he-ba-ta. I wreszcie: hebata.

Hebata, posze. Dziekuje.

Dziekuje idzie już gładko.

Pije dużo herbat: ziołowe, owocowe, zielone, czerwone. Chwila nieuwagi i wyżłopał my strong earl grey. Stąd notka. Zaparzyłam sobie kolejną, bo jeszcze trochę posiedzę przy kompie.  A on nie śpi po tej hebacie.

Nigdzie nie poszłam. Okazało się, że brak mi pewnego ważnego dokumentu, którego otrzymanie zajmie conajmniej jeden dzień stania w kolejce w kolejnym urzędzie. Dokumentów ze wspólnoty mieszkaniowej nie mogłam znaleźć w domu, bo przedwczoraj sąsiadka zwróciła mi je ze wszystkimi ważnymi pieczęciami.

Taka jakaś jestem nieprzytomna... 

Synek już w domu. Tata znów sam sobie wyznaczył i zatwierdził czas kontaktu, według własnych kryteriów (nie wyroku i juliańskiego kalendarza) wyliczył, kiedy go zabrać i ile syn mógł zostać. Wciąż słucham rad: nie wpuszczaj, nie reaguj! Ale nie chcę, nie umiem zostawić Piotra pod drzwiami, podobnie jak nie biorę go za rękę, by zaprowadzić tam, gdzie powinien być. Może kiedyś tak zrobię... (???) "Wyznaczanie" terminów ewidentnie rozpieprza mi życie, ale ostatnio zaczyna także bawić. Stało się elementem tragifarsy, coraz bardziej przewidywalnej. Więc, póki co -- znoszę. W końcu to dzieciak, nie wazon, który można wypożyczyć na przyjęcie, a potem oddać. Wprawdzie ja sama jestem traktowana jak zawsze czynna wypożyczalnia, ale... ale....  :))   

Piotr ćwiczy mówienie. Zapłacę za tą pracę Ani z kręconymi włosami. Do wtorku mam zredagować książkę. Zlecenie spadło w piątek, przyjęłam, bo nie spodziewałam się Piotra w weekend. Jakaż ja jestem nieprzytomna! Znów zapomniałam, kto rządzi w moim życiu. Niemądra dziewczynka, ale za to posłuszna... Chwilami.  

A Piotrek ma się dobrze, wkrótce -- podsumowanie kolejnych, małych sukcesów.   

Miałam dziś pójść do Urzędu Gminy do działu zasiłków, bo zarabiam mniej niż te pielęgnacyjne 520 zł oraz działu mieszkaniowego, bo naliczyli (podobno nieprawnie) jakiś zaległy podatek i straszą egzekucją (wczorajszy polecony). Jest bunt mieszkańców, nasza wspólnota się oficjalnie sprzeciwia, kazali nic nie płacić, tylko pokazywać stosowne papiery (których od wczoraj szukam...). A jeszcze z gminy ślą te wezwania na nazwisko eksa. Trzeba odkręcać. Szlag! Jak widzą dwa nazwiska, to zawsze na właściciela wybiorą faceta, ze mnie zrobili współwłaściciela. Dzięki! Dziwne tym bardziej, bo jestem jedynym właścicielem, więc i jedynym płatnikiem, którego mogą obciążyć. Pewnie im komputer zjadł wypis z księgi.

 Ale nigdzie nie poszłam.

Jest mi dobrze w domu.

Cudownie mi jest. CD, książka, komputer.   

Czy jak syn spędza ferie z ojcem (tydzień) to dla mnie ma być czas na bieganie po urzędach?

Cholera, pewnie jutro rano powlokę się do tych urzędów, bo kiedy... Bleeeeee

Dwa cytaty prozaiczno-społeczne, z którymi bardzo mi po drodze:  

http://autystyczna-mama.bloog.pl/id,5418778,title,Newsy-poranne,index.html

http://ojcieckarmiacy.blox.pl/2010/01/Dziecko-ktore-otworzylo-drzwi.html

I przypomnienie o 1% dla Piotra:

http://autystyczni.blox.pl/2010/01/1-podatku.html

http://dzieciom.pl/6771

Oto nadszedł czas rezerwowania letnich wyjazdów.

A nawet jest już trochę późno.

Na www.tairon.pl (tylko autyzm i ZA) nie ma już miejsc. Zaglądałam na początku roku, pisali, że wkrótce zamieszczą terminarz. Zajrzałam tydzień temu -- brak miejsc.  Nie upilnowałam.

