Najwyższy czas, by ruszać z kampanią.

Tak, tak zbieranie pieniędzy na chore dziecko to w dzisiejszych czasach przemyślana kampania, nie jakieś tam zwykłe wzruszanie serc. Ulotki i zaplanowana dystrybucja, programy do rozliczania PIT z wpisanym na stałe nazwiskiem, pewni rodzice sprzedają  nawet e-booka z poradami jak zdobywać fundusze (i serca?). Aukcje, akcje, koncerty. 300 listów z apelem tygodniowo -- podobno niektórzy się wyrabiają. Pomysł goni pomysł. Ja się wcale rodzicom nie dziwię. Sama zastanawiam się co robić -- wydatki to studnia bez dna.  

Aby przekazać Piotrkowi 1% podatku za rok 2011 wystarczy wpisać:

KRS: 0000037904 oraz w polu „Cel szczegółowy 1%”: 6771, Piotr Jakub Próchniewicz

Kolejność jest ważna ze względu na program księgowy Fundacji. Gdy zostanie zachowana pieniądze na pewno trafią na subkonto Piotra.

Dziękuję wszystkim, którzy na rehabilitację Piotra przekazali 1% podatku za rok 2010. Pieniądze są regularnie przeznaczane na zaległości w opłacaniu jego terapii w poprzednich latach -- nie miałam pracy, musiałam sprzedać mieszkanie, było nam naprawdę ciężko. 

To nieoceniona pomoc.

Pomóc można w każdej chwili wpłacając dowolną, choćby najmniejszą kwotę na jego subkonto.

Szczegóły tutaj:

http://dzieciom.pl/6771

Pieniądze będą potrzebne przede wszystkim na:

1. opłacenie wakacyjnej opieki nad Piotrem

pracuję na pełen etat i zamierzam ten stan utrzymać, bo z tego się utrzymujemy. 3-tygodniowy turnus stacjonarny plus praca asystenta (razem 8-10 godzin) latem 2011 wyniósł tyle co moja pensja (spłacony z poślizgiem z 1% za 2010). Mam już rezerwację na tegoroczny turnus wyjazdowy -- 2 tyg. za 4.550 zł. To są takie kwoty.

2. na zakup pomocy do terapii

Chodzi przede wszystkim o bardzo drogie programy do komunikacji (mam listę). Bardzo przydałby się najtańszy, najprostszy ipod -- Piotr znakomicie radzi sobie na terapii; mógłby to być dla niego wielki krok naprzód w komunikacji, gdyby miał własny. Liczę, że będzie miał. W tym przypadku to nie kaprys nastolatka.

Jak mówią: trzymaj się jest miło, jakby lżej i mam ochotę tak właśnie robić.

Jak mówią: musisz się trzymać, masz dla kogo żyć, od razu odzywa się wrodzona niechęć do przyjmowania "oczywistych oczywistości" za oczywiste. Nic podobnego. Wcale nie muszę. Mogę puścić w każdej chwili. Nie wiem, co się wtedy stanie, ale mogę puścić.

To się nazywa mieć wybór.

Wybieram trzymanie. Moja sprawa.
Jak się ma wybór łatwiej o motywację.

***

P. nie ma od zeszłej niedzieli. Nie wyspałam się, nie odpoczęłam, nie zaszalałam. Miałam za to trochę czasu na to, by spokojnie pomyśleć. Nad tym co dalej. Działania przebiegają bardzo powoli (hm, jak można powoli przebiegać?).

Nie mam bladego pojęcia czy to wynik życiowej dojrzałości, która każe dążyć do celu spokojnie, małymi kroczkami, a nie biegiem czy też może objaw siedemnastej fazy permamentnego stresu, gdy biec już się nie da, ale można jeszcze ruszyć nogą.  

Ściągam z zaprzyjaźnionej strony:

http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/do-widzenia-tvn,15608112,n



Rozmowa Jolanty Pieńkowskiej z Bartkiem Topą.

Nie mogłam się powstrzymać, żeby tego tu nie wrzucić.

Jestem pod ogromnym wrażeniem, jak wiele pan Bartek powiedział o autyzmie w ciągu tych kilku minut. Nie przymierzając -- streścił mojego bloga i niejeden podobny.  Jak wiele, z jaką klasą, jak po prostu, po ludzku. 

