O autorze
Tagi
RSS
poniedziałek, 11 czerwca 2018
Z kroniki codzienności. O życiu.

Już dawno dopadło mnie coś, co przydarza się chyba wszystkim  blogującym rodzicom. W pewnym momencie ma się obawy, co właściwie pisać, jak pisać o własnym dziecku, by nie naruszać jego godności. Po tylu latach pojawia się też klasyczne „zmęczenie materiału”, poczucie, że chyba wszystko już było. Ile razy zaiskrzy mi w głowie chęć pisania, zaraz studzi ją myśl, że będę się powtarzać.  Stąd rzadko coś nowego się tu pojawia. Choć dzieje się bardzo dużo.

Blog to powinien być punkt wyjścia, jakiś początek, punkt zaczepienia. Tak mi się wydaje. Trudno zachować świeżość spojrzenia na te same sprawy przez długie lata (tu dodatkowo – nieświeżo się robi na myśl, że problemy osób z niepełnosprawnościami są te same od lat, aż boli to, że czytając jakieś publikacje sprzed lat nie zauważamy różnicy…)

Dla mnie blog był na pewno punktem wyjścia do działalności społecznej. Skromnej, wyrywkowej, ale jednak. Angażowałam się w projekty społeczne, konferencje, współpracę z wieloma organizacjami, pisałam, mówiłam. (Obiecuję sobie, że uporządkuję linki do moich publikacji, wypowiedzi. Nazbierało się tego sporo. Nie wiem, czy z racji niezmiennego tematu widać jakąś ewolucję...)

Odkąd pojawiła się inicjatywa Chcemy Całego Życia – a to już rok – sprawy się uporządkowały, choć czasu na pewno nie przybyło 

Organizowaliśmy centrum pod nazwą Chcemy Całego Życia dla Osób z Niepełnosprawnościami i ich Rodzin na ubiegłorocznym Kongresie Kobiet w Poznaniu.

Pomysł kongresowego centrum sprzed roku zrodził się z jakiejś rozmowy przy kawie. Ktoś znajomy znał kogoś z organizatorów, znał mnie, i jeszcze kogoś, i jeszcze, i znamy się jedni z drugimi… I tak to poszło. Po niewątpliwym sukcesie postanowiliśmy działać dalej, ile kto może, w takiej dziedzinie, jaka mu odpowiada. Nawet ja daję radę :) Udało nam się zdobyć sporą rozpoznawalność, puścić w świat trzy petycje, dotyczące trzech różnych, ważnych dla OzN problemów. Działać lokalnie, medialnie, rozmawiać z decydentami. Dużo dobrych rzeczy się zadziało. O wszystkim można przeczytać na stronie. Teraz zapraszamy na kolejny z jubileuszowy Kongres do Łodzi. Rejestrujcie się.  

Sukces naszej inicjatywy: udało się zaprosić osoby protestujące w sejmie! Panel, dotyczący wspierania dorosłych będzie więc wydarzeniem! Przyjedźcie, zobaczcie, posłuchajcie.


Ja się przygotowuję do prowadzenia jeszcze jednego panelu, dotyczącego mego ulubionego tematu – pracy, pracy kobiet, stereotypów na temat, jakież to z natury jesteśmy cieplutkie i opiekuńcze, bez własnych potrzeb… Proszę o kciuki, bo wszystko w biegu.

No i co tu kryć, wszystko to dla pana Piotra. Tylko dla siebie pewnie spokojnie pisałabym jakieś miłe teksty o rozwoju osobistym, tańcu, pasjach, książki kulinarne i takie jakieś tam inne czytadła. Zamiast produkować się na kongresach i po mediach latać. I opowiadać, jak ciężko. Niestety nie ma w tym przesady. Ale na pewno nie kończy się na opisach bezradności. To właśnie jest to COŚ, że warto się angażować!

Pan Piotr…

Jest wyzwaniem. Powodem refleksji, motorem do działania. Silną osobowością, walczącą o swoje prawa. A ja już nieco słabnę w tej naszej codzienności… Nie o wszystkim chce i mogę pisać. Wkrótce kończy się szkoła, jeszcze tylko rok. Znów coś przewartościowuje. Coś być może rodzi nowego. Oby dobrego. Jesteśmy zmęczeni. Walką. Brakiem stabilności. Życiem z dnia na dzień.

