W sobotę pozmywał naczynia. Po obiedzie. Oznajmił, że będzie zmywał. Trzeba było tylko powiedzieć: super.

Sam układał plan na wieczór. Super! W piątek. W sobotę i niedzielę zapał ostygł. Ale próbował szukać sobie zajęcia.

Śmiał się i prowokował do śmiechu. Bardzo dobrze. Świadome działanie.

Spakował rzeczy na basen. Pamiętał o wszystkim.

Na zakupach wybrał to, co chciał zjeść na obiad (niedziela). Mnóstwo fasolki. Dobra, niech je fasolkę.Mnie też pasuje.

Uczy się mówić: tort. Wciąż próbuje i męczy mnie o to. Bardzo trudne słowo. Niech nie liczy, że będę piekła torty. Przekładane, z kremem, z ozdóbkami na wierzchu. Never.

Robi sushi. Na komputerze. Szkoda. Sushi dobre w realu. Ale w domu nie robię. Z zasady. Sushi jest dobre na wyjścia z domu.

Świat się kręci wokół żarcia. W piątek z M. robił sałatkę. Sam (no, prawie sam) gotował parówki, jak go pogoniłam, żeby dał mi spokój, mam już dość stania nad garami. Coraz rzadziej zostawiam gotowy obiad do odgrzania. To tylko 98 procent.

To był weekend taty, ale tata znów nie przyszedł.

Miałam szansę na autorską książkę kucharską. Anulowali umowę. Nie dziwię się. Nie protestuję. Nie ma czasu na pisanie. Nie ma czasu na życie. Odechciewa mi się.

Pojechaliśmy dziś z P. za rzekę, by sprawdzić, czy da się tam mieszkać, by dojechać do szkoły i do pracy. I dojść do spożywczego. Nasz blok na końcu ulicy, przy moście robi się zdecydowanie za drogi.

http://torun.gazeta.pl/torun/1,40186,11704278,Rodzice_z_niepelnosprawnymi_dziecmi_zablokowali_most.html

Dziś rodzic, zostawiający posadę dla chorego dziecka dostaje 520 zł miesięcznie. Dla porównania opieka nad niepełnosprawnym oddanym do specjalistycznego ośrodka wynosi około 3 tys. miesięcznie.

Nie wiem, jakie specjalistyczne ośrodki autor miał na myśli. Na pewno nie dla dzieci/osób z autyzmem.

Dłuugi majowy weekend równa się długi majowy koszmar. Nie tak miało być, ale jakoś zaskoczona nie jestem. Ojciec P. znów się nie pojawił, a akurat był jego weekend, dlatego też m.in. nie ruszałam się z miasta. Ale to też żadna nowość -- w ilości niezrealizowanych kontaktów zbliżamy się już do 50. Licząc od września 2011. Tata na dobre zagłębił się w świecie własnych omamów, w którym nie obowiązuje obowiązujące prawo, czyli ani obowiązek kontaktów z dzieckiem ani też z drugim rodzicem. Komunikowanie się ze mną polega na tym, że  co jakiś czas, nie za często, dostaję maila z zapytaniem, czy może zabrać P. na weekend i odprowadzić w niedzielę o 20.00, choć wcale nie musi pytać, bo rozpiskę weekendową mamy w wyroku, tyle, że wg niej powinien odprowadzić syna w poniedziałek do szkoły. A nie może, bo musi iść do pracy -- wychodzi, że  jako specjalista w dużej firmie wiodącej branży zaczyna o 7.00 rano. Więc od miesięcy mamy takie oto coś, że on grzecznie pyta o zgodę, a ja nie pozwalam, albo w ogóle nie odpowiadam, albo proszę (ile to już razy?!) o zaproponowanie nowych kontaktów do negocjacji albo straszę sądem. Więc on, nie mając mojej zgody, nie przychodzi, bo przecież nie może, bo musi być w tej swojej strasznej pracy, by zarabiać na alimenty, a -- w miarę możliwości -- chciałby przecież syna widywać. Alimenty nie są jednak, jak ustanawia polskie prawo, wyjaśnia sąd (i ja tak myślę!) pieniędzmi na konkretne potrzeby syna, zupełnie niezależnie od kontaktów z nim. Nadal są "pensją" dla mnie, w zamian za którą można mi zwalać na łeb nieskończoną ilość obowiązków.

