O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 14 listopada 2016
Dziwny Księżyc

"Każdy rodzic powinien mieć możliwość wejścia do takiego pokoju gdzie można sobie pokrzyczeć.... Matka by skorzystała.... bo oddychanie do torebki nie pomaga... hmmm.... pełnia.... super pełnia.... jak ja nienawidzę faz księżyca" – pisze Matka Histeryczka od Artysty na fejsbukowej stronie.

Nie wiedziałam, że chodzi o Księżyc. Myślałam, że o autyzm. Jak da w kość. Automatycznie. Ale przecież „te autystyczne” to mają jakieś związki z klimatem. Tak nam się zdaje. W takie dni i wieczory rozrabiają i są dziwniejsze od Księżyca w pełni. No, tak jakby… Chronimy prywatność, ale czasem autyzm się rozbryka, rozbuja. Jednak.

Odpisuję Matce, że nie wiem, czy Księżyc winien, ale jakoś dziwnie jest też i ze mną.

„Prawda? Takie napięcie, jakby zaraz miało coś się wydarzyć... „za chwilę coś stanie się, w palcach znajomy czuję chłód", cytując Edytę Bartosiewicz – odpowiada Matka. Piosenka Edyty to „Wewnątrz”, och, jakże Edyta kojarzy się z melancholiami, księżycami różnymi.

 Świetnie to Matka ujmuje. Takie jakieś napięcie, jakby zaraz… Dodam – melancholijne napięcie jakieś takie.

 Matka słucha dziś Edyty. Cohena słuchamy teraz chyba wszyscy. Bardziej, częściej niż jeszcze tydzień temu, choć miłość trwa od lat. Właśnie skończyłam czytać książkę o Beksińskich. „Portret podwójny.” Mam ją od wydania, podczytywałam, teraz wreszcie przeczytałam strona po stronie. I w taki wieczór, jak dziś dobrnęłam do końca i pomyślałam o tym starszym – jaki on był bezbronny, całkowicie nieasertywny. Znów automatyczne skojarzenie…

Potrzebował dobrych ludzi. Nie trafił.

 Smutno, że ja pierdo...ę. Przecież jest dobrze. Poskładało się. Bez fajerwerków, ale w jakąś względną – ale dla mnie i tak uszczęśliwiającą – normalność. Takiej, w której mieszczą się różne tak zwane normalne rzeczy. Każdej po trochu. Żadnej deprechy. Młody rozkwita. Każdego dnia punktuje te swoje zajęcia i wyjścia do ludzi. Ma najlepszy czas, jaki pamiętam. Nadal! I przychodzi taki wieczór… I nawet już nie rozkładam rzeczywistości na czynniki pierwsze, że projektowa terapia do kwietnia, że szkoły tylko dwa lata jeszcze, że mąci się tam, gdzie powinno być gładko i czysto, że znów nie wyszło tam, gdzie nadzieje się zakorzeniły, że tyle ważnych rzeczy olałam, nie robię ich, ale i o nich nie myślę, że jestem zmęczona i nie jestem wieczna...

Po prostu widzę jakieś czerwone fatum przed którym nie da się uciec.

Nie ma żadnego pokoju, w którym można byłoby sobie pokrzyczeć.

Oddycham, otwierając balkon. Nie do torebki… Torebka jakoś dziwnie mi się skojarzyła.

Ktoś pewnie zapyta, czy wszystko u mnie w porządku, bo czytał ostatni wpis. Dobrze, dobrze, wszystko gra (hm, ale nie tak, jak w tym filmie Allena), po prostu mały splin, taki księżycowy. Niedzielny. W tygodniu ganiam, ogarniam, odhaczam. Nawet sporty uprawiam :) Nic mi nie jest. Soboty też raczej zajęte. W niedziele trochę odpływam. Nie mam siły na nic innego. I pogodziłam się z tym. No, a w niedzielę z tym Księżycem, to jeszcze wezmę i o tym odpływaniu napiszę… Wszystko u mnie OK. Sprawnie. Umysłowo też. Aż strach się przyznać… (Ktoś może powie, że nie rozumie o czym jest ten wpis. I po co to takie rzeczy pisać?!).