Na wyjazd z  www.acentrum.pl są jeszcze miejsca. Fajny ośrodek: Piotr miał tam turnus stacjonarny i diagnozę SI.

Na www.turnus-rehabilitacyjny.pl coś tam jeszcze mają. To z nimi wyjeżdżalismy w grudniu do Szklarskiej Porębie. Oby poprawili organizację, ale ogólnie ilość zajęć Ok.

W Szklarskiej rodzice polecali mi Instytut Masgutowej (link z lewej). Tam udało mi zarezerwować miejsce. Jak przyjdzie do płacenia, zobaczymy.

Nigdy nie byliśmy specjalnie turnusowi. Piotr wyjeżdżał z fundacji Hej, koniku, gdzie ma hipoterapię. Jednak w lipcu 2008 powiedziałam: tylko wyjazdy z całościowym programem terapeutycznym. Dobra atmosfera, świetni rodzice i dzieciaki, wycieczki (np. w Wilnie Piotr okazał się znakomitym kompanem, zwiedzaczem kościołów, zjadaczem litewskich przysmaków). Jednak pół godziny konia i godzina fizjoterapii dziennie to za mało. Prace plastyczne i atrakcje w rodzaju pieczenie chleba Piotr miał gdzieś. Pogoda kiepska, tylko raz kapaliśmy się w jeziorze (dość odległym). Musiałam sama z nim pracować, szukać zajęć. Byłam zmęczona, a przecież rodzicom też się należy odpoczynek po całorocznym zasuwaniu. Lato 2009 to był dramat, który de facto ma swój finał w sądzie, ale to już inny temat. 

 W Szklarskie poznałam rasowych "turnusowych" rodziców, głównie niepracujące mamy, jeżdżące z turnusu na turnus, by rehabilitować dziecko. Nie dla wygody, lecz dlatego, że w ich miejscowościach nie ma poradni, specjalistów, ugór i pustynia. Oczywiście płacą głównie z 1% (p.wpis poniżej), z jakichś fundacji, skąd się da, pewnie też z zarobków ojca, który haruje jak wół na te wyjazdy. (O ile nie uciekł w siną dal albo nie widzi potrzeby terapii, no, nie aż takiej! To dwa najczęściej obserwowane negatywne typy zachowań, sorry za dygresję, porządni ojcowie wiedzą, że tacy są i się nie obrażą)

Piotr ma jednak przyzwoity plan zajęć w ciagu roku szkolnego. Jednak teraz potrzebuje intensywniejszej pracy, głównie nad mówieniem (tu podobno Masgutowa jest rewelacyjna) i rozwojem fizycznym (zaburzenia SI, blokady, kręgosłup).

Na przełomie czerwca i lipca szkoła planuje wyjazd na Zieloną Szkołę i obóz harcerski. Piotr zapewne pojedzie. Ja nie będę musiała i to też plus :) 

Tu jest artykuł z "Polityki", który koniecznie trzeba przeczytać:

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1502335,1,przekrety-z-jednym-procentem.read

Kontrowersyjny, ale i porządnie uargumentowany.

Dobra dziennikarska robota, ale i mocny pocisk w naszym kierunku. Naszym, czyli rodziców, zbierających 1% na terapię dzieciaków.

Czytałam w poczekalni u psychiatry Piotra, czekałam na link, żeby wrzucić to  na bloga.   

fragmenty:

Powołano też Radę Działalności Pożytku Publicznego – organ doradczy ministra polityki społecznej. – Liczyliśmy, że odbędzie się żywa lekcja wychowania obywatelskiego; że rozwiązanie to pobudzi do refleksji nad tym, co jest dobrem publicznym – mówi Jakub Wygnański, współprzewodniczący rady, a zarazem jeden z czołowych orędowników jednoprocentowego rozwiązania.

(...)

– Nie myśleliśmy – stwierdza Wygnański ( – że obywatele aż w takiej skali dadzą pieniądze na tego, kto głośniejszy, kto bardziej szarpnie ich emocjami albo na tego, czyje dane wyskoczą w okienku komputerowego programu do rozliczania PIT.

A już na pewno nikt nie przewidywał, że pieniędzmi przeznaczonymi na pożytek publiczny będzie można wesprzeć krewnych i znajomych, że dojdzie do – można powiedzieć – prywatyzacji pożytku publicznego.

