Blog > Komentarze do wpisu
Trudne zachowania

Ciężkie czasy.
Przyszłość? Jaka?

Jak pisać o trudnych zachowaniach, o mrocznych stronach, o tym, że autyzm (w rodzinie) potrafi wywołać bezradność, przyprawić o łzy, i myśli bardzo mroczne. Wiele znajomych blogów pozamykało się, bo bohater dorósł i nie życzył sobie takiego pisania. To też była przyczyna mego milczenia, trwającego ponad rok (czy obecne przebudzenie przetrwa – nie wiem). Jedna z przyczyn. Dorośli z autyzmem, ci świadomi siebie, wciąż jadą po rodzicach za obnażanie spraw dzieci, nie tylko tych nieletnich. Próbuję zrozumieć. Głównie rodziców. Bo, także moim zdaniem, często przekraczają granice „szczerości” Bo zwykle trzeba im wsparcia, drogowskazów, nie ocen. I to, cóż – mało obiektywnych. Gdy mówią traumy, obawy: czy moi starzy też tak o mnie gadali? wrzucali filmiki, jak krzywo siedzę na nocniku, mając zespół Aspergera? ………..(sarkazm)

Materiał dla psychologów i socjologów. Wskazówek nie wynoszę żadnych. Nie wiem, jak mówić, pisać. O złym. O trudnym. O takich dniach, kiedy chce się wyć. Pan Piotr też to potrafi. Zastanawiam się wciąż, jak pisać tę naszą prawdę, prawdę o życiu z autyzmem, by nie urazić godności, nie obnażać za wiele, nie przekraczać granic zbyt osobistych. Zastanawiam się, bo nie chcę tworzyć laurki, jak to u nas fajnie i autyzm daje supermoc. No, żesz k...son, chyba, żeby sobie w łeb strzelić nie mając broni. Piotr uderza się w głowę, ja nie wiem, jak żyć z tą bezradnością. I bólem.

I ten lęk o przyszłość. Lęk, który czasem nazywa się: kto z nim wytrzyma?! Jesssu, madko, ludzie kochani, kto oprócz mnie, z nim wytrzyma, by go nie skrzywdzić, nie upokorzyć, nie uciec, nie zostawić gdzieś na pastwę losu. By się go uczyć. Wspierać. Umieć przeprosić. Szanować. Jego godność, jego prawa.

 

***

Społeczność, walcząca o prawa niepełnosprawnych. Jakaś kobieta pisze rzecz zdawałoby się oczywistą – zwraca uwagę, że naziści są niebezpieczni, że na marszu niepodległościowym w Warszawie nieśli transparenty m.in. z napisem „czysta krew” i nikt nic z tym nie zrobił, co nie najlepiej rokuje dla praw ON. Zamiast poparcia, albo chociaż dyskusji, wylewa się rynsztok. Oczom nie wierzę. Przeczytałam gdzieś, że było spokojnie i godnie. Autorkę wspomnianego posta atakowano słowami nie do powtórzenia, ale i zdjęciami rodzin, dzieci – żadni naziści, rasiści czy faszyści. Fajnie było, kolorowo. Patriotycznie. Oczywiście. Nie sami naziści. Problem jest inny: dlaczego policja nie reagowała na nazistów? Na ich transparenty, słowa, zachowania. Jak nakazuje prawo.

I chcecie przestrzegania praw niepełnosprawnych? Serio? Chcecie, by w urzędach, szkołach, przychodniach Was szanowano i nie widzicie związku? Polska jest taka wspaniała, taka niepodległa i nie może podnieść świadczeń kobietom na emeryturach EWK, od 30-40 lat opiekujących się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, których jest garstka i dla budżetu to grosze? Jedno z drugim nie ma związku? Naprawdę? Serio serio? Myślałam, że współczesne państwo powinno tworzyć struktury przyjazne obywatelom. Na ile się da – wszystkim. I wtedy obywatele mają oczywisty powód do dumy i machają radośnie chorągiewkami. Durna ta moja logika… Źródło wiecznego mego (polskiego) cierpienia.

Wieczorem, w sobotę wracaliśmy do domu (nie z marszu), mijając grupki panów z flagami, też powracających do domów. Dla Piotra były to obiekty do ominięcia. Kim dla nich był Piotr? Kupą śmiechu? Był stres. Było nieprzyjemnie. 



Przed nami trudne lata, jak przewiduje Maria Janion w genialnych słowach z listu do Kongresu Kultury 2016 o narodzie, który nie umie żyć bez cierpienia.