I mimo, że postawa prowadzącej tak bardzo w tym przeszkadzała. 

Jeśli ktoś kiedyś przy mnie nazwie panią Pieńkowską profesjonalistką, to go chyba ugryzę,

Sto razy większa w t o p a  niż mucha na czole onegdaj.

Mimowolnie doskonały przykład jak ważne są takie kampanie, jak trudno jest żyć autystom i ich bliskim w naszym społeczeństwie, jak bardzo ta odmienność jest wyparta, niedostrzegana przez otoczenie. Nawet jak otoczenie ma ją przed nosem. Pieńkowska nie załapała.

http://www.synapsis.waw.pl/index.php/zaangazuj-sie/kampanie-i-akcje

Kampania Synapsis z aktorem Bartkiem Topą jest genialna.

Pewnie już wiecie, ja też już wiem od dawna, ale co szkodzi dać na bloga.

Wrzucam link, bo naturalnie nie umiem wrzucić filmiku i nie mam czasu się w tym cackać (kiedyś w końcu się nauczę!)

Filmik z supermarketu jest mi najbliższy. P. w supermarketach kompletnie odjeżdża.

Robi tak: pochyla głowę i pół pleców, dłonie trzyma przy uszach, kciuki wyprostowane  i macha nimi, mając przy tym sztywne łokcie. I coś tam bzyczy oczywiście po swojemu.

A teraz częściej robi też tak: kompletnie się wyautowuje "nie widzę, nie słyszę, nie ma mnie", nieobecny wzrok, ruchy spastyczne; matka staruszka przepycha więc między sklepowymi regałami oraz ludźmi i wózek i rosłego 17-latka. Po opuszczeniu lokalu, wszystko wraca do normy: chłopak uśmiechnięty, dziarsko idzie, kontakt wzrokowy prawidłowy. 

Obrazowo nakreśliłam? 

Dla autystów supermarket jest jak zderzenie czołowe i utrata przytomności.Paraliżująca ilość bodźców. Mózg wariuje (a i tak jest przecież zwariowany).

Jedna szkoła mówi nie zabierać.

Druga -- zabierać.

Ja będę zawsze za tym, by zderzać się z rzeczywistością. Chowanie się przed nią nie ma sensu.

2-3 razy w miesiącu zderzamy się z supermarketem.

Przyszłość.

Wciąż słyszę z różnych stron : co dalej? co jak P. skończy szkołę? co, jak, co z nim będzie, jak ciebie..., no wiesz, jak będzie dorosły?

No, pewnie, tak, to ważne. To priorytet i dla mnie. Martwić się na zapas, co będzie jak mnie zabraknie to jak obwiesić się kamieniami i wystartować w zawodach pływackich.

Jednak to oczywiste, że trzeba myśleć o przyszłości.P. zbliża się do pełnoletności, a to oznacza wiele zmian -- prawnych, nie tylko takich, że goli już wąsy i brodę. I konieczne są decyzje, nie tylko osobiste, ale sądowe, urzędnicze itede.

Jak mamy małe niepełnosprawne dzieci nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy, ile formalności nas czeka. Terapie już ustawione, chłopiec rozkwita, a kolejny obowiązek wali się na łeb. 

Utkwiły mi w głowie słowa prawnika: proszę uporządkować te sprawy jak najszybciej, bo kolejność naszego schodzenia z tego świata bywa zaskoczeniem. Jakoś tak to ujął. Egzystencjalnie. A jako prawnik podał kilka paragrafów, orzeczeń itp.

Te sprawy... Trochę się ich nazbierało. Powolutku porządkuję, komplikuję się tu i ówdzie. Jakby autyzm P., jego orzeczenie o niepełnosprawności, zbyt małym było problemem.

Starczy wywodów, bo przynudzam. Nie odpowiadam na pytanie: co dalej?

Dorośli autycy, osieroceni, nie mają różowych perspektyw, jak im rodzice nie zapewnią czegoś sensownego póki żyją -- trafiają do państwowych domów opieki, nieprzygotowanych na ich przyjęcie.Zacytuję zasłyszane porównanie: To jak nauczyć kogoś pływać w kilku stylach a potem nagle zabronić mu wstępu na basen. Bo przecież rodzice tyle lat zapewniali im terapię, właściwą opiekę, i miłość (och, jaka ona bywa trudna, gdy autystyczne dziecko nie zarzuci rąk na szyję, nie pośle słodkiego uśmiechu, nawet nie spojrzy...) 