Może i zgodziłabym się na to odprowadzanie w niedzielę, ale przecież tata już od dwóch lat bez mojej zgody a nawet przy zdecydowanym sprzeciwie nie zabiera syna w jedno popołudnie w tygodniu, co ma zapisane. Widzę tu poważną sprzeczność -- raz potrzebna zgoda, a raz nie? A ja niestety bardzo źle znoszę brak logiki, wymuszanie na mnie czegokolwiek przez kogokolwiek, manipulowanie faktami, czym -- jak widać -- robię krzywdę dziecku, które, biedne, wychowuje się bez ojca, któremu nie zapewniam cieplarnianych warunków (przynajmniej nie z własnej woli), chcąc i sobie, no i dziecku też zapewnić warunki do przetrwania w społeczeństwie, nie w domu opieki czy szpitalu psychiatrycznym. Ale najprawdopodobniej właśnie ostatecznie zwariowałam ze zmęczenia, stresu oraz poczucia bezsilności.

Muszę przyznać: też żyłam w świecie omamów, wierząc -- wbrew wyraźnym sygnałom --  że można się dogadać, zacząć mediacje, powołać na istniejące prawo, na udokumentowane potrzeby syna, na fakty. Niestety, najwyraźniej takie myślenie tylko mi zaszkodziło, a podejmowane próby dotarcia do świadomości taty, wymęczyły tylko do cna mój organizm.

Pocieszam się, że teraz -- jako nieobliczalnej wariatce -- wolno mi wszystko.

Ma nowy nawyk -- ciamka. Łazi po mieszkaniu i ciamka. Ociera usta dłonią, wącha.

Za oknem zielono. Ładny widok. Ale ja chętniej oglądam widoki na morze, nadmorskie tarasy, plaże. Na zdjęciach.

Na pytanie: Czy pójdziemy na spacer?, odpowiada wrzaskiem: Nie, nie, nie. Nie wiem, co się dzieje. Na spacerze ciamkanie byłoby pewnie niesłyszalne. Zagłuszone śpiewem ptaków...

Do repertuaru buczenia, wycia, strzepywania rąk, pstrykania palcami, skakania i klaskania doszło ciamkanie.

Jak wybiegnę z domu to mogę zatrzymać się w Portugalii. Na plaży.

P. wyjechany. Gości za to u mnie uroczy czterolatek. Szukaliśmy gier z samochodami, ale mogły być też z czołgami i motocyklami. Znaleźliśmy stronę ze Spidermanem i Supermanem. To dobrze, że są przyjacielami. Na świecie będzie mniej potworów. Jest policja morska, złodziejowa, spidermanowa. Pewnie są i inne. Nie miałam pojęcia.

-- W jakim mówisz języku - zapytałam czterolatka, słysząc niezrozumiałe słowa. -- To nie ja. Tak mówią bohaterzy. Aha. Ściśle tajne.

Usłyszałam też: Ciociu, czy ty wiesz, że trzeba ścierać kurze? O kurde, ciocia odpadła.

Oby bohaterzy zechcieli ścierać kurze, myć okna oraz podłogi. Ale oni w policji. Albo na dachu. Potworów ubywa.

A może Spiderman i Superman wzięliby ciocię do spółki? Damy potworom popalić. Kurze niech ściera kto inny.

Druga Japonia, Irlandia. Węgry ostatnio -- alternatywy dla Polski.