Czy to będzie kiedykolwiek kraj dla ludzi niepełnosprawnych? Czy ktoś tu kiedyś coś zbuduje, jakiś skoordynowany system? Czy nadal będziemy żyć w mikrosytemach, które sami – po partyzancku – stworzymy wokół siebie, by jakoś przetrwać? Czy działania na rzecz ON, przyniosą poważniejsze skutki niż drobne zmiany przepisów i poczucie robiących, że coś jednak robią? 

11 listopada byliśmy w lesie, na włoskiej pizzy i francuskich deserach, które pan Piotr uwielbia. Ni to leśni ludzie, ni światowi. A potem zobaczyłam te obchody. I od kilku dni funkcjonuję nisko, podle, byle jak.  Musiałam odreagować.

Działajmy. By było godnie.

Czytajmy, nie patrząc na sztywne kanony.

I nie udawajmy, że jest spoko i godnie. 

środa, 15 listopada 2017, szczypta_chili

Polecane wpisy

  • Dla całego życia

    A gdyby tak znów zacząć pisać bloga? Tematy się jednak nie wyczerpały. Właśnie się zorientowałam, że o tym pisałam tu już z 5 lat temu... To "szaleństwo" jest

  • Dziwny Księżyc

    "Każdy rodzic powinien mieć możliwość wejścia do takiego pokoju gdzie można sobie pokrzyczeć.... Matka by skorzystała.... bo oddychanie do torebki nie pomaga...

  • Matka japonka

    Dziś tylko mała dygresja. Emocja. Zwierzenie. Trochę na zamówienie. Kogoś tam kogoś, co podziela mój ból. Ktosiów iluś. Kropla życia na blog, gdy znów na większ

Komentarze
2017/11/15 08:07:35
Cała prawda i o nas w każdym jednym słowie :(
A w temacie blogowania?fb czy innych internetów - nie piszemy bo jak pisać, a równocześnie gdy nie piszemy to przestajemy być zauważani bądź powstaje mit o tym że na pewno "spoko sobie radzą" bo przecież ten cały Autyzm wysoko (ahahahaha) funkcjonujący to tylko taka niegroźna dysfunkcja.
A tym czasem bywa i tak, że ani kulson ani nawet cała seria kulsonów przeciskających się przez zęby nie przynoszą ulgi. Ani krzyk, ani oddychanie do torebki.
I juz nic wiecej nie napiszę bo się zwyczajnie poryczałam


-
2017/11/15 19:32:22
Jakoś tak jest, że jak jest trudno to jest cicho. Są takie momenty gdy zalewa nas dookoła matkowa samochwalczość , jakie te inne, nie nasze, dzieci są super zdolne, jakie oceny mają, jakie konkursy powygrywały. I wtedy po cichutku myślimy, ze dla nas Rubikon to samodzielne założenie butów. I milczymy, albo gratulujemy. I świat dalej samozadowolony do przodu idzie. A my gdzieś w zawieszeniu. Tylko cicho.
-
2017/11/24 06:29:27
hmm... trochę się czuję wywołany do tablicy, chociaż nie o mnie pisałaś. ;)

porzuciłem mojego bloga w jakimś tam momencie odwagi znajdując ku temu racjonalne uzasadnienie. Oczywiście jesteśmy setki lat świetlnych od punktu, w którym zaczynałem pisać 8 i pół roku temu. Tylko, że nie wiem czy sytuacja nasza i Wasza tak bardzo się różni. To się dopiero okaże.

To jest trochę tak jak z tym, że kilka miesięcy temu pisałem, że zakaz zarabiania to publiczna kara śmierci dla osób, które pobierają świadczenie pielęgnacyjne i ktoś tam mi napisał, że większość ma to w nosie, po prostu chce zarabiać. A teraz zobacz, wznosi się i przelewa fala wolności. Nareszcie do wszystkich dociera, że zakaz publikacji to jest jakaś wartość. ;)

Co ja Ci miałem napisać... Prawdopodobnie mamy jedno życie. Jesteś dobra w tym co robisz, stawiasz drogowskazy. Nie odpuszczaj. Jakkolwiek mało atrakcyjnie by to miało nie wyglądać, to robisz coś ważnego i robisz to bardzo dobrze. Dużo lepiej od innych.

Odnośnie Panów z flagami powtórzę slogan: "morda nie szklanka", nie ma co jej próbować potłuc z idiotami. Dlatego jesteśmy wyjątkowi, żeby to szanować. :)