Rodzice (fundacje do tego powołane) sami budują ośrodki -- znów żebranina, obawy, czy zdążą z tym wszystkim, czy się uda.

Liczę, że naszej superszkole (fundacja) uda się zakładany plan rozwoju i P. się załapie. Mam jeszcze kilka planów (marzeń???).

Póki co jednak żyję.

I odpowiedzialnie podchodzę do spraw opieki nad nim, teraźniejszości i przyszłości.

To, że szukam dla P. "rodziny alternatywnej" to nie żart.

Naprawdę szukam miejsca, osób, gdzie mógłby zostawać, nocować, bywać. 

Przez tyle lat zasuwałam za co najmniej 4 osoby, by miał wszystko co trzeba, by się rozwijał. Nie dam rady tak dłużej. Zużycie daje o sobie znać, muszę pamiętać o konserwacji i właściwym użytkowaniu. I nie jestem maszyną! Żadnym japońskim robotem (p. wpis Samotność). Pracuję zawodowo. Żeby żyć dalej i opiekować się synem możliwie najdłużej, najlepiej, zorganizować mu tę jego przyszłość, nie dam się zajeździć na śmierć.

Chłopak niedługo kończy 17 lat. Tyle życia przed nim. Dlaczego miałoby być wegetacją w jakimś ośrodku z ludźmi o zupełnie innych potrzebach?

Z poważaniem, dziś zmęczona i wku...na

szczypta_chili@gazeta.pl

Pierwszy to diagnoza.

Z dzieckiem jest coś nie tak. W końcu idziemy do specjalisty. Słyszymy: autyzm. Szok. Co to? Jak to? Dlaczego? Co dalej?

Dalej, jak się już się z grubsza otrząśniemy, ruszamy do specjalistów kolejnych, którzy mieliby nasze dziecko z tego autyzmu wydobyć. Nabieramy sił do walki o ukochaną istotę. Wierzymy, że osiągnięcie celu jest możliwe. Dziecko jeszcze takie małe, mamy tyle czasu, postaramy się, damy mu wszystko.  Tyle jest tych terapii. Tyle szans. A wiara czyni cuda. Więc naprzód!

Wchodzimy w ten świat: poradnie, przychodnie, fora dla rodziców, książki, blogi, wymiana doświadczeń, szukanie nowych dróg i ścieżek, mostów, kanałów i czego tam jeszcze co może doprowadzić do celu -- funkcjonowania na poziomie normy.  

Nic nie jest za darmo. Organizujemy więc nie tylko terapię, ale i kasę. Oszczędzamy. Jak trzeba sprzedajemy samochody, mieszkania, bierzemy kredyty na leczenie dziecka -- każdego dnia musi mieć kilka godzin terapii. Zbieramy 1%. Piszemy do rozmaitych fundacji.

Wchodzimy coraz głębiej. Jesteśmy w tym po uszy zanurzeni. A chwilę potem utopieni.

Lata mijają. Dziecko rośnie. Postępy są, potem ich nie ma. Taka uroda autyzmu, że regres może zdarzyć się w każdej chwili. Znów są. Coś się poprawia, coś pogarsza. Cholera wie dlaczego. I co robić.Winimy siebie. Tracimy rozum, ciągając dziecko na milion terapii, bo każdą z osobna ktoś nam polecił. Robimy to dla dziecka, z bezradności, z rozpaczy, z nadzieją... Bo już nie wiadomo co robić: tamto nie pomogło, może to pomoże. Od terapeutów oczekujemy cudu. Traktujemy ich ze ślepym oddaniem lub ich opieprzamy za brak oczekiwanych przez nas wyników (płacę, to wymagam). 

Przychodzi zwątpienie. I odchodzi. Zmęczenie. Wypalenie. Nie odchodzi. Mamy swoje lata, a żyliśmy obrotach wiertła do diamentów. Dociera do nas, że wydanej na terapie forsy starczyłoby na dwa maybachy i penthouse na Manhattanie.