My "autystyczni" rodzice często wzdychamy, żeby u nas było tak jak w krajach skandynawskich lub choćby w Wielkiej Brytanii -- asystenci, hostele, dostęp do szkół, gdzie nietypowi mają swoje miejsce.

Jak słyszę jedno lub drugie to zaraz krzyczy mi w głowie: Polska to druga Sparta. Jak masz dziecko niepełnosprawne. Jak masz autystyczne. To Sparta! Sparta! Sparta!

Eeeeee, a może nie.... Nie ma co wykrzykiwać takich rzeczy.

W Sparcie felerne dzieci załatwiano szybko. Hop ze skały. Tak niesie głos historii.

A u nas przecież nie. Męczą. (Aż sam zechcesz skoczyć ze skały, rodzicu?)

W sumie chyba dobrze, że skały nie wolno -- rodzice kochają swoje niepełnosprawne dzieci, dbają o nie, jak mogą. Najczęściej. (Jak i w przypadku zdrowych dzieci). I  dzieci (chore) czują, wiedzą. Przecież to ludzie, te dzieci. Na pewno bardziej ludzie niż embriony, które podobno już są ludźmi, choć o tym nie wiedzą.

Ale czemu ich tak męczyć, tych rodziców, dzieci: nie dać opiekuna społecznego, terapii, szkół, hosteli, wyspecjalizowanych ośrodków, psychologa. Nawet rejestru narodzonych-uszkodzonych czy diagnozowanych potem nie ma. Szkoda. Jak zrzucą ze skały, zakopią w ogródku, trzymają w klatce i/lub na psychotropach, uciekną, zwariują, porzucą, ktoś zgwałci to larum medialne się robi. Nie ustawę.

Dlaczego?

Podpisane

Mama Piotra

(nie Madzi)

PS

Zmieniają sposób nauczania historii. Nie wiem dokładnie co za zmiany, ale wiem, że bitwy, daty, traktaty, ziemie stracone, odzyskane, poczty królów i generałów to mało. Życie codzienne. Kobiety, mężczyźni, dzieci, domy, co na obiad, gdzie do pracy itp. To bardzo. To ciekawe.  Miewam wrażenie, że czytając o starożytności (co lubię i robię!) wiem o tym, co ciekawe więcej niż z historii najnowszej.

Humanistka

P. już drugi tydzień na przymusowej emigracji.

Pracuję. Sprzątam. W mieszkaniu i w życiu. Spisuję ważne sprawy, które trzeba pozałatwiać. W Święta się wyspałam. Wręcz chorobliwie. Szkoda, że nie można na zapas.

Blogowanie miało dla mnie wiele celów: wypisać się, wygadać, sformułować, przemyśleć, dołączyć do wspólnoty.

Ale zawsze też -- zostawić świadectwo.

Gdyby coś... Na wszelki...

Jest jakiś dziwny czas. Jakieś wielkie "nie wiem".

Nie mam weny do pisania. A także czasu. Choć tematy tłuką się po głowie. Czasem aż łeb rozsadza. Zapisuję jedynie to, co mam zrobić, trzeba, muszę zrobić, a ciągle nie zrobione. Bo dobę wymyślono za krótką, a klonowanie nielegalne.A ja jedna. Więc zawalam.

Tłucze mi się pod czaszką ten szklany sufit, szklany sufit od kilku miesięcy.

To określenie wymyślono, by obrazowo opisać sytuację kobiet w biznesie -- idą szczebel po szczeblu, coraz wyżej, aż nagle stop! wyrasta szklany sufit, przez który mogą obserwować "panów prezesów", ale nie do nich dołączyć.

Ale mnie nie idzie o karierę.

Szklany sufit zawisł nade mną i moim synem.

Wiem, że osiągnęłam bardzo dużo (mama-menadżer). Chyba tyle, ile tylko się dało przy naszej polityce społecznej i rodzinnej oraz opiece terapeutycznej dla autystów, czyli w sytuacji, gdy politykę społeczną i rodzinną prowadzisz sobie sam, jak tam ci wyjdzie, a terapię kupujesz za tyle, ile masz, jak już wiesz, gdzie sprzedają.