Protest, przyjmowany początkowo sceptycznie zmienił się w siłę. Nie daliśmy się podzielić. Pisano o naszych sprawach non stop przez ponad miesiąc na pierwszych stronach. Trzeba dmuchać w tę iskierkę, cokolwiek się w tym naszym dziwnym kraju wydarzy.

Muszę dodać: dziewczyny z warszawskiego strajku kobiet, kiedyś obserwowane z oddalenia, dziś koleżanki, pokazały mi, co to znaczy robić coś ponad podziałami. One pierwsze pomogły protestującym, zapraszały pod sejm, do wspierania protestujących w innych miastach. Widziałam od pierwszej chwili, jak jeden za drugim, szły kręgi na wodzie. Jak przybywało ludzi, wsparcia. Byłam, na ile mogłam. Mogę niewiele, ale choć to niewiele robię. Świat kręci się w kółko :) więc byłam znów tu.

Bardzo to dla mnie mocne doświadczenia. Zwłaszcza w tym momencie zmian osobistych. Nowych wyzwań także zawodowych. Dziś ukazał się taki tekst – autyzm, autyzm, od poniedziałku, od samego rana, autyzm i autyzm… Przyznam, że napracowałam się. Myślałam, że napiszę w „dwa wieczory”, bo przecież wszystko to wiem, znam. Redukowanie, uściślanie materiału zajęło miesiąc. Czytajcie. 

A, i jeszcze koniecznie najważniejsza sprawa w moim blogowaniu – ludzie. Mam kontakt ze wszystkimi, z którymi zaczynaliśmy 11-12 lat temu, u mnie najpierw dwa lata anonimowo. To są przyjaźnie, także wspólne działania, także w Chcemy Całego Życia. Niesamowite, prawda?

Blog zostaje oczywiście. Korzystajcie z bloga, całkiem sporo informacji :)

Czasem pewnie coś wrzucę, ale nie za często.  Pora wychodzić z punktu wyjścia. Najwyższa. Trochę smutno, że trwa to długo, że ta codzienność zżera i wyżera. O nowym adresach i innych planach poinformuję :) Teraz kongres, kongres, kongres… Już za kilka dni.

Do zobaczenia.

Dziękuję.

13:40, szczypta_chili
Link Komentarze (8) »
niedziela, 22 kwietnia 2018
Protest song

Od środy, 18 kwietnia w sejmie trwa kolejny protest rodziców osób niepełnosprawnych (RON). Poprzedni zakończył się podwyższeniem świadczenia pielęgnacyjnego.
Poszliśmy z Piotrem pod sejm. Po szkole, po pracy. Głównie, by wesprzeć Warszawski Strajk Kobiet, który zdecydował się poprzeć protestujących. Taka oto niespodzianka.

Frekwencja jak na zdjęciach.



 Ale dzieje się! Kipi i wrze. Trwają medialne i polityczne wystąpienia. Czasem występy, a nawet wygłupy. Media lepiej, moim zdaniem, odrobiły lekcje z nauk o niepełnosprawności. Pamiętam ich totalną bezradność w 2014, kompletnie nie wiedziano, jak z protestującymi rozmawiać. Pisano, jaki polityk do kogo podszedł, albo minął. Dziś w poważnych miejscach sprawami ON zajmują się zorientowani w temacie dziennikarze. Jest lepiej.

Lekcji nie odrobili politycy. A może tylko mnie się tak zdaje? Może oni mają po prostu swoje stałe strategie? Tak wydać się mogło, słuchając w czwartek o 16.00 Pawła Kubickiego w TokFm. Śmieszno i straszno mi się zrobiło po tym, co pan prezydent, i pan premier naopowiadali. A jak dziś usłyszałam, że Platforma chce szykować dla nas ustawę, to spłakałabym się ze śmiechu, gdybym się nie wkurzyła. Pamiętam rok 2014. Napisał mi się taki tekst, a przy tym artykule miałam okazję współpracować. Deja vu vel Matrix forever? Protestujących wpuściła do sejmu Nowoczesna. W 2014 jeszcze nie istniała.