Czy ktoś żałuje?

***

Zupełnie inny miał być ten wpis. Ale tekst trzyma się kupy, niech idzie w świat. Zanim kliknę na publikuj, prosta rada doświadczonej autystycznej matki:

nie rzucać się na wszystko, co jest w ofercie, obserwować dziecko i wyciągać wnioski, unikać szarlatanerii i szaleństwa, używać rozumu, wierzyć, ale nie ślepo, oszczędzać siły, by nie zdechnąć po drodze do celu, odpędzać urojenia, że pójdzie nam jak z płatka, nigdy przenigdy nie dać się wpędzić w poczucie winy, że nie zrobiliśmy wszystkiego.

Jak tak robiłam. Z grubsza :)

Zrobiłam wszystko, co mogłam. Nie żal mi moich niedoszłych maybachów. Obecny stan P. to cud wspólnej harówy mojej (!!!) i dziesiątków ludzi, których wciągnęłam w ten wir. Jeszcze dycham. 

Mam ochotę dopisać: ale już ledwo, ledwo. Bo kurna przecież dlatego piszę o 4 nad ranem zamiast spać jak normalni ludzie, że mnie pod kołdrą zagryzały na przemian pytanie i odpowiedź:

Ile jeszcze wytrzymam? Dłużej nie wytrzymam.

No, kurna nie, po prostu nie-da-sie, no nie da! Jaki będzie następny etap?

Dawać mi tu maybacha -- first we take Mathattan, then we take...

A raczej nie odpowiadam. Rzadko od razu. Na maile, smsy, fejsbukowe posty i tym podobne. Cieszę się, że ta, ten do mnie pisze, przesyłam wam dobre myśli i zwlekam, aż znajdę chwilę na odpowiedź. A czas mija i nie odpowiadam na pytania: Co u ciebie? Jak żyjesz?

Jak już naprawdę długo nie odpowiadam, przychodzi zapytanie: czy ty w ogóle żyjesz?

Jeszcze trudniejsze, fuck. Co tu rzec?

Chyba nie. Na temat mego statusu na tym świecie zwykłam myśleć: funkcjonuję. Nie -- żyję, lecz -- funkcjonuję. Zupełnie autystyczne podejście, patrz wpis poniżej. W przeciwieństwie do syna, który funkcjonuje coraz lepiej, ja nie. Funkcjonowanie moje od kilku lat oscyluje z grubsza wokół jednego poziomu, raczej spada (fuckjonowanie) w niektóre dni, a nawet tygodnie, niż pikuje w górę, choć czasem podskoczy nieco, na jednej nóżce. Ale w związku z tym, że umiem funkcjonować (czynności wyuczone) nie zawsze po mnie widać, że akurat spadło. W II połowie ubiegłego roku funkcjonowanie tak się pogorszyło (nie bez przyczyny), że poszłam do specjalisty. I chyba pomogło, bo nieśmiało zaczynam myśleć, że chcę żyć. Nie funkcjonować, żyć. Szłam do tego fachowca, dlatego, że czułam do życia wielką niechęć. Ale mimo tej niechęci, nadal funkcjonowałam, jak dobrze zaprogramowane urządzenie. Wolniej, ale działało. W sposób niezagrażający egzystencji mego autystycznego dziecka -- był zawieziony, przywieziony, czysty, nakarmiony. Plan dnia wykonany.

A teraz chcę żyć. No, no, ciekawe

Hm,mówią: Zobaczysz, jeszcze ułożysz sobie życie, a ja myślę: przecież ono już poukładane nie do wytrzymania! Wszystko o tej samej godzinie: wstaję, robię, wychodzę, odwożę, przywożę. Jak w planie autysty.

Nie bez przyczyny blog zwie się autystyczni.blox.pl.

P. wyjechał. Jest nieco  przestrzeni w harmonogramie. Odpowiem na te maile itp. Cieszę się, że przychodzą. Uwielbiam mieć kontakt ze światem :)

Zapisuję póki pamiętam: w noc sylwestrową ktoś mi życzył: by twój syn wyzdrowiał.

Zbaraniałam. Zdębiałam. Wrosłam w parkiet. Wytrzeszczyłam oczy. Odebrało mi głos.