P. potrzebuje nowych zajęć, budowania bezpiecznej przyszłości. Ja też. I trochę odpoczynku.

Potrzebujemy tego, ale nie można dalej iść. Stoimy pod tym sufitem.

Przez szklane ściany widzę świat, do którego coraz mniej przynależę. Wyskoczę czasem. I wracam do swego pudełka szybciej niż bym chciała. Nie podoba mi się to! Przed ostatnimi wyborami boleśniej niż zwykle dotarło do mnie, że kandydaci i kandydatki nic dla mnie nie mają. Nawet rachitycznej, malutkiej obietniczki. Coraz więcej kampanii społecznych, coraz więcej programów, artykułów o autyzmie, niepełnosprawności w rodzinie w kontekście społecznym -- z czym to się je na co dzień i jak smakuje (może i mam tu swoje ziarenko -- blog, trochę maili...) Ale gdzie to trafia? Do tych, co wiedzą i znają, bo sami tak mają?

Więc tkwimy w naszym szklanym pudełku. A pod nogami twarda gleba, wydeptana od chodzenia i załatwiania, wyszarpywania, wypraszania.

Przypomina mi się ta piosenka, całkiem często cytowana w autystycznych kontekstach:

  http://www.youtube.com/watch?v=4wRIUtyzr04 

Zderzyć się czołowo ze szklanym sufitem? A może podkop?

Nie rozumieją, co mówi: Mama!

Nie rozumie, co mówią do niego: Mama!

Nie wie, co zrobić: Mama!

Nie chcą mu dać tego, czego on chce: Mama!

Nie chce robić tego, o co go proszą: Mama!

Nowa sytuacja: Mama!

Mija 18.00: Mama!

Mama: pies-przewodnik.

Dostaję sms, że P. dziś wymuszający i zmieniamy plany (nie na te wymuszane!). Gdy wracam z pracy okazuje się, że rzeczywiście jest trudno. Ze mną stoczył wojnę o przyniesione przeze mnie parówki, które wg mnie miały być na jutro na śniadanie, a nie do zjedzenia od razu, po kolacji. Powtarzanie w kółko, uderzanie się w głowę, a nawet próby agresji -- zwykle chwytanie za moje nadgarstki, by w twarz wykrzyczeć, że chce czegoś natychmiast.

Przetrzymałam.

Rano oczywiście pamiętał i sobie ugotował.

Wieczorem -- uśmiechnięty aniołek. Mimo, że była z nim nowa dziewczyna na zastępstwie.

Cóż, w naszym domu wciąż odbywają się starcia dwóch silnych osobowości. Jedna z nich ma autyzm i swoiste sposoby na wyrażanie niezadowolenia. Nie jest to potok zdań, którymi P. tłumaczy dlaczego chce coś zrobić albo dlaczego nie chce.

Druga osoba milknie w takich sytuacjach i wyłącza się. To na razie działa. Trzeba tylko wytrzymać przez pewien czas. Autystycznie.

Spory toczą się o komputer, wyjście z domu, danie mu czegoś, sprowadzenie na tę chwilę kogoś, kogo chciałby zobaczyć (podtyka mi wtedy pod nos telefon), o jedzenie (przejadanie się, słodycze). 

Nauka samodzielnego decydowania (p. niżej) nie jest zgodą na dominację. Gdyby mu pozwolić rządziłby niepodzielnie. Ma silny charakter. Osoby autystyczne mają różne charaktery i temperamenty. Jak wszyscy.

Jak prośba jest uzasadniona, wyrażona bez agresji, zgadzam się.

Niestety jeszcze (czasem, często, zależy) wciąż prosi o zgodę na sprawy oczywiste, np. wybór tych, nie innych skarpet. Nie odróżnia. Nie stopniuje.