My a-rodzice, blogerzy i inne stwory, zamknięte w czterech ścianach, tak nie za bardzo z wyboru lubimy tak po nocach trochę popierdol..ć. O kulturze. O książkach, filmach, muzyce. O tym, co tam z czym nam się w zwojach kojarzy. (Ja robię wpis, oni pewnie dalej gadają o tych Beksińskich) Czasem w realu pijemy jakieś kawy czy tam coś procentowego (i po co to takie rzeczy pisać?!). To się zdarza. Ale za rzadko, gdy chyba każdy w tygodniu ma ten swój plan gonitwy, ciągnie tę nitkę po swoim labiryncie, by nie zabłądzić. Nadążam, nie nadążając. Dobrze, że mogę pisać. O książkach, filmach, muzyce...

A ten pierd..lony księżyc, co wisi na niebie jak ch..j (a po co to tak kląć na blogu?!), to jeb..ne czerwone fatum, blednie.

Jeszcze raz zrobię Edytowanie i pójdę spać. Już poniedziałek. Harmonogram rozpisany do soboty. Jest dobrze, dobrze, dobrze. Księżyca nie będzie widać. 

01:20, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 07 listopada 2016
Matka japonka

Dziś tylko mała dygresja.

Emocja.

Zwierzenie.

Trochę na zamówienie. Kogoś tam kogoś, co podziela mój ból. Ktosiów iluś. Kropla życia na blog, gdy znów na większe tematy brak czasu, sił, bo życie teraz gdzie indziej, i zrobiło się jakby fajniejsze.


Mam matek powyżej uszu.

Jak ktoś chce mnie zaliczyć do matek niepełnosprawnych dzieci – niech się dobrze zastanowi, co ma na myśli. Jestem matką niepełnosprawnego dziecka. Mego dziecka, bo syn jest pełnoletni. Matką, bo płci jestem żeńskiej, i nie mam problemów z płciową tożsamością.

Ale jak słyszę to sformułowanie…

...to widzę cierniową koronę i wielkie, wielkie „matkowe” ego.

Jak Bóg (bóg) wybiera matki niepełnosprawnych dzieci, wiecie na pewno. Tak, to jest to bajdurzenie o Lustrze. Jedna matka mówi, że jej plomby wypadają, jak to czyta kolejny raz. Chyba wczoraj znów widziałam -- tabun matek szalał z wściekłości, gdy drugi oddział łkał rzewnie, że to czysta prawda.

Matki podzielone. Na „matki całkowite” i te takie, nie do końca matczyne, co jeszcze chciałyby coś ugrać na boku, jakieś inne role zagrać w życiu. Może nawet uwalić się w pubie raz na rok?

Mnie zawsze uderza, że w tej opowieści, dziecko staje się jakimś zrzutem z nieba, potrzebnym do uświęcenia matki. No, błagam, żeby to mój syn usłyszał? Guffniasz tak dobrze daje sobie radę może także dlatego, że nie uwiesiłam się na nim, ani jego na sobie nie wieszam. To przede wszystkim chore dziecko, ON potrzebuje wsparcia! Gdyby dostało potrzebną rehabilitację plus pomoc dla rodziny, temat cierpiących w chwale matek byłby zamieciony. O tej elementarnej logice rzadko się wspomina wprost. Ale nie ma wsparcia!!! Są matki.

Tak, raz do roku chciałabym się uwalić w pubie. Zdradzę tajemnicę – robię to zwykle 2 kwietnia, w Światowy Dzień Autyzmu… Inna znajoma mówi czasem: „ja, matka niepełnosprawnego aniołka” i wyjemy wtedy ze śmiechu, wiadomo jakie są „aniołki” z autyzmem.

Kto jeszcze jest nieważny w tym macierzyńskim pędzie?

W grupach dla rodziców gada się tak, jakby ojcowie w ogóle nie istnieli. I nic dziwnego, że oni się w takich grupach czują źle, jak tam ciągle grają piosenkę – "Cześć mamuśki". To przyzwolenie na nieistnienie ojców. Skąd potem zdziwienie i żale, że uciekają? Skąd te alimentacyjne wściekłości? Prawo prawem, ale może właśnie tu zaczyna się przyzwolenie na nieobecność ojców – a, spierdal-jcie, my matki wiemy lepiej. (Ojców na świadczeniach przybywa. Jeden mówił, że chciałby się czasem wódki napić po męsku, ale dawni kumple nie chcą pić z takim, co siedzi przy dziecku)

Z egzekwowaniem władzy rodzicielskiej (czytaj: praw i obowiązków obojga rodziców) jest źle, więc po co to jeszcze wspierać w grupie wsparcia?