Trudno nie zgodzić się np. z zawartym z tekście stwierdzeniem, że zamożniejsi mają też zamożniejszych znajomych. Tylko co z tego, kiedy polityka społeczna nie dostrzega realnych potrzeb rodziców dzieci niepełnosprawnych, niezależnie od ich zamożności. Przykładem nieszczęsne świadczenie pielęgnacyjne dla nikogo -- nie pozwala dorobić/zarabiać, znów daje małą rybkę zamiast wędki.

Więc póki co, proszę o 1% dla Piotra. Poniżej linki z informacjami.  

http://autystyczni.blox.pl/2010/01/1-podatku.html

http://dzieciom.pl/6771

A na stole stos listów do rozesłania, by wzruszać sumienia.

I jeszcze wszechmocna może?

Bardzo wzruszył i poruszył mnie wpis na blogu Cedosi:

http://cedosia.blox.pl/2010/01/wdziecznosci-brak.html

Odważny, choć w sumie -- normalny...

Kochać nie jest łatwo... Byłoby duużo łatwiej, mając przyzwolenie na szczerość, na mówienie o trudnych momentach. To przecież nie wyklucza kochania. Byłoby łatwiej wszystkim matkom. 

W ten sam dzień, kiedy to przeczytałam mój ukochany synek przy porannej toalecie (smarowanie twarzy kremem) chwycił moją rękę w przegubie i zaczął się nią walić w skroń. Bolało jeszcze z godzinę, tj. mnie bolało, nie wiem, czy jego. Ubrał się i pojechał do szkoły.

Czasem boję się go, jego siły, agresji, niewyładowanych (przez niemówienie...) emocji. Żyję z dnia na dzień, by nie zwariować,  ale w takich momentach z lękiem myślę o przyszłości...

Potrafię wyczuwać newralgiczne momenty, ale przecież nie na 100%...     

Od dawna mam ochotę na wpis o macierzyństwie, feminizmie, nierówności, chciałabym wyrzucić z siebie kilka kontrowersyjnych może, ale logicznych opinii.

Trzymam kciuki za Cedosię i jej styl, jej rozsądek, które podziwiam od dawna. I za wszystkie mamy, które są i mamami, i ludźmi, i nie czują przymusu, by komukolwiek udowadniać, że w poświęceniu przebiją samą Matkę Boskę.

http://autystyczni.blox.pl/2010/01/1-podatku.html

http://dzieciom.pl/6771

Od stycznia 2009 zniesiono kryterium dochodowe na świadczenia pielęgnacyjne na rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Trzeba nie pracować i zanieść do Urzędu Gminy:

• wniosek (wypełnia się na miejscu)
• zaświadczenie, że nie jest się zarejestrowanym w Urzędzie Pracy
• akt. urodzenia dziecka
• orzeczenie o niepełnosprawności

Dla rodzin, gdzie haruje jedno z rodziców, bo drugie nie może ze względu na chorobę dziecka -- na pewno odczuwalny wkład do budżetu.    

Więcej w komentarzach poniżej pod wpisem Jakotako.

Jak ktoś wie coś jeszcze -- niech pisze.

http://autystyczni.blox.pl/2010/01/1-podatku.html

http://dzieciom.pl/6771

Kiedyś zrobiłam taki wpis:

http://autystyczni.blox.pl/2009/11/Odcinek-1-tragikomedii.html

Tytuł zakłada kontynuację.

Pomoc społeczna dała mi pieniądze na dofinansowanie do rehabilitacji (poszło), dofinansowanie do opłat mieszkaniowych (na 1 zaległy czynsz) oraz zakup jedzenia (!!!). Zakupiłam.

Poszłam do Urzędu Pracy. Przeczekałam kilka godzin (wchodząc, wychodząc), po czym dowiedziałam się, że wypełniłam druk na nieodpowiednim papierze i pani dalej już nie chciała ze mną rozmawiać. A ja musiałam lecieć po Piotra. 

Jako umysł analityczny i logicznie myślący (taka podobno jestem, dowiedziałam się w 2009) wciąż dziwię się światu. Niby instynkt psa Pawłowa działa: gdy idę do urzędu 5x sprawdzam, czy to co napisane jest prawdą i czy prawdą jest to, co zostało mi powiedziane wcześniej. Ale tu instynkt nie zadziałał: wydrukowałam dokument z internetu, nawet w kolorze, bo pomyślałam, że jak dają w internecie, to właśnie po to. Inaczej powinni napisać, że to tylko dla celów informacyjnych czy jakoś tak. 

Zasiłek mi nie przysługuje, bo chyba brak mi 1 czy 2 dni, no i dyscyplinarka (wciąż się nie wierzę...), ale chciałam ubiegać się o pieniądze na założenie działalności gospodarczej. 