Wkurzyłam się, bo sprawa mnie, nas dotyczy. Wszyscy zainteresowani – niepełnosprawni, ich bliscy mamy już dość obietnic, powoływania kolejnych stołów, zespołów i komisji, gadania, że trzeba się zastanowić i nad nami pochylić. Nawet ja, szara obywatelka, zwykła polska tylkomatka niepełnosprawnego dzieciątka lat 23 (jego wiek, nie mój – życie przed nim, jakie???), wiem, że od lat rządzącym podtyka się pod nos projekty zmian, rzetelne opracowania dot. naszych (różnorodnych!) potrzeb i mówi im wprost czego chcemy. Tylko brać! A nie biorą. Nie chylą się. Pan prezydent chyba kucnął, jak przyszedł obiecywać protestującym. 

Pan Piotr – jak widać na zdjęciu -- w świetnej formie. Przekupiony lodem na patyku. Wybrał magnum. Białe. Wytrwaliśmy ponad godzinę. Ciekawa była propozycja znajomej, by skrzyknąć się grupą rodziców z autystycznymi pociechami, tymi z niepełnosprawnością intelektualną i innymi sprzężeniami w pakiecie. I hop do sejmu! Choć na kilka godzin. Świadomość autyzmu, tak by wzrosła, że nikt już w Polsce nie nadmuchałby w kwietniu niebieskiego balona. Znacie fundację, która proponuje takim właśnie „najprawdziwszym” autystom pracę, odpoczynek, włączenie w życie społeczne? Unikat na skalę kraju! Może ktoś pomoże znaleźć im nową siedzibę? Gdańsk i okolice. By nie musieli znów słyszeć od sąsiadów, że nie są mile widziani.

Jak by nie kombinować, wszyscy do tego sejmu nie wleziemy. Chociaż….??? Wielu z nas ma kłopoty mieszkaniowe, a budynek spory. Byłoby swojsko. Przecież i tak nasi najbliżsi znajomi to zwykle ludzie z podobnymi zaburzeniami... Nie lubię tych słów o podzieleniu środowiska. Ono jest tak ogromne, że i różnice są naturalne. Począwszy od rodzajów i stopnia niepełnosprawności przez sytuację życiową, materialną, miejsce zamieszkania, wykształcenie, itp. po ewentualne poglądy polityczne. Bo łatwo o nich zapomnieć, gdy pamięta się, że politycy – jak napisano wyżej – lekcji nie odrabiają. Protestujących wsparł Warszawski Strajk Kobiet, czyli... feministki. (Dodam, że nieraz widziałam, jak prawym obywatelkom miękły poglądy, gdy od feministek dostawały pomoc prawną, psychologiczną). Z ich inicjatywy powstał Komitet Społeczny Jesteśmy! Kto chce i może, niech pomaga dziewczynom, na początek w zbieraniu i porządkowaniu postulatów naszego potężnego, zróżnicowanego środowiska ON w jednym miejscu. 

Polecam posłuchać tej wczorajszej rozmowy, z przypomnieniem o wciąż systemowo zapomnianych: opiekunach dorosłych ze świadczeniem 520 zł i opiekunów na tzw. wcześniejszych emeryturach, bez świadczenia (Rafał Bakalarczyk, TokFm wczoraj 12.00)

Nie nazywam środowiska podzielonym, bo jakoś tak mi się zdaje, że gdziekolwiek tkwimy z tym naszym zaburzeniem, to jednak chcemy skutecznego systemu, chcemy całościowego spojrzenia na nasze potrzeby i adekwatnej do nich pomocy: diagnozy, orzekania, rehabilitacji, edukacji, opieki, wsparcia rodzin, pracy, przestrzeni publicznej przystosowanej wszystkich do naszych potrzeb. Włączenia. Wszystkich. Jedynym środowiskiem, jakie znam, które tak jakby samo chce, bez wszystkich jest… no cóż to właśnie, co w tym sejmie siedzi. Oj, wiem, co piszę… Ale oddajmy sprawiedliwość – okupacja okazuje się bardziej skuteczna niż żmudne wydeptywanie legislacyjnych ścieżek. Politycy nagle przebudzeni, jak królewny po otrzymaniu buziaczka. W policzek? Skuteczna, ale w czym właściwie? Czy ciut większa kasa do prywatnych kieszeni naprawdę coś zmienia? Na szczęście janosikowa dobroć pana premiera dostała bana od samych protestujących, którzy forsują finansowe postulaty. Wielkie wam za to dzięki! Podobno pomysł podoba się panu prezesowi? Od kilku dni nie nadążam czytać w mediach o problemach "osób specjalnej troski"... Może niektórzy politycy coś jednak skumali przez te lata. Czy zawsze musi to być opozycja? 