"Matkowanie" – mam wrażenie – jest też zabiegiem czysto marketingowym. Matki pod sejmem, matki na sejmowej podłodze, matki czekają na pomoc, matki walczą, wywalczyły, itp. A potem okazuje, że spora część tych matek funkcjonuje w pełnej rodzinie, ma mężów, którzy nie uciekli do Chin, jest rodzeństwo, które pomaga. A opis przypadku (np. w mediach) taki jakby sama była bieduleńka na świecie z tym swoim dzieciątkiem orzeczonym. Nie raz i nie dwa zszokowałam się niemal, jak jedna czy druga mama, znana mi czy z blogowania, czy z wypowiedzi dot. ON, okazała się być kobietą szczęśliwie zamężną, a ja latami, głupia, myślałam, że ona też sama.

Jak ja. (Ale dopiszę, że z alimentami na dziecko, teraz -- OK? sprawiedliwie?)

A dowiedziałam się raz o tym w dyskusji na temat rozpadania się rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. "Nie, nie, one wcale się tak często nie rozpadają, nie dramatyzujmy" – mówi taka jedna, którą uważałam za samotną z wyjątkowo poważnie zaburzonym potomkiem i współczułam jej ogromnie. Zmarnowane współczucie… Mogłam komu innemu je dać.

Zabieg marketingowy? Ojca skrzętnie ukryć, o ojcu najlepiej -- cicho, sza. Niech współczują matce. Ojciec niech w szafie siedzi (jak już wróci z fabryki), dzieci to sprawy matek. Ta nachalna, czasem do obrzydliwości, "matkowa" retoryka pomaga lepiej wypaść w tych wszystkich walkach, w Polsce, pełnej stereotypów, dotyczących rodzicielstwa? Bardzo możliwe.

Oczywiście, że to głównie matki biorą, czy to świadczenie pielęgnacyjne, czy to w ogóle odpowiedzialność za dzieci -- to statystyka. To realia, fakty. Ale czy to takie fajne jest? Warte podtrzymywania?

Chciałabym, żeby prawo lepiej egzekwowało i prawa, i obowiązki obojga rodziców, żeby lepiej to rozumiano, ale wtedy trzeba mówić o rodzicach, o matkach i o ojcach. A czasem te matki z wielkim ego, to jakby się bały, żeby im korona z głowy spadnie (nawet, jak jest cierniowa), jakby miały stracić tożsamość.

Ale wiem, pamiętam, że tzw. „system” bardzo to wspiera, odcina kobiety od świata. Wtedy twoje 200% matki w matce wydaje się być mądrym wyborem. Mechanizmem obronnym, który działa i jeszcze podoba się wszystkim. A ty już się nie szarpiesz o sprawiedliwość, swoje prawa i takie tam. Jesteś matką.

 

A takie przezwisko – feministka, znacie?

Tylko jedno zdanie dopowiem: jak od feministek dostaniesz za darmo prawnika, psychologa, to zmienia ci się opcja. Bo nikt inny nawet nie zapytał. A jak ktoś uważa, że feministki są przeciwko facetom, promują antykobiece wzorce, to chyba upadł na głowę w XIX wieku.

A tak, tak. Dziś nie szukam równowagi, jak zwykle, dziś walę prosto z mostu. Bo mnie trzęsie. Jestem tylko człowiekiem, ale i rodzicem osoby zależnej, która dzięki mnie ma świetne życie i udowadnia to każdego dnia. Aż serce rośnie! O, matko – to ja mam serce?!...

Znów matki oberwały… Kobiety znaczy. Którym dowala się się już z każdej strony. Tym razem ode mnie.

Oj, sorry.