Co to znaczy wyzdrowiał? Jak to wyzdrowiał? Niby jak miało by to wyglądać?

Od kilkunastu lat słyszę: poprawa funkcjonowania, większy zakres samodzielności itepe. I jest tak. A tu taki strzał: wyzdrowieć miałby.

A kim by wtedy był? Sobą byłby? Autyzm to nie choroba mówią, to wada rozwojowa mówią, zaburzenie. Autyzm to integralna część osobowości. Jak można się z tego wyleczyć? Mówią, że nie można. Trzeba z tym żyć, poddać się pewnemu stylowi życia, potocznie zwanemu terapią. Poprawa funkcjonowania -- oto nasz cel. Poprawiać można bez końca, jak wiadomo. Bo, jak wiadomo, z życia i z kina -- nikt nie jest doskonały.  

Niniejszym  raportuję: nasz styl życia, zwany potocznie, acz niedoskonale -- terapią, po kilkunastu latach przyniósł znaczną poprawę funkcjonowania. Trwają prace nad dalszym udoskonaleniem autystycznego obiektu, który z autyzmu się nie wyleczy (nie wyzdrowieje) i i jego relacji z otoczeniem.

Obiekt ów, mając stały plan dnia, tygodnia, dom, pokój, świat, bliskie osoby wokół, stałe zajęcia, wygląda na szczęśliwego. Choć generalnie niezdrów...

Pierwszy raz sam. Bez mamy. Bez asystenta (asystentki raczej, P. jest otoczony wspaniałymi dziewczynami, co umie docenić :)

W niedzielę zapakowałam go do samochodu życzliwej mamy, która zawiozła na miejsce. W poniedziałek zadzwoniłam, czy dojechał. Dojechał. 

Dwa tygodnie w zimowym lesie, koniki, inne zwierzaki i inne atrakcje. Musi dać sobie radę wśród osób, z których kilka ledwie zna, a pozostałych wcale. W miejscu w którym był rok temu, ale wtedy nie sam.

Tak ma być. P. musi radzić sobie bez mamy. Latać sam. Bez asekuracji.W podpisanej deklaracji jasno stoi, że nie przewiduje się wizyt rodziców. Bardzo mądrze. Dzieci rosną, a rodzice nie są ani nieśmiertelni, ani niezniszczalni.

A mama wierzy, że zajmą się nim tam wystarczająco dobrze. Taka jest optymistyczna prognoza go przyszłość -- gdy zabraknie mnie ktoś zajmie się nim wystarczająco dobrze.

***

Mówią mi teraz: odpocznij, wreszcie odpoczniesz, niech pani odpocznie, proszę odpoczywać. A cóż to u licha jest odpoczynek?

Hm, może ta cisza wieczorem w domu, po dniu pracy. I to, że nie trzeba ciągle gotować i gotować. Może pójdę do kina? Tak, pójdę. I poczytam w spokoju skandynawskie kryminały.

Na Karaiby znów nie tym razem. Może następnym. Tak, następnym.

Agnieszek napisała książkę.

10 lat blogowania i jeszcze trochę, zamknięte między błękitnymi okładkami.

Blog Agnieszki (teraz na kluczyk) był świetnie pisany, dynamiczny, ciekawy. Wydarzenia z życia nieraz przerastały wyobrażenia, co się może ludziom w życiu przydarzyć.

Justyna -- córka, jest niemal w wieku P., ale jej autyzm jest zupełnie inny. Jest też brat, i tata. I oczywiście santa matka Agnieszka, wszechogarniająca rzeczywistość z werwą, wdziękiem i talentem. Niesamowita dziewczyna, z którą udało mi się nieraz pogadać w sieci i raz wypić coś do picia w pięknym mieście, gdzie mieszkają bohaterowie :)

Kupić można np. tu:

http://allegro.pl/hustawka-agnieszka-sujata-i2024360841.html

 Polecam!

Prawie nie ma książek o autyzmie w polskich realiach. A tu i ciekawa historia, i świetne pióro.

Cieszę się, gratuluję. Trzymam kciuki za książkę i całą rodzinę. 

A książek przybędzie. Wiem, co mówię. Może jeszcze  w tym roku. Rynek dojrzał. Autorzy też. Są potrzebne!