Dostępne świadczenia, te finansowe, już teraz są adresowane właściwie tylko do najbiedniejszych. Strasznie nam liczą te dochody, trzepią jakbyśmy kraść chcieli, na własną rękę. Trzeba zbiednieć do cna, by coś dostać. A nikt biednieć nie chce! Walczymy choć o skrawki normalności. Za grosiwo niewiele można kupić. Walka męczy. Więc nikt nie jest zadowolony. To nasz obecny system, najkrócej mówiąc. Tyle nas i tacy różni, a system oferuje rozwiązania, jakbyśmy byli garstką nieszczęsnych, co w kupie siedzą pod płotem i wszyscy bez nogi.... Dziękuję za wczorajszą rozmowę Monice, tej co do Kaji pisała. Czytając ten wywiad, wiedziałam, że jest nam po drodze.  

W Polsce są setki tysięcy ludzi, którzy mając orzeczenia, dzieci z niepełnosprawnościami po prostu żyją. Jakoś sobie dają radę. Sobie. Jakoś. I są już bardzo zmęczeni, wkurzeni pomijaniem ich w kolejnych rozdaniach. Wystąpieniach. Występach. Cyrkach.

A teraz może jeszcze będziemy sami sobie płacić daniny? 

Zobaczymy. Póki co, znów się o nas mówi. Mówmy i my o sobie, gdzie tylko możemy. 

00:15, szczypta_chili
Link Komentarze (2) »
czwartek, 30 listopada 2017
CZAS

Zaczął się ostatni dzień listopada. Dorzucam liść jeszcze jeden (suchy? zgniły?) do refleksji listopadowych wpis niżej. Cóż, zamiast smędzić lakonicznie można było wprost przyznać się do frustracji i bąknąć coś o pogrzebanych marzeniach, planach. O permanentnym zmęczeniu, które sprawia, że jakby nie żyjesz, ale brniesz, przedzierasz się przez kolejne godziny, dni, tygodnie. Znów zbliża się koniec roku. Sztuka przetrwania i rezygnacji.

Ale zaraz, zaraz... Przecież moje plany i powiedzmy coś na kształt marzeń są wiecznie żywe. Jak zombie. Nie umierają. Gonią mnie non stop. Okrutne cholery. Straszą, kłapiąc zębami, całe poobijane, obdarte ze skóry, nieprzyjemnie nieświeże z wyglądu. Nie odpuszczają.

Zrezygnowałam z ważnego dla mnie wyjazdu. Sztuką jest nie zadręczać się z tego powodu. Przecież przyczyny były ewidentne. Następnym razem? Możliwe, że nie. Choć, co szkodzi wierzyć, że może jednak będzie następny raz. Żadnych szczegółów, są granice prywatności, są granice nieprzyznawania się, co mnie goni.

Dziś bardzo dużo się stało, choć niby nic właściwie. Całkiem zwykły, smętny dzień, gdy swoje sprawy zostawia się na porę nocną, w nocy chce się spać, bo jeszcze dziś trzeba wstać. O 7.00. Budzik dzwoni za trzy. A jutro już grudzień. Wkrótce Nowy Rok i będzie można znowu planować sobie różne, fajne rzeczy, które miło byłoby zrobić. 

Coraz częściej myślę o pojęciu czas, jako o kluczu do naszej sytuacji (jak ktoś czyta i nie rozumie, niech się nie martwi, że to jego wina :) coś tam bredzę po nocy). Piotr ani dorosły, ani nie dziecko przecież. Ja pozatrzymywana na różnych etapach życia – zmęczenie 80-latki, kariera frelancera na miarę 30-latki, i cała reszta czasowych, nawet epokowych powikłań. Autyzm to teraźniejszość. Och, to czuję mocno, dane mi jest odczuwać tę zależność każdą synapsą, całym kręgosłupem. Reszta snuje się gdzieś między przeszłością, czyli liści stertą, a przyszłością, pełną obaw i nadziei.