Nie, nie, to był żart. Jak któreś oberwały to te, co i tak kochają obrywać, dźwigać, cierpieć, i nie chcą się uwalić w pubie nawet raz w roku. Bo korona spadnie. Może jakąś większą rzecz o tym napiszę – to moje życie od poczęcia, to te geny kobiecego niezrealizowania, cierpienia, kalki, wzorce, kajdany, szubienice. Ale na dziś tyle. I, żeby ich nie było.

A jak ktoś mi powie, że jestem dzielna Matka Polka, odpowiem, robiąc zeza: a gdzie tam – japonka! Od tych klapków, co wrzynają się w stopę.

(jedna matka wymyśliła Japonkę, a klapki to już moje) Kocham matki. Są fantastyczne. Potrafią śmiać się w takim obłędzie.

 

Tyle się dzieje.

Tu apel do Prezydenta o nieskładanie podpisu pod tzw. ustawą „za życiem” (uczciwe przyznaję, kolaborowałam z „feministkami” i feministkami, które wzięły się do roboty, jak zwykle)

Dla równowagi wypowiedź Agnieszki Dudzińskiej w TVN24, że ustawa jest dobra, ale… i wypunktowanie najważniejszych braków w archaicznym (cytat) systemie wsparcia.

A tu bardziej o samej ustawie, jak zwykle w sedno Joanna Ławicka. 

01:30, szczypta_chili
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 03 października 2016
Czarnooo

Oj, coś wypadałoby się napisać o tych czarnych sprawach. Grzeje się ostro, choć kolor niegorący. Szamoczą się myśli, ale czasu nie ma, życie jest gdzie indziej. No, dobra, banał na początek, bo bez tego nie ruszę – że zwykle unikam tematów politycznych, kontrowersyjnych, nie szukam zwady, ale tym razem…

Nie, wróć. Przecież w kółko pisałam tutaj i nie tylko, jak zły, fatalny jest system wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. A to polityczne.

Dobra, dość pitolenia i tłumaczenia się, bo noc czarna już:

popieram czarny protest

Bo prawo do właściwej opieki medycznej (dla wszystkich, i kobiet, i niepełnosprawnych też) jest podstawowym prawem obywatelskim, a nie żadnym tematem zastępczym. Gotuje się we mnie, jak słyszę, że to temat zastępczy, przykrywający tematy ważniejsze. Za każdym razem, gdy wypływa sprawa prawa aborcyjnego, ktoś powie, że to tylko "niepoważny" substytut.

Bo po 1989 nigdy nikt, żadna władza, mniej czy bardziej dumna ze swej misji, nie zajęła się sensownie, ani tym prawem, ani w ogóle polityką społeczną, wspieraniem rodzin w różnych dziedzinach życia, także tych, gdzie są dzieci (a potem dorośli) z niepełnosprawnościami. A gęby pełne frazesów o rodzinie i o wierze.

Bo trafia do mnie proste zapytanie: a ile dzieci chorych zaadoptowałeś zwolenniku całkowitego zakazu, ilu rodzinom pomogłeś, jakie masz pomysły na wspieranie narodzonych? Oczywiście wiem, że wielu zwolenników ma takie dzieci, i co z tego? Wielkie halo, że ktoś zajął się własnym dzieckiem, nie oddał go, w domu trzyma? Nawet ja wiem, że jest taka pani, co robi z tego straszny dym, petycje jakieś nosi po sejmach, nawet ja wiem, że jest taki poseł, co chętnie fotografuje się ze swoim synkiem, ale nie widziałam, nie słyszałam, by pokazali się w miejscach, gdzie realnie zabiega się o pomoc ON, by przedstawili jakiekolwiek pomysły.

Bo, jak kolejny raz czytam gdzieś, jak pełni miłości, cudowni rodzice czekali do rozwiązania, by przytulić umierające maleństwo, moje serce nie chce się rozłączyć z rozumem i mam ochotę pytać: ale czy to dziecko nie cierpiało, czy o tym ktoś pomyślał? Wzruszające teksty nie obejmują zwykle takich informacji. Dla mnie ten ból jest niezwykle mocnym argumentem. Wtedy naprawdę czuję, że mam serce. O bólu dzieci, cierpieniu matek, rodziców przeczytałam tutaj. Przeczytałam też, jak wielka jest determinacja ludzi, kobiet, walczących o zdrowie, życie swoich nienarodzonych dzieci.