Więc chyba znów się tam udam (jak powyciągam z  sądów potrzebne dokumenty). Tylko wtedy chyba oszukam państwo PL, bo przecież jaka tam u mnie gotowość do podjęcia pracy? 3x w tygodniu do 15.00.  A może jednak wziąć świadczenie pielęgnacyjne? (p. komentarze poprzedni wpis)

Zarabiać nie ma kiedy, bo latam po terapiach, lekarzach, tudzież sądach, a tak to przynajmniej ubezpieczenie i 520 zł.

A nad działalnością powoli się zastanowię. Przecież ja teraz teraz kompletnie nie mam głowy ani czasu na pisanie biznesplanu.   

http://autystyczni.blox.pl/2010/01/1-podatku.html

http://dzieciom.pl/6771

http://autystyczni.blox.pl/2010/01/1-podatku.html

http://dzieciom.pl/6771

Nic nie piszę, bo jakoś tak byle jak jest ostatnio.

Dwa razy w tygodniu biegam z Piotrem na fizjoterapię. Ćwiczy dzielnie. Ja za to mam pół dnia z głowy, jadąc po niego do szkoły, na zajęcia, do domu. Dodatkowa pani fizjoterapeutka pochorowała się poważnie i musiała zrezygnować. Czasem może wpadnie do nas zrobić Piotrkowi masaż. Byłoby super. Piotr okazał się strasznie usztywniony: ma zablokowane barki (nie może wyprostować rąk), sztywną miednicę, kolana też jak z ołowiu. To powoli puści, ale nie jest już małym dzieckiem, jest coraz mniej elastyczny. Trzeba mu gdzieś te masaże zapewnić, może kilka sesji metody krzyżowo-czaszkowej. Dodatkowa godzina terapii SI staje się koniecznością. Kosztowną niestety. Pan terapeuta chwilowo zaniknął, zmienia lokal. Wieczorami staram się powtarzać znane ćwiczenia, ale nowych nie wprowadzę. Na szczęście Kasia rozluźnia mu dłonie poprzez liczne prace ręczne (artystyczne), a ciało poprzez ćwiczenia relaksacyjne, oddechowe. A to wszystko wpływa na mózg i ma wytwarzać nowe połączenia nerwowe.

Ja nie mogę sobie znaleźć miejsca. Zdecydowanie i bardzo konkretne plany na przyszłość mieszają się z marazmem. Dużo czasu poświęcam zwykłym czynnościom w domu: piorę, gotuję, porządkuję zakamarki.

Coś tam piszę, coś wyceniam, dłubię nad biżuterią, zerkam na maszynę do szycia... Prześladowca nieustająco tropi mnie gdzie może, wierząc, że zarabiam grube tysiące, bo przecież mam doświadczenie i ukrywam te tysiące w skarpecie. A to tylko niestety rozpaczliwe próby zarobienia kilku groszy. Bo doświadczenie można sobie wsadzić wiadomo gdzie, przy mojej niedyspozycyjności. Ta samotność w opiece na Piotrem, w podejmowaniu decyzji, w poszukiwaniu nowych dróg terapii jest chyba najgorsza. Nikt, oprócz mnie nie załatwi też najprostszych, ale upierdliwych spraw. O współudział nie proszę od dawna, obserwowane reakcje wybiły mi to z głowy.  

Spróbujcie się dodzwonić do IMiD, na immunologię, kiedy przyjmowane są zapisy. Chyba tam pójdę.

Mam jeszcze iść do konkretnej przychodni po skierowanie od tamtejszego neurologa, żeby zapisać Piotra na EEG do specjalnej pani doktor, która zna się na mózgach autystycznych i przyjmuje bezpłatnie w takiej  przychodni, co wymaga skierowań tylko z tamtej pierwszej. Bezpłatna służba zdrowia? Kto mi zapłaci za mój czas? Czas to moje życie. Ono kręci sie wokół autyzmu i właśnie rozpaczliwych prób zarobienia paru groszy. A jak chcę złotych, kończy się to zwolnieniem, załamaniem nerwowym i powrotem do punktu wyjścia, czyli powolnym zbieraniem się w garść i zastanawianiem z czego by tu teraz żyć.   

Termin rozprawy w sądzie pracy już znam.

Mam kolejny, nowy zawód: domowa artystka.

A młody właśnie wyskoczył z łóżka i zaczyna tupać jak pijany, afrykański tancerz. Synu, śpij, nie wk.....j! Mam tekst do skończenia!