Całe życie robię z tym porządek. Mam zegarek. Lecz jestem nieobliczalna.

Książki. I filmy. Cała ściana. Gdy brak zaspokojenia tak podstawowej potrzeby, jak rozmowa, spotkanie. Jest więc wracanie do ulubionych, sięganie po nowe. Kojarzenie. Przyjmowanie -- związki na zawsze, albo krótsze. Odrzucanie. Poczucie, że wiem, co ważne, czego warto strzec. I, że nie można stać w miejscu. Dom i droga. 

Ariergarda.

Sztuka przetrwania




01:44, szczypta_chili
Link Komentarze (22) »
poniedziałek, 27 listopada 2017
Smutny listopad

Listopadowe nastroje, wrzody na dwunastnicy roku oraz okropne poniedziałki uważałam dotąd raczej za wytartą za metaforę niż regułę. Ale nie w tym roku! Co za koszmarny miesiąc! Co za poniedziałki! Całe listopadowe tygodnie są koszmarnymi poniedziałkami.
Sztuka przetrwania i rezygnacji jest jednak określeniem w sam raz pasującym do mojej egzystencji (nie powiem dziś – życia, dziś nie). Dopadł mnie egzystencjalny smutek. Najprawdziwszy. Zastrzegam, że nie jest to żadna depresja. To SMUTEK. Emocjonalny ćmiący ból. Stan przykry, przewlekły, połączony z zatrzymaniem, bezradnością, niemocą.

Przemija ten listopad, i już się zaraz kończy, a niezałatwione (znów? wciąż?) sprawy przypominają stertę zeschłych liści. Milion drobnych spraw. Jakiś mail, jakiś telefon, coś obejrzeć, do czegoś zajrzeć, wypełnić jakiś papier, gdzieś wysłać. Pamiętać. Sterta zeschłych liści, która zawsze jest za wysoka. Moja codzienność.

Tyle w tym listopadzie nie zostało zrobione, tyle w całym życiu. Plany, zamiary. Propozycje, szanse. Sterta liści... Niektóre gniją.

Dziś poruszyła mnie, zmotywowała do tego wpisu wypowiedź młodego człowieka z zespołem Aspergera, który wyznał, że potrzebuje wsparcia i, że teraz istnieje ono tylko teoretycznie. Wyznał, że boi się o swoją przyszłość, pracę (teraz studiuje), że bez wsparcia wszystko może runąć w jednej chwili. Zdumiała mnie reakcja innych, też ludzi ze spektrum i okolic (taki oto ten nasz świat mały), radzących, by wziął się za siebie, wypominająca mu postawę roszczeniową, to, że państwo płaci za jego studia, itp. I żeby wziął się za siebie, nie oczekiwał. Czyżby?

Drogi X, jak wiesz, zgadzam się z Tobą! Ja też skończyłam państwową edukację, z magisterskim dyplomem włącznie. Nawet pracowałam kiedyś na uczelni. I od lat zachodzę w głowę, jak to możliwe, że niemal całe dorosłe życie walczę o możliwość pracowania, płacenia podatków, gdy państwo tak hojnie we mnie inwestowało. Wykorzystać w pełni swoich umiejętności nie miałam szans. Chodzi oczywiście o syna, o tę naszą symbiozę. Nie było i nadal praktycznie nie ma było ogólnie dostępnych, odpowiednich dla niego placówek, terapii. Załatwienie mu zajęć umiejscawia się między cudem a nieludzką harówką. W niego też państwo od lat ładuje subwencję oświatową – ponad 4 tys. na miesiąc, a po zakończeniu szkoły praktycznie nic nie zapewnia. Ewentualnie regres. I jeśli nie będę mogła pracować, w tym także dorabiać do ewentualnego świadczenia to kto wie, może spadniemy jeszcze o kilka stopni niżej. Albo na dnie. Takie właśnie myśli ściele mi listopad. Sypie nimi, uderza w twarz jak ostrym, chłodnym deszczem. A jeszcze chwilę temu myślałam, że wszystko się układa.