Bo nie znam zwolenników aborcji, choć znacząca większość moich znajomych deklaruje poparcie dla protestu. Trzeba być chyba pomylonym, żeby traktować ją jak wizytę u dentysty vel depilację.Decyzja o aborcji musi być niesamowicie trudna, rozdzierająca, a tu ktoś pyk! i potraktuje cię jak potencjalnego mordercę, gdy tylko zwrócisz uwagę, że to zwykle nie jest pyk i już. Ludziom, którzy stanęli przed taką decyzją, należy się wsparcie, szacunek, zrozumienie, jakkolwiek zdecydowali. Ale najpierw musieli mieć szansę, by móc powiedzieć – tak. Jak tu w ogóle rozstrzygać dylemat, czyje życie ważniejsze, które wybrać? Niesamowicie trudne.

Bo słabo mi, jak słyszę, że „mamusie” ON są z góry traktowane, jak nośniki czystego dobra, bo nie zabiły „dzieciaczków” (nie bez powodu ten infantylny język, w mówieniu o sprawach kobiet, dzieci, rodzin równie częsty, jak tekst "temat zastępczy"). Zrealizowanie prawa do aborcji w uzasadnionych przypadkach za bardzo dostępne nie jest… Relacje kobiet na ten temat są wstrząsające. Badania prenatalne wszystkiego nie wykryją i nie obejmują 100% kobiet. Niektórzy zachowują się jakby tak było. Robimy badanko -- albo wybieramy życie, albo wywalamy je, bo chore.

Z niepełnosprawnym dzieckiem wpada się w kolejny kanał. Opieka zdrowotna, rehabilitacja, zapewnienie godnej przyszłości, i tak dalej – czarna otchłań, czarna dupa, mówiąc krótko. Aż szkoda mi tych nieszczęsnych, co tak kochają cudzy heroizm. Albo może są zbyt ograniczeni swoimi „wartościami”, żeby zauważyć, że „mamusie i dzieciaczki”, nie tylko tam, gdzie jest niepełnosprawność różowo swojej sytuacji nie widzą. Szkoda, że rzeczywiste wartości chrześcijańskie, jak danie człowiekowi wolnej woli, i to, uczucie, i dla siebie, i dla bliźniego nie znajdują zastosowania.

Autyzmu badania prenatalne nie wykrywają. Nie miałam więc dylematu. Ponadto młodej dziewczyny nikt na nie kierował. Ale fakt, że zajęłam się własnym dzieckiem. Kawał mego życia to zabieganie o całkiem podstawowe rzeczy, niby (!) zagwarantowane prawem, konstytucją – rehabilitację, zapewnienie mu godnych warunków życia, o to, by oboje rodzice mieli w tym podobny udział, o moje prawo do pracy, do odpoczynku, do stanowienia o sobie, i tak dalej. 5 lat już tego bloga piszę. W dorosłość wchodziłam w 1989, jestem pokoleniem, które miało szanse i nadzieje.Trudno mi uwierzyć, że dziś jest jak jest. Ale i młodsi, i starsi też są zaskoczeni.

Kobiety są zmęczone, wkurzone traktowaniem ich schizofrenicznie. Takie "podwójne standardy" (sformułowanie zasłyszane nieraz z prawych stron): raz „omnimatki”, co zostaną pielęgniarkami, terapeutkami, menadżerkami, co wszystkim same się zajmą bez pomocy, raz -- durne dziunie, które same o niczym nie zdecydują, trzeba robić to za nie. Mężczyźni też to widzą. Dobrych ojców nie brakuje. A ja bardzo uważam, na tego rodzaju poprawność, by ich z tematów rodzicielstwa nie wykluczać. 

Odbieranie ludziom wolnej woli to sedno czarnego wkurzenia. Traktowanie ich jak idiotów. Gdy jednocześnie zwala się na nas tak wiele, bo tyle spraw społecznych pozostaje nierozwiązanych. I jeszcze to właśnie, że nasze doświadczenia, przeżycia, opinie nie zostały wypowiedziane, wysłuchane. Nie było, nie ma miejsca na zajmowanie się babskimi "zastępczymi" duperalami, gdy w państwie tyle jest "poważnych" spraw... Można się wkurzyć, oj można.

Różowo może od razu nie będzie, ale nie jest aż tak czarno, skoro najwyraźniej wybuchł bunt na galerze.

Czarny protest. Dziś. 

00:52, szczypta_chili
Link Komentarze (1) »
niedziela, 25 września 2016
Nju

Przychodzą takie momenty, ze człowiek przypomina sobie -- ja bloga mam chyba, bloga pisałam... Mijają takie momenty...

Przychodzi wieczór taki, że jakoś tak spać się nie chce, pracować nie można co wieczór (i w niedziele), książka właśnie przeczytana, lekkie przeziębienie mija, syn śpi. I  w taki wieczór myśli się -- pora na nowy wpis.

Napisz cokolwiek, to znikną reklamy... Pojawiają się programowo dokładnie po 30 dniach niepisania.

Za miesiąc minie 7 lat od pierwszego wpisu tutaj. I mija 9 lat blogowania. Blogowanie zaczęło się z samotności. Samotności niewypowiedzianej bycia samej z problemem autyzmu, szukania bratnich dusz z autystycznej planety.

Nie ma już jej. Nie ma. Autystycznej planety też. Jakoś się połączyły światy.

Jakoś tak dziś właśnie, dzisiejszego wieczora, gdy mija przeziębienie, pora jeszcze za wczesna na spanie, nie ma na karku oddechu terminów goniących. Jakoś tak połaskotała myśl, że jest dobrze. Jest normalnie. Zwyczajnie. Aż strach pisać więcej. Jednak wciąż jeszcze trochę strach głośno chwalić dobry dzień, nawet jak słońce zaszło.

Nie umiem rozkminić (to już pewnie przestarzałe słowo), jak to się dzieje, że mam wokół siebie tak fantastycznych ludzi, którzy robią mnóstwo wspaniałych rzeczy. Nadzwyczajnych. I całkiem zwyczajnych. Niekoniecznie są to rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Najważniejsze nie dać się zamknąć w getcie cierpień i pieprzonego narzekania.

Od dwóch czy trzech  tygodni nagradzam siebie za to, że błyskawicznie uwalniam się z zaangażowania w znajomości toksyczne. Jednak to prawda, że są na świecie ludzie, którzy natychmiast znajdują problem na każde rozwiązanie. Jak podsuniesz im po 10 pomysłów na każdy z ich 5 problemów, natychmiast znajdą setkę powodów dla których nie, nie, nie, oni nic zrobić nie mogą. Należy zostawić ich w spokoju. Jak nie Ty, wysłucha ich kto inny -- potrafią tak zrobić, by nie wyjść ze swego oswojonego kręgu starych problemów. A Ty najwyżej dołączysz do tych wszystkich złych ludzi, którzy ich skrzywdzili. W pewnej chwili, słuchając o tych wiecznych krzywdach i nieszczęściach, po prostu pojmujesz, że będziesz następna na liście. Już właściwie jesteś. Bo już wiesz, że dłużej nie wytrzymasz. Bo zaczynasz widzieć, że jesteś potrzebna tylko po to, by dotrzymywać towarzystwa w zamkniętym kręgu nieszczęść, wcale nie po to, by wesprzeć, by razem próbować zrobić krok naprzód czy w górę, by wyjść z dziury czarnej.

Dlatego dziś mam ochotę wycałować ze 100 osób, które są fajne, kochane, wspaniałe, świetne. W których życie nie gaśnie, którzy biorą za swoje życie odpowiedzialność (słowo-klucz), którzy nie dają się w żadnych dziurach zasypać, w gettach zamknąć. Działają. Różne rzeczy robiąc. Zwykłe czasem bardzo. Czasem nadzwyczajne. Próbują. Chcą. Ależ mnie wzięło na uściski! A ja za przytulaniem nie przepadam przecież. Wolę rozmawianie. Ale dziś wyjątek! Taki wieczór, taka noc.

Zmiany na lepsze, wiatr w żagle, szersze wody. Kto chce -- popłynie :) Płyniemy. Żyjemy.

Piotrek jest niesamowity. Idzie naprzód. Bałam się jak zniesie nowe w harmonogramie życiowym. Wyszło na to, że ja stresuję się bardziej niż on, na przykład dojazdami i powrotami bez mamusi, więc, już przestaję. Piotrek daje moc! Robi swoje. Nie boi się życia. On -- autystyczny, z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym.

Ciąg dalszy pisania bloga pewnie nastąpi. Ale nie wiem kiedy. Może jutro, może za miesiąc. Pomysły na nowe pisanie są. Nadal te same. Nieuwolnione. Widocznie jeszcze nie czas, by akurat ta żarówka już się wkręciła i zapaliła.

23:34, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
wtorek, 12 lipca 2016
Nie do pary

Dzień był pouczający. Choć to chyba lekcja powtórkowa. Utrwalanie (zmęczonego) materiału.

Rano Piotrek odmówił pójścia na zajęcia. Dziwne. Od dwóch tygodni chodzi na szkolne warsztaty, takie jakby półkolonie. Prawie jak szkoła. Tyle, że inne grupy, inne zadania – są to ekowarsztaty i coś tam przyrodniczego robią. Po warsztatach – te same zajęcia, co w czasie roku szkolnego. Też chodzi chętnie, bo je lubi. Więc mało wakacyjnie jest póki co, ale przynajmniej człowiek młody nie gnije w domu i ma więcej wycieczek. Chodził chętnie. Jak w zegarku.

A dziś – bunt maszyny! Rano spał dłużej, przywdział dres – strój domowy, zamknął się w pokoju i pa, pa zajęciom, czyli: nie, nie, nie… No to machnęłam ręką i poszłam spać. Taka miła czynność.

W porze obiadowej wywlekliśmy się w miasto upałem spowite. Na spacer. Na rosyjskie pierogi (nie ruskie!) i gruzińską lemoniadę. Na zakupy przedwyjazdowe. Na lody. Do fryzjera nawet. Och, jaki fajny, normalny dzień. Matka z synem miło spędzili czas. Bez pośpiechu, wakacyjnie.

I co? Myślę, jak trudno o taki dzień...

Bo na co dzień są te planowe zajęcia. Szkolne i poszkolne. Jeżdżenie, zawożenie, odbieranie. Nawet jeśli dzielone z SUO (mniej godzin, drożej…), to życie upływa według nich. Już wiemy, że projekt został przedłużony na kolejny rok szkolny. – Dobra wiadomość, pani Doroto – oznajmia terapeutka. A pani Dorota bierze w garść umowę i zastanawia się, czy podpisać… Bo w tym amoku – odbierania ze szkoły, dowożenia, odbierania z zajęć nie ma czasu i sił na takie fajne, normalne dni. Nie ma czasu na robienia różnych rzeczy razem, a przecież fajnie jest pobyć z synem, robiąc coś ciekawego. Tyle ciekawych rzeczy można robić. Tyle jest różnych zdarzeń, wydarzeń, zaproszeń. A tu znów w kierat???

A co bez kieratu – zastanawia się matka??? Do fabryki trzeba jednak czasem pójść, zajęcia Piotrka umożliwiają sensowe rozplanowanie pracy. Ma je niemal całą sobotę (gdyby nie to, że trzeba dowieźć, odebrać – raj byłby, gdyby nie to...). Co bez zaplanowanego kieratu? Miałabym każdego dnia gnać do szkoły, a potem na przemian siedzieć z nim w domu lub wieźć tu czy tam, gdzie miałby jakąś szansę na ciekawe spędzenie czasu, uczenie się czegoś itp. To jest alternatywa? To tylko inny kierat. Więc podpisałam umowę, choć skóra mi cierpnie na myśl o dojazdach. W całej Warszawie nie ma projektu blisko domu, tylko na drugim końcu miasta. Wycieczki autokarowe 3x w tygodniu po najciekawszych trasach stolicy. Ludzie z województwa dojeżdżają, więc co ja marudzę?! Może jednak zamiast dojazdów będą dowozy, więc może będzie trochę lżej, ale drożej. Ale może jednak trochę więcej sił na wyjścia, wydarzenia, na czas razem.

Te zajęcia Piotra to żaden cud. Tak zwany TUS. Pojemny termin. Coś tam razem robią, gdzieś wyjdą, jest praca indywidualna i – sukces! – coraz lepsza komunikacja. Papiery wypełnione, że Piotr postępy czyni. Lubi tam chodzić. A chciałoby się pływania, jazdy konnej, karate, fotografii, gry na instrumentach… Przecież Piotr lubi, potrafi, ma potencjał. Ale to kosztuje, i w TUSie projektowym kasy na to nie ma. A jak komuś się wydaje (istnieją takie osoby?), że ja te braki nadrobię w te popołudnia, wieczory, to lepiej tego nie skomentuję. Czy Piotrek nie jest zmęczony? – pytają inni. No, może czasem jest, jak każdy człowiek po pracowitym dniu. Lepsze zmęczenie niż tkwienie w czterech ścianach. Przynajmniej idzie spać, zamiast skakać i klaskać po nocach. Wyśpi się i następnego dnia znów rusza na swoje nauki i „tusy”. A ja już wolę męczyć się w tych autobusach (auuuu!), mogąc dłużej popracować, załatwić coś w ciągu dnia niż wciąż być z dorosłym, autystycznym synem, który wymaga, by planowano mu czas.

Mamy wielu przyjaciół i znamy mnóstwo wspaniałych ludzi. Więc słyszę niemal codziennie: przyjdźcie, wpadnijcie, zajrzyjcie, przyjedźcie, możesz przecież przyjść z Piotrem. Cudownie! Niemal codziennie wpada mi w oczy jakaś informacja, gdzie można miło i fajnie spędzić czas. I chciałoby się! Już skrzydełka rosną – no, może byśmy jednak wpadli, się ruszyli, na pewno będzie miło i wesoło. Ale, nieeee, nie, nie tym razem, nie damy rady – szepczemy sobie, dojechać, wrócić, wytrzymać przy ludziach, w dobrym humorze być. I mówimy: trudny okres, jutro musimy to czy tamto, coś nam wypadło… Rodzice zależnych, znacie to, prawda? Wkrótce. Jutro. Następnym razem. Bo zdajemy sobie sprawę, że w znacznej większości przypadków nikt nas nie zastąpi, nie odciąży. Na imprezie ogólnodostępnej może trzeba będzie znów coś wyjaśniać, tłumaczyć. "W gościach" usadzą nas obok naszych zależnych, a my chcielibyśmy na drugi koniec stołu. Potraktują jakbyśmy byli jedną osobą. Będą pytać. Albo uważać za świętych i fajką nie poczęstują. O, matko, a jak jeszcze rady zaczną dawać, co możemy zrobić lepiej w naszej codziennej logistyce, jak się odstresować. Auuuuu, tylko nie to! Chce się wyjść, pójść, ale strach, jak sobie człowiek o tym wszystkim pomyśli. Nie mówiąc już o zmęczeniu.

Kochani, my czy nam podobni nie jesteśmy parą przyjaciół, która sobie chętnie gdzieś wpadnie, tu czy tam. To całkiem inna kwestia – osoba zależna i jej opiekun, który musi przygotować, zaplanować, upilnować, być obok. Bardzo trudna zależność. A jak opiekun jest jeden – zrozumcie, ja już nie dam rady, nie mogę. Tak nie powinno być, ale coś tak normalnego, jak asystent to jakiś surrealizm i utopia społeczna. Choć zdarza się, że trzeba tłumaczyć na co on jest, jak dziecko, nawet duuuże ma rodzica… A rady, jak coś zrobić lepiej, to wiecie, gdzie sobie wsadźcie. Nie obraźcie się, zrozumcie. Ale i tak wam dziękujemy, że pamiętacie. Czasem jednak wyłazimy z naszych schronów.


Miły był dzisiejszy dzień, fajnie pobyć z synem ot tak. A ja tu nauki wyciągam, zamiast po prostu się cieszyć. Chciałabym tak częściej po prostu. Chciałabym częściej nie musieć. Jutro na bunt nie pozwolę, mam spotkanie, obowiązki, a i wycieczka jest. Jeden dzień buntu starczy nam. Wisienka na torcie może być tylko jedna. Na jakiś czas. 

00:33, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 113