No, ale nie teraz, gdy leżę przysypana stertą. Teraz myślę, że to wszystko powinno już być dawno zrobione i profity powinny być z tego świeże, pachnące, zielone. A nie suche czy gnijące. I wieczne!


Drogi X, masz rację! Jest ogromna różnica między roszczeniowością, wygórowanymi oczekiwaniami a domaganiem się podstawowych praw.

U nas jest jakieś durne myślenie, że pomaga się tylko najbiedniejszym, „najchorszym” itp., i to też byle jak. Wspierać trzeba też tych, którym wystarczy troszkę pomóc, a dadzą radę. Zamiast czekać, czy ewentualnie, walcząc o podstawowe sprawy zwalą się na dno i wtedy „zasłużą” na jakieś głodowe zasiłki itp. Niedawno zderzyłam się z grupą opiekunów, którzy praktycznie nie odchodzą od łóżek, wózków swoich podopiecznych. Przeżyłam mały szok. Dlatego, że ich zdaniem tacy jak ja powinni chyba połamać dzieciom kręgosłupy albo urwać nogi, by „zasłużyć” na pomoc państwa, my nie rozumiemy, co to niepełnosprawność… (P. ma znaczny stopień od 16 r.ż). Drugi biegun to z kolei ludzie uważający każdy przejaw domagania się swoich praw za roszczeniowość.

Ja też nie siedzę i nie czekam, staram się robić tyle, ile mogę, i może osiągam więcej niż przeciętny człowiek w mojej sytuacji. Ale idą za tym takie koszty, oczywiście także niematerialne, że za chwilę mogę już nie dać rady. Rozumiem więc Twoje obawy, X – gdy wciąż i wciąż tak strasznie trzeba się starać o zwykłe rzeczy, zdaje się, że wystarczy mały podmuch, a kiedyś padniemy na dobre, nie tylko na chwilę. I te liście nie dadzą się rozwiać, ale zasypią wszelki po nas ślad. Lęk jest. Taki listopadowy.

Ja już nie jestem na siebie zła, że za mało się staram, że mogłabym się ogarnąć, liście przegarnąć. Mogę, ile mogę. Kropka. Jest mi po prostu smutno. Ja już wiem, że mam w domu co najmniej jedno okno z widokiem na listopad. Trudno. Smutno. 

W temacie: 

książce Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu powołują się na mój tekst Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic? Recenzja na blogu Zespół Aspergera. dzięki ;)

w temacie podrzucania nam suchych i zgniłych liści, zamiast jednej zielonej gałązki na pewno jest ten tekst  

o wspieraniu rodziców dzieci z autyzmem -- może kolejnych pokoleń już tak nie zasypie, oby!  tutaj 

i jeszcze coś o terapii, która -- jeśli nie jest planowana na stałe i ku czemuś -- nie przynosi dobrych skutków, a czasem, z czasem kurczy się jak suchy liść

21:08, szczypta_chili
Link Komentarze (9) »
środa, 15 listopada 2017
Trudne zachowania

Ciężkie czasy.
Przyszłość? Jaka?

Jak pisać o trudnych zachowaniach, o mrocznych stronach, o tym, że autyzm (w rodzinie) potrafi wywołać bezradność, przyprawić o łzy, i myśli bardzo mroczne. Wiele znajomych blogów pozamykało się, bo bohater dorósł i nie życzył sobie takiego pisania. To też była przyczyna mego milczenia, trwającego ponad rok (czy obecne przebudzenie przetrwa – nie wiem). Jedna z przyczyn. Dorośli z autyzmem, ci świadomi siebie, wciąż jadą po rodzicach za obnażanie spraw dzieci, nie tylko tych nieletnich. Próbuję zrozumieć. Głównie rodziców. Bo, także moim zdaniem, często przekraczają granice „szczerości” Bo zwykle trzeba im wsparcia, drogowskazów, nie ocen. I to, cóż – mało obiektywnych. Gdy mówią traumy, obawy: czy moi starzy też tak o mnie gadali? wrzucali filmiki, jak krzywo siedzę na nocniku, mając zespół Aspergera? ………..(sarkazm)

Materiał dla psychologów i socjologów. Wskazówek nie wynoszę żadnych. Nie wiem, jak mówić, pisać. O złym. O trudnym. O takich dniach, kiedy chce się wyć. Pan Piotr też to potrafi. Zastanawiam się wciąż, jak pisać tę naszą prawdę, prawdę o życiu z autyzmem, by nie urazić godności, nie obnażać za wiele, nie przekraczać granic zbyt osobistych. Zastanawiam się, bo nie chcę tworzyć laurki, jak to u nas fajnie i autyzm daje supermoc. No, żesz k...son, chyba, żeby sobie w łeb strzelić nie mając broni. Piotr uderza się w głowę, ja nie wiem, jak żyć z tą bezradnością. I bólem.

I ten lęk o przyszłość. Lęk, który czasem nazywa się: kto z nim wytrzyma?! Jesssu, madko, ludzie kochani, kto oprócz mnie, z nim wytrzyma, by go nie skrzywdzić, nie upokorzyć, nie uciec, nie zostawić gdzieś na pastwę losu. By się go uczyć. Wspierać. Umieć przeprosić. Szanować. Jego godność, jego prawa.

 

***

Społeczność, walcząca o prawa niepełnosprawnych. Jakaś kobieta pisze rzecz zdawałoby się oczywistą – zwraca uwagę, że naziści są niebezpieczni, że na marszu niepodległościowym w Warszawie nieśli transparenty m.in. z napisem „czysta krew” i nikt nic z tym nie zrobił, co nie najlepiej rokuje dla praw ON. Zamiast poparcia, albo chociaż dyskusji, wylewa się rynsztok. Oczom nie wierzę. Przeczytałam gdzieś, że było spokojnie i godnie. Autorkę wspomnianego posta atakowano słowami nie do powtórzenia, ale i zdjęciami rodzin, dzieci – żadni naziści, rasiści czy faszyści. Fajnie było, kolorowo. Patriotycznie. Oczywiście. Nie sami naziści. Problem jest inny: dlaczego policja nie reagowała na nazistów? Na ich transparenty, słowa, zachowania. Jak nakazuje prawo.

I chcecie przestrzegania praw niepełnosprawnych? Serio? Chcecie, by w urzędach, szkołach, przychodniach Was szanowano i nie widzicie związku? Polska jest taka wspaniała, taka niepodległa i nie może podnieść świadczeń kobietom na emeryturach EWK, od 30-40 lat opiekujących się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, których jest garstka i dla budżetu to grosze? Jedno z drugim nie ma związku? Naprawdę? Serio serio? Myślałam, że współczesne państwo powinno tworzyć struktury przyjazne obywatelom. Na ile się da – wszystkim. I wtedy obywatele mają oczywisty powód do dumy i machają radośnie chorągiewkami. Durna ta moja logika… Źródło wiecznego mego (polskiego) cierpienia.

Wieczorem, w sobotę wracaliśmy do domu (nie z marszu), mijając grupki panów z flagami, też powracających do domów. Dla Piotra były to obiekty do ominięcia. Kim dla nich był Piotr? Kupą śmiechu? Był stres. Było nieprzyjemnie. 



Przed nami trudne lata, jak przewiduje Maria Janion w genialnych słowach z listu do Kongresu Kultury 2016 o narodzie, który nie umie żyć bez cierpienia.

Czy to będzie kiedykolwiek kraj dla ludzi niepełnosprawnych? Czy ktoś tu kiedyś coś zbuduje, jakiś skoordynowany system? Czy nadal będziemy żyć w mikrosytemach, które sami – po partyzancku – stworzymy wokół siebie, by jakoś przetrwać? Czy działania na rzecz ON, przyniosą poważniejsze skutki niż drobne zmiany przepisów i poczucie robiących, że coś jednak robią? 

11 listopada byliśmy w lesie, na włoskiej pizzy i francuskich deserach, które pan Piotr uwielbia. Ni to leśni ludzie, ni światowi. A potem zobaczyłam te obchody. I od kilku dni funkcjonuję nisko, podle, byle jak.  Musiałam odreagować.

Działajmy. By było godnie.

Czytajmy, nie patrząc na sztywne kanony.

I nie udawajmy, że jest spoko i godnie. 

01:17, szczypta_chili
Link Komentarze (